encore une nouvelle

Bonjour, voilà maintenant 2ans et demi que l'on m'a appris que j'avais en cancer des gaines des nerfs périphériques. après un an de chimio classique on m'a proposé d'entrer dans une étude sur l'utilité du sutent dans le cas de sarcome dans mon cas mpnst. je vais commencer mon 14 eme traitements sutent, avec de bons résultats tant au niveau tumeur principale et métas. pulmonaires. C'est vrai que tous les bobos des effets seconaires du sutent sont parfois durs et très désagréables mais ça en vaux la peine. On ne me donnais pas deux ans aujourd'hui bien que toujours là car inopérable ce crabe me laisse vivre et voir grandir mes enfants, alors je mords sur ma chique et je fais avec. Rester positif et espérer celà aide à surmonter cette s....... de cancer.
mais je me pose une question combien de temps peut on prendre le sutent?

Bonjour,
2 ans pour moi, Jean-Yves plus de 4 ans je crois
la durée, quand c'est efficace, semble assez liée à la capacité à supporter les effets secondaire

Bonsoir,

Ben non François, pour moi cela va faire un an le 5 octobre prochain que je suis sous Sutent, mais avant pendant un an j’ai eu le droit à un placébo. En 2010, après une rechute avérée, j’ai signé un nouveau protocole pour deux ans (octobre 2012) mais mon oncologue m’a prévenu si besoin c’est à vie le traitement (tant que l’on peut le supporter). Je ne lui ai jamais demandé s’il avait une idée sur une estimation de la durée de cette vie. Malgré sa grande expérience, je crois qu’il n’en sait rien, et personnellement même si parfois je me pose la question, je préfère ne pas savoir. J’ai un jeune fils de 16 ans, je profite de chaque journée et essaie de rester au maximum positif. Malgré les effets secondaires, je fais des trucs que je n’avais jamais trouvé le temps pour les faire quand j’étais « en bonne santé et dans la vie active », je passe du bon temps, c’est très bien comme ça, que ça dure !
Cordialement

Jean Yves c'est exactement ma façon de voir !
moi j'ai la chance de voir grandir ma petite fille et je profite au maximum de la vie !

ca fait 5 ans et demi que je suis sous Nexavar et je dois passer au Sutent dans 3 mois !!

les oncologues , malgré toutes leurs compétences, ne savent pas grand chose sur ces traitements ,puisqu'ils sont nouveaux ,et qu'ils n'ont pas de recul sur ces traitements ! le mien , un très bon médecin ,me le dit très franchement et est très content de mes commentaires car je suis son plus ancien"client" suivant ce traitement et que je lui sers de référent !

sur ces belles paroles je vais commencer mes valises pour mes vacances en Martinique !!!!

Merci de vos réponses manifestement les oncologues ne savent pas, je pensais que peut être elle ne voulait pas me le dire, apparemment ce n'est pas le cas.
Donc je supporte les effets secondaires, je profite de la vie au jour le jour et m'occupe de mes trois enfants qui n'ont jamais vu autant leur maman que depuis le début de cette maladie. J'attends d'avoir les résultats des derniers examens que j'ai fait et espère qu'ils seront bons et puis en route pour la prochaine cure de sutent. Le nexavar est apparemment similaire au sutent?

Bonsoir jojuelo,

Voila de bonnes résolutions très positives. Pour ma part, pour les effets secondaires le ressenti est variable cela dépend incontestablement des individus mais aussi des périodes, pour ma part d'un cycle à l'autre cela peut être différents. Je viens de terminer un cycle de quatre semaines Sutent 50 et cette fois ci j'ai eu des douleurs aux mains en plus des pieds et d'autres effets chroniques diarrhée, douleurs gastriques etc.., le cycle précédant presque pas d’effets à part fatigue et diarrhée à un tel point que j’ai demandé à mon oncologue si moins d’effets secondaires correspondaient à une action moins active du Sutent, il a été catégorique « rien à voir » m’a-t-il dit. Le dernier cycle lui a donné raison. Je pense que cela dépend de notre état physique à un moment donné, plus ou moins fatigué, pour les troubles gastriques et diarrhée la nourriture y est pour beaucoup (quantité, sauce grasse et épices). Trois quatre jours après la dernière gélule du cycle, les effets disparaissent et c’est vraiment agréable les deux semaines de pose avec le Sutent.
Sutent ou Nexavar cela doit être très similaire comme remède, ce sont tout les deux dés inhibiteurs de protéine kinase provenant de deux laboratoires concurrents.
Ils ont quels âges tes trois enfants ?

Bojour JOLUELO
Pour moi je suis a 4 ans et sept mois sous SUTENT et je suis comme BERNARD le plus ancien patient avec ce traitement.
Je vois avec plaisir que tu prends bien ton mal.
Profite effectivement des tes trois filles.
Amicalement
GERARD

Bonjour,
Voilà j'ai les résultats, la bête et les métas sont rigoureusement stables. j'espère toujours quelque part que l'on me dira ça a diminué mais bon voilà... pour l'oncologue c'est très bien donc si elle le dit c'est que c'est vrai, non?
C'est vrai les effets sont différents d'une cure à l'autre, plus fort, moins fort ou inexistant pour une cure. pour m'aider je fais de la méditation et de la relaxation pour certaines choses chez moi ça fonctionne, je ne prends d'ailleurs quasi plus jamais d'anti douleur et ça aussi il parait que c'est encourageant. Pour le reste j'écoute plus les besoins de mon corps et je ne vais plus au delà de mes limites comme avant, évidement c'est plus facile maintenant de gérer le stress puisque je ne travaille plus...
Est ce quelqu'un d'autre prend du sutent dans le cadre d'une étude? Peut être pour un sarcome des tissus mou comme moi?
pour répondre à Jean Yves mes 3 enfants ont 7, 11 et 13 ans. Cela à été difficile pour eux au début maintenant ça va, mais je me dis qu'un jour ils me reprocheront peut être d'être malade et de ne pas toujours être en pleine forme et de devoir remettre au lendemain ce que j'avais promis.
Amitié à tous.

Bonjour "invité"
Bonjour à tous
Je viens régulirement prendre de vos nouvelles même si c'est difficile pour moi de vous lire et encore plus de vous écrire. Mon esprit est bien trop sombre pour délivrer un message d'espoir...
Pourtant ce soir, j'ai envie de réagir!!
"je me dis qu'un jour ils me reprocheront peut être d'être malade et de ne pas toujours être en pleine forme et de devoir remettre au lendemain ce que j'avais promis."
Ma fille de 13 ans a traversé la maladie de son papa depuis l'âge de 7ans. Ce qui couvre la tranche d'âge de tes enfants. Elle a grandi avec la maladie, les traitements, les effets secondaires, les périodes d'espoir et de désespoir. Elle a accompagné son papa jusqu'au bout, le bout du bout, de ce que l'on peut immaginer ou de ce que l'on ne peut même pas imaginer. Fred n'a jamais quitté la maison. On a jamais parlé de fin de vie tant qu'il y avait encore de la vie et la vie s'est poursuivi jusqu'au dernier souffle.
Pendant toute cette longue maladie, chacun de notre place, il a fallu apprendre à renoncer, à faire le deuil de tout ce que nous pouvions faire et qu'il n'était plus possible de faire. Nous avons ensemble appris à vivre différemmment au jour le jour. Nous avons toujours été étonné des capacités de Ambre à rebondir, à comprendre, à assimiler et à s'approprier ce qui nous semblait impensable.
La seule chose qu'elle nous a reproché au début de la maladie, c'est de ne pas lui avoir dit la vérité parce que nous avions trop peur de cette vérité que nous ne pouvions accepté. La seule chose que peuvent te reprocher tes enfants, c'est de ne pas savoir parce que cela leur empêche de comprendre. Nous avons toujours tout expliqué à Ambre: la progression de la maladie, les effets secondaires, l'arrêt des traitements, le handicap, la douleur, l'approche de la mort. Elle nous a enseigné une grande philosophie sur la vie. Nous avons accepté de lui donner cette place même si ce n'était pas facile pour nous car nous voulions la protéger. elle a accompagné son père en continuant à vivre sa vie d'enfant. elle a compris, elle a accepté. Elle continue à vivre aujourd'hui avec cette immense douleur de la séparation mais avec un papa bien ancré en elle. Ce sont ses racines, ce qui la fait grandir aujourd'hui. Ne vous reprochez pas d'être malade. les enfants comprennent bien plus que ce que nous sommes nous même capable de comprendre en tant qu'adulte. Vivez chaque instant avec eux, chaque petit moment est un trésor qu'on ne leur enlèvera jamais.
Bon courage. Amitiés
Chris

Bonjour,
Merci Chris pour ton message.
Mes enfants sont informés de mes traitements, visites chez les médecins,...ils connaissent les effets secondaires du traitement. Ce qui me stupéfie c'est leur capacité à faire avec comme d'autres choses naturelles et normales. Ils sont beaucoup plus tolérants et compréhensifs que beaucoup d'adultes...Mais j'ai quand même l'impression que ma maladie leur vole une partie de leur enfance et de leur insoucience...
J'espère que le sutent fera de l'effet longtemps pour que je puisse rester à la maison et ne plus faire de chimio à l'hopital, car ça c'est vraiment difficile pour tout le monde.
Amitié

Bonjour à iinvité et à tous ceux et toutes celles avec lesquels je n'ai pas eu de dialogue direct sur ce forum.
Pour ma part depuis décembre 2004, j'ai traversé trois opérations, 2an 1/2 de traitement au Néxavar, puis après 2ans 1/2 de vacances je suis retourné à la case départ. Je suis sosigné avec le Sutent depuis 1 an et 2 mois.
Alors que tous les pronostics ne donnaient par cher de ma peau, j'ai eu la chance de voir la naissance de mes deux petits enfants.
Les effets secondaires, dur très dur parfois à encaisser, mais la vie ne vaut-elle pas d'être vécue?
Amicalement
Joël :flower[b]



PS) Mon témoignage sur mes presque 7 ans de combat contre le cancer du rein
http://joelgau1954.unblog.fr/

Bonjour,
Juste pour ne pas rester "anonyme" l'invité de ce message et marie c'est la même personne je n'avais plus envie d'utilisé un pseudo seulement mon prénom...
Oui la vie vaut la peine d'ètre vécue même dans des contitions pas toujours faciles.On ne pense jamais qu'un jour cela peut nous arriver et pourtant... personne n'est à l'abris, jeunes et moins jeunes, hommes, femmes, enfants.
J'espère pouvoir vivre encore longtemps même sous sutent ou autre traitement, même si ma vie et la votre n'est plus comme avant, nous vivons toujours et nous pouvons voir grandir enfants et petits enfants pour ceux qui sont grand parents.
Il faut garder espoir, on ne donnait pas cher de ma peau et bien moi j'y crois, je veux être dans la liste des exceptions...et surtout je veux vivre. les effets du sutent je fais avec le mieux possible.
Amitié.
Marie

Bonjour MARIE
BRAVO tu as tout dis LA VIE VAUT LE COUP D'ETRE VECUE.
Amicalement
GERARD

Ha oui ! ça c'est bien vrai !

Cordialement