NOUVELLES TORICEL

Bonsoir,

J'ai attendu le verdict de l'Oncolo avant de laisser ce texte.
Pour lui c'est stable. Il n'est pas inquiet du grossissement des ganglions médiastinaux (ils grossissent et ils maigrissent). Si ils me gènent ils peuvent être détruits par les rayons , pas besoin de couper (Curage...). Si on en enlève un, un autre repart à coté. Ce qu'il regarde d'abbord c'est l'état du malade.

Il m'a parlé d'une nouvelle molécule mise sur le marché. Cette dernière très proche du Sutent à reçu l'accord de la FDA . Il y a des centaines de tests en cours et il faut garder l'espoir sur le succès de l'un d'entre eux (je lui avais demandé si il y avait des progrès ds la recherche pour une possible guérison des RCC).
Il était content et c'est le principal. Je n'ai pas insisté et je suis parti le coeur heureux et la fleur au fusil. Je suis parti avec un bon de 3 mois de traitement, Toricel et Zométa.

La vie continue, et c'est le principal.

A+

Norbert

C'est bien ! De bonnes nouvelles en gros ! Je crois qu'ils vont forcément trouver bientôt parce je lis chaque jour les nouvelles sur les découvertes autour du cancer et il me semble que ça ne peut faire autrement.

Citation :

Numerous ongoing phase 3 clinical trials are evaluating and comparing
antiangiogenic agents in various combinations and sequences for the
treatment of advanced RCC. Temsirolimus, an mTOR inhibitor, is being
combined with BV (avastin) and compared against BV plus interferon as front-line therapy in a randomized, open label, phase 3b trial (INTORACT)19.

Another open-label, front-line phase 3 trial is comparing sequential
therapy with sorafenib followed by sunitinib (Sutent®) vs. sunitinib
followed by sorafenib after progression or toxicity on the first agent20.

Pazopanib is being compared in a head-to-head trial (COMPARZ) to
sunitinib in previously untreated patients with advanced RCC21. Two
other VEGFR TKIs, axitinib (AG-013736) and tivozanib (AV-951), are
also in phase 3 trials in advanced RCC: axitinib vs. sorafenib in two
separate front- and second-line studies22, 23, and tivozanib, and inhibitor of VEGFR-1, -2, and -3, vs. sorafenib in either treatment-naïve or cytokine-refractory patients (TIVO-1)24.
In the adjuvant RCC treatment setting, sorafenib and sunitinib are being evaluated in three separate phase 3 trials in patients with resected RCC at risk for recurrence: ASSURE, a three-arm trial comparing sorafenib,sunitinib, and placebo, with 1 year of treatment and 9 years of planned follow up25, SORCE (sorafenib twice daily for 1 or 3 years, or placebo)26, and S-TRAC (sunitinib 50 mg/day for 1 year vs. placebo)27.

http://www.angio.org/WallChartPDFs/CombinedFinal.pdf


ici

BRAVO Norbert !!

on fait la course ? le premier qui n'as plus de metas paie une caisse de gewurztraminer !!!

mais si tu me trouve une caisse de muscat ça fera l'affaire !!!

tant que ton oncologue est content ............................... sois le !! et profite de ce beau soleil qui est enfin arrivé !!!

Je suis contente pour toi Norbert! Des bonnes nouvelles ça fait du bien!

Bonsoir,

Ok Bernard pour la caisse de Gewurt

Une véritable course d'endurance, comme le dit Denis il nous faut tenir jusqu'à ce qu'ils aboutissent à de bonnes conclusions sur tous ces tests.
L'espoir renait.

Il faut aussi, vraiment profiter de chaque journée que l'on gagne, pas de doute Bernard, cette attente peut être longue. Il faut me mettre ça dans la tête.

A+

Norbert

super Norbert

j'espere avoir ton courage et ta determination dans cette lutte .
Oui car tu m'épate , mais ta raison faut prendre chaque jour l'un apres l'autre meme si je ne peux m'empecher de projeter dans le futur

bises du panda

ce sont les 4 premières années les plus difficiles !! ensuite on a juste à gérer les effets secondaires !!! c'est pas le plus facile mais on y arrivera !!
enfin on verra ça la semaine prochaine pour ma part !!!

A mon tour de vous donner des nouvelles de mon dernier scann et le 1er sous torisel : les lésions mesurables ont diminué (une partie de mon foie est atrophié et c'est le cahot) d'autres sont apparues, sans doute ont-elles profité de mon arrêt de 2 semaines de traitement pour poser le PAC, mais elles sont déjà nécrosées Mon oncologue était content et moi je reste dubitative ! Le naze ne se relâche jamais. Je n'ai que 2 mois de vacances avant le prochain scann, j'espère qu'alors on y verra un peu mieux. Sinon, je suis toujours aussi épuisée, mon taux d'hémoglobine peine à remonter. A part les piqûres, la viande rouge et le vin, quelqu'un a-t-il un truc pour me remonter ?
La mouette

ne rien faire ou alors la sieste sous mon cerisier !! c'est ce que je fais !!

boire le sang d'un jeune taureau ............ manger du boudin !!!
je sais pas trop !!

mais surtout éviter de tirer sur la carcasse en en faisant le moins possible !

Heureux de t'entendre la Mouette,

C'est une bonne nouvelle , car le naze en prend plein la gueule. Si les nouvelles métas se nécrosent alors Toto fait son boulot, c'est un puissant médicament. Moi il m'aurait arrêté les métas dans les os (je touche du bois).

Mais il faut rester sur ses gardes, le naze attend la moindre opportunité pour se propager. Ceci dit mon Ocolot m'a permis de prendre 2 semaines de vacance sans lui. Lorsque j'avais arrêté le sutent (il ne marchait plus) j'avais attendu plus de 6 semaines; plus de 4 semaines ou le Sutent ne faisait plus d'effet et 2 semaines de vacances.

Pour le PAC (Port A Cathéter) étais tu partiellement ou totalement endormie ? combien de temps cela a pris, moi je suis toujours sous intraveineuses, mais les picouses cela commence à me porter sur le système.

Question fatigue, je ne peux que te recommander l'hoéopathie (oui j'ai l'impression d'être un disque rayé), et de garder une conviction de gagner cette guerre de tranchée. Une chose est certaine, tout ces traitements ne sont pas de la bibine et la fatigue fait parti de notre quotidien. Il faut se reposer aussi.

Merci pour tes nouvelles,

Norbert

bonjour Norbert,
J'ai lu que tu étais sous torisel et zometa:peux tu me donner plus d'infos?Les deux sont-ils associés d'office,sous quelles formes se présentent ils? quels sont les effets secondaires?Tu dis que tes métas osseuses ont été stoppé,où se situent-elles?(Je suis indiscrète,excuse moi)
Beaucoup de questions car nous avons rendez vous avec l'oncologue la semaine prochaine et je pense qu'il va proposer un autre traitement que le sutent à Jack,donc....
Sinon,Jack souffre toujours autant et nous comptons sur la visite avec le médecin pour essayer d'apporter quelques solutions à tous ces maux(si possible!!!).
Sinon on essaie de maintenir le cap,pour un ancien marin ce n'est pas si mal!Projet de catamaran pour cet été,et après on verra!
Courage à tous.
Chantal

Bonsoir Chantal,

Le Torisel m'est donné chaque semaine par intraveineuse et le Zometa toutes les 4 semaines; il leur suffit d'ajouter un sac avant le Torisiel.
Mais avant le Torisel j'ai une injection d'un produit anti-alergique.

J'ai eu une invasion osseuse en Aout 2009 sur la D8 . Puis celle du talus, découverte en Décembre suite à une Ecographie, avait la grosseur d'une balle de Golf (6 mois d'attèle sans avoir rien détecté, de Juillet à Décembre). Puis en Décembre Cimentoplastie de la vertèbre et du talus (il restait 5 mm avant la fracture du pied). Fin Janvier, après 3 mois de Zometa et de Torisiel les métas osseuses sont stabilisées. En février je pouvais marcher !

Mais attention, le Zometa "rempli" les trous des OS, il les renforce, il n'arrête pas les métas. Seul le Torisel (ou autre molécule peuvent le faire).
Le danger du Zometa est une hypercalcification de la machoire (cas rare).
Si le Zometa ne marche pas, il y a l'interféron. Mais là c'est une autre histoire= fatigue extrème, état gripaux...

J'espère avoir répondu à tes questions,

Norbert

Salut norbert,

Tu vas finir par me trouver tannant mais il y a encore un article aujourd'hui qui parle justement d'un médicament qui serait meilleur que zométa et avec moins d'effets secondaires

Le nom c'est denosumab. Ils ne parlent pas spécifiquement du cancer du rein dans cet article mais dans d'autres ils disent qu'ils ont fait des essais en comaprant avec zometa.

ici

Regarde ça si ça te tente et d'un autre coté c'est d'un intérêt assez général...


Les effets secondaires moindres, j'ai pris ça dans un article de février 2010 :

ici

Je sais pas si les derniers essais ont confirmé...

Bonjour Denis,

Les mandibules me font penser à des insectes je nesias pas pourquoi. Mais l'affectations des mandibules est l'effet secondaire le + dangereux du Zometa, il semble que ce nouveau produit présente lui aussi ce danger. Mais ce genre d'article est important au cas où les toubibs décident de switcher sur l'interféron, il reste une porte ouverte.

Merci

Norbert

Pour le PAC (Port A Cathéter) on m'a juste endormie localement et la pose s'est faite sous échographie. En 3/4 d'heures c'était fait ! Par contre il a fallu arrêter pendant 1 semaine la prise d'antiangiogénique avant l'intervention - comme le Torisel se fait par injection hebdomadaire ... j'ai eu ma 1ere injection une semaine plus tard. Question confort il n'y a pas photo je pose un patch anesthésiant 1h avant et je ne sens absolument rien ! si ce n'est que je m'endors comme un bébé avec la prémédication !
J'ai eu ma 1ère séance de réflexologie contre mes douleurs : alors la papouille des pieds et les douleurs ont été moins aigües cette semaine. A suivre. Je vais prendre rdv avec un homéopathe. En attendant, je vais boire un verre de vin
Profitez bien tous de ce week-end ensoleillé !

Bonsoir La Mouette,

Ne t'inquiète pas trop pour le Torisel, mon Oncolo m'a dit qu'il restait actif pour 2 semaines . Le principal est de ne pas avoir d'infection une fois posé. Je vais probablement en avoir un.

A+

Norbert

Merci la mouette,Norbert,Denis...
Vous ne me parlez pas des effets secondaires?Il y en a certainement!!!!
Y-a-t-il des périodes de repos ou en continu?
Merci de m'éclairer de vos lumières...
Le nexavar n'a presque plus de secrets grâce à Bernard,le sutent Jack l'a expérimenté plus d'un an ,reste le toricel...Donc je m'informe!
Bonne soirée à tous et à toutes.
Chantal

Bonsoir Chantal,

Mes effets secondaires avec le Torisel sont:

1) Des ongles qui se fendent pour un rien, mes ongles sont mous et très fragile.
2) Des courantes
3) Mal des articulations,
4)Des rashs cutanés et des éruptions d'acné

A+

Norbert

Bonsoir Chantal,

Je n'ai pas l'expérience de Norbert, cela fait seulement 2 mois que je suis sous Torisel.

1) au début pendant 2 semaines ça a été comme pour le Sutent : état grippal au fond du lit avec de la fièvre, maux de tête etc ....
2) dès la 3ème semaine les douleurs articulaires sont apparues et là ça été très dur car j'étais épuisée par ces douleurs aiguës, par les médicaments pour les calmer + le torisel. J'avoue que c'est depuis peu que j'ai arrêté de pleurer et de demander au bon Dieu que ça s'arrête de la manière qu'il le voulait, je lui laissait carte blanche tellement je n'en pouvais plus. Depuis, j'ai changé d'avis et je ne veux qu'une seule solution être là dans 10 ans voire +. D'ailleurs, Il a fait le bon choix puisque mon dernier scann était positif ! Je mets ces quelques lignes pour tous ceux qui passent de sales moments et j'espère de tout coeur que pour eux aussi l'embellie est toute proche.
3) acné, j'ai repris mes habitudes de mes 15 ans : savon d'Alep et du coup je n'en ai plus.
4) Pour les rashs cutanés, que je n'en ai que le lendemain de l'injection, je mets la crème Aven "tolérence extrême", ça marche bien.

Bref, je suis les traces de Norbert. J'avais lu tes problèmes sur les infections et ils m'avaient bien marquée ! je reste donc très vigilante. On m'a mise automatiquement sous antibiotiques, ce qui m'a bien confortée de ce côté là.

J'espère que mes trucs t'aideront Chantal
A+
La mouette

Merci à tous les deux pour les infos.Pas de repos donc ,injection toutes les semaines sans arrêt?
Jack a passé son scanner aujourd'hui et ce n'est pas terrible!!!
Une dizaine de métastases sur les deux poumons,celle qui a été traitée par le cyberknife sur le sacrum a pris deux cms de plus,elle fait 6 cm maintenant,apparition d'une autre sur l'autre os illiaque....RV jeudi matin avec l'oncologue.
Amitiés à tous et à toutes.
Chantal

Bonjour à tous,

Hé bien moi aussi je viens de passer sous TORISEL, depuis presque 4 semaines, car le NEXAVAR ne me convenait pas (effets secondaires importants et grosse fatique) ... sans parler de la progression de mon cancer qui ne semblait pas sensible au NEXAVAR !
Depuis que je suis sous TORICEL, ma fatigue a très nettement réduit (plus besoin de siestes l'après-midi), à part des aphtes et douleurs buccales ça va .... Espérons que cela sera efficace face à cette maladie qui me ronge.
Le moral est toujours au beau fixe, vivement le soleil que l'on ressorte le barbecue car il faut reprendre du poids quand même !!!

J'attends la pose de ma chambre implantable afin d'éviter les perfusions chaque semaine !!!

Et l'aventure continue ...

A bientôt et bon courage à tous,