Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements
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Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 Raplapla !!!!

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rosabelle
Filouchet
BERNARD
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BERNARD

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MessageSujet: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyLun 23 Avr - 20:13

je suis vanné !!!!!!

aprés les vacances à la mer , les derniers jours de ma petite fille à la maison ou j'ai tenté de suivre le rhytme (sans trop y parvenir !) voila que les travaux de remise à neuf de la cuisine debutent !! et bien que je n'y fasse rien je suis à plat !!!

vivement le 20 mai !!!!!!!!
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMar 24 Avr - 14:46

Bonjour Bernard,

J'ai besoin de raccrocher les wagons... que se passe-t-il le 20 mai? Tu repars au soleil une fois la cuisine terminée? Surprised

Bon, je ne ne connais pas, t'as l'air d'être un bon vivant à l'humour parfois un peu lourd (je ne fais que répéter ce que j'ai lu... bounce ), mais cela fait rudement plaisir de te savoir fatigué... par toutes ces bonnes choses. Prends le temps de te reposer un peu tout de même, p'tit père! lol Est-ce la famille ou un professionnel qui refait ta cuisine? et toi tu surveilles les travaux? doit pas être facile de rester sur la touche quand on a l'habitude d'être plutôt un meneur, non?

Je ne bosse pas pendant qques jours cheers et reste tranquille à la maison avec Fred qui fait sa sieste journalière après une séance piscine pour remuscler un peu tout ça! (au moins le redynamiser).

Il reprend le SUTENT vendredi prochain. Il se demande s'il pourrait reprendre un job (et donc rester en recherche et toucher les assedics) ou devrait plutôt accepter l'arrêt-maladie et les seules IJ de la sécu pour préserver l'avenir (ses droits aux assedics...). C'est un pari sur l'avenir comme beaucoup de décisions depuis 5 mois...

On va avoir droit à une photo du mariage d'Isabelle... chouette! Nous n'y avons pas (encore?) droit mais on va faire un PACS en juillet. C'était prévu depuis belle lurette mais là, en plus, on veut mettre les choses au clair, pour lui comme pour moi, afin d'avoir l'esprit tranquille sur ces points matériels et logistiques et en parler avec ses filles à cette occasion festive et non pas, au cas où, en cas de mauvaises nouvelles.

En tout cas, j'y pensais avant ( pour moi) mais maintenant je me dis pour Fred aussi que j'espère qu'il aura un ou une petit(e) fil(le), qu'on pourra le-la voir grandir et qu'on sera aussi contents qu'elle fiche le camp après qques jours! lol! la vie normale quoi!!

Pensées amicales vers toi et ceux qui passeront nous lire.

Filouchet
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMar 24 Avr - 17:08

Raplapla !!!! 3a2bc0bf22_tn

Youpie, ça y est : j'ai cru que j'étais devenue blonde geek (pardon les copines !). Bernard, j'espère que cette magnifique photo va te remonter le moral !!!
Comme le dit Filouchet, j'espère que c'est pour la bonne cause (vacances, petite Raplapla !!!! 200701 et agencement) que tu es fatigué !
Si tu as envie de grogner Raplapla !!!! 664820 , tu peux, ça fait du bien, alors n'hésite pas.
Demain, nous allons à l'hopital. JA se sent fatigué lui aussi (la chaleur, sunny peut-être, est-elle difficile dans votre cas ?).
En tout cas, je suis plutôt contente, car après + de 6 semaines de toux, il ne tousse quasiment plus, et ses analyses sanguines sont globalement plutôt bonnes Very Happy .
Ce qui fait que j'y vais l'estomac moins tordu que d'habitude (pour lui, c'est une autre paire de manches, mais c'est normal).
Voilà les nouvelles. Grosses bises, et à bientôt,
Isabelle Raplapla !!!! 203459
En bas, c'est Emmanuel, Clément, Pauline et Alix

Raplapla !!!! 6a67225891_tn
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laudine

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MessageSujet: coucou   Raplapla !!!! EmptyMar 24 Avr - 18:46

salut a toutes et a tous sunny
voila bien longtemps que je ne suis plus venir discuter avec vous,et comme je me suis fait remonter "gentiment " les bretelles par Michele(bisous ma belle affraid ),je viens vous voir un peu et donner quelques nouvelles.
Loic va globalement bien pour le moment, nous attendons les seances de radiotherapie et aussi la nouvelle molecule car il ne repond plus au Nexavar et le dr Escudier ne veut pas le mettre sous Sutent.Il est sous anti douleurs depuis 1 semaine et il a moins mal au dos maintenant,heureusement car il avait du mal a dormir a cause des metas dorsales confused .Sinon, le moral est toujours au top, rassurez vous, on arrivera bien a la bouffer cette crotte cheers
Mon cher Bernard, j'espere que demain tu auras de bonnes nouvelles pour nous tous et d'abord pour toi d'ailleurs lol! ,comme ça, on va pouvoir s'organiser pour le pique nique !!!!
ah ! j'oubliais de vous dire que Loic recommence a perdre ses cheveux affraid et que le syndrome pied main est au top aussi, sans doute a cause de la chaleur je pense, mais bon, pas grave, ON GERE !!!! drunken (enfin, on essaie hein?parce que c'est pas evident quand on est une blonde de gerer tout ça ..... Laughing )
Enormes bises a vous tous et toutes, et hauts les coeurs !!!!
BISOUS BERNARD a toi et ta moitié(je vous rappelle très vite )
Valou et Loic flower
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zelie

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMar 24 Avr - 18:47

Ha voila enfin notre jeune mariée!! flower

Contente de te voir Rosabelle, vous faites un beau couple et vous m'avez l'air épanouie, tu ai radieuse et J-A a l'air aux anges.

Il faut prendre chaque goutte de bonheur et la garder au fond de soi, c'est très important pour tenir.

Voilà 18 jours que mon Alain nous a quitté, le temps me pèse.
Pour palier a ce manque et éviter de m'effondrer je m'acharne sur les papiers, (c'est pas cela qui manque!!), je continue de faire tourner l'entreprise.Et pense même trouver un associé pour perpetuer un peu le travail d'Alain.C'est ma manière à moi de lui rendre hommage.

les enfants vont pas trop mal vu la situation, Aurélien le grand a des problèmes de sommeil et passe de temps en temps faire un tour dans monl lit, quand a Thomas il a le sommeil un peu "orageux" mais ça peu aller.

Chaque jour qui passe je me remémore tout ce que j'ai fais de beau avec Alain.Cela me fais sourir car il était toujours gai, souriant, un vrai pitre.
Par contre lorsque je pense aux souffrances qu'il a eu et quand je me mets a sa place au moment ou on lui a confirmer qu'il était condamné ça me remue les tripes!!
Dans son malheur les méta a la tête lui on fait perdre le sens des émotions, les derniers jours ont été très très dur pour moi.Il ne me disait plus de mot doux, plus de caresse (lui qui était très papouille).Quand les enfants venaient ils tentait de leur faire un bisous mais cela l'épuisait.Il ne ressentait plus de sentiments a l'egard des gens qui venait le voir, il savait qui ils étaient mais ne montrait pas de sentiments ni d'émotions.c'était très flippant!!mais cela lui surement permis de partir calmement.Le service des soins palliatifs ont vraiment fait un travail étonnant ses douleurs étaient maitrisé et la priorité sur son confort a été mené de frond et le résultat au dela de mes esperance.
Nous avons beaucoup parlé avant que son état empire, et nous avons put approcher la fin plus sereinement, tout ou presque avait été dit.Mais cela ne change en rien a la peine. Crying or Very sad

Je ne peux plus voir un film ou il y a des couples qui se tiennent la main ou échange des geste tendre, je pleure !!Moi qui ne suis pas trop fleur bleu, je tombe dans l'eau de rose!! Raplapla !!!! 566618

Mais je m'accroche, Alain était un homme courageux et fière et pour lui je serai courageuse, il me la demandé donc je le fais, au mieux.

je viens de m'apercevoir que je suis bien triste ce soir, je vais tacher la prochaine fois de faire mieux, et montrer a bernard ce qu'ai une blonde!!! Raplapla !!!! 546720

Bon courage a tous, continuer a vous battre.

Voici la maxime que je me dis souvent en ce moment:

L'absence ni le temps ne sont rien quand l'on aime (Alfred de Musset)



Bisous a tous.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMar 24 Avr - 21:13

affraid y a du boulot pour repondre a tout le monde !!!
commençont par Zelie !! Merci a toi de venir nous donner du courage et de la force pour continuer a combattre ce putain de cancer !!! (en plus de mon humour lourdingue je peut etre grossier !! Surprised je pense trés souvent a vous , perdus dans les brumes franc-comtoises, et suis epaté par ton courage et ta farouche humanité !! merci encore !!!

laudine !!! Raplapla !!!! 566618 moi pas content !!! Raplapla !!!! 664820 on reglera ça au téléphone !!!!!!!!!!!!!! Raplapla !!!! 639557 Raplapla !!!! 639557

Rosabelle !!! bravo (tu vois que tu y es arrivée !! Razz ) maintenant que l'on eu la photo on attend le champagne !!!! et vous etes les plus beaux mariés du trimestre !! (en cas que certains autres aient des envies de vous copier !!) JA va mieux ! tant mieux car il te doit un voyage de noce !!!!! Raplapla !!!! 546720

Filouchet !! oui j'ai de l'humour un peu lourd mais ca va avec le personnage !!! lol! et c'est vrai aussi que c'est trés deprimant de se voir diminuer un peu plus chaque jour !! mais on essaie de faire comme si .................
pour ce qui est du statut http://www.ligue-cancer.net/article.php3?id_article=109



et pour tous !!! la recompense !!!!



une photo de moi à la plage !!





Raplapla !!!! 063dee414e_tn



et demain resulats du 3° scan de controle aprés un an de nexavar Raplapla !!!! 823716
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMer 25 Avr - 12:40

Merci Bernard,

Tu es une mine d'infos!! et tu réponds à des questions qu'on a pas posé en plus!! Exclamation

J'ai de suite retransmis l'info à Fred qui, normalement, a bien étudié sa situation (il est directeur financier alors les sous, c'est son truc, moi du moment que j'en ai assez pour boucler le mois et avoir l'esprit tranquille qques temps...)

Par contre, je suis étonné de cette référence au salaire antérieur car visiblement less deux mois ou il a été en IJ, il n'a pas été question de cela... à moins qu'il y ait une question de plafond car il était loin d'être smicard.

En tous les cas, merci pour cette veille réactive efficace!! Il va peut-être finir par comprendre que c'est intéressant sur tous les points nos échanges...

Sinon, Vu ta photo sur la plage...
1- Dormir sur le ventre au soleil n'est bon ni pour la digestion ni pour la peau!
2- je croyais que ty avais perdu tous tes ppoils avec le Nexavar? lol!

Amicalement à tous
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMer 25 Avr - 14:48

Filouchet a écrit:


Par contre, je suis étonné de cette référence au salaire antérieur car visiblement less deux mois ou il a été en IJ, il n'a pas été question de cela... à moins qu'il y ait une question de plafond car il était loin d'être smicard.

quand tu sais pas tu demandes !!!!Smile http://www.cpam92.fr/cpam/baremes/maxPe/baremes.htm

j'ai pas travaillé chez agent comptable d'un EPIC pour rien !!!!
en plus pensez à relire vos contrat d'assurances !! il peut y avoir des clauses interressantes !!!

[/quote]
dormir sur le ventre c'est pour tenter d'aplatir ma bedaine !!!!!!
mes cheveux ont repoussés ................ils frisent !!!!!!!!

mais puisque tu le demandes avec insistance :







une autre photo !!



Raplapla !!!! F827484000_tn

j'ai fait une teinture et un peu de muscu !!!!!
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyMer 25 Avr - 21:30

Bernard,

Finalement, tu as meillleur mine à plat ventre! lol! et en plus de la muscu, tu t'es fait une teinture... n'serait pas un peu coquet, le p'tit père Bernard?

J'ai connu deux cas de repousse après chimio, avec des frisettes inattendues et des cheveux plus beaux qu'avant... de là à faire une chimio pour lutter contre la calvitie, restons calme... affraid

Coté IJ, je supposais bien... le plafond est légèrement au dessus du smic.
Ben, entre assedics et IJ, le père Fred devra se choisir une stratégie et faire le pari d'une meilleure forme avant de commencer à grignoter sa cagnotte.

Je continuerai à l'entretenir et à l'abriter car c'est que cela coute d'avoir des enfants à élever!!! Very Happy et dire qu'il y en a pour réclamer l'homoparentalité... Laughing

A part ce mauvais humour, je voulais saluer les nouvelles qui ont l'air assez bonnes, non? (je manque d'expérience) mêmes si les nodules pulmonaires ont légèrement grossis, l'ensemble semble être positif. Tu as de longues périodes sans scan de contrôle (4 mois!), est-ce que cela doit être interpréter positivement?

La toux persistante de Fred s'expliquerait peut-être par une mycose favorisée par la cortisone et qui se serait étendue jusque dans l'esoephage... à suivre car finalement cela le fatigue...

Pensées amicales
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laudine

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MessageSujet: ah le beau singe que voila !!!!   Raplapla !!!! EmptySam 28 Avr - 11:19

morte de rire !!!! Very Happy mais qu'il est beau ce singe !!!!!un peu trop de poils sur le torse mais bon, tous les gouts sont dans la nature pfffff affraid
aujourd'hui, nous nous sommes attaqués au jardin, maintenant, il est tout beau tout propre cheers mais Loic est obligé de se cacher du soleil, quel dommage, ca fait un bien fou Cool et j'en profite donc pour deux !!!
Loic va mieux, les antidouleurs font effet, il n'a plus mal du tout au dos, on souffle un peu, par contre bonjour les pieds, c'est reparti comme l'année derniere, les odeurs en p)lus lol! confused ,il recommence a ronfler Raplapla !!!! 664820 et ca c'est pas top pour moi, alors j'essaie de m'endormir avant lui, pas facile non plus ça Sleep !!
allez, aplus les amis, bon courage a tous, Bernard, bisous, tu vois, ça va mieux cheers et a bientôt
Bises a toutes et tous et bon WE sunny
valou flower
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jose

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptySam 28 Avr - 17:40

Terminé les vacances au Portugal et on se précipite sur le forum, c'est une drogue Bernard. Génial tes photos de vacances.
Zélie, je voulais te remercier de venir encore sur le forum pour nous donner des nouvelles et nous encourager, ton message était très émouvant et j'avais du mal à le lire et retenir mes larmes, c'est sur qu'avec ton entreprise et les enfants, tu as beaucoup de travail.
Rosabellle, merci pour la photo de mariage vous étiez très bien.
Laudine, tant mieux pour l'amélioration des douleurs de Loic, j'ai aussi fait du jardin aujourd'hui et José est venu pour l'arrosage, il était content de retrouver le jardin et en douze jours, il y avait du travail.

Annick
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cathy




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MessageSujet: tout beau   Raplapla !!!! EmptyLun 30 Avr - 12:22

Salut Bernard,

Voilà qu'à mon retour de vacances, je retrouve ces superbes photos de toi!!!! Tu nous avais caché que tu étais aussi blond. Par contre, j'ai dû mal à croire que tu aies pu avoir aussi froid ces derniers mois. Tu as pourtant de quoi te réchauffer.

Après une semaine de vacances, je suis ravie de vous lire tous. Rdv ce matin chez l'oncologue avec en prime deux semaines d'arrêt du traitement. Scan jeudi 10 mai. Enfin, ai-je envie de dire, car mon médecin hésitait après 2 cycles et m'a demandé de faire d'abord une radio du thorax, qui entre nous ne veut absolument rien dire, puisqu'on n'y voit rien de précis. Je me demande parfois si c'est le coût des examens qui les freinent.

Au moins ce cycle là s'est-il bien passé. Très peu d'effets secondaires. Peut-être la prise de propolis. Je vous tiendrais au courant pour le résultat du scan mais je continue à vous lire régulièrement. Bon courage à tous.

Cathy
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Raplapla !!!!   Raplapla !!!! EmptyLun 30 Avr - 14:10

Bonjour Cathy, Smile

le coût? sans doute que cela doit entrer dans leurs pensées... Raplapla !!!! 664820

Tu as un cycle d'avance sur Fred. Mais son oncologue a de suite prévu un scan après le second cycle sans se faire prier. Il a fait aussi une radio du thorax mais plus pour les bronches car il a une toux bizarre... rien à l'image et on penche pour une mycose dans l'oesphage.

Dis donc, apparemment ton premier cycle a été plus difficile que celui de Fred et tes examens sanguins pas trés bons... J'ai lu que souvent les effets secondaires s'amenuisaient après plusieurs cycles, sauf évidemment si c'est le contraire, les cas, plus rares, où les effets deviennent insupportables et obligent à stopper le traitement.

Fred n'a pas beaucoup à se plaindre (à part qques jours de brulurés buccales...) mais par contre je remarque qu'il est aussi trés fatigué durant la période de pause.

Fred s'est mis au Propolis suite à ton petit mot.

Tiens nous informés... ce doit être un sacré jour, de savoir enfin si le médic fonctionne un peu, beaucoup ou pas du tout...

Garde la forme car tu as l'air d'avoir "la frite" Very Happy
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