Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements
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2 participants
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rosabelle

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MessageSujet: Des nouvelles du jour   Des nouvelles du jour EmptyJeu 22 Mar - 10:25

Bonjour toutes et tous Des nouvelles du jour 483166 ,
à vrai dire, pas grand chose de neuf, mais envie de parler un peu. Jean-Alain a toujours mal dans le dos et à l'épaule, par intermittences, et évidemment dans ces cas-là, on se demande toujours d'où ça vient (enfin, soyons positif, le dernier scanner ne révélait pas de nouveaux foyers d'installation du naze !)
En attendant, ce n'est pas facile, car à part veiller à ce qu'il prenne ses médics en temps et heure et veiller à son moral, on se sent plutôt impuissant ... Surtout que quand il a mal, il est pas forcément très facile (un peu genre Des nouvelles du jour 664820 ) ... enfin, ça se comprend à 100%, mais c'est un peu dur par moments.
Alors on attend tous les deux ce soir avec impatience, la reprise du Sutent, car au dernier arrêt, ça avait été mieux très rapidement à la reprise.
Bon sinon, moi ça va, puisque je suis sur mes deux jambes, c'est fou comme on se rend compte la chance qu'on a d'avoir au moins la santé quand on est confrontés à ça. Mais en même temps, il faut tenir le choc, alors mieux vaut être costaud, hein ?
Alors on va dire qu'on va faire une journée comme ça : Smile. (Par exemple, se dire que même si on n'a pas été au ski, on ne manque pas de hauts et de bas !!!). Bon j'arrête l'humour noir, j'arrête de m'apittoyer sur moi et je me remets au boulot, histoire qu'en plus, Patron ne soit pas fâché !!!
Gros bisous à tout le monde, et je vous promets de faire mieux la prochaine fois, de toute façon avec le Sutent, ça va aller mieux
Isabelle Des nouvelles du jour 203459
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jose

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MessageSujet: Re: Des nouvelles du jour   Des nouvelles du jour EmptyVen 23 Mar - 10:16

Bonjour Rosabelle

Effectivement ce n'est pas facile pour le malade ni pour nous qui les assistons car il souffre physiquement et beaucoup moralement (enfin je parle pour nous) mais je crois que c'est pour tout le monde pareil.
José est dans sa 3ème semaine de sutent (1er cycle) et pour l'instant pas d'effets secondaires à moins que la douleur dans le thorax provienne du sutent?, il prend de la morphine 50mg matin et soir car il souffrait trop.
Je ne sais pas si vous allez dans le forum de e.santé mais le sutent donne de bons résultats pour certains mais beaucoup sont obligés de descendre la dose car les effets sont durs.
Comme Bernard m'a dit, oui les effets indésirables sont durs mais si on baisse les bras, le naze est là pour nous rattraper et il faut continuer à ce battre.
Nous avons la chance d'avoir nos petits enfants et c'est pour nous nos rayons de soleil.
En ce qui me concerne, jai une bonne sante (rien d'apparent pour l'instant)et c'est vrai qu'heureusement car nous pouvons les soutenir bien que parfois il s'énerve car il souffre. J'ai la chance d'avoir pu m'arrêter de travailler à 55 ans mais 15 jours après on découvrait sa métastase au poumon et on a pas eu le temps de profiter beaucoup.
J'espère que votre mariage c'est bien passé.
Mes amitiées a vous deux et bonnes reprises pour le sutent qui je l'espère le soulagera.
Annick
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Des nouvelles du jour   Des nouvelles du jour EmptyLun 26 Mar - 12:38

Merci Annick pour ce message d'encouragement. Heuseusement, les choses vont mieux, après la reprise du Sutent (effet spectaculaire au bout d'une nuit : retour de l'appêtit, meilleure vitalité, meilleure élocution, ... !) et grâce aussi à la morphine (30mg) depuis vendredi : il n'a plus mal, et son moral est remonté en flêche. Aujourd'hui, il déjeune au retaurant (à côté de la maison) avec notre petite fille de 3 ans, qui a passé son WE à Paris. Alors que jeudi, il ne s'était pratiquement pas levé de la journée tant il souffait et était faible. Beau retour, n'est-ce pas ? sunny
Merci au remplaçant du généraliste habituel pour avoir fait ce qu'il fallait à ce niveau, car la douleur résistait à tout le reste. Maintenant, je tente de joindre son oncologue pour faire le point, et voir s'il y a possibilité de prendre le Sutent en continu, pour éviter ce qui s'est passé en seconde semaine d'arrêt (bizarre car pendant l'arrêt, les gens vont mieux généralement, lui c'est tout le contraire !). Et puis il ne voudrait pas trop s'habituer à la morphine, si possible !
J'espère que José continue à bien supporter le Sutent (enfin, à part les douleurs). Pour les douleurs au thorax, il semblerait qu'elles ne surviennent pas à la même période pour JA et José, les causes ne sont peut-être pas les mêmes ? Mais je compatis, car j'ai vu ces derniers jours combien c'est dur à supporter.
Sinon, le mariage s'est très bien passé, dans une athmosphère très émouvante étant donné les circonstances, et nous espérons en profiter le plus longtemps possible ensemble, c'est pourquoi nous n'arrêtons pas de nous battre. JA a même essayé d'ignorer la douleur, mais là, ce n'était pas sa meilleure idée, car ça ne faisait qu'empirer les choses.
José a de la chance de vous avoir auprès de lui tous les jours, car c'est vrai que le fait de travailler est frustrant surtout quand Jean Alain ne va pas bien, je préfèrerais pouvoir être auprès de lui, mais je ne peux vraiment pas me permettre d'arrêter de travailler (heureusement, je ne travaille que 4 jours par semaine).
Amitiés à vous deux,
Isabelle Des nouvelles du jour 203459
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