Bonjour à tous

Bonjour à toutes et à tous,
Je viens de m'inscrire aujourd'hui sur ce forum car j'ai besoin de soutien.
En octobre dernier, on a diagnostiqué chez mon petit frère un sarcome se trouvant près du bassin. Il est passé par plusieurs cures de chimio. Tout allait bien jusqu'à l'annonce en avril dernier qu'il devait changer de protocole de chimio. Ce qu'il fait fin avril en hospitalisation de jour. deux semaines de repos et rebelotte la semaine dernière. Vendredi dernier, dernier jour de chimio avant la prochaine quand le soir il ressent de très fortes douleurs à son nerf sciatique. Après des allers-retours aux urgences, visites des médecins du Samu, nous décidons de l'emmener de nouveau aux urgences où nous tombons sur un excellent médecin qui décide de faire faire un scanner. Diagnostic : la tumeur a grossi et elle appuie sur le nerf sciatique.
Son médecin lui annonce mardi que la chimio n'a pas marché, que la radiothérapie ne peut pas fonctionner, et que l'opération chirurgicale n'est pas envisageable. Il était accompagné d'un médecin de la douleur qui lui annonce de but en blanc qu'il ne s'en sortira pas. Je ne sais pas si mon petit frère n'a pas mal compris.
Depuis hier, il est sous Nexavar. Et je lis plein de choses sur ce nouveau médicament. J'ai peur pour mon petit frère, j'ai peur de la suite. Je ne sais plus quoi penser. J'ai l'impression quand je me lève le matin d'être dans un mauvais rêve.
S'il vous plaît, répondez-moi...

Bonjour Espoir,
Malheureusement je ne peut rien te dire. Ces pilules que l'on prend " Sutent , Nexavar ou autre" nous donne de la vie en plus , pour certains d'entre nous bloque cette évolution. Le diagnostique de cette M.. quand elle nous tombe dessus est difficile mais nous devons faire avec. Courage il y a des malades à qui on donnait 6 mois et sont encore avec nous et depuis plus de cinq ans. Alors il faut espérer.
Amicalement

Bonjour Espoir, et bienvenue sur le forum.

Je ne peux pas dire énormément de choses utiles pour ton petit frère non plus, si ce n'est que le Nexavar semble être assez efficace pour détruire les cellules cancéreuses et j'espère en tout cas pour toi que tout ira bien par la suite. En tout cas, garde toujours espoir, personnellement j'ai mon beau grand-père décédé il y a maintenant une semaine et j'ai aussi cette impression de me réveiller dans un cauchemar... Mais ne perds jamais espoir, toi et la famille l'entourant, le mental compte beaucoup dans une guérison telle et si ton petit frère voit qu'il est bien entouré, il aura sans doutes davantage envie de se battre contre la maladie !

Bonne soirée.

Bonjour Espoir,

nous sommes tous dans une impasse quand il est de combattre l'autre naze (comme disent certains, je crois qu'ils se reconnaitront ) chaque cas est différent et des fois le sort va super vite et des fois ils sont là quelques années plus tard car les médocs marchent sur eux

déjà ils lui ont donné un traitement, c'est que tout n'est pas perdu dans sa totalité, ils essayent... maman ça devrait faire déjà 2 ans que j'aurai du la perdre et elle est toujours là malgré des moments où elle allée vraiment très bas (comme il y a pile poil 1 an!)

bon courage pour la suite, tiens nous au courant, du bon comme du mauvais

fabienne

Bonsoir à toutes et à tous,

Merci pour vos réponses, ça me va droit au coeur de savoir que je ne suis pas toute seule dans ce combat.

Mon petit frère prend du Nexavar depuis deux jours et ça va. Il a retrouvé de l'appétit et se sent en forme.
Je garde espoir car je me dis que rien n'est perdu, qu'il faut qu'il se sente entouré et qu'il viendra alors à bout de ce naze!!!!!

Bon courage à vous tous!!

Bonsoir Espoir,
Ce combat est difficile et je vous souhaite bon courage à vous, et à votre petit frère.
Je partage l'avis des autres membres du forum, à savoir que chaque cas est différent et que personne ne réagit de la même façon à ces traitements.
(Personnellement, et après ce que j'ai vécu, j'essaierai de me renseigner ailleurs pour voir si une opération n'est vraiment pas envisageable.)
Quoi qu'il en soit, votre frère a certainement besoin d'un soutien affectif, familiale que, j'en suis sûr, vous lui apporterez.
Cordialement
jérôme

Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien.
Moi de mon côté, je ressens constamment une angoisse. Je craque souvent et j’oscille entre espoir et détresse. Je pense que vous devez ressentir la même chose, vous qui soutenez un proche ou un ami.
Cela fait aujourd’hui une semaine que mon petit frère est sous Nexavar et il commence à avoir mal à la gorge et ressentir des rougeurs aux mains. Dans l’ensemble, il a le moral. Il s’inquiète plus pour nous que pour lui.
Donc on attend un mois pour avoir les premiers résultats de ce traitement. J’espère de tout mon cœur que cela va marcher.
Il est vrai qu’aujourd’hui, je vois la vie autrement. Tout me paraît futile. Le plus difficile quelquefois est le fait de ne pas en parler. Je garde tout pour moi et ensuite je craque quand je suis seule. Quand le malheur vous frappe, on a tendance à vous tourner le dos. Mais étant croyante, je prie pour mon frère. Voilà les nouvelles de ce jour.
Merci d’avance pour vos encouragements.

Courage ! Je ressens exactement la même chose, mon beau grand-père étant décédé, je ressens un manque fou et j'ai l'impression d'être abandonné dans ma classe (je suis en terminale, et il faut dire que les relations avec mes camarades ne sont pas géniales). Les oraux, les examens, le bac approchant, je me sens incapable, j'ai l'impression que la vie n'a même plus d'intérêt, que je vais me rater et que le manque sera toujours là et quand je suis seule, je craque et pleure moi aussi...
En tout cas, profite bien de tous les moments que vous passez ensemble, car je ne veux décourager personne mais il y a toujours un petit pourcent de risque...
Bonne soirée.

Bonjour,
Je me retrouve quasi entièrement dans le premier message que vous avez posté sur ce site.
Comme votre frère j'ai un sarcome qui appuie sur la colonne et les nerfs de jambes, j'ai des métastases aux poumons , comme lui impossible de m'opérer, comme lui je ne suis pas guérissable et comme lui quand on m'a annoncé cela je pensais et disais que j'étais foutue que j'allais partir...

J'ai eu des chimio "classiques" et puis augmentation de la tumeur... là on m'a proposé d'entrer ds une étude sur l'effet du sutent dans le cas de sarcomes... Voilà aujourd'hui plus de deux que je suis sous sutent et plus de trois que je suis malade avec un très mauvais diagnostic (max 2ans) c'est pas si mal... et j'espère bien plus évidement.
Le sutent ou nexavar en principe ne guérissent pas mais permettent de vivre et de ralentir ou stabiliser la maladie.

Pour ma part le sutent agit et non seulement la bête est stable mais en plus voilà deux bilans de suite ou les métastases diminuent et cette fois la tumeur aussi diminuent. Avec le temps on s'habitue aux effets secondaires on vit avec le mieux possible.
Le mental, l'espoir et l'entourage sont je pense capital pour continuer à vivre avec cette maladie.
C'est probablement difficile pour les proches mais pour le malade aussi et pour ma part je me tracasse plus pour mes enfants que pour moi, ma douleur ou même pour ma fin.

Courage à vous, votre frère et votre famille ainsi que pour les quelques amis qui resteront des amis.

Amitié.

Marie

Bonsoir Marie,
Merci pour votre message qui me redonne espoir!!
Je ne sais pas si vous vous avez souffert aussi, mais c'est le cas pour mon petit frère. Il traine sa jambe et souffre énormément du dos. Il a vraiment maigri et connaît les premiers effets indésirables du Nexavar : rougeurs aux mains et aux pieds, aphtes... Il est rentré chez lui lundi après deux semaines d'hospitalisation pendant lesquelles il a connu des mésaventures avec l'équipe soignante. Et cela continue aujourd'hui : mauvaise prescription médicale, mauvais paramétrage de la pompe à morphine qui s'est arrêtée aussi en pleine nuit, fuite de cette même pompe à morphine. Et surtout un laisser-aller de tous ceux (personnel médical) qui gravitent autour de lui. De plus, lorsqu'il a une question, son oncologue et son équipe ne sont jamais joignables, même par notre médecin traitant!!!!
Aujourd'hui, et il est d'accord, nous aimerions avoir un second avis et nous comptons le faire auprès de l'Institut Gustave Roussy. Et j'espère qu'il sera suivi dans cet institut.
Voilà les dernières nouvelles.
Ce qui me chagrine aussi c'est qu'on ne peut malheureusement pas compter sur les gens qui nous entourent.
Le bonheur attire les autres mais les épreuves diffiles les éloignent. Ce n'est pas ma définition de l'amitié ou de la famille. Car pour moi, un véritable ami ou un vrai proche tendera toujours la main à l'autre.

Bonjour Espoir,

Au début j'avais très mal et c'est pour cela que j'ai consulté mon médecin et la suite vous la connaissez.
Actuellement je ne prends quasi plus aucun anti douleur et plus de morphine.
J'ai je pense apprivoisé la maladie et en étant moins stressée en faisant de la relaxation je me suis calmée et peu à peu avec l'effet du sutent aussi les douleurs se sont transformées en gênes permanentes mais quasi plus de douleur.
Pour les effets secondaires ils apparaissent peu à peu et il faut faire avec au début j'étais inquiète pour le moindre effet non encore rencontré maintenant j'en ai pris l'habitude et j'ai trouvé des trucs pour les éviter ou les diminuer.
La banane pour l'acidité ça fonctionne très bien chez moi, merci à celui qui à mis le truc sur ce site.
Pour les relations avec l'entourage c'est triste mais c'est comme cela, ceux qui restent sont de vrais amis les autres... n'en valent pas la peine. En fait la maladie fait très peur et ils la fuient soi disant pour nous laisser nous soigner ou nous reposer calmement, en fait pour moi c'est le contraire que j'aurai voulu voir des amis leur parler même de lla bête pour qu'ils comprennent on n'est pas contagieux mais anxieux.
La aussi le temps fait son oeuvre on fait avec et on se dit que ce sont les meilleurs qui restent et nous aident.
Amitié.

Marie