depuis 10 mois sous SORAFENIB

Bonsoir à tous,
Voici mon parcours: mon cancer a été découvert en 1996 à 39 ans par hasard ( échographie abdominale ): il s'agissait d'une seule tumeur dans le rein gauche sans métastase.
J'ai subi une néphrectomie élargie mais conservé ma surrénale ( heureusement! ). Je n'ai eu aucun problème par la suite pendant 5 ans.
En 2001 on m'a découvert une métastase dans la surrénale droite donc surrénalectomie droite.
En 2002 on m'a découvert des métastases dans le pancréas.
J'ai alors un un traitement d'environ un mois d'IL2 et d'IN sans grand résultat si ce n'est une pneumopathie médicamanteuse.
En 2003 j'ai donc subi une pancréatectomie médiane + énucléation d'une métastase céphalique ( tête du pancréas ).
Depuis j'ai des petites métastases dans les poumons mais je n'ai pas eu de récidive abdominale.
Je suis maintenant sous SORAFENIB depuis novembre 2005.
J'ai comme effets secondaires: difficulté à digérer, perte des poils qui n'ont pas beaucoup repoussé, léger syndrome mains-pieds intermittant, fatigue de temps en temps, perte des cheveux par plaques mais ils ont maintenant repoussés.
Bon courage à toutes et tous.
Amicalement,
Patrick.

Bonjour a toi Patrick

Mon mari a été sous Sorafenib donc Nexavar durant un peu plus de trois mois, mais hélas il n'a pas obtenu les effets excomptés.Depuis 4 mois il est sous Sutent, le même mais plus costaud! :twisted:
Les effets secondaires sont presques identiques, douleurs pieds mains, douleur musculaire,diarhées,nausées, fatigue, couleur du visage qui jaunit un peu. ces symptomes sont cycliques, enfin pour mon mari, c'est a dire que dès qu'il y en a qui s'estompe un autre apparait.
Hélas pour lui au scan d'aout le sutent n'a a pas fait effet.Pour l'oncologue un peu car une grosse méta avait diminué mais d'autres on grossit certaines n'ont pas bougé et d'autres sont apparus, c'est l'anarchie.
Mais nous ne baissons pas les bras et luttons.

Bon courage a toi et si tu veux plus de renseignements ou tout simplement discuter te gene pas, ce soulager fait du bien.

Une pensée pour Patrick qui passe un scan en octobre, en espérant que les résultats seront bons. Courage et bonne chance !

Bonsoir à toutes et tous,

Je viens de passer mon scanner: 2 métastases ont très légèrement augmentées.
Merci à Zélie pour sa réponse et bon courage de ma part à son époux.

Merci à Chanteluce pour sa pensée pour le passage du scan et de même bon courage de ma part à sa maman.

N'hésitez pas à me donner de leur nouvelles.

En lisant vos messages je m'aperçois que j'ai la chance pour l'instant de ne pas avoir de très gros effets secondaires avec ce médicament.

Bon courage à vous et encore merci :heart: .

Bonjour Patrick,
Ma mère est sous sorafenid depuis deux mois. Après des débuts difficiles, aujourd'hui elle prend 2 comprimés au lieu de 4 et les améliorations semblent réelles : amélioration de ses bilans sanguins et de sa qualité de vie, elle a retrouvé une mobilité inespérée malgré ses métastases au niveau des 2 hanches. Et aujourd'hui, ce qui la tourmente beaucoup, c'est sa perte de cheveux.
Aussi, j'aurais souhaité savoir si tu as perdu tout tes cheveux et à quel moment ils ont repoussé pour aider ma mère à mieux vivre cet effet secondaire.
En te remerciant
Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras des réponses à propos des effets d'un double traitement.
Christine

Bonjour Christine,

Je n'ai pas complètement perdu mes cheveux; ils sont tombés de façon clairsemés.
Ils ont repoussé durant l'été ( soit environ 7 à 8 mois après le début du traitement ) après une période de stagnation.
Il ont tendance à frisotter quand ils repoussent.
C'est un effet secondaire qui est plus difficile à vivre pour une femme que pour un homme aussi j'espères qu'ils repousseront vite pour ta maman.
De façon générale bon courage à elle de ma part!

Amicalement,
Patrick.

hello

exactement pareil pour moi ! ils ont commencés de tomber au bout du 3 ° mois puis lorsque ils etaient trés clarsemés je me suis rasé la téte deux fois en 15 jours et depuis ils repoussent en frisotant ( ) et beaucoup plus drus !!!!! par contre ils poussent tout doucement !!

pour les femmes c'est beaucoup plus dur mais ils font de superbes complements capillaires !!!!!

amicalement votre

Bonjour,

Pour ce qui est des cheveux mon mari les as aussi perdu mais de façon clairsemé au début, il les a coupé ulta court et maintenant ils ont bien repoussé, ils sont tout doux,par contre ils sont devenus gris (ou blanc selon) parsemer de chatains foncé (sa couleur).
Pour une femme je pense que cela est plus difficile à gérer, il faut voir pour de belles perruque ou une coupe de cheveux qui lui donne du volume, le temps que cela revienne.

Bernard bien passé ce sajour chez ton frère?
Ici c'est pas le top, Alain a chopé une phlébite du a l'EPO et il est super fatigué car il a très mal, lui qui d'habitude est super combattant il a le moral a zero. C'est pas facile mais on se dit que demain sera meilleur.


Bon courage a tous

Bises

Une petite pensée amicale à tous et particulièrement à toi Zélie.
J'espère de tout coeur que les choses vont s'arranger pour Alain!!
Jack a repris le Sutent depuis 9 jours maintenant et les effets sont là!!!
Patience!!!
A bientôt.

bonjour
mma mère a un cancer du rein (rein ôté en septembre) métastasé sur le foie et 2 zones atteintes sur les os. cancer découvert le 4 sept! elle vient de commencer le traitement au sutent. je pensais que le nexavar était un médicament plus récent que le sutent. a te lire je crois que c'est le contraire. que sais-tu sur ces médicaments? sur leurs rpôles?
je suuis assez désespérée et je participe pour la 1ère fois à ce genre de discussion.
bon courage!
alexandra

alex86 a écrit:

bonjour
mma mère a un cancer du rein (rein ôté en septembre) métastasé sur le foie et 2 zones atteintes sur les os. cancer découvert le 4 sept! elle vient de commencer le traitement au sutent. je pensais que le nexavar était un médicament plus récent que le sutent. a te lire je crois que c'est le contraire. que sais-tu sur ces médicaments? sur leurs rpôles?
je suuis assez désespérée et je participe pour la 1ère fois à ce genre de discussion.
bon courage!
alexandra

Bonsoir Alexandra,

Je ne sais pas quel est le traitement le plus récent: Nexavar ou Sutent ?
Je sais que depuis très peu de temps le Nexavar est commercialisé et remboursé en France.
Je ne connais pas le taux de succès dû à un traitement au Sutent par rapport à un traitement au Nexavar.

Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta maman.
Patrick.

hello alexandra

on ne connais pas vraiment grand chose sur ces deux medicaments si ce n'est ce que nous disent nos medecins

mais voila un peu de renseignements sur le NEXAVAR http://www.cnw.ca/fr/releases/archive/December2005/20/c2406.html
et sur le SUTENT http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/notices-avis/conditions/sutent_fs_fd_102788_f.html

ne desespére surtout pas !! il y a encore 10 mois il n'y avait aucun traitement pour notre maladie mais maintenant on a de quoi se battre contre "l'autre naze" !!

bises et a bientot !!

merci pour vos réponses.
maman est très fatiguée et fragile psychologiquement. elle prend des anti dépresseurs, un médoc pour dormir. elle n'a que 60 ans et en deux mois elle a pris 20 ans! c'est terrible!
elle ne pose pas de questions précises au docteur et je n'ai donc guère d'infos.
donc pas moyen de savoir si c'est le sutent qui la met à plat, si elle se laisse envahir par la fatigue, par la déprime ou bien si c'est la maladie qui la diminue ( son foie est très atteint)
elle est soignée au CHU de poitiers et je n'ai pas la possibilité de l'accompagner à ses RDV, ni mon père avec qui elle ne s'entend pas depuis de très longues années.
le professeur a dit qu'un autre médicament allait sortir bientôt! est-il expérimenté en ce moment? quelqu'un en a t-il entendu parler?
bon courage à tous!
alexandra

Bonjour a tous,

Alexandra, c'est un peu normal que ta maman soit fatigué, ce sont des traitement tres costaud qui sollicite beaucoup de chose dans l'organisme.
Pour ce qui est du nouveau traitement je pense que c'est le temsilorimus, mais il est de la même famille que Nexavar et Sutent, j'en ai parlé à notre oncologue, mais il était encore en phase 2 des essais.
Pour ce qui est de mon mari, maintenant on va passer à la mini greffe car il ne repond pas assez au traitement. Rendez vous prie vers l'hématologue le 23 novembre pour discuter de tout cela.
Son cancer lui donne des douleurs paranéoplasmique au niveau d'une jambe surtout, c'est a dire que ses métastases produisent un liquide qui provoque des douleurs du genre arthrite, en ce moment il est sous morphine, anti inflammatoire et antiépileptique,bref il a sa dose de cachet.
Il remarche un petit peu depuis 2 jours, grace au kiné 4 fois par semaine.Le moral revient aussi car il peut a nouveau s'assoir a son bureau pour gerer ses affaires.

grosses bises a tous, et courage

bonjour
je suis allée sur le site d'infocancer.org et j'ai découvert toute une liste de nouveaux médicaments qui semblent être à l'essi , je crois Zélie, qu'il y avait le médicaments dont tu me parles.

je n'arrive pas à croire que l'on ne parle jamais du cancer du rein;
je ne comprends pas pourquoi un cancer du rein métastasé semble plus difficile(impossible) à guérir alors que ce n'est, je crois , pas le cas des autres cancers.
je crois que je dis des énormités.

sur quel forum me conseillez-vous d'aller pour rencontrer les gens les plus au courant des traitements , des nouveautés, des trucs à connaître pour mieux vivre tout en étant malade.
bon courag à tous.
zélie je suis de 1972 presque ton âge et penser que ton mari est aussi jeune et si malade , me bouleverse.
courage!!!

Il faut bien comprendre que le cancer du rein metastasé est un cancer peu répandu ! à peine 2% des cancers ! et que le cancer du rein metatsasé represente 20% de ces 2% (que les forts en maths se la pélent sur ce calcul moi j'ai arrété l'ecole il y a fort longtemps !!)

qu'il y a une petite année il n'y avait RIEN pour le soigner puisqu'il est chimio-resistant et radio-resistant !! il ne faisait l'objet que d'un traitement symptomatique !!(c'est à dire que l'on tentait de soigner les effets secondaires seulement !! ) et qu'il etait mortel à plus ou mouins longue échéance ( c'est mon coté optimiste j'aurai pu ecrire bréve echeance ! )

depuis donc une petit année environ sont donc apparues ces traitements au Sorafenib (Nexavar ou Sutent) et d'autres sont en cours de developpement !! donc nous faisons partie des gens chanceux !!! (quelle horreur d'ecrire cela !!)
pour ma part je n'ai pas trouvé de forum ou en parler trés librement et c'est pour cela que j'ai créé celui ci !! si quelqu'un en trouve un autre qu'il n'hesite pas a nous transmettre les coordonées !en attendant on se retrouve ici et on echange le plus d'infos possibles !!

Bonsoir

Et oui Alexandra c'est dingue de voir que certains cancer sont plus médiatisés que d'autres, surement parce que l'on parle mieux de ceux que l'on connait le mieux.
C'est vrai comme dit bernard ce cancer représente une faible population, et du fait de sa particularité à être chimio résitant il très dur à combattre.
Certes la médecine avance mais pas assez vite pur nos proches qui sont malades.
De plus l'âge est parfois très jeune mon mari a 40 ans et je crois que sur ce forum il y a le mari de val qui est encore plus jeune.
Il faut se battre, il faut toujours croire à la guerison, ou tout au moins à la stabilisation qui permet de vivre à peu près normalement.
C'est ce que nous faisons, on s'arme de courage, on ce dit que demain sa ira mieux.Je sais c'est revoltant d'être malade si jeune.
Quand à mon mari il ne veut rien savoir de ce que pense les doc de l'évolution possible de son cancer.
Il prend les choses comme elles viennent si on lui dit de prendre tel cachets ou tel piqure ou telle operation il fait sans se poser de question si c'est bien ou pas.C'est sa méthode pour lutter contre cette s.... :

Pour ce qui est des autres sites moi non plus je n'ai rien trouvé de plus, pourtant je fouine partout, ce sont des traitement trop nouveaux. Même la pharmacie de l'hopital d'ou j'habite ne connaissait pas le Sutent, (il vient d'être commercialisé) donc c'est dur d'avoir plus d'info ailleurs.

Mais ce site créé par notre cher Bernard est bien car il permet d'échanger des infos des trucs pour aider le quotidien, de se remonter le moral, et parfois on blague.Surtout sur les BLONDES!!! car nous sommes quelques unes.Prendre quelques minutes pour se détendre aide à affronter le reste de la journée.

Alexandra il faut encourager ta maman, lui dire que le moral c'est 50% de la guerison, je sais que c'est facile à dire quand on souffre physiquement, mon mari et moi aimons les blagues et jeu de mot. Et même quand il a mal et qu'il raconte des bafouilles a cause de la morphine on en blague, le rire détend et calme .C'est pas un remède mais ca aide.

Bon courage

A bientôt

zelie a écrit:

Mais ce site créé par notre cher Bernard

tu ne crois pas si bien dire !! c'est 200E l'inscription sur le forum ! uniquement en cash !! il y a maintenant 3 ans que je ne suis pas allez rendre visite à la famille de mon gendre en Tunisie ! plus specialement à Zarzis !! et ca commence a me manquer !! les bricks, le couscous au poisson et les longues veillées à refaire le monde avec ses frangins !! et en plus etre loin des blondes !!!!!

tiens dans un mois je passe mon second scan depuis le debut du traitement ! l'angoisse n'est pas encore là ! mais je sens bien qu'elle essaie de passer par le petit trou de la serrure !
enfin on va essayer de ne pas trop s'en faire !!! et aussi d'oublier toutes les petites miséres (et parfois grandes saloperies !) faites par certains "amis" pour qui etre malade doit etre signe de risque de contamination vu leur comportement mais ca c'est soi disant la vie !!!

Ho Bernard !! petit galopin tu serais donc de ceux qui profites de la détresse des gens pour te faire des sous!!!! Que c'est vilains, certes c'est pour aller dans la famille, au soleil mais tu pourrais m'inviter, une petite blonde au milieu de tout ces beaux bruns ténebreux, je serais le soleil de leur nuit .

Ne te bile pas trop , ton précedent scan était pas mal, donc celui ci ne peut être que super.Laisse fermer cette petite faille pour ouvrir en grand la porte de l'espoir et de la conviction

Pour ce qui est des amis, je pense que chacun de nous a comme toi vu des changements chez certains. Ils doivent croire que c'est contagieux ou que l'on ai plus digne de leur amitié, mais en vérité c'est eux les incultes.Le chemin tortueux que nous suivons pour l'instant ne peu que nous offrir le pouvoir d'aller plus loin, de combattre et nous en ressortirons plus fort. Ainsi on leur fera un beau pied de nez

Pour le cash tu préferes grosses ou petite coupures??

Bonjour Bernard, bonjour Zélie, et les autres. Nous, on ne vit pas ça, ça se serait plutôt reserré autour de nous, du moins le petit cercle famille et amis très proches. Mais je crois surtout que les gens ont PEUR , et galèrent un peu pour savoir se comporter vis à vis de la personne qui est malade. Alors faut peut-être pas trop leur en vouloir, même si on a envie qu'ils soient plus proches. Cette fuite, je l'ai en revanche vécue pendant la maladie de mon frère, qui avait une SUPER saloperie qui reste encore sans traitement maintenant, et j'ai vécu quelques beaux moments de solitude. Comme ça, on peut un peu faire le tri dans l'entourage ...
Enfin bon, nous on est entre nous et déjà c'est un grand soutient, pour les bruns, les blondes, et les rouquins (ne pas les oublier surtout).
Sinon, il y a quelqu'un de tout à fait sympa au Canada qui a besoin d'encouragements, il s'appelle Benoît Bisson, il a un blogue très facile à trouver, et il prend du Nexavar lui aussi. Alors si le coeur vous en dit, allez lui dire un petit bonjour !
Quant à moi, je crois que ça va être l'heure de la sieste ! Bisous à tous/toutes

Bof, sympa, c'est vite dit! Ça dépend si tu me parles avant ou après que j'aie pris mes antidouleurs!

C'est vrai que ça fait du bien de partager avec d'autres vivant la même situation. En fait, selon moi, le pire ennemi quand tu es atteint de cette saloperie, c'est l'isolement, tant pour la personne atteinte que pour sa famille immédiate, qui partage son quotidien.

Hello benoit

Je suis passé sur ton blog, et je vois que tu es comme notre bernard national un battant!!
Mon mari est un battant aussi, et il va y arriver a combattre cette s.....

Il est vrai que depuis 2 mois son état c'st un peu amenuisé, mais on ne va pas s'abattre pour autant.On ce dit que chaque jour il y a du mieux et que demain ce sera la forme.

Pour ce qui est de l'entourage, certains pense que de ne pas venir nous voir cela nous aide car cela fatigue Alain, alors que les visites nous changent les idées.mais je crois qu'ils on peur, mais bon ils changerons d'avis quand il reprendra des forces et la on leur montrera ce que c'est les amis!!

Nous avons choisi avec alain de ne pas tout dire a certains membre de nos familles , pas par honte mais pour les préserver.
Mes beaux parents ont 70 ans et assez de souci, mon père est tellement fataliste qu'il déprimerai un peloton de polonais.Donc on a juste dit qu'il avait une tumeur au rein cancereuse que l'opération a oté cette tumeur, et que maintenant il est fragile il fait de l'anémie.Nous ne mentons pas mais omettons de dire certaines choses!!
Chacun a une conception des choses en fonction de son vécu.

Bon je cesse mes bavardage, en plus d'etre blonde je suis pipelette!!

Bizzzzzzz