Je ne suis pas un fantôme

Bonjour à tous.
Certains se souviendrons de moi, d'autres non, d'autres encore sont trop jeunes sur ce forum pour connaître mon histoire.
Je salue Bernard qui, si mes souvenirs sont exacts, est à l'origine de ce site.
Rappel bref de mon parcours.
décembre 2004 : découverte de ma tumeur au rein gauche suivi d'une ablation total du rein
janvier 2005 : ablation partielle de mon rein droit suite à une métastase
juin 2005 : ablation lobe supérieur gauche de mon poumon suite à une métastase
juillet 2005 : scanner contrôle et retour à la case départ (nouvelles métastases découvertes un peu partout)
août 2005 : protocole d'essai thérapeutique gérer par le centre Gauducheau à Nantes.
août 2005 à décembre 2007 : traitement au Nexavar avec un excellent résultat puisque je suis considéré comme en rémission.
janvier 2008 : je suis un peu lâche car j'abandonne la lecture de ce forum, je suis en bonne santé et j'ai envie de m'éloigner un peu de la maladie, je souhaite prendre l'air ailleurs.
février 2010 : rechute le cancer se réveille.
juin 2010 : nouveau traitement au Sutent cette fois, toujours suivi par le centre Gauducheau.
juillet 2011 : j'en suis à 1 an de traitement, les métastases tiennent bon, mais j'espère pouvoir continuer à vivre encore longtemps.
août 2011 : le 12 sera la date de mon 30ème scanner.

Je pense très fort à vous, malades, familles, et tous les autres. J'ai recommencé à lire vos témoignages, ils sont précieux pour ne pas se sentir seul.

Très amicalement
Joël

PS) Ma rechute a été un coup dur, mais j'ai voulu écrire un blog pour témoigner de mon combat.
Voici l'adresse de ce blog avec les différents articles qui relatent les étapes de mon parcours de combattant.

http://joelgau1954.unblog.fr/

L'article apparaissant à l'écran étant le plus récent, il faut cliquer sur archive et reprendre l'ordre chronologique des articles à partir du 2 décembre 2010.

j'aurai préféré ne plus avoir de tes nouvelles !!!

j'ai parcouru ton blog et y ai retrouvé pas mal de situations vécues !!!

je suis moins présent sur le forum après les départs de Norbert et de Fred qui m'ont foutus un gros coup au moral ! mais je continue à y jeter un oeil de temps en temps pour , éventuellement, en chasser les vendeurs de rêves !!!

je laisse aux plus jeunes le soin de l'entretenir et en reprendrait véritablement les rênes que lorsque j'aurai du nouveau !!

en attendant : COURAGE ............ ON EN VIENDRA A BOUT ! ! !

Bonjour,

Heureux (cela est vite dit) de te revoir,

Cela est un exemple vivant comme quoi le combat semble gagné, par contre à tout moment il revient et nous revoilà au début de la route avec les même questions, malgré notre expérience, et aussi tout nos espoir.

le 12 aout sera ta date de ton 30° scanner je te souhaite plus que doublé ce chiffre (si on prend x scanners par ans je laisse faire la calcul).
Cela veut bien dire que la route est encore longue et que nous avons encore plein de choses à vivre.

Juste une petite remarque, mais cela n'est pas un reproche, et je comprends tout à fait que tu ne voulais pas en entendre parler, mais lors de ton repos, cela est toujours intéressant d'avoir des nouvelles de personnes qui se trouve ne rémission, car cela permet aux autres d'avoir une lumière au bout du tunnel et de se dire que l'on arrive au bout. Mais cela n'est pas grave, et surtout cela n'est pas dirigé envers toi.

En tout cas même depuis 2008, l’expérience devient plus grande et aussi les traitements deviennent plus nombreux, donc résultat, encore plus de chance d'arriver au bout.
Et comme on dit jamais x sans 3 donc tu commence ta série afin d'avoir plein de période de rémission.

Bonjour à tous
J'avais accueilli la nouvelle de ma rémission comme une énorme victoire contre la maladie, je voulais y croire, je m'accrochais fermement, ma vie avait repris son cours presque normalement (je restais néanmoins en invalidité), petit à petit je reprenais des forces pour recommencer à m'occuper de mon jardin, le cauchemar était derrière nous. Ma famille se remettait doucement du séisme qui avait failli nous anéantir.
Malheureusement le miracle n'a pas eu lieu, il faut se rendre à l'évidence, la bête est vraiment trop agressive.

Le Nexavar était pour moi le traitement idéal, car en dehors d'une éruption cutanée, le premier mois de médication, durant 2ans 1/2 je n'ai souffert principalement que de diarrhées très très gênantes, mais néanmoins gérables.
Et puis à chaque fois que je revenais de chez l'oncologue, je rapportais à mes enfants de bonnes nouvelles.
Le Sutent est beaucoup plus difficile à supporter, il n'y a pas un mois où je n'ai pas un problème à résoudre, et la cerise sur le gâteau, j'ai fait une septicémie qui m'a collé 15 jours à l'hôpital, j'ai bien failli sonner à la porte de St Pierre.

Bon à part cela je suis encore de ce monde, 6 ans 1/2 que le progrès de la médecine m'a permis de vivre, et d'être le témoin de la naissance de mes petits enfants, Matteo et Ethan, je ne vais quand même pas cracher dans la soupe.

Bernard tu m'as semblé légèrement découragé à la lecture de ton message, où en es tu dans ta maladie?
Ladefense il est vrai que j'aurais dû donner les résultats encourageants de mon traitement au Nexavar, mille excuses d'avoir été égoïste.

Mon amitié à tous (Malades et famille)
Je connais votre combat.
Joël

je suis toujours sous Nexavar depuis le 01/04/2006 ! avec toujours ces effets secondaires très........chiants et d'autres que je gère ! mais malgré deux années de régression, deux années de stagnation et depuis 1 an une progression des metastases pas trop importante mais régulière pas question pour moi de changer de traitement sauf si l'on m'assure qu'il sera vraiment meilleur que MON Nexavar !

on a changé le protocole d’évaluation . on est passé d'un scanner ordinaire tout les 4 mois à un Pet-Scan tout les 6 mois.le prochain c'est............demain matin avec résultats le 04 / 08 ! on verra bien !


et comme je l'ai dit le départ de mes amis que je connaissais réellement ( Loïc, Norbert et Fred) m'as vraiment secoué mais je continue à combattre l'autre nase avec autant de détermination si ce n'est plus !!

j'ai un projet un peu fou mais que j'aimerai bien réalisé pour mes 60 balais ! faire un tour du monde en passant par la Polynésie, la Nouvelle Calédonie, la Nouvelle Zélande, l'Australie, la Thaïlande pour finir par Dubaï avant de rentrer 8 ou 10 mois plus tard !! avec ou sans mes pilules couleur brique !!!


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Bonjour,

Me voila a donner des nouvelles, qui pour le moment donnent espoir.
Depuis 2000 opération de mon rein, un combat de tous les jours avec beaucoup de chirurgie et depuis 2008 traitement avastin.

Suite effets indésirables, arrêt du traitement début 2011 et à nouveau chirurgie pour enlever le reste dans les poumons 2 Opérations.

Verdict cette semaine.

ALLEZ DEHORS on ne veut plus vous voir, car on considéré que sur le dernier scanner il n'y a rien. (Cela n'est pas dis comme cela, mais le sens est présent).

Donc avec une combinaison de traitement et de chirurgie on arrive à le combattre. Au moins pour une période.

Je sais que chaque personne est unique et donc chaque progression est unique, mais cela donne de l'espoir.

OK je vais toujours prendre ma dose de rayon tous les 3 mois pour le moment
OK je vais continuer à fréquenter les centres et les médecins.
OK je vais devoir reprendre le travail

Je voulais juste vous le dire afin de vous apporter des nouvelles avec de l'espoir.

je fais partie de ceux pour qui les nouvelles sont bonnes
là je suis à presque deux mois d'arret de tout traitement pour une période test de 3 mois

Je vous lit régulièrement et en fait parfois je n'ose pas poster car que je me rend compte que je suis un chanceux par rapport à la très grande majorité d'entre vous.

Mais bien sur qu'il faut oser !!

venir dire que c'est possible que l'autre naze ne gagne pas à tous les coups est indispensable pour aider les malades !

Mardi 23 août 2011, j’ai été obligé de prendre rendez vous chez mon généraliste car début juillet lors de l’une de mes nombreuses balades, j’ai été la victime d’un insecte et les ennuis qui ont suivi ne sont toujours pas terminés. Mon pied gauche souffre d’un œdème important au niveau de la malléole externe. Le médecin m’explique que les vaisseaux capillaires ont été détruits sur une zone assez étendue, ce qui entraîne un mauvais drainage du pied et donc cet œdème qu’il va falloir soigner avec des chaussettes de contention
J’ai été probablement piqué par un frelon ou un bourdon, je n’imaginais pas à quel point ces petites bêtes étaient capables de faire tant de dégât sur ma personne.
C’est mon cancérologue qui m’a conseillé fortement de consulter, j’étais en effet convoqué à son cabinet hier dans la soirée, suite à mon 30ème scanner effectué le mardi 16 août. La date était sans le vouloir bien mal choisie, car la météo avait placé la veille de ce voyage à Nantes, notre région en vigilance orange, et ses prévisions s’avéraient exactes. Outre l’angoisse engendrée par la perspective de devoir me confronter avec le diagnostic du médecin, l’eau déversée sur nos têtes par l’orage s’était invitée dans mon sous-sol et je n’aimais pas du tout la présence de cette intruse.
La journée avait donc bien mal commencé et la voiture qui me conduisait de nouveau vers mon destin n’était pas faite pour me rassurer.
Heureusement quelques deux heures plus tard, le praticien me recevait l’air enjoué, et pour cause il avait une bonne nouvelle à m'annoncer.
Tumeur surrénalienne fortement diminuée
Tumeur à l'aorte presque plus visible
Stabilisation apparente de la tumeur à l'épaule gauche.
Aujourd’hui les orages sont passés et je respire doublement mieux, d’une part parce qu’il fait moins chaud, et d’autre part parce que la médecine m’accorde le droit de vivre encore un peu.
Aujourd’hui ce n’est assurément pas un jour comme les autres, en effet un vaste chantier débute aussi dans mon jardin, ainsi que dans celui de mes cinq voisins. Nous avons décidé de faire arracher nos thuyas sur 55 mètres, et de les remplacer par un mur.
Je suis regonflé à bloc, car même si ce n’est pas une potion magique, encore une fois, le Sutent m’accorde depuis un an le pouvoir d’assister à la réalisation de nos projets. Cette pensée me donne des ailes pour reprendre la plume (sans jeux de mots), afin de raconter la suite de mes péripéties provisoirement abandonnées, alors que j’abordais ma 26ème confrontation diagnostique avec mon oncologue.

et bien tu vois .........tout va pour le mieux dans le meilleur des monde ! tous ces emmerdements sont la preuve que la vie continue !!!

Salut Joël,

En effet je suis trop jeune pour te connaitre J’ai lu ton parcours et je suis bluffé devant une telle expérience, opérations, traitements, rémission, rechute, traitement. Bien que je préférais « surtout pour toi » que tu finisses par nous oublier, (je peux comprendre cette période d’absence), ton histoire et un vrai message d’espoir pour ceux qui arrivent et qui doutent, je te souhaite de réduire au plus vite ces nouvelles métastases. Je me demande pourquoi avoir choisi aujourd’hui le Sutent alors que tu as eu de bons résultats précédemment avec le Nexavar.
Bien cordialement

PS : Moi aussi je passe un peu de temps entre autres choses sur ma généalogie.

Grand bonjour à tous
Petite question aux habitués du Sutent
A chaque fin de traitement j'ai tendance à faire de l’œdème dans les membres supérieurs et inférieurs ainsi qu'au niveau des paupières.
Avez vous constaté la même chose pour vous.
Amicalement
Joël

Salut Joël,

Absolument ! et à chaque fois j'ai le droit au " t'as encore grossi" de la part de ma femme

Cordialement

Bonjour CHRIJO
Pour ma part c'est idem pour les paupières.
Par contre j'ai trés mal aux articulations.
Amicalement
GERARD

idem, mais pas aux paupières
Après 3 mois de pauses j'ai encore jambes et bras gonflés

A nouveau bonjour à tous
Et puis j'ai le tour des yeux tout blanc, on dirait que j'arrive de faire du ski, sauf que du ski j'en ai pas fait depuis 2003.
Amicalement
Joël

Salut,
Ben pour ma part la dernière fois que j'ai eu le tour des yeux plus blanc, c'était à mon dernier retour de ski en 2002 C'est déjà si loin

Bien cordialement
Jean-Yves

Bonjour,
Et bien au moins avec ce forum je sais par vos expériences qu'avoir mal aux articulations, être gonflé avoir une tête pas possible avec les paupières gonflées, les cheveux zébrés, le teint jaune, j'en passe et des meilleurs c'est normal sous sutent. Le médecin a beau dire c'est connu ce n'est pas lui qui subit tout cela. mais bon si ça fonctionne faite comme moi, faite avec cela nous permets de continuer à vivre et de voir grandir nos enfants.... par contre si quelqu'un avait un truc pour éviter le "brulant" je serai heureuse de l'essayer car pour l'instant tout ce que l'on m'a donné ne fait pas beaucoup d'effet. merci
Courage à tous.
Christine

Bonjour CRISTINE
Pour le brulant, pas de miracle.
Il faut éviter la salade tous ceux qui est vinaigre.
C'est vrai que c'est dur de subir tout ça, mais comme tu dis ça vaut le coup car un jour de gagner c'est énorme.
Amicalement
GERARD

Effets secondaires


Depuis quelques jours la classe est fortement indisciplinée, mon cœur qui porte déjà le bonnet d’âne c’est de nouveau distingué. Ce sera lui ou moi, je ne peux pas envisager son exclusion, mais il va falloir sévir, ma qualité de vie en dépend.
La fatigue s’est installée dans les lieux alors que je ne lui avais pas dit d’entrer. Du coup je suis débordé, et je n’arrive plus à faire régner l’ordre.
Comme je n’ai pas les yeux partout, les reflux gastriques en ont profité pour en rajouter une couche et ont entraîné dans leur insubordination mes intestins qui s’étaient endormis au début du cours. Les autres élèves ont bien voulu se tenir à carreau pour l’instant. Je sens que tôt ou tard ma patience aura des limites, je rendrai alors mon tablier.
J’en suis donc en ce samedi 17 septembre 2011 à la 3ème semaine de mon 11ème cycle de chimio et les effets secondaires restreignent fortement mon emploi du temps. Je n’ai pas fait grand-chose depuis mercredi dernier, et je n’irai pas ce jour au mariage de ma petite cousine. Trop d’énergie dépensée, finit par user un moteur qui à de plus en plus de mal à fonctionner. Il me reste une semaine de difficile, et je serai ensuite en vacances avant de reprendre en octobre mon traitement. Pour l’heure la nuit n’a pas été trop mauvaise, je m’arme donc de courage pour faire quelque chose de mon encombrante carcasse. Tapoter sur le clavier de mon ordinateur reste un de ces moments privilégiés que la maladie ne m’a pas encore supprimé.

Amitiés à tous

Joël

on a quand même pas mal de réponse positives sur cette discution

ma mère en ce moment, pareil, va bien et demain rdv chez l'onco. OK tous les 2 mois transfusions car chute libre de globules, OK tous les mois oedeme à n'importe quel endroit du corp, OK perte de poids et maintenant ça remonte, je préfère 1000 fois la voir comme ça qu'il y a 2 mois sur son lit d'hopital à se demander si j'allais la revoir le lendemain. tous ces effets sont là, mais gérables avec le temps, le sutent a était plus dur physiquement que l'affinitor, le tout, c'est de trouver le bon médicament.

bon courage à tous ceux qui passent des moments durs, et profitez un max pour tous ceux qui vont mieux en ce moment

amicalement

fabienne