annonce du cancer

pour reprendre un des théme abordé au Forum :

Comment avez vous appris votre cancer du rein ???
comment vous l'a t on annoncé?

Salut Bernard,
L'annonce, c'est un peu moi qui me la suis faite tout seul : on n'en a pas parlé jeudi, mon métier c'est de faire des sites Internet alors Internet je connais bien et je sais chercher. De plus, mes parents voualient que j'ai un métier serieux, alors j'ai un diplôme de pharmacien. Internet + pharmacien + rapport des radiologues (qui ne m'ont rien dit) = j'ai compris. L'urologue a confirmé.
Voilà un premier témoignage à ton enquête.
A+
Bise à tous
Jean

Fausse manip

comment j'ai appris que l'autre naze m'avais squatté !!

cela faisait deja quelques temps que je trainais une fatigue que je mettais sur le compte du travail (si c'est possible !! meme pour un fonctionnaire !!!! ) sur les 3 heures de trajet journalier , l'age ou que sais je encore !! j'avais aussi des poussées de fiévre inexpliquées qui ne duraient guére plus de 12 heures et repartaient comme elles etaient venues !!

au bout d'un moment , ma tendre et douce moitié m'a obligé a aller chez mon medecin traitant de l'epoque !! (je precise de l'epoque car j'en ai vite changé !vous comprendrez pourquoi !!) avec obligation de revenir avec des examens pour chercher le pourquoi du comment !!
me voila donc en train de raconter pour la X° fois mes symptomes et lui dire que ses dernieres explications sur les gastro non declarées, les lendemain de bringue ou mon coté bon vivant ne me satisfaisaient plus !!! en insistant un peu j'obtient une ordonnance pour une echographie abdominale !! je prends donc rendez vous et me voila sur la table d'examen . le radiologue fait son boulot et meme plus puisqu'il me propose de faire "un petit tour sur les reins car puisque je suis là autant en profiter " !! banco ! et la c'est le drame ....... non pas encore, car trés gentiment, il m'explique que j'ai une "tache" sur le rein gauche mais qu'un scanner serait plus appoprié . je vous passe les va et vient entyre mon medecin traitant (toujours de l'époque !!) et l'hosto pour les rendez vous, l'examen et chercher les resultats !!
me voila donc , avec ma tendre et douce moitié (j'insiste car elle doit vraiment faire ma moitié et qu'elle est trés tendre et douce !), chez l'autre con (oups ça m'a echappé !!) et voila qu'aprés avoir regardé les clichés il me declare tout de go (c'est joli comme expression non ? je l'ai piquée dans un San Antonio !!)

" ho mais c'est un cancer ça !!! ca me depasse ça !!! trouvez vous un urologue !!" et basta !!!! et aprés avoir payé gentiment ma consultation malgre l'envie de on est rentrés à la amison et on s'est retrouvés de chaque coté de la table en se demandant si parmi nos relations on avait un urologue !!! j'avais bien un caviste nicolas, deux ou adresses de trés bons restaurants, quelques adresses de caves visitées lors de mes periples rugbystiques , les adresses de toutes les federations et clubs de rugby de l'europe entiére mais pas d'urologue !! et c'est là que ma tendre et douce moitié (si!! si !! j'insiste) aeu l'idée d'appeller le Val de Grace ! et 3 semaines plus tard j'avais plus de rein gauche et un cancer du rein ..................les metastases sont decouvertes plus tard !!!! et c'est deja une autre histoire !!!

Bonjour à tous !!

moi je vais vous parler de la façon dont mon papa a appris qu'il avait un cancer.

ça s'est passé il y a 10 ans, mon papa avait une hémospermie (du sang dans le sperme).
Il consulte son médecin traitant qui lui prescrit une écho de la prostate (car il faisait une problable prostatite).
Mon papa se rend chez le radiologue, l'écho de la prostate montre bien une prostatite mais rien de grave.
Et puis le radiologue dit à mon papa (tout comme à Bernard), "ben mon bon monsieur tant que vous êtes-là, je vais vous faire une écho abdo et ptêtre bien une écho rénale"...

on saura jamais pourquoi ce médecin a eu cette idée...mais bon.

Le médecin va voir les reins de mon papa.
A gauche pas de souci, le rein est normal.
Mais à droite ben le rein est tout rabougri et il a pas une belle tête.
Le médecin dit à mon père "ce rein-là faut vous le faire retirer car il va vous apporter que des ennuis" (tu l'as dit bouffi !!).

La semaine suivante, scanner thoraco-abdomino-pelvien : c'est cancéreux, il faut enlever le rein rapidement. Mais il n'y a pas de méta (enfin pour le moment...).

Le radiologue est alors venu voir mon papa en salle d'attente, il lui a mis le bras sur l'épaule, et il lui a annoncé la nouvelle. Mon père, sous le choc, lui a répondu "c'est pas possible je suis jeune je suis invincible je peux pas avoir de cancer !!". Et le radiologue lui a répondu "mais monsieur vous êtes toujours invincible, vous vous en sortirez!".

S'en suivent (après la nephrectomie) 9 années de tranquilité, puis les métas, et ça, comme dit Bernard, c'est vraiment une autre histoire.

Lisa

Re-bonjour Bernard
pour JA, le jour où il a été hospitalisé en urgence (ça faisait 3 mois que je le harcelais pour qu'il aille chez le toubib), son généraliste m'a fait savoir par téléphone - je l'avais appelé avant de rejoindre JA pour l'accompagner à Pompidou - que c'était très grave (à l'époque, faute des autres examens, il pensait plutôt au poumon qui n'était pas très beau sur la radio). La grosse fatique durait depuis environ 3 mois, ainsi qu'une toux à fendre l'âme. Là-dessus, j'ai été sur Internet, et en voyant les symptômes ajoutés à l'hyperchalcémie, j'ai grosso modo compris de quoi il retournait, car son cas était plutôt caractéristique. Les regards consternés de l'interne aux urgences ne m'a guère rassurée (JA lui il était dans le total cirage).
Il a été transféré dans une clinique de Saint Cloud, où la toubib qui le suivait m'a d'abord confirmé ce que je pensais, après les examens d'usage. Puis elle nous a vus tous les 2, lui a expliqué que c'était "un très gros chantier", que c'était un cancer du rein, qu'il fallait opérer et qu'après ce serait très long. Assez brutale dans les mots, mais donnant envie de se battre. Je pense que c'est grâce à elle que j'ai eu la force de lutter avec lui.
Son oncologue est super, très humain et très accessible, on l'aime bien tous les deux.
Carton rouge : au médecin qui lui a talqué le poumon, et qui quand il m'a reçue, m'a annoncé qu'il ne tiendrait pas jusqu'au traitement vu son état de faiblesse (au mois d'avril de l'an dernier, bravo pour la pertinence du diagnostic), puis il m'a plantée là dans un couloir à pleurer comme un veau, et à l'interne d'Ambroise Paré qui s'est occupé de lui à la seconde hospi en urgence, et m'a demandé par téléphone (sans m'avoir vue et sans me connaître) :evil: de venir le récupérer le 8 mai, "parce qu'en phase finale, il serait mieux à la maison". Petite vengeance dont je savoure encore les délices : la gentille bafouille que j'ai adressée à la directrice de l'hosto suite à cette bavure !!! Autant dire que sur le moment j'ai gueulé comme un âne, et JA est resté sagement à l'hôpital un mois de plus (même s'il en avait plus que marre à la fin), et maintenant avance encore vaille que vaille sur ses deux jambes, avec les bas et les hauts dont j'ai parlé il y a encore quelques jours.
Globalement, c'est moi qui reçois les info's pour lui, car lui en demande peu, il s'appuie complètement sur moi, je suis devenue son infirmière chef favorite, ce qui est parfois lourd pour mes frêles épaules, mais enfin, il a besoin de moi, alors ...

Bonsoir à tous,
La découverte du cancer de Jack s'est faite après deux ans d'hypertension.Examen cardio normaux,et demande d'une échographie rénale par le cardiologue.Nous y sommes allés la fleur au fusil car compte tenu qu'il y a un terrain familial d'hypertension la cause était là....
Le radiologue annonce qu'il voit une grosse masse sur le rein droit,Jack demande si ça peut être cancéreux...il lui répond que vu la taille il y a de fortes chances et nous conseille vivement d'obtenir un RV pour un scanner,une semaine après le RV est pris, confirmation du diagnostic ...L'opération a suivi dans la foulée.
Merci Bernard pour ton humour et Laudine pour le compte rendu très interressant.
J'ai RV demain avec notre médecin traitant et je vais lui demander de se renseigner sur la radiofréquence.
A bientôt.
Chantal

Bonjour

En septembre 2002, lors d'un week end, je toussais beaucoup et j'ai été craché dans la salle de bain, ma femme s'étonne et je lui avoue que depuis quelques jours je crache du sang.
En 3 jours, ma femme avait pris rv chez le généraliste, le spécialiste pour l'estomac car j'avais été opéré de l'estomac un vingtaine d'année avant et le pneumologue car je fumais de 20 à 35 cigarettes depuis l'age de 15 ans.
Le pneumogue à bien sur pensé à un cancer du poumon comme nous mais il fallait faire plusieurs examens dont un scanner poumon et abdomen.
Après le scanner la radiologue est venu m'annoncé qu'il n'y avait rien d'important au poumon mais par contre une masse de 7cm sur le rein en précisant que c'était très grave et qu'il fallait voir un urologue et plus vit (j'avais déja compris ce qu'il en était).
Rv avec l'urologue 2jours plus tard qui confimre que c'est un cancer et à notre question répond que pour un cancer du rein et si il n'a pas envahi ailleurs c'est l'opération, ne plus fumer et surveiller.
L'opération a été lourde car on ne pouvait pas faire par scélioscopie étant donné que j'avais déja été ouvert du ventre.
Après la néphrectomie élargie il a fallut attendre de savoir la forme de cancer que j'avais et on m'a confirmé qu'il n'était ni chimio, ni radio, ni hormono sensible, en conclusion pas de traitement à l'époque à part l'interféron ou l'interleukine.
Nota: l'urologue nous a précisé que j'avais eu la chance que l'on me trouve ce cancer fortuitement car 3 mois au plus il aurait été généralisé.
Mon cancer était de type II, pas de métastases ni ganglions.
En février 2005, métastase très localisée sur le poumon, après consultation pneumologue et chirurgien, il décide de m'opérer et de faire l'exérése de la métastase d'origine rénale.
Après c'est un autre sujet.
Encore merçi à Bernard pour son humour et ce site , laudine pour son engagement dans l'association et tous les autres qui se battent contre ce naze avec courage et détermination.

BERNARD a écrit:

pour reprendre un des théme abordé au Forum :

Comment avez vous appris votre cancer du rein ???
comment vous l'a t on annoncé?

Bonjour à tous,


Je suis en contact journalier avec INTERNET par mon travail mais je n’ai c’est la première fois que j’accède à un forum de discussion.
Je laissais ce loisir à mes enfants pour papoter avec leurs amis…

Depuis au moins un an, mon mari avait changé : coup de fatigue et fameux coup de fièvre.

En Juin 2006, mon mari à plus de fatigue et une fièvre qui dure. Il va consulter le médecin traitant qui ne connaît pour ainsi dire que mes enfants car mon mari est rarement malade.

Il y a bien du sang dans les urines mais les examens de sang sont corrects. On suspecte alors une « infection » contractée sur à une journée à l’Hospital Georges Pompidou où j’ai eu une opération en ambulatoire ou chez le dentiste (dévitalisation d’une dent).

Un traitement avec des antibiotiques et des piqûres … c’est le 14 Juillet, c’est les vacances on va dans notre Bretagne chérie. Philippe est encore très fatigué mais c’est normal après ce qu’il a eu !

De septembre à Décembre, c’est le « yoyo » avec des hauts et des bas, un mal dans le bas du dos que le médecin ne juge pas inquiétant quand on fait des travaux depuis 6 ans dans notre maison, quand on porte les sièges de monospace …

En Janvier, rien ne va plus. Il y a maintenant cette toux.

Le 18 janvier, nouvelle visite au médecin qui lui donne je ne sais plus quel traitement (problème avec la prostate) et surtout RV pour le 15 Février (??).

Le 25 janvier, mon fils ayant une grosse fatigue avec de la toux, je vais voir notre médecin traitant. A la fin de la consultation, je l’alerte sur l’état de mon mari. Il m’expose alors sa position : mon mari affabule et s’écoute beaucoup … vous connaissez le malade imaginaire…
Face à mon discours, il capitule et il va le revoir le 29.

Le cœur est maintenant bizarre. Prescription de béa bloquant. Il faut donc faire une échographie dès que possible car en consultation externe ….

Le 31 janvier, nous voyons un cardiologue qui lui nous écoute et constate que mon mari est mal. Il nous adresse alors en urgence faire des radios (septicémie présumée) et appel surtout notre médecin traitant …

Il s’en suit une hospitalisation à l’Hospital de Saint-Cloud avec prises de sang, radios.
Un scanner est programmé pour le lundi. C’est vendredi soir, aucun traitement.
Mon mari est très fatigué car le service a des patients très âgés qui vivent et crient la nuit.
On négocie la sortie jusqu’à lundi. Face à un mur, sans avoir la possibilité de signer une décharge on quitte l’hôpital.
L’infirmière en chef du service n’accepte pas notre évasion et dénonce le RV pour le scanner le lundi.

Le chef de service propose une nouvelle hospitalisation le 14 février.
Le 15 c’est le scanner et c’est la réponse : rein droit fortement touché et un peu le poumon.

Il paraît que l’on ne peu pas nommer cela cancer car il n’y a pas eu d’analyse.

Le dossier est alors transféré à l’Hospital Foch à Suresnes et l’intervention pour l’ablation du rein programmé pour lundi 5.

Philippe si tu lis ces lignes car je sais que tu vas glaner des infos sur Internet régulièrement , sache que je t’aime et que nous avons surmonté depuis 1976 de nombreuse épreuves et que nous allons tous nous battre avec toi contre ce fléau.

Pour Alain , son parcours ressemble a celui du mari de Patricia.

Alain a créer son entreprise en janvier 2005, le boulot a demarrer 2 mois après tres rapidement, et au mois de juin-juillet Alain toussait beaucoup, très fatigué, douleur dans le dos.
Notre doc de l'époque (même abruti que celui de bernard!!)lui donne des antibio, et dit que c'est le travail qui le fatigue (6 kg en moins en 2 mois!!).
Puis rebelote en aout la toux, fatigue, recachet qui sert a rien.
Et en septemebre quand j'ai du y aller pour un enfant je lui ai dit , alain est trop mal, faite lui une prise de sang il vient demain. (c'est un comble c'est les patients qui demande les examens)
Et voila la machine s'était mise ne route, résultat prise de sang pas chouette, hémoglobine très très basse, plaquette très élévée.La le doc s'inquiète, ha ben c'était temps!!
Il prend lui même rendez vous avec l'urologue de Lons le saunier (entre temps on nous avait dit qu'il était tres mauvais!! mais j'avais pris rendez vous déjà a besançon)
Et la l'autre nous annonce, c'est un cancer on enlève le rein .Mais le choc pour moi ça été qu''il nous dise qu'il y avait d'emblée 4 méta au poumons.Coup de massue pour moi, car je savais ce cela impliquait ma mère étant décédé à 44 ans d'un cancer de la gorge...
Opéré le 6 octobre 2005 a Besancon par un urologue tres tres gentil (et très beau soit dit en passant!!)
Puis on nous a orienté vers un oncologue qui le suis depuis.
Bref le parcours est long, avec des haut et des bas surtout en ce moment.
Le Nexavar et Sutent ne marche pas sur Alain ses méta aux poumons n'ont pas cessé d'evoluer, depuis apparition d'une a la hanche et maintenant au tibia :evil: .
Les doc attendent le Torisel, l'avastin est un peu risqué (effet secondaire assez lourd).Son état est assez faible, entre l'abses à une dent, douleur a sa jambe, chambre implantable qui avait un oedeme, quelques suspicion des doc au niveau des dents!C'est pas évident de faire frond a tous cela.Mais pourtant il le faut pour lui, pour moi et surtout les enfants.

Alain a retrouvé depuis quelques jours un assez bon moral, il veur remarcher la kiné lui fait faire des exercices.
C'est un combat long, houleux, avec de grosses incertitudes.

Bises

whaouuuuuuuuuuuuu !!!
super sympa la nouvelle presentation bernard !!!Le relooking de printemps est un vrai succès, ca me plait beaucoup beaucoup et le fait d'avoir ajouté le sutent, c'est cool aussi...bref, que du bon boulot mon ti bernard, comme d'hab !!!
J'espere que tout le monde va bien, en tout cas, notre Fred a l'air de peter la forme, ca fait plaisir, j'aimerais bien que jean vienne un peu plus souvent aussi pour nous dire que ca va, quant a zelie, son ti homme a l'air d'etre pressé de sortir de l'hosto, c'est bon signe
je vous embrasse toutes et tous tres fort, aplus
valou
ps:bisous qui sentent bon le reblochon pour Bernard
valou

Bernard, c'est sympa la nouvelle présentation et vraiment bien cette idée d'avoir fait ce forum, j'ai lu le lien relatif aux métastases osseuses et c'est très bien espliqué, je préférerai avoir d'autres lectures, mais on ne fait pas toujours ce que l'on souhaite.
Merci aussi à Laudine qui est joujours très dynamique et qui a bien répercuté les informations du forum.
Bon courage à Zélie et Alain, ainsi qu' a vous tous.
Demain, visite à l'Igr après scanner fait hier .
Anncik

Vive bernard

Cette nouvelle présentation est trop belle, pleine de couleur.
En plus on peut se souhaiter les anniv' de chacun (pour ceux et celles qui veulent bien donner leur âge).Cela va nous inciter à trinquer plus souvent .
C'est bien encore BRAVO! t'es vraiment le meilleur, continue cela nous insite à avancer de l'avant.

Par contre je n'arrive toujours pas à insérer des images,! Soit je suis trop blonde!!!Ou je mange peut être pas assez de roblochon??Donc ce soir tartiflette géante avec bien sur en plus de la saucisse de morteau dedans, hum c'est un régal!

Bises a tous

Bonjour Patouche ,
pour Jean Alain, les symptômes étaient les mêmes (toux, fatigue essentiellement), mais c'est JA qui a beaucoup trainé pour se soigner, son généraliste a été assez réactif (à part un long week-end de perdu pour causes de vacances du médecin), mais après tout a été très vite. Heureusement, car il en était au stade T4, et je ne crois pas qu'il aurait tenu très longtemps encore sans être pris en charge et soigné. Alors presqu'un un an plus tard, on se dit que ça aurait pu être encore pire !
Bon courage à tous les deux et à vos proches,
Isabelle

Bonjour,

J'ai appris que j'avais un cancer du rein après la néphrectomie totale avec le résultat de l'histologie. Un très gros nodule (10 cm) a été détecté sur mon rein gauche lors d'une échographie abdominale qui a été réalisée car j'avais du mal à digérer et des douleurs abdominales depuis environ 2 mois. J'avais également l'impression d'avoir une masse qui me comprimait le diaphragme quand je me baissais pour mettre mes chaussures.
La radiologue m'a d'abord dit que c'était peut-être une malformation. Elle m'a refait une radio avec un produit de contraste et la radio amontré que c'était un nodule et le scanner à confirmé ce résultat, le bilan d'extension n'a pas montré d'autres lésions. J'ai pris RDV avec un urologue qui m'a d'abord dit que vu mon âge (37 ans) et mon sexe, c'était certainement bénin, d'origine graisseuse. J'ai commencé à faire des recherches sur internet et à pencher de plus en plus vers un cancer sans en parler à mes proches.
J'ai été opérée dans la ville où j'habitais et la veille de ma sortie de la clinique le chirurgien m'a annoncé : j'ai deux nouvelles, une bonne, une moins bonne : la bonne c'est que la lésion reste localisée et que les ganglions ne sont pas atteints, la mauvaise c'est que c'est un cancer. Ma première pensée a été de me dire que nous allions être obligé de revoir notre désir d'avoir un enfant (nous essayions depuis quelques mois) et ensuite j'ai pensé à ma famille qui allait se faire du soucis, mais j'ai bien encaissé car je m'y attendais.

Pour en revenir à un autre sujet, à savoir si on doit être soigné dans un centre spécilisé ou dans l'hopital le plus proche, je regrette maintenant de ne pas avoir été plus tôt consulté à Villejuif car commes mes douleurs abdominales continuaient après l'opération, ils m'ont refait une écho. Le radiologue m'a signalé deux petits nodules sur le foie en disant que c'était des angiomes, donc bénins. En rentrant chez moi, j'ai regardé sur internet et découvert que quand on découvrait des lésions ressemblant à des angiomes dans un contexte de cancer du rein, il fallait être prudent car cela pouvait être des métastases. J'ai rappelé le radiologue qui m'a dit "je ne peux pas être sur mais je sur presque sur que ce sont des angiomes". J'en ai parlé à l'urologue qui s'est réuni avec les oncologues de la clinique et m'a affirmé que je ne devais pas m'inquiéter.
Les nodules ont été contrôlé au scanner deux mois après, l'un avait grossi (de 0,5 à 1 cm) mais ils (radiologues, chirurgien, oncologues) m'ont encore affirmé que c'était des angiomes malgré mes doutes. Alors quand il a fallut refaire une écho en septembre dernier, j'y allais confiante et on devait partir en vacances juste après mais là, voyant que le nodule avait encore doublé de taille, le radiologue ne pouvait plus être sûr de son résultat et m'a dit qu'il fallait que j'aille dans un centre spécialisé, qu'ils allaient faire un prélèvement. En fait, ils ont pris RDV pour moi avec le professeur Escudier et ce dernier m'a dit que c'était très certainement des métastases hépatiques et qu'il fallait que je sois opérée sans faire de prélèvements car il y avait un risque important dans dissiminer des cellules cancéreuses à travers le diaphragme car les nodules étaient très haut placés dans le foie.
Voilà, je regrette donc de ne pas être restée sur mon idée de métastases et de leur avoir fait confiance, j'aurais dû aller plus tôt à l'IRG. Alors maintenant je me méfie et je continue de faire des recherches sur internet sur le cancer du rein et sur mon problème de digestion qui n'est toujours pas résolu alors que je continue à perdre du poids mais mes scanners de contrôle réalisés à l'IGR n'ont pas montré d'autres lésions. Mais je crains plus les scanners à venir dans les deux à trois ans car ayant eu des métastases au foie, la probabilité d'en avoir d'autres est assez élevée mais mon moral est bon sauf quand la digestion est vraiment très difficle car je me dit que pour le moment je n'ai pas de traitement pour mon cancer mais c'est comme si j'en avais les effets secondaires et cela gâche ma vie de tous les jours.
Concernant les anti-angiogénèse, j'ai demandé au Professeur Escudier si je pouvais faire partie de la nouvelle étude concernant l'utilisation de ces médicaments en traitement adjuvant (pour prévenir l'apparition de métastases) chez des personnes à risque (c'est mon cas ayant eu des métastases, un masse de grosse taille, grade de Führman III). Il m'a dit que ce n'était pas possible car cela fait déjà presque qu'un an que j'a été opérée (il faut avoir été opéré dans les trois mois) et quand plus c'est peut-être aussi bien de ne pas prendre de Nexavar tout de suite à cause des effets secondaires et que quand on commence, c'est pour le continuer longtemps, "à vie" et que comme je suis plutôt jeune, il vaut mieux attendre et si une métastase devient visible et qu'elle est opérable, la chirurgie sera préférable bien évidemment.
Je ne fais donc pas complètement partie de "votre club" des personnes traitées mais j'aime bien passer un peu de temps sur votre forum qui est bien fait.
Bonne journée à tous
Nathalie

Voici un lien correspdant aux essais cliniques des traitements adjuvants du cancer du rein qui n'est pas encore métastasé :

http://eurocancer.jle.com/articles/2006/225.htm