quel calme, cette semaine !!!

Bonjour à toutes et tous ,
je suis venue plusieurs fois cette semaine, et une dernière fois maintenant avant le WE (eh oui, le WE, c'est le jeudi soir pour moi ). Et j'ai trouvé le forum bien calme. J'espère que je n'ai pas cassé le moral de tout le monde la semaine dernière, mais par moments, il faut que ça sorte, si possible auprès de personnes qui comprennent de quoi on parle . Mais quand ça va mieux, il ne faut pas oublier de se signaler !

Le moral est meilleur, à l'image de la forme de Jean Alain. Maintenant, il fera 4 semaines de Sutent, 1 semaine d'arrêt, et on va voir si "ça la fait".

Donc, après quelques jours de et de , nous sommes revenus à , et c'est plus sympa. Tout ça pour redire une évidence : tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
J'espère avoir des nouvelles fraîches des un/es et des autres, car quand je ne vous lis pas, vous me manquez ! :heart:
Bisous,
Isabelle

Coucou Rosabelle !

bien sûr que non tu nous as pas sapé le moral !
tout le monde sait ici que c'est indispensable de lâcher ce que l'on a sur le coeur !
c'est vrai que le forum est calme en ce moment, je passe régulièrement jeter un coup d'oeil sans forcément laisser de messages. Mais j'en profite pour lire les anciens messages que j'ai pas forcément eu le temps de lire quand je suis arrivée sur ce forum !

de mon côté, mon papa est pas très en forme depuis quelques semaines
Il a perdu du poids lors de son hospitalisation pour son AVC en janvier et il n'arrive pas à reprendre ses kilos (grâce aux joies des éffets secondaires du Nexavar...). Il fait de l'hypotension, ça c'est le comble, il plafonnait à 23/10 en janvier !!
et puis le kiné pour réeduquer sa jambe suite à l' AVC (4 fois par semaine il fait 5 bornes en vélo d'appartement), tout ça, ça l'épuise.
Mais bon il garde tout de même le moral...

donc voili voulou des nouvelles de mon papounet !

je vous souhaite une bonne fin de semaine à tous !
bon courage !

bisous !

Lisa

Bonjour à toutes et a tous

Non Rosabelle il ne faut t'inquiéter, c'est bien de venir afin de donner des nouvelles (bonnes ou moins bonnes) car nous savons tous que c'est une grave maladie ce cancer mais avec des nombreux espoirs depuis 2 ans.
José termine sa quatrième semaine de sutent, depuis 5 jours il a pu arrêter la cortisone 5mg sans que la fièvre revienne et il a diminué la morphine de 100 mg par jour à 40mg en une semaine et pour l'instant il n'a pas d'effets secondaires (un peu plus fatigué depuis hier et moins d'appétit).

On attend de voir les deux semaines sans traitement pour voir ses réactions, visite à l'IGR le 10/4 et foncer prendre des billets d'avions pour le Portugal si accord médecin et la forme.

Je suis contente pour vous deux que Jean Alain soit mieux.
Lisa, bon courage pour ton papa qui se bat pour retrouver de la motricité
avec en plus le nexavar.

C'est vrai que josé et moi allons voir plusieurs fois par jour si il y a des messages car c'est devenu une drogue mais c'est très calme.

Zélie, courage on pense à vous

Bon week end

me voila de retour aprés cette escapade à Marseille sous le soleil !!

remonté comme un coucou suisse !! et ce malgré une saine fatigue dont je me remet doucement et surement !!

ce fut trés agréable de visiter Marseille grace au reseau de transports en communs qui nous a permis de decouvrir tout le front de mer de l'Estaque jusqu'aux Goudes en passant par la Sainte Mére !!!
je ne vous parlerai pas des restaus sympas ni de la fabuleuse boullabaisse de chez Fonfon mais nous avons bien profités de notre court mais agréable sejour !!!

me voila pret a tenter de regler un petit probléme de molaire qui veut me quitter !! mais ce qui n'est au depart qu'un petit probléme dentaire pour le commun des mortels devient une vraie aventure pour moi !! entre le traitement au Nexavar , mon traitement pour le coeur et mes allergies aux antibiotiques c'est un casse téte que de savoir avec qui et dans quel ordre doit se faire les choses !!!

enfin on verra bien !!!!!

et c'est bientot les vacances de Paques et avec elles l'arrivée de ma petite fille !!!!

Rosemabelle !! ne te fais pas de soucis ! c'est normal le calme de temps en temps !! avec l'arrivée des beaux jours ce sera ainsi plus souvent !! mais il ne faut pas hesiter à venir lorsque le besoin s'en fait ressentir !!! je ne pense pas que les problémes de chacun fasses fuir qui que ce soit mais suivant l'evolution de la maladie on a des choses à dire et parfois c'est le calme plat !!!

bises a toutes !!!

Bonjour Lisa ,
j'espère que ton papa va mieux, il m'a l'air bien courageux, mais je crois que c'est le seul moyen de résister à "l'autre naze" !
Pour la tension, c'est vrai que c'est curieux, mais il vaut peut-être mieux qu'il réagisse comme ça, car si sa tension était encore montée avec le Nexavar, comme on aurait pu l'attendre, ce serait sans doute encore plus embêtant. Surtout après un AVC.
Pour JA, c'est pareil, malgré le traitement, sa tension reste entre basse et très sage.
de ton message, sans les marques de sympathie que nous pouvons échanger sur ce forum, je crois que j'aurais vraiment du mal !
Bises, et amitiés à ton papa,
Rosabelle

Bonjour Annick, ,
n'hésite pas à me contacter pour cette première période d'arrêt, car on est vraiment sur le qui-vive tant qu'on ne l'a pas vécu (et même après selon les cas !). J'espère de tout coeur que José va se sentir mieux pendant cette pause, et que le voyage au Portugal va vous apporter un bon bol de fraicheur et de dans ce quotidien un peu trop dur par moments.
merci d'être présente aussi régulièrement, amitiés à vous deux,
Isabelle

Coucou Bernard
alors, ce WE à Marseille m'a l'air d'avoir été sympa, et fort en bouillabaisse !
Pour le dentiste, je te souhaite bon courage, j'y vais aussi cette semaine, et même si les soins sont plus compliqués dans ton cas, je l'imagine sans peine, je te rassure : côté peur de la roulette, tu n'as certainement rien à m'envier !
Le joli qui nous réchauffe depuis hier réchauffe aussi le coeur, et aide à faire passer les moments un peu moyens.
J'imagine que tu attends avec impatience ta (mais quel âge a-t'elle, au fait ). Nous, on a pu voir la nôtre (Mewena, 3 ans et 4 mois) lors du mariage, et elle est revenue voir son Papydalain le WE dernier, en train, comme une grande, avec sa nounou (dans la lignée de "moi, j'veux aller tout'seule à l'école !"). Ah ces jeunes !
Gros bisous, amitiés,
Isa

Coucou Rosabelle !!

mon papa va un peu mieux !
mais il a fallu annuler une semaine de kiné pour qu'il reprenne des forces.
et puis il vient de passer 2 jours entiers sans vomir une seule fois ! MIRACLE !!
du coup forcément le moral est meilleur, et y a pas à dire, quand il fait beau on sourit plus facilement !
J'espère que de ton côté aussi les choses s'améliorent, et que Jean Alain et toi vous avez la banane !
faut profiter de ces instants de bonheur car on ne sait pas de quoi sera fait demain...
nous on vient d'apprendre que le frère de ma mère a un cancer de la thyroide qui comprime la trachée.... vraiment pas drôle la vie ...mais y a pas le choix faut faire face...

aller je vous souhaite à tous une très bonne soirée !

Bisous !!

Lisa

:flow

er:


Bonsoir a tous

je passe presque tous les soirs faire un petit tour ainsi que sur un autre forum pour prendre des nouvelles

pour ma maman tout va tres tres bien elle a repris suttent 37mg et elle le suporte presque sans effets secondaires
elle fait des projets de vacances , et pour le futur, enfin le moral est au beau;
la question est : l oncologue va t il laisser ce dosage ?
on verra au prochain scan en Mai si les tumeurs ont encore diminuées

pour l instant nous profitons du moment present, nous allons feter paques avec toute la famille et sous le j espere, dans le midi il fait toujours beau c est bien connu.
grande chasse aux oeufs dans le jardin et super bouillabaisse, (j en connais un qui va en baver d envie)

je vous souhaite plein de choses positives, passez une bonne nuit
bises et a bientot




belaz et sa maman

Bonjour à tous

Quel réconfort Bélaz d'aller sur le forum et trouver votre message qui est motivant pour poursuivre ces traitements qui sont si difficiles parfois à supporter et que le malade se demande si il doit lutter.
Je suis vraiment contente pour vous et votre maman de ces bons résultats et il faut profiter pleinement de ces moments.

Rosabelle, j'espère que Jean Alain se porte mieux, j'ai lu qu'il ne s'arrêtera qu'une semaine et ce sera mieux pour lui qui supporte mal les deux semaines d'arrêt. J'ai l'impression qu'avec le recul et tout ce que l'on peut lire sur les deux forums que les oncologues adaptent en fonction de chaque patient la posologie. Pour josé il ne prend plus le sutent 50mg depuis lundi, la fièvre ne monte pas malgré l'arrêt total de la cortisone et il a pu descendre la morphine de 50 mg à 30mg, cependant les douleurs sont revenus lorsqu'il est principalement couché.

Heureusement que l'on découvre des nouvelles molécules pour combattrent cette saleté de cancer (mais je suis de plus en plus persuadé que ce n'est pas seulement la cigarette ou les mauvaises habitudes alimentaires qui en sont la cause), avec ces farines pour les poissons, les pesticides, tout ce qui circule dans l'air etc...

A la veille de pâques, je vous souhaite de profiter avec vos enfants ou petits enfants de bons moments de convivialités, et aussi du courage et de la ténacité pour ceux qui souffrent contre ce naze.

Annick

Bonjour Belaz
contente des bonnes nouvelles pour toi et ta maman, je pense que pour passer les fêtes, ça tombe bien !
Jean-Alain va mieux, il se remet de son rhume ? bronchite ? de façon régulière, sans trop d'à-coups dans sa forme, et j'espère qu'avec le nouveau rythme de prise du Sutent, sa forme sera plus régulière. J'ai quand même noté que le temps avait une énorme influence sur son état (lui qui s'en fichait complètement auparavant !), et que dès qu'il fait doux et , il est nettement mieux que quand .
Grsses bises à toi et à ta maman, et bonnes fêtes de Pâques,
Isabelle

Bonjour Annick ,
si je comprends bien, l'arrêt de Sutent pour José se passe pour l'instant à peu près bien. Je crois que ce qu'il faut guetter, c'est la douleur, et une éventuelle faiblesse marquée et prolongée. Je ne sais pas s'il a eu des problèmes d'hypercalcémie jusqu'ici, mais si oui, ça vaut peut-être le coup de faire suivre son taux de calcium pour pouvoir augmenter la cortisone si besoin est. Pour JA, un autre signe à guetter : la toux prolongée, à cause de ses poumons.
Toux + fatigue + douleurs + baisse d'appêtit en résumé.
Enfin, je ne suis pas médecin , mais ça, c'est du vécu, et d'ailleurs, le généraliste et l'oncologue remontent les doses de cortisone de JA dès qu'ils constatent une baisse de forme trop marquée.
Aussi bonnes fêtes que possible à vous deux, je souhaite de tout coeur que la pause de José se passe bien.
A bientôt,
Isabelle

Bonjour Bernard ,
comment ça va ? je crois que tu repars en vadrouille bientôt ? c'est le moment, plutôt que de mijoter dans la pollution que nous promettent ces beaux jours ensoleillés .
A quand, le pique-nique :albino: ? Je suis toujours impatiente de te rencontrer "pour de vrai", ainsi que les autres membres du site qui pourront venir ce jour-là.
Amitiés,
Isabelle

coucou roucoucou la palomaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!!!!!!!!!!
on fini les valises et on se tire demain matin pour le bord de la grande bleue avec notre petite fille !! ca va faire du bien et eviter de penser au scan qui se profile pour la semaine prochaine !!! : je deconne !! il va etre excellent et on va plus rien trouver ..................pas méme mon cerveau !!!!
on va profiter au max du beau temps pendant que les chaleurs sont supportables et revenir tous gonflés à bloc !!! enfin pour moi il y a longtemps que je suis gonflé !!!!!!!!!

Bonjour à tous

Bernard, j'espère que tu as bien profité de tes vacances avec ta petite fille et je te souhaite des bons résultats pour tes examens.
José commence son deuxième cycle de sutent et dans deux heures nous prenons l'avion pour le Portugal pour douze jours, je croise les doigts pour que ce la se passe bien.
Bon courage à tous.

Annick