AFINITOR après SUTENT

Bonjour à tous
Je me présente :
Alain Dassonville, j'ai 64 ans

Nephrectomie élargie, il y a 18 mois et depuis SUTENT. J'ai la chance de supporter relativement bien ce traitement : je n'ai "que" les nausées,et diarrhées et surtout, pendant les 3 dernières semaines de traitement et la 1° de "repos" mal aux extrémités des doigts, sensation d 'ongles incarnés, cals douloureux sous la plante des pieds, juste avant les orteils.
C'est au sujet de ces douleurs que je veux faire profiter ceux qui sont dans mon cas du résultats de X tentatives pour les diminuer, sinon les calmer (Pommades diverses, bains de pieds et de mains...).

Des emplâtres auto-adhésifs de VERSATIS 5% que j'humidifie ensuite de XYLOCAÏNE : la douleur s'attenue énormément et cela dure au moins 4 heures. Séparément, l'action des produits n'est pas suffisante . Le Versatis est cher, mais je suis toujours au 1° paquet depuis 6 mois, et il en reste. Le tout est remboursé (si prescrit), ce qui n'est pas le cas de toutes les préparations de pommades. Je coupe juste la quantité necessaire à recouvrir uniquement les zones douloureuses.

Tenez moi au courant quand vous aurez essayé, et si c'est positif, parlez-en à votre oncologue, ça peut aider les autres. DU NERF .

J'ai la chance d'avoir toujours eu un moral d'acier ; si vous voulez, vous pouvez m'envoyer des mails

Comme une de mes métastases a grossi, mon oncologue m'a passé à AFINITOR 10mg

Génial par rapport au Sutent : seul effet secondaire réel : des gros aphtes (et un peu de diarrhées, mais légères/sutent)
Je suis en train de tester des solutions pour diminuer les aphtes : dès que j'aurai trouvé quelque chose de probant , je peux le mettre sur le site, si quelqu'un est interessé
J'espère que j'aurai des nouvelles
Alain

Bienvenue Alain,

Merci pour tes bons conseils, perso pour atténuer les douleurs aux pieds, j'ai constaté que c'était la corne qui se formée qui devenait douloureuse, et bien pendant ma deuxième semaine de repos (sous Sutent) je râpe avec un outil spécial pédicure à deux balles et j'enlève toute la corne qui a durcie de façon a repartir du bon pied pour le cycle suivant. La méthode est douloureuse sur le coup mais après c'est beaucoup mieux.
Dans l’immédiat ma méthode me convient et comme je viens de passer à 37 mg au lieu de 50 on va voir ce que ça donne.
Cordialement
Jean-Yves

bonsoir et bienvenue sur le site,

ma maman a le même parcours que vous et c'est vrai que l'affinitor et plus reposant que le sutent pour elle

elle n'a pas d'aphtes, mais elle doit faire des transfusions tous les mois et elle fait des oeudèmes (calme pendant 2 mois et 2 en 2 semaines) mais c'est gérable

bon courage pour la suite et continuez d'avoir un bon moral, ça se voit dans votre écriture

bonne soirée

amicalement


fabienne

merci Fabienne
Le moral est bon, surtout que le radiologue m'a dit me faire de des rayons faible doses pour mes 2 métastases, ce qui m'ôtera la douleur du côté où elle sont placées
Bonne fêtes de fin d'année
Alain

Bonjour Dassonville

Savenay ce n'est pas bien loin de chez moi, j'habite Cholet entre Angers et Nantes.

Es tu soigné au centre Gauducheau qui est pour moi presque ma maison secondaire.

J'ai fêté cette semaine mes 7 ans de lutte contre la maladie, je ne sais pas s'il faut s'en réjouir ou en pleurer.

Joyeux Noël en famille


Amicalement Joël

Bonsoir
je connais Cholet : quand je bricole le bois, je vais le chercher à TILLIERES , chez Tolazzi, un copain. Il y a 1 h de route de chez moi
Si tu passes dans le coin pour aller à la Baule, arrête toi.
Qu'as-tu pris comme médoc depuis 7 ans ? moi, 1 ans 1/2 du SUTENT et maintenant de l'AFINITOR (nettement mieux quant-aux effets secondaires). Comment te sens-tu ?

pour ceux qui veulent m'écrire directement, voici mon mail
"dassonville.a@wanadoo.fr"
Bonne sirée

Bonsoir
J'attends avec anxiété la tempête de la nuit, ce genre de phénomène météorologique me fait toujours un peu peur.
Mon histoire est un peu longue
Pour faire bref.
J'ai été opéré trois fois à la suite de quoi je me suis retrouvé à la case départ.
On m'a proposé de suivre en 2005 un protocole concernant un médicament à l'étude et donc en essai thérapeutique, le Néxavar était ce fameux médicament
de aout 2005 à décembre 2007 j'ai été traité avec le Néxavar puis après une récréation qui a duré jusqu'en juin 2010 j'ai replongé avec comme traitement cette fois le Sutent. J'en suis à mon 13ème cycle avec les effets indésirables que tu connais.
Bon on ne va pas se plaindre car on est encore en vie.

Bonnes fêtes de fin d'année.

Joël

bonsoir à tous
Comme tu dis Chrijo, on est en vie ; il y a pire que nous
bonne fête de Noël
Alain

Bonjour à tous
Je crois avoir trouvé , grace à une ami un truc contre les aphtes dûs ) l'AFINITOR : un magnétiseur m'a imposé les mains (je n'y croyais qu'à moitié ...) et en 8 jours c'est presque entièrement parti. C'est génial de ne plus avoir que quelques brûlures qui vont en diminuant
Fabienne, comment va ta maman ? et toi J Yves ?
Moi, je pars faire du ski samedi avec mes copains du ping pong (mon épouse ne veut pas y aller cette année).
Je ne ressent q'un peu de fatigue par moment, et ça passe
Amitiés et courage à tous
Alain

Bonjour,

Super Alain ! une bonne séance de ski rien de tel pour vous donner la patate ;o) Bon séjour et à bientôt
Cordialement

bonsoir alain,

maman a passé les fêtes sans trop de bobos et a fait le 1er de l'an avec ses amis comme c'était prévu (pas pu l'année dernière), donc plutôt positif

profitez un max de la neige, et pas trop le fou sur les pistes

amicalement

fabienne