métastases rénales sur le pancréas

Bonjour à tous  

YOUPI !!!!!!! lys do, il faut y croire la preuve.

Pour moi rien à bougé, le scanner et bon.

Amicalement

GERARD dit PAPOUNET24

bonjour tous,
  
Alors premièrement cette nvlle procédé avec un nom barbare se nomme également : "cyber-knife" (cyber-couteau en anglais)

Deuxièmement pour moi ça sera une opération classique avec scalpel ordinaire    Mon chirurgien m'a informé vendredi dernier que je remplie bien toutes les conditions pour une intervention. C'est programmé pour la dernière semaine d'août prochain.
    Je crois que je suis prête quoi que plus j'y pense plus je stresse. Ca reste une intervention à risque. Je dois commencer à faire le deuil de ma rate et la partie gauche (la queue) du pancréas.
Il avait proposé pour mi-juillet mais comme ce n'est pas urgent j'ai demandé de retarder car j'ai vraiment envie de profiter de mes activités favorites out-doors et sous-marines avant de me faire clouer au lit.

Je crois que je suis contente mais je n'en suis pas certaine alors si vous pouvez m'aider à me persuader, merci   

good new en effet !
car si je me souviens bien lors de tes premières apparitions sur ce forum l'opération était nécessaire mais impossible, voire même inenvisageable, donc c'est un sacré progrès de fait et arrive maintenant l'heure de passer à l'étape suivante, celle pour laquelle tu t'es battue jusqu'à a maintenant et qui peut conduire à de nouvelles victoires.
Bien sur cela reste lourd, c'est pour cela que le stress est normal, on y va pas de gaité de coeur mais on sait pourquoi on y va.

De tout coeur avec toi

merci Franois pour ces quelques lignes de vérité.   

AH !!! j'ai retrouvé le petit bout de papier où mon chirurgien avait écrit ce fameux nom barbare:

Ca s'appelle : radiothérapie STEREOTAXIQUE (ou cyber-knife)

  biz

ça c'est ce que j'ai eu au mois de mai, pas de stress alors, c'est considéré comme un acte opératoire car ça agit en principe la ou on ne peut pas opérer, mais ça ressemble à la radiothérapie "normale", plusieurs séances, 6 pour moi, mais pas de série genre 30; on sent rien, c'est hyper précis

voila un peu de lecture

http://www.jle.com/e-docs/00/04/5B/76/article.phtml

Quelle chance tu as ! mais moi c'est pas ça qu'il va me faire. Je l'avais espéré mais c'est loupé.
Je passe sous le scalpel.

you-pi   

Bonjour Lys do,

Passer sur le billard est toujours angoissant, le stress qui suit l'annonce de l'opération est là c'est normal .   

Vous avez encore deux mois devant vous alors essayer de vous reposez, faire vos activités.
Nous sommes tous ici avec vous.

Amicalement

Jean pierre

Bonjour à tous  

Hier chez l'oncologue, stable pour ce qui est des ganglions, stable pour les métastases.

C'est reparti pour le SUTENT pour cinq mois. (je revois l'oncologue le 17 novembre)

Courage Lys do, tout va bien se passer.

GERARD dit Papounet24

Merci à tous pour vos encouragements. Ca va mieux, je commence à m'y faire à l'idée de repasser par la salle d'op.
Hier encore un scanner. Le Sutent continue à faire son boulot. La taille des tumeurs reste stable mais elles commencent à se dégrader de l'intérieure. En tous cas c'est ce que le médecin au scanner m'a expliqué car je n'ai pas encore vu les clichés.

En effet je continue mes activités: marche nordique, course à pied, canoé et même de la plongée. Ca serait trop dommage de m'en priver.

Aux moins sportifs qui se sentent fatigués à cause du traitement je conseille vraiment la marche nordique (version soft pour débuter). Ca donne un véritable coup de fouet et c'est une bonne fatigue. Je vous promets qu'on se sent beaucoup mieux après une bonne séance de marche intensif dans la nature. Pas obligé de faire du dénivelé.  Essayez et vous me direz des nouvelles !   

Je ne suis pas venue depuis longtemps et pourtant j'ai un tas de truc à raconter. J'avais posté un looooong message mais c'est pas passer et je n'avais pas le courage de tout recommencer tout de suite. Désolée !

L'opération a eu lieu donc fin août 2014. Tout est très bien passé. Ils ont fait une spléno-pancréatectomie mais j'ai pu garder la partie la plus importante c.a.d. la tête du pancréas. Le chirurgien m'a dit qu'il a tout retiré en un bloc. Je trouve ça impressionnant. J'ai bien récupéré depuis et j'ai pu partir 3 semaines en vacances aux Antilles en fin d'année. En fait je suis rentrée hier  Depuis l'opération je me sens vraiment bien. Le scanner post-opératoire montrait que les tumeurs ont tous pu être retirés. Bien sûr je reste sous surveillance avec un scanner tous les 3 mois mais je ne prends plus de Sutent. Si le crabe reviens je devrais reprendre mais pour le moment j'ai juste des anti-biotique à prendre pendant 2 ans car le fait qu'ils ont enlevé la rate fait que mon système immunitaire est moins efficace et je suis plus sensibles aux infections ou toutes autres saloperies qui peuvent traîner. Ce matin j'ai eu un nouveau scanner complet et fin de semaines j'aurai les résultats. Je me force un peu d'être confiante car le stress est toujours là malgré tout mais je gère.
Je suis très contente que l'opération a eu lieu et c'est ce que vous souhaite tous. Pouvoir vivre sans les médocs lourds soulage vraiment. Aux Antilles j'ai pu faire des superbes sorties de plongée et de la randonnée aussi. Etant sous Sutent ces activités sont un peu plus compliqué et on n'est jamais certain de pouvoir faire tout ce qu'on a programmé mais là je ne vous apprends rien.

Encore une bonne année à tous et bon courage pour la suite.

Heureux que l'opération ce soit bien passée, voilà de bonnes nouvelles.

Bonjour lys do,
Content d'avoir de tes nouvelles.
Votre opération ainsi que votre rééducation se sont bien passé c'est là le principale.
La température de ce mois de janvier doit vous changer des Antilles !!!
Amicalement
jean pierre

coucou les garçons,
merci pour vos messages.
En effet de retour des Antilles, j'ai perdu 28°C en moins de 12h....c'est le cas de dire que je n'étais pas très chaude pour rentrer

Re-coucou tout le monde,
Merci à Leati pour m'avoir envoyer un MP et me permettre de retrouver le chemin vers ce forum. J'avais changer d'ordi sur ma tablette le forum ne s'affichait pas correctement. Je ne retrouvais plus rien. Me revoili !

Hmmm dernier message date de janvier et je crois bien que c'était 2015.

En octobre 2015 le scanner avait montré la réapparition de la tumeur sur le pancréas. Comme il ne me restait que la moitié mon chirurgien a proposé de retirer complètement le pancréas mais je n'aimais pas cette idée car ça voulais dire que je deviendrais diabétique pour sûr. Devenir diabétique signifiait dire adieu à au moins une passion qui est la plongée sous marine. Même si les nouvelles techniques de la plongée changent, je n'avais pas du tout envie de vivre avec cette contrainte qui est le diabète. Mon chirurgien m'a donc laissé le choix entre : une intervention radicale et plus rapide (l'ablation complète du pancréas et la vésicule) ou une intervention plus délicate, plus lourde et avec des risques de complications non négligeables post-opératoires (hémoragie et infection). J'ai répondu à mon chirurgien que si il me laissais le choix c'est qu'il était sûr de lui et qu'il se savait capable de gérer les complications poste-opératoires. Il a confirmé. Il m'a expliqué ensuite que c'est une intervention très lourde et donc plus difficile aussi pour moi après mais vu ma bonne conditions générale, il me pensait capable de gérer. J'ai dit "OK, vous gérez pendant et moi je gère après". L'opération était donc planifiée pour le 19 janvier 2016. C'est partie pour 6h de salle, 8 jours de soins continus et 14 jours d'hospitalisation générale. J'en fait moins et après 10jours ils m'ont laissé rentrer chez moi. A l'hosto je tournais en rond accompagnée de mon chariot de perfusion. Je ne me plaignais pas mais je faisais le tour du bâtiment 3 x par jour et allais m’asseoir dehors dès que je pouvais ou restais devant la baie vitré le regard fixé vers l'extérieure. Le chef du service est venu me voir et m'a dit que j'étais comme une lionne en cage et qu'il me laissait rentrer chez moi. J'avais envie de lui sauter au cou mais il n'aurait peut-être pas apprécié J'avais juste besoin d'air frais, la nature et sentir le vent sur ma peau. Etre dehors.
Une fois chez moi c'était plus compliqué que je pensais. J'arrivais à peine à me déplacer et sortir marcher n'était pas encore à l'ordre du jour. J'ai donc commencer à me promener dans mon jardin, 5min, 15min et puis faire des petits tours dans le quartier de plus en plus loin. Ca m'a pris 3 mois pour retrouver la forme suffisante pour tenter une marche d'une heure dans la nature. Après tout a été très vite et avant la fin de l'année j'étais à nouveau sur la ligne de départ pour des course nature de 10km. J'ai pu faire de la plongée aussi.
Depuis l'opération je n'ai plus pris aucun médicament, plus de piqûres. Juste des analyses de sang et scanners tous les 3 mois. Mon dernier scanner date du mois de mai dernier 2017. Tout y est passé : ce qui reste du pancréas (la tête), le rein, le crane, les os, l'abdomen, les poumons..... tout est clean et aucune trace du crabe nullepart. Mon oncologue m'a déclaré "en récession complète"    
Mon prochain scanner est prévu pour octobre prochain. Donc tous les 6 mois au lieu de tous les 3 mois maintenant. Enfin du répit !!!
Je profite du temps que ça dure car je sais bien que c'est jamais fini mais le crabe a encore perdu une bataille.

non merci, je passe mon tour pour cette fois !

De rien Lys do
c'était un énorme plaisir de te retrouver et surtout de savoir que tout va bien. ?.
A très vite

Voilà un message qui mérite d'être lu par de nombreux malades. Félicitations pour votre courage et votre ténacité !
Mon amitié
Joël

Re-bonjour toul'monde,

Mon dernier message de juillet était encourageant mais je savais bien que le crabe m'aimait trop pour m'abandonner trop longtemps, ce crétin !!!
Et oui, il est de retour et a fait appel au renfort cette fois. Au scanner de fin octobre 2 petites nodules sur ce qui reste du pancréas. Je ne voulais pas y croire !
J'avais espéré m'en sortir avec quelques séances de radiothérapie mais aujourd'hui le radiothérapeute m'a appeler au boulot et a confirmer ses craintes......
La radiothérapie n'est pas envisageable car les tumeurs sont trop près du duodénum. Il y a un risque de créer un abcès avec des complications comme par ex des saignements. Autre espoir était l'immunothérapie mais mon oncologue n'est pas pour. Il semblerait que l'immunothérapie fonctionne que dans moins de 40% des cas. Je n'ai pas envie de perdre 6 mois sur un essaie. La chirurgie? possible mais cette fois ça sera l’ablation total et sans détour. Je trouve ça cher payer sans certitude que le crabe n'est pas déjà en train de faire son nid ailleurs. Justement, en observant les images de mon scanner avec l'équipe j'ai noté une autre petite tache et quand j'ai demandé ce que c'était ils n'ont pas pu me répondre clairement. Cette petite tache n'était pas mentionné dans le rapport mais juste par une remarque "point suspect, à surveiller".  J'ai bien remarqué le malaise général.
Donc voilà, ça sera re-Sutent pour un an !  you-pi

Une toute petit chose positive quand même:
Le radiothérapeute a terminer notre discussion en disant que dans 1an à 1an et demi ils vont recevoir une nouvelle machine. Vous en avez peut-être entendu parler ? Je l'ai baptiser le "Terminator des tumeurs". Il s'agit de "l'Accélérateur Linéaire de Particules avec IRM embarquée" ou Mridian Linac pour les intimes.

http://www.laprovence.com/article/edition-marseille/4619458/un-monstre-technologique-pour-terrasser-le-cancer.html

J'espère que cette bête de la technologie sera plus qu'un espoir pour nous tous.
Restons confiants !

Je vous embrasse tous.

Tu garde espoir c'est l'essentiel
le sutent aussi était planqué le naze ne s'attend peut-être pas à le revoir, et comme il a déjà fait effet c'était probablement le meilleurs choix pour repartir au combat.
Nous sommes avec toi.

Mon oncologue m'a confirmé lundi que cette machine Mridian Linac sera disponible aux patients en JUIN 2018.
Elle sera installée à l' ICM Val d'Aurelle à Montpellier. Mon doc m'a dit aussi que mon dossier a été retenue pour bénéficier de ce nouveau traitement.

Il y en aura une machine aussi à Marseille normalement mais je ne sais pas à partir de quand.
Quelques membres du personnel français sont déjà en formation au Etats Unies pour être opérationnelle en juin.
Mon radio-thérapeute part en début 2018.

Bonjour tout le monde,

Première semaine re-Sutent, c'est fait !
Déjà quelques effets secondaires se manifestent comme brûlures d'estomac, maux de tête, un peu de fatigue aussi cette fois, des bleus sur les bras. Tout ça est encore très supportable mais la première fois (en 2013) je n'ai pas eu de soucis avant la 3ème semaine et là ça commence dès la première.