Satanées douleurs!!!

Voilà Alain est reparti pour ses douleurs au mollet.
Il a arrêté le Sutent Mercredi pour faire ses rayons, et vlan dimanche soir les douleurs revenaient.

Il a du rester à l'hopital hier soir car il n'on pas put lui faire ses rayons tellment il hurlait de douleur
Le radiothérapeute pense que le sutent bloquait cela et de l'avoir arrêté à relancé la machine.Mais comme il n'on pas assez de recul pour savoir l'effet sutent + rayons il préfere l'arrêter.Mais il lui redonne aujourd'hui, car il pense que cela permettra de gérer la douleur, il tente le tout.

Il voulait le ramener ce soir a la maison, j'ai refusé et Alain aussi, pas question de revenir sans avoir controlé les douleurs, ils ne se rendent pas compte ce que c'est de voir la personne qu'on aime souffrir et hurler de douleur, ne plus dormir la nuit,ne plus avoir 5 min a soi,.. je ne veux pas recommencer ce que nous avons vécu au mois de novembre.
C'est vraiment de la merde cette s.....les méta en elle même ne sont pas dérangeantes mais c'est ce qu'elles crées dans l'organisme est très perturbant, elles chamboulent tout et provoquent de multitude dégats en chaine.

J'ai du mal a me projeter dans l'avenir.
Je me pose de multiple question.Est ce que l'on doit continuer l'entreprise, si oui dois-je arrêter mon job de nounou, qui est utile financierement, vais-je tenir le coup face a tout cela???
Que d'incertitude, certes Alain n'est pas en phase terminale, ni à l'agonie.Mais comment les choses vont évoluer.
Bref je suis en grande interrogation, et plus je me triture l'esprit plus je fonce au boulot (pour oublié 5 minute peut être?)
Bon voilà j'ai soulagé ma consciente avec ses quelques lignes.Mais je ne m'avoue pas vaincu malgré tout, et je crois en la médecine.Je vais tenter de parler du nouveau traitement , le temsilorimus a l'oncologue pour voir ce qu'il en pense.Car j'ai lu qu'il avait pas mal fonctionné pour des patients à un stade même avancé.

Bises a tous

Salut Zelie,
C'est toi même qui m'a dit qu'il fallait garder le moral.
Alors cherches bien et retrouves tes forces
Bise
Jean

Bonjour Zélie,
Une pensée amicale pour Alain. En novembre, les douleurs aux jambes de ma mère étaient si invalidantes qu'on a dû arrêter le Nexavar pendant un mois et demi. Par contre ensuite le scan de décembre montrait une amélioration. Ce n'est pas évident, je sais, mais il faut tenir.
Quant aux problèmes au quotidien, ce n'est pas évident à gérer non plus. On se rend vite compte que soutenir ceux qu'on aime réclame beaucoup beaucoup de temps et d'attention. On se lance à corps perdu dans la bataille et on en oublie les réalités de la vie. Mais le plus important est de gagner le combat contre la maladie.
Bon courage à vous deux
Amicalement

Toutes mes meilleures pensées à toi et à Alain.
Alain est-il pris en charge par un service spécialisé contre la douleur? Certains hopitaux disposent de ce type de service. Notamment à l'IGR à Villejuif. Peut-être peux tu y demander des conseils?
La radiothérapie est sensée soulager les douleurs osseuses mais il faut du temps. Et dans un premier temps les douleurs sont réactivées.
Il faut se battre pour que Alain soit soulagé. Il existe aujourd'hui des protocoles de lutte contre la douleur. Vous allez tous les 2 vous épuiser à vous battre seuls.
Bon courage et tenez bon!
Chris

Merci a tous pour vos messages.

Oui Alain est suivi à Besançon ou il y a un service anti-douleur. Ils ont du mal a contrôler ses douleurs, car lors de sa dernière hospitalisation à Lons dans l'hopital de notre ville ils avaient baclé un peu le travail et n'avait pas assez approfondit la chose. :twisted:
Il est sous morphine, c'est lui qui dose, il est dans le choux!!Mais cela lui fait du bien, il lui on proposé des infiltration ou des rayons, vu qu'Alain ,n'aime pas les piqures il a prit l'option rayon.

Nous allons le voir cette après midi avec les enfants.
C'est dur pour eux de voir leur papa souffrir, j'espere qu'il n'aura pas de crise quand on sera la-bas.Mais j'y vais avec une amie, on se sent moins seule quand on est deux.
Je vous donnerais des nouvelles; bonnes je le souhaite.
En attendant j'espere que pour vous tous ça va.

Bises a bientôt

Zelie !! retourne toi et tu verras on est avec toi !!!!

on pense bien fort a Alain et ce mauvais passage , un peu long certes, ne sera bientot qu'un mauvais souvenir !!c'est tout le mal que je souhaite a ton male !!!

il faut aussi pensez un peu à toi et essayer de decompresser un peu ! car malgré le soutien que vous nous apportez vous n'etes que de faibles femmes !! (aie !! pas sur la téte ! ca fait mal !!)


on te fais de gros poutous et tiens allez on en fait aussi a Alain (mais c'est juste amical !!! qu'il ne se fasse pas d'illusions !!!)

Zélie

Toi qui est toujours là pour nous réconforter ou montrer la rage que vous avez Alain et toi pour lutter contre cette S... de maladie, avec José on te dit bon courage.
C'est bien d'avoir une amie avec toi et les enfants pour aller voir Alain, car c'est bien difficile d'être courageuse lorsque l'on assiste la personne qu'on aime dans la souffrance, et en plus essayer d'être courageuse pour tes enfants.
Maintenant, comme vient de te dire Bernard, il y a beaucoup d'amélioration dans la prise en charge de la douleur.
José et moi souhaitons qu'Alain passe un mauvais passage et que son état s'améliore et surout qu'on puisse au moins soulager ses douleurs.
Annik et José

Bon courage Zélie et nos pensées vont vers toi et Alain...
J'espère de tout coeur qu'ils vont soulager Alain de ces maudites douleurs!
Tu as toujours été un exemple d'optimisme,alors accroche toi,mais ce n'est pas pour ça que tu n'as pas le droit de te laisser aller par moment ,au contraire,être une femme forte c'est bien mais comme te dit Bernard il faut te ménager aussi.Beaucoup de paroles mais pas facile à appliquer dans le quotidien...Je crois que si tu peux,conserver ton travail est quelquefois un échappatoire moral!
Nous sommes de tout coeur avec vous deux et nous vous souhaitons une rapide amélioration.
Jack et Chantal

Bonjour a tous

Après une acalmie de quelques jours les douleurs pour Alain sont revenues.
Son bras droit est paralysé, cela faisait 1 mois que je leur disait qu'il bloquait qu'il fallait s'en occuper.
résultat IRM cérébrale...4 méta, dont une qui bloque son membre supérieur, une au niveau de la vue les deux autres??
Il est épuisé, il a constament de la fièvre, les doc pensent soit une infection de la chambre implantable (sous antibio) si cela ne passe pas c'est du au cancer.
Il a le moral a zéro, l'interne qui lui a annoncé pour ses méta ne savait pas comment lui dire que c'était très grave.Pourtant sur la scinti de novembre il y avait une suspision mais il n'on pas pris en compte cela alors que cela va faire 1mois et demi qu'il est la bas.
Il a eu une embolisation de son mollet, mais cela n'a fait que faire revenir les douleurs.Il vont lui faire la radiofréquence.
Ce soir il font un staff pour décider quelle thérapeutique ils vont adopter, chimio, (avastin fortement déconseille car meta cérébrale et cause des hémorragie), rayons, torisel (l'interne ne connait ce nouveau traitement) et de toute façon il n'est pas encore autorisé en france.
Je serais fixé demain matin, si j'arrive a les joindre.
Je prépare les enfants a une issue fatale, même si au fond de moi je veux croire à une petite amélioration et à un sursis.
C'est très très dur de faire comprendre a des enfants de 10 et 7 ans que les medecins ne peuvent pas soigner sa maladie.Mais je les trouvent relativement serein, ils ont avec eux leur innocence c'est tant mieux.Le grand est un peu plus angoissé que le petit car il dort la nuit avec moi, et ma dit que c'était pour le réconforter car papa n'est pas la.
J'essai d'être a la hauteur, mais j'ai dans la journée des coups de larmes, je relache la pression, puis je repart!!je vais aller tout de mêm au doc ce soir pour lui demander un p'tit truc pour me décontracter car le soir j'ai de l'angoisse et cela me bloque (même si je ne suis pas adepte des cachets !!).

Bises a tous

Zelis, ne perds pas espoir, tu n'as pas le droit de baisser les bras comme ça, il te faut être forte car les enfants ont besoin de toi, ils ont besoin de ton reconfort, de toute ta tendresse de maman...même s'il faudra bien leur parler de la gravité de l'etat d'Alain, prends conseil aupres de ton medecin si tu te sens bien avec lui...et puis, il faut que tu trouves les mots justes, alors parle avec ton coeur, ne complique pas l'explication...et prends le temps de leur parler tranquillement...les enfants ont cette faculté extraordinaire de tout comprendre et tout sentir...ils sont bien^plus forts qu'on ne le croit....Mais avant tout, ne baisse pas les bras, Alain a besoin de toi aussi, alors ne craque pas devant lui, je sais, c'est facile a dire, mais nous avons toutes et tous une petite experience en ce domaine...porte le a bout de bras, redonne lui confiance...et viens pleurer ici, avec nous, tu sais bien que nous sommes la aussi pour ça, pour nous soutenir dans les mauvais moments, et pour rigoler dans les bons moments...n'hesite pas, on est tous avec toi...et l'espoir est toujours la de toute façon, il nous faut vivre au jour le jour et esperer...nous allons donc tous esperer pour qu'Alain aille mieux, malgré les nouvelles pas top...il faut y croire...moi je t'envoie toute mon amitié et des ondes positives pour alain, je pense bien fort a toi et ta petite famille
Nous sommes tous avec ALAIN.........
tendresse
valou:flower:

Zelie que te dire ?? je suis beaucoup plus à l'aise pour dire des conneries que pour dire ce que je ressens lorsque la vie nous joue des tours de cochon.
je t'admire pour ta façon de gerer les difficultés que vous rencontrez et je suis de tout coeur avec vous tous !
le combat est inegal mais il merite encore d'etre mené !!

je t'envoie pleins d'ondes positives ! Michéle et moi méme sommes de tout coeur avec vous !
bises

Bonjour Zélie,

Comme l'ont dit Bernard et Laudine, il faut rester positif... A titre d'infos, mon père a eu une meta cerebrale decouverte en septembre dernier et ca affectait sa vue (son champ de vision). Opération en octobre dernier et au niveau cerebral ca va bien aujourd'hui mis a part le fait que son champ de vision coté droit a diminué. Mais cela ne l'empeche pas de vivre. Je n'ai pas tout suivi sur l'avancement de la maladie chez Alain, mais dans les quelques phrases que j'ai pu lire, les medecins onrt l'air d'etre quelque peu dépassés... Peut être faudrait il prendre des avis ailleurs... Tu peux y aller sans Alain avec tout son dossier et ses examens. Mais encore une fois, je pends lke train en route et ,e suis pas au courant de ce qui s'est passé.... Dans tous les cas, il faut rester au maximum positif (même si parfois le moral est au plus bas) et s'accrocher...
Beaucoup de courage à toute la petite famille et surtout à Alain.
Amcalement.

Arnaud

Salut Zelie,
On pense fort à toi et à Alain. Je te transmets plein de bonnes ondes pour t'aider à traverser cette mauvaise passe. Mais après la pluie le soleil !
Grooosse bise
Jean

courage Zélie
ce que tu vis nous fait tous terriblement peur!!! Le sentiment que la maladie prend le dessus, qu'elle sera la plus forte!! Il faut tout mener de front, essayer de protéger tout le monde, d'être forte alors que tout s'écroule. Tous les témoignages glanés sur ce site montre que ce crabe est anarchique, que des éclaircies peuvent parfois apparaitre alors qu'on a le sentiment que tout est perdu. Gardes espoir zélie.
Je pense très fort à vous 4 et je vous envoies toutes mes meilleurs pensées. Tenez bon.
Chris et Fred

Bonjour Zélie

Je suis comme Chris qui pense que parfois tout est perdu et puis on trouve un médicament qui va soulager le malade, certe Alain souffre beaucoup et cela est encore plus dur pour toi, d'autant plus qu'il te faut tenir pour tes enfants.
Tant que la vie est là, il y de l'espoir mais c'est facile à dire.
Je souhaite de tout coeur qu'il y ai des améliorations et des jours meilleurs car tu as toujours été là pour soutenir et encourager nos malades.
José se joint à moi pour vous dire bon courage.
Annick et José

Zélie,
Jack et moi sommes de tout coeur avec toi.J'espère qu'ils vont arriver à soulager Alain et nous t'admirons tous pour ton courage et ta volonté.
Je vous souhaite à tous les deux un répit de cette satanée maladie..
Amicalement.
Chantal.

bonsoir Zélie,
je découvre ce soir ton dernier message et je suis comme tous inquiète et triste de te voir si malheureuse . je pense à ton mari et j'espère que la lutte va se poursuivre grâce aux médecins et à la volonté de ton mari.
tu as raison d'aller voir le médecin pour t'aider à décompresser. Ton courage est admirable . tu est une femme super, j'en suis certaine, cela se sent.
je pense à vous 4
bon courage
amicalement
alexandra