Visite aprés 1 mois de Nexavar...

Voilà, la première visite est passée.
Pas d'évolution visible de la maladie (avec juste une prise de sang...) les gammas ont baissés (1300 le mois dernier 830 aujourd'hui)
D'après le professeur, mon Papa supporte bien le traitement.
Concernant ses douleurs au foie, il ne peut pas dire si c'est bon ou mauvais signe... Seul le scan pourra nous le dire.
Il a aussi fortement insisté sur l'activité physique, jugeant certainement que Papa se laissait aller (ce qui est vrai, hélas) et que s'il voulait retrouver l'appétit, il faudrait se dépenser davantage...
a+

C'est pas facile de vivre avec sa maladie mais il faut faire avec et dire que nous avons la chance de bénéficier des progrès de la médecine. Quand pour la première fois en septembre j'ai pris du sutent j'avais l'impression de prendre du poison le cardio m'a répondu simplement que cela n'en était pas, il fallait le considérer comme un miracle, la il avait raison. Je reviens de la capitale ou j'ai passé deux jours non stop avec en soirée spectacle et champagne et cela va. Je continu la piscine cela malgré la température hivernale, hier j'ai recommencé à courir loin des performances de l'an passé mais c'est déjà ça. Maintenant je prépare un voyage en Turquie, j’attends aussi que le Lac dégel pour mettre mon bateau à l'eau, attaquer une nouvelle saison de pêche au Lavaret. Dit a ton père qu'il faut se bouger ne pas se laisser abattre. Il faut simplement profiter de la vie.
A++

Je lui ai déjà dit...
Je ne sais pas si c'est la morphine ou pire, mais il devient incohérent.
Depuis sa dernière visite chez son généraliste, il y a quinze jours, il a perdu 4 kgs et Maman n'arrive plus à le décoller du canapé! J'ai le sentiment que la morphine (si c'est ça), le plonge dans un état second, et qu'il ne veut pas en sortir car il n'a pas a affronter ses problèmes.
Je suis bloqué ce week-end par mon travail, mais je vais essayer d'aller le voir la semaine prochaine.

c'est génial de se dépenser ainsi avec cette maladie, je vous félicite (pour le pêcheur),

c'est pas forcément facile au départ de ne pas se laisser aller et il ne faut pas prendre ça pour une fatalité (je dis ça pour le papa de simplet) mais c'est plus facile à dire qu'à faire! mais peut être que quand votre papa aura, même un tout petit point positif dans son médicament, il va prendre le dessus et va rebondir, c'est tout ce que je peux vous souhaiter!

amicalement

fabienne

Bonjour Fabienne, Bonjour Simplet,
J'aurais juste voulu un peu des nouvelles de vos parents...
Pour ma part, maman a souvent des douleurs l'après-midi et prend pour cela un dafalgan.
Elle a de l'eau dans le ventre mais je ne sais pas trop ce que c'est. Elle prend de l'Adactone
mais je ne sais pas si c'est pour ça.
Pour se nourrir, ça dépend des jours.
Idem pour le moral, parfois tout va super bien, parfois on la sent angoissée et
s'énerve pour un rien.
Donc je ne pose plus trop de questions, j'attends qu'elle m'en parle.
Demain elle a une visite chez l'oncologue suite à la dernière prise de sang faite
il y a trois semaines plus ou moins.
Je présume qu'elle obtiendra donc la date du prochain scanner.
Ses cheveux se sont quand même un peu éclairci mais ça va il y en a encore
pas mal ;-)
J'espère que de votre côté vos parents vont un peu mieux ou du moins supporte
bien le traitement.
Simplet, je vous avais envoyé un petit message, l''avez-vous bien reçu ?
Bonne fin de journée,
Je pense souvent à vous
Véronique

bonjour véroc,

c'est peut être l eau dans son ventre qui lui fait manger moins (quoi que, logiquement ça ne devarit pas ) mais pour l eau, je ne sais plus ce que ma mère ça avait fait comme conséquence (ça a tellement fait de chose pendant un moment que je ne sais plus!) dès que je la voie je lui pose la question, mais c'est quand elle était sous sutent qu elle avait gonflé de partout. et s il n'y a que douleur au ventre, elle trouvera peut être quelque chose de plus naturel que le dafalgan pour stopper les douleurs (ou une autre alimentation)

pour ma part, maman va bien, elle fait un scan en fin de mois pour voir si l affinitor fonctionne mais le moral est bon (c'est même elle qui m'engueule parce que je viens de me faire opérer et elle veut faire à ma place pour soulever les poids (lemonde à l envers )), si le prochain scan est bon, le moral continuera même si transfusion tous les 2 mois et dernièrement un oedeme à la joue, mais rien de méchant!

bon courage pour la suite de ta maman et le principal c'est que tu sois à côté, quand elle aura envie d'en parler elle te fera signe

amicalement

fabienne

Salut Fabienne,

Très heureuse d'avoir des nouvelles, merci ! et encore plus contente de savoir que ta maman se porte bien, et supporte bien ! :-)
ça fait plaisir à lire !
Eh oui, quand une maman a la pêche, malgré la maladie, elle voudra toujours aider ses enfants lol !
Maman est juste la même ;-)

Merci aussi de te renseigner pour voir ce qu'on lui avait donné lorsqu'elle avait ses gonflements, c'est gentil.
Lorsque tu parles d'une manière plus naturelle que le dafalgan, à quoi penses-tu ? à quel aliment ou autre ?

Dans l'attente de te lire, et des nouvelles du prochain scan...

Je noterai demain ce que l'oncologue aura signalé à maman. Visite demain à 11h30.

Bonne fin de journée ...ensoleillée chez nous :-)

Bonjour à tous et toutes,
Papa a passé sa 3éme visite lundi, j'y suis allé avec lui. Il ne pèse plus que 80kgs (alors qu'il en pesait 97 en novembre...) et est toujours incohérent, largué... L'oncologue a demandé qu'on baisse la morphine; il pense que cela vient de là, mais il se peut que ce soit la maladie qui gagne du terrain. Depuis la dernière visite, maman réussit à le faire sortir presque tous les jours pour le faire marcher un peu. Je crains cependant, s'il continue à s'alimenter si peu, qu'il ne devienne trop faible et qu'on soit obligé de l'hospitaliser d'ici une quinzaine de jours! Le mois prochain, il aura son scan et nous en saurons davantage. Merci pour vos encouragements fabienne et veroc2 (je n'ai pas reçu votre message); je pense aussi souvent à vous, et j'avoue que parfois, ça m'aide à tenir le choc.
Le printemps arrive, j'espère qu'il sera porteur de bonnes nouvelles...
Jérôme

bonjour jérome,

la phase de perte de poids, ma mère est passée par là, mais quand l oncologue lui a dit qu à 42kg elle était hospitalisée, ça lui a fait un élan d énergie pour reprendre du poids (et c est très très dur, elle dépasse pas les 47kg, ça ne veut pas plus, mais c'est déjà pas mal, on va pas s en plaindre), j espère que cette énergie votre papa l aura

et c est déjà bien si votre maman arrive à le sortir, moi, maman veut toujours (mis à part les courses mais pas trop le choix) car tout le monde la regarde car ça se voit qu elle est malade et ne vaut pas avoir les regards des autres

bon courage, moi le scan de maman c'est vendredi prochain

amicalement

fabienne

Bonjour Jérôme et Fabienne,
Jérôme, ce n'est que le début du traitement et il est assez ''actif'' pour tout le corps, ce
n'est pas évident de se le dire mais peut être aussi c'est parce qu'il marche bien...
Le scanner vous en dira plus et je l'espère comme Fabienne apportera un petit plus
qui rendra courage à votre papa. Faut le temps de se faire au traitement je pense.
On lui donne de la morphine car il souffre tant ? C'est sûrement un peu normal qu'il ne
bouge pas si la dose est forte, ça assomme ce produit.
Donnez nous vite des nouvelles. Moi aussi vos interventions m'aident beaucoup sur ce
forum.
Maman a mal depuis deux jours, trop de tiraillements dans le ventre qui commencent à lui
taper sur le système... Elle a quand même le ventre bien gonflé mais apparemment l'oncologue
n'a rien dit à ce sujet. Sauf qu'elle continue bien le traitement, prochain scan le 12 avril puis
visite le 20 avril pour faire le point...
Fabienne, comment ta maman en est venue à bout de ce liquide dans le ventre ? Qu'a-t'elle
pris ou après combien de temps est ce passé ?
Bon courage en attendant de meilleures nouvelles...
Véro

je ne me rappelle plus si elle en avait dans le ventre, et malheureusement je ne la voie pas en ce moment... peut être demain, je te redirais ça! promis

c'est dur quand ils ont mal, on ne sait pas comment faire pour soulager la douleur... mais je trouve que c est long quand même jusqu'au 12 avril... ils peuvent pas faire mieux que le 12 avril? je sais que je suis chiante pour ça, mais à une certaine tolérance de la douleur, je filais aux urgences avec ma mère si l onco voulait pas bouger et au bout de quelques fois, l oncologue a compris qu on était des chieurs et quand on appelait, ils nous prenez au sérieux, car on allaient aux urgences pour quelque chose de concret des fois s il faut en venir jusqu'à là....

des que j ai des infos, je te tiens au courant!!!

amicalement

fabienne

Bonsoir,
Papa a été hospitalisé samedi au CHU du Puy-en-Velay. Il a été malade toute la nuit, a vomit etc... Il était très faible, déshydraté et complétement incohérent. Le médecin qui s'en est occupé lui "aurait" fait passer un scan (cérébrale, poumon, foie et péritoine si j'ai bien compris!). Apparemment d'après ce qu'il nous a dit, il n'y "aurait" pas d'évolution de la maladie, ni dans un sens, ni dans l'autre... Samedi, en fin d'après-midi, il a été transféré dans un service. Les 2 toubibs responsables de ce service sont très pessimistes. Une chose m'échappe... si le cancer ne progresse pas, pourquoi et comment expliquer cette transformation aussi rapide?
Jérôme

encore un mystère de la science pour les personnes, c'est à rien y comprendre quand c'est stagnant au niveau maladie et que ça empire... bon courage pour ton papa jérome

pour véro, j'ai posé des questions à maman, l oedeme était général mais pas de bidon plein et les poumons ont été le plus touchés, ce qui a entrainé un arrêt du coeur (surement que ça appuyé et que son coeur était faible) et pour se soigner hopital mais elle ne sait pas quel traitement ils lui avaient mis (surement des médocs pour les oedemes et antiinflammatoires pour éviter l infection) donc, en gros, je ne peux pas d'en dire plus, désolée

maman a été emmenée par le samu vendredi 24 car elle a eu un bon oedeme à la langue et à la gorge et elle s'est fait peur, elle arrivait à respirer mais pas à avaler sa salive et ses médocs n'y faisaient rien, en 24h elle était sortie mais son scanner qu'elle devait passé vendredi 24 a été annulé et le centre de scanner ne veut plus la prendre en charge car ils ont pas de centre de réanimation, donc, il n'y a plus qu'à trouver un autre centre, elle verra avec son oncologue le 14. mais c'est galère, elle voulait savoir si son traitement marchait, mais pas le choix

bon courage à tous

amicalement

fabienne

Bonsoir Jérôme, et re à Fabienne ;-)

Jérôme, j'espère que l'on s'occupera bien de votre papa à l'hopital, quelque soit ce
que les médecins disent, peut être qu'ils le requinqueront suffisamment et que cette
énergie nouvelle lui rendra des forces pour manger, pour supporter tout ce qu'on lui
administrera... Je vous le souhaite de tout coeur. Si les médecins disent que ça n'évolue
pas, c'est déjà pas si mal non plus non ?

Fabienne, je souris en lisant ton commentaire plus haut, je ne l'avais pas vu lol.

Peut être j'irai avec maman le 20 chez l'oncologue, j'essaierai de me libérer de mon
travail. L'ennui c'est qu'il n'est pas possible de lui parler en seul à seul et que maman
sera là donc faudra user de diplomatie du moins sur la question de l'ascite.
Peut être le scanner nous montrera que cela reste stabilisé, ce serait bien.

Enfin on verra.

J'espère que tu trouveras une solution bien vite pour le prochain scan de ta maman, c'est
si long d'attendre, surtout si entretemps des soucis surviennent !

Allez, courage à vous Jérôme et Fabienne.
Je pense bien à vous aussi.

Véro