changement

au revoir Nexavar ;

bon ben voila après 6 ans de Nexavar il me laisse tomber le jour ou je rencontre fortuitement la visiteuse médicale de Bayer !! on a discuté , je lui ai fait part des doléances d'un patient au long cours ! mais voila il semblerait qu'il ne fasse plus d'effet ! la visiteuse non plus d'ailleurs ! lol

bonjour Sutent !

enfin pas tout de suite ;j'ai demandé et obtenu de commencer par une phase de repos !c'est moins dur , le temps d’éliminer un peu de molécules du Nexavar et que le Sutent trouve sa chambre propre !

pourquoi ? parce que le dernier Pet Scan a montré l'arrivée d'un nouveau locataire dans mon thorax ! une jeune et jolie petite métastase qui a pris ses quartiers sur une dorsale ! la 8° ! chez Beethoven elle est en fa mineur et chez Chostakovitch en ut mineur !! chez moi elle est ................pas la bienvenue mais je n'ai pas le choix ! j'espére que ce n'est qu'une vacanciére de passage et qu'elle n'a pas l'intention de s'installer sur le long terme ni surtout d'inviter des copines !! en attendant je vais lui offrir des cocktails de sunitinib ! ! !

Bonjour Bernard,

je ne connais pas les effets du nexavar mais ceux du sutent oui...
je suis convaincue qu'il fera effet chez toi aussi, tu es manifestement volontaire et tu y crois... il y a de l'espoir pour maintenir ce naze encore en respect...
Nous sommes tous dans le même bain et vu que nous hébergeons des invités indésirables heureusement que le sutent, nexavar,...ou autres existent.
Comme tu m'as souhaité la bienvenue sur ce site il y a qq temps et bien bienvenue dans le club sutent...
Amitié

Marie

Merci Marie ...........une fois !

depuis 6 ans je le combat l"'autre naze "! ! j'ai bien l'intention de tenter de continuer sur le même rythme !! mon onclogue m'a dit que j'etais un cas à part pour ce qui est de la progression des metas . je veux bien le croire et tout faire pour continuer à rester un cas rare !
pour le reste on fera comme d'hab ! on gerera ! quand je dis ON c'est parce que ma moitié est aussi investie que moi dans cette guerre et qu'à deux c'est plus facile !!!

bises cordiales !!!

Courage Bernard, après 6 ans de nexavar, je te souhaite 6 ans sous sutent (mais d'ici là, il y aura d'autres produits bien plus efficaces)
Je n'aime pas trop la musique, et l'air que Beethoven ou Chostakovitch te proposent ne m'enchantent guère... Continues la lutte, je suis de tout coeur avec toi.
jérôme

Bonne chance Bernard pour ce nouveau traitement et bon courage aussi ;-)

Salut BERNARD
Bienvenue dand le monde du SUTENT "quoique j'aurais préféré que tu nous annonces une meilleur nouvelle"
Pour moi je suis sous SUTENT depuis 5ans et 3 mois aujourdhui jour pour jour.
Courage et je pense que tu as, tu nous l'as prouvé à plusieurs reprises.
Amicalement.
GERARD

Bienvenu au Sutent Bernard et c'est pas vous qui aller flancher, vous êtes le représentant vivant, pour longtemps encore de nos espoirs.
Je suis au Sutent 50 depuis septembre le scann de décembre était excellent (-30%)celui de Mars n'était pas bon car on m'avais administré la dose de 37,5. ( foie ne le supportait pas) Donc aujourd'hui je suis de nouveau à 50 et là le foie va très bien seulement les plaquettes ont fortement baissée (6100) donc arrêt au bout de la 22 doses pour 15 jours avant de repartir. Après on verra le scann de juin.

le problème des colocs c'est qu'ils laissent tout trainer et qu'à force la femme de ménage en a marre.
le sutent en a maté plus d'un.
Bienvenue au club.

Bonjour,

Pas possible de l'enlever avec de la Radiothérapie ?

Pour mon cas on procède comme cela, mais cela est possible car méta toute seule et aussi accessible.

bon courage Bernard pour la phase sutent!

fabienne

Merci à toutes et à tous pour vos gentils messages !

je suis actuellement sans traitement !! quel bonheur ! j'en ai convenu avec mon oncologue pour reposer mon corps quelques temps et tenter d’éliminer un peu de molécules du Nexavar avant d'attaquer le Sutent.
demain c'est IRM pour voir a quoi ressemble vraiment mon nouveau locataire et en savoir plus sur la manière de lui faire subir les derniers outrages. et après .................mektoub !!!!
on verra s'il faut prevoir d'aller chez Lafarge ou chez Eiffage !!!

je vois que tu suis avec application une information des rencontres patients d'Artur.

Si cela est possible faire un IRM plutôt que un scanner

l'IRM etait prevue avant pour confirmer le pet scan passé il y a 15 jours !! donc double dose !
pas suivi les directives des chefs !!! mais pas le choix !
po grave ! j'ai bu 3 litres d'eau !! le double de ce que recommandent les chefs

Tu as beaucoup d'humour, Bernard. je suis sur que ça t'aide ainsi que les autres à combattre.
prends soin de toi et bon courage pour le Sutent

bon ben voila ! je viens de commencer mon 3° cycle !!!
dois je préciser que c'est du Sutent parce que sinon pour les études je me suis arrêté bien avant !! mais bon ça c'est le passé !

que dire :
par rapport au Nexavar@ c'est moins contraignant ! et grâce à mon téléphone de djeune qui sonne à 19 h en chantant " MOTIVE ! ! ! " de Zebda
plus de problème d'horaires !

pour les effets secondaires j'apprends à les apprivoiser

car ils sont pour l'instant vraiment différents ! mais je n'ai pas encore assez de recul pour savoir ce que je vais vraiment subir !! j'attends la fin du 6° cycle pour avoir une idée plus concrète.
par contre j’apprécie vraiment de passer moins de temps sur le trône

et bien tu abandonne maman avec le nexavar.... pas mignon, tu changes de camps

bon courage pour la suite, maisça fait 6 ans que tu gère et apparement fingers in the nose! (si on peut dire)


amicalement

fabienne

je fais ce que je peux ! c'est le jeu ma pauvre Lucette Fabienne !

pas si "fingers in the nose" mais on se sort les "fingers in the bottom " pour survivre a ce gros d' de Pauvre naze !!


en attendant d'y arriver je me contente de gerer le mieux possible et de profiter de chaques instants

- Aout à la maison (trop de monde et trop chaud sur les plages)
- Septembre 1 petite semaine à Séte
- Octobre 1 quinzaine aux Antilles (certainement Guadeloupe au titre de l'alternance ( c'est à la monde en ce moment ! lol )

Bonjour Bernard, on commençait à s’inquiété car on avait plus de nouvelle. Mais bon ça va , d'après tes propos tu supportes mieux le Sutent c'est bien et le principal c'est surtout qu'il agit. Pour moi je reviens de Belgique , j'ai fait une cure à la bière j'espère que c'est compatible avec les capsules qu'on absorbe. Comme je l'ai dit mon organisme ne supporte pas le cycle de 28 jours alors j'en fait de 21 avec environ 20 jours de pause. Nouveau scann le 13 , rendez vous dans la foulée au CLB. Dernièrement j'ai subit des petites douleurs aux pieds et mains mais rien de bien grave , début septembre j'arrose ma première année de Sutent contre ce Naze et j'espère qu'il fera comme la belle au bois dormant qui ne se réveillera pas avant une bonne centaine d'années.
Amicalement

supporte mieux le Sutent@ c'est pas aussi facile que ça ! les sensations de gout sont beaucoup plus altérées qu'avec le Nexavar@ et les secretions acides sont tres penibles ! le gonflement autour des yeux me font ressembler à un panda et les douleurs musculaires et articulaires me donnent l'impression d'avoir 20 ans de plus !!
mais à part ça ,effectivement, je supporte bien !

bon courage pour la suite! (au fait, t'es blanc est noir comme le panda )

amicalement

fabienne

je suis gros et doux comme le panda !!


mais c'est parce que j'ai des oedemes autour des yeux que je me compare avec cet animal !
et comme lui je ne fout rien de la journée si ce n'est manger !! (bon je fais un peu de cuisine ) lire, ordinateuriser et dormir mais pour le reste................ le moins possible ! juste ce qu'il faut !
et y a moins de touristes qui me rendent visite !!

et si tu es sage un jour je t'enverrais ma photo (quand mes cheveux auront repoussés comme avant ! )

j'ai jamais vu un panda faire de l ordinateur, ni à manger d'ailleurs mais tu t'es fait un bel auto portrait et si tu veux à bauval ils y sont (histoire de taper la causette, ils te reconnaitront peut être! désespérante la fille ce soir )

je ne saurai même pas en quel animal je me reconnaitrais....

amicalement

fabienne