Présentation d'un petit nouveau

Bonjour à tous,

J'ai 56 ans, marié, 3 enfants et je suis mosellan. J'aime la nature, le sport, les ballades, la musique, la danse country, ma famille et mes amis.

J'ai trouvé votre site très sympa et les témoignages émouvants. Etant moi-même concerné par le sujet, je souhaitais me présenter dans un premier temps à vous dans le but de vous faire part de mon propre témoignage par la suite.

J'étais donneur de sang bénévole et en avril 2009, quelques jours après mon dernier don de sang, on m'informe par courrier que de l'anémie a été constatée lors de l'analyse sanguine systématiquement faite après un don. Suite à ce courrier, une analyse sanguine plus complète révèle une vitesse de sédimentation beaucoup trop élevée indiquant une probable infection. L'échographie abdominale a malheureusement révélé une tumeur de 8 cms au niveau du rein droit. En mai 2009 je me fais enlever le rein. Tout s'était bien passé à part quelques points inquiétants aux poumons qui grossissaient en taille et en nombre au fur et à mesure des scanners trimestriels. Pas de miracle, la biopsie d'un des points indique des métastases issues de ma tumeur rénale.

En Mars 2010 mon oncologue me propose de participer à un protocole nommé RAD001 que j'accepte. Je l'ai débuté le 1er Avril et je supporte relativement bien le traitement. Depuis cette date, c'est-à-dire depuis maintenant 10 mois les métastases n'ont pas progressé. je mène une vie quasiment normale même si je fatigue un peu plus qu'avant.

Je compte vous faire part de l'évolution de ma santé en espérant que mon témoignage pourra apporter un plus à tous ceux qui en ont besoin. Je trouve pour ma part des choses très intéressantes dans tous les vôtres.

A bientôt

Bonsoir François,

Bienvenue sur ce site, même si bien sûr chacun d'entre nous aurait préféré faire connaissance sur un forum de bricolage, d'auto ou autre. Je me suis fait moi aussi opéré d'une tumeur rein en avril 2009 tout était clean et un an après une rechute deux nodules dont la taille progressait rapidement 45 et 40 mm au bout de 3 mois. Depuis septembre je suis rentré moi aussi dans le protocole RAD001, je suis dans la branche Sutent et vous ?
Je supporte plus ou moins bien le traitement ça dépend des jours, dans l’ensemble ça va je n’ai pas trop à me plaindre. Au dernier scanner en décembre (3mois) les nodules étaient en régression de – 25 %., prochain scan en mars ...
Bien cordialement
Jean-Yves

Merci pour la bienvenue. Pour répondre à ta question, je suis sous AVASTIN tous les 15 jours et je prends tous les jours 2 comprimés d'un médicament qui n'est pas encore sur le marché français et fabriqué par Novartis. C'est peut-être ce qui correspond à l'AFINITOR que je vois souvent cité dans ce forum.
En tout état de cause, même si les nodules ne régressent pas, je suis déjà content qu'il n'y ait pas de progression et que je puisse mener une vie normale.

A+ François

C'est clair qu'il n'y a plus de progression c'est déjà une grande victoire.
Gérer les effets secondaires, pour ma part le Sutent se prend tout les jours pendant 4 semaines et 2 semaines de "repos", depuis peu je me suis acheté un tensiomètre et j'ai observé que le Sutent avait tendance à augmenter la tension ce que j'ai remarqué c'est avant et après une période de "repos" je passais de 12/8 à 15/11 et à chaque changement cela me déclenche des migraines terribles qui durent 12 à 24 heures actuellement je suis en plein dedans hier j'étais à 15,5/11 ce matin à 11,5/7.5 et ça ! Cela devient pénible. Ce qui me rassure c'est que maintenant j'en connais la cause.
Tu dis vivre normalement, as-tu repris une activité professionnelle ?
Pour ma part j'hésite encore, car il y a des hauts et des bas et aux périodes de bas je n’ai vraiment pas la frite. La dernière fois que j’ai demandé à mon oncologue et à mon médecin ils n’étaient pas chauds, pourtant souvent je me sens capable d’assurer au moins un mi-temps thérapeutique, à mon prochain RDV mardi je remets cette question sur le tapis, mes c’est vrai que je ne suis pas très sûr de moi.

@+ Jean-Yves

Bonjour,

concernant la reprise d'un travail à plein temps ou mi temps, cela est uniquement un décision de soi même.
Le médecin va pouvoir effectivement faire le papier, mais toi même tu peux voir si tu es capable d'aller affronter le monde du travail et surtout savoir si ta boite attend ton retour, cela est le plus important.
La reprise d'une activité peut te permettre d'avoir un meilleur équilibre et aussi une meilleur adéquation dans la tête par rapport à ta place.
Maintenant le seul problème par rapport à cela :
Ta boite est elle ok pour te reprendre ?
Le médecin du travail est il OK pour donner le feux vert ?
Es tu physiquement capable de faire le transport et le travail ?

A mon avis c'est cela les questions les plus importantes à se poser.

Tiens nous au courant

excellente reponse de ladefense !!! a laquelle je donnerai un 19/20 !

moi j'ai eu la chance d'etre fonctionnaire donc plein salaire pendant 3 ans puis demi salaire pendant 2 ans (je n'avais pas jugé utile de prendre l'option perte de salaire , me jugeant trop solide pour en avoir besoin !!! )
maintenant je suis en retraite pour invalidité et je profite de chaque instant de la vie

Personnellement j'ai pris ma préretraite. Je suis en effet persuadé que le stress n'est pas bon pour ma maladie (avis tout à fait personnel). Je peux ainsi gérer mon emploi du temps sans contraintes horaires et selon mon envie.

Concernant mon traitement, et pour répondre à Jean-Yves, je n'ai pas de problème de tension, celle-ci reste relativement stable. Les seuls problèmes sont des petits ennuis digestifs. J'étais très sportif avant ma maladie (foot, footing, vélo, ....) et j'ai été obligé d'arrêter de courir (plus de punch) mais je n'ai jamais arrêté de marcher (10kms 3 fois par semaine) et comme actuellement je me sens relativement bien j'envisage de reprendre progressivement les footing en y allant tout doucement au début. On verra bien ce que ça donnera.

Comme Bernard j'essaie maintenant de profiter intensément de tous les petits bonheurs de la vie.

Bonjour,

Merci Bernard pour la notation je vais essayer d'aller vers le 20/20.

Juste une information complémentaire. Avant d'enclencher un mi temps, tu as intérêt à baliser le point
Avec le médecin du travail car parfois il refuse, et surtout avec ton employeur. de plus avec ton employeur tu as intérêt à mettre un avenant à ton contrat de travail afin de fixer les points horaires et rémunérations avec une durée, sachant que normalement un mi temps est plafonné à 1 an.
Une fois que tu cela est bien fait tu peux alors envoyer ton mi temps à la secu et en général la Secu ne pose pas d'objection à une reprise.

Donc pour résumé avant de mettre devant le fait accompli, check toutes les étapes. Il ne faut pas oublier que la reprise en mi temps dépend de l'avis du médecin du travail.

A bientôt pour les news

Bonjour,
Merci ladéfense pour ces précisions. Mon employeur est ok pour amménager un poste horaire et absences éventuelles pour rdv chez le médecin. Le médecin du travail ne devrait pas s'y opposer du moment qu'il y a entente entre employeur > salarié (et que mon état le permet). Ce matin j'ai vu mon oncologue et il a prolongé jusqu'au 30 mars. Cela me laisse le temps de préparer mon dossier. Je ne savais pas que le mi-temps était limité à un an.

Il me reste à réfléchir à tout ça .

Bien cordialement
Jean-Yves

Pour la tension je fais le même genre de constatations
ce n'est pas tous les jours, mais généralement la tension monte un peu après la prise du sutent
j'ai un traitement au celectol en prenant le cachet deux heures avant le sutent cela atténue la montée.

Bonsoir François,
Je dois aller voir un cardio prochainement le rdv est pris. Mon oncologue m'a dit "qu'il ne faut pas rester comme ça et on va arranger ça"
Concernant ma reprise éventuelle ben on va attendre un peu
Cordialement
Jean-Yves

Salut Jean-Yves,

J'espère que le cardiologue va arriver à réguler ta tension. Pour ma part j'ai mon injection d'Avastin jeudi ; ça devient presque de la routine et j'en commence déjà à attendre impatience mon prochain scanner dans un mois.

Pour le boulot ne sois pas trop pressé !

Bon courage. A+