Nouveau venu

Bonjour à tous,

Cela fait plusieurs mois que je lis le forum avec ses bonnes et ses tristes nouvelles et en particulier le départ de Bernard qui m'a beaucoup émue.
Je suis l'épouse de Titien atteint d'un cancer du rein depuis le 8 décembre 2012.
Il a subi une nephrectomie élargie le 27 décembre 2012 pour une tumeur rénale d'environ 5 cm encapsulée. Au bilan d'extension rien de visible (car sans doute ganglions trop petits encore).
A l'analyse il s'avère que c'est un grade 3 (80 % de grade 2 et 20 % de grade 3).
Après réunion pluridisciplinaire on lui propose de rentrer dans un protocole adjuvant post opératoire avec comme poison (comme il le dit si bien) nexavar. Il a le vrai médoc car les effets secondaires ne font planer aucun doute.
Avant l'entrée en protocole le 20 mars dernier il a repassé un scanner qui ne voyait que quelques ganglions infracentimétriques au niveau médiastinal. Donc on commence le protocole et on a la pêche malgré surtout les diarrhées incessantes.
Hier scanner de contrôle après 6 mois de traitement et là oupsss grosse déception et surtout grosse panique. Tous les ganglions vus précédemment ont grossis et il a même un paquet ganglionnaire en fenêtre aorto-pulmonaire. Donc arrêt du traitement car l'oncologue décide d'aller faire pratiquer une biopsie du plus gros ganglion le 2 octobre et resultats le 14 octobre pour voir la suite des événements. Moi ben moi je suis son épouse depuis 30 ans et j'accuse le coup biensûr. Je me dis que donc le nexavar n'a pas fait d'effet alors que lui reste t il comme traitement ? J'ai peur et je me sens seule.
Je sais aussi que sur ce forum malgré l'absence de son créateur il y a de l'énergie et de l'espoir. Courage à vous tous.
Merci de m'avoir lu et de m'apporter vos conseils.
Isa

Bonjour TytienIsa

J'ai lu votre message avec attention, vous faites partie maintenant de ces nombreuses familles où à cause de la maladie tout à changer autour d'elles. Rien ne sera plus comme avant mais avec l'acceptation on peut faire quand même un bout de chemin qui vaut le coup d'être vécu. Si le Nexavar n'est pas efficace pour votre mari, il existe d'autres molécules comme le Sutent par exemple. Il ne faut pas non plus exclure l'intervention chirurgicale quand elle est possible, ou la cryoablation.
Il faut de toute façon se battre.
Amicalement
Joël  

Bonjour tytienIsa,
très émouvant ton message. Pas facile pour les proches non plus. Que tu sois angoissée est normale car c'est un peu l'inconnue. Tu as raison de venir exprimer ton sentiment de solitude ici ou ailleurs. Il faut en parler pour en sortir. Saches qu'il existe des supports pour les malades et aussi pour les proches. Tu devrais peut-être demander à l’hôpital où est soigné ton mari et rencontrer des personnes qui vivent la même angoisse que toi. On se sert les coudes et on monte les pousses.  
Garde le moral, garde l'espoir. Nous sommes tous derrière toi et ton mari.
Je t'embrasse.
 

Bonjour TytienIsa

la biopsie c'est bien, il ne faut pas attendre de miracle du résultat, le but est de savoir si les ganglions viennent du rein ou si c'est autre chose, et c'est ce qui déterminera de la suite. si c'est bien le rein, il est possible de passer à un traitement au sutent, plus agressif mais qui donne des résultats chez certains d'entre nous.
Et comme dit Chrijo, suivant la localisation il peut y avoir d'autre moyens d'intervention.

Tout d'abord merci à tous de m'avoir répondu si rapidement !
Chrisjo je lis ton blog régulièrement depuis 9 mois et j'admire ta force et ta volonté d'aller de l'avant.
Francois je sais bien que l'on n'attend rien de positif de la biopsie mais il parait qu'il faut en passer par là, alors on va y aller et ne pas se bercer d'illusions mais espérer qu'un autre traitement comme le sutent agit sur ces vilains ganglions.
Moi je pensais que le nexavar était plus puissant que le sutent.....
Lysdo oui je sais que j'ai besoin d'un soutien psychologique, je vais en faire la demande la prochaine fois que je verrais l'oncologue.
Pour plus d'infos nous concernant, mon mari a 50 ans depuis juillet, une vie saine sans abus (il est militaire de carrière), d'ailleurs sa maladie a été découverte lors d'une mission en opération extérieure car il avait uriné du sang et la suite vous la connaissez.... Nous avons une fille de 29 ans qui va nous faire grand parents dans 1 mois à présent ! c'est une grande joie pour nous biensûr mais la maladie vient un peu contrarier tout cela. Nous avons aussi un fils de 20 ans qui va devenir ergotherapeute.
Mon mari est suivi sur Marseille à l'Institut Paoli Calmette. L'oncologue qui le suit n'est pas super communicative ni très souriante. J'ai eu beaucoup de mal avec elle au début car elle m'empêchait de m'exprimer ne s'adressant qu'à mon mari. Cela va t il changer du fait de sa récidive ? je l'espère car moi j'ai besoin d'échanger avec elle même si je sais que son temps lui est précieux vu le nombre de malades.
Je me demande comment vous tous vous faites pour vivre votre quotidien. Votre épouses et vos maris, vos enfants ont ils la force que je n'ai pas pour l'instant ?
Me faut il quelques jours pour accepter et digérer que la maladie progresse ?
Je vous souhaite à tous un bon dimanche
et merci encore de vos réponses qui me vont droit au coeur
Isa

Bonjour TytienIsa

Depuis 6 ans et 8 mois je suis sous SUTENT et ça me réussi bien.

Bien sur il y a des effets secondaires (surtout la fatigue)

Surtout ne pas baisser les bras et garder le moral, car il y a plein d'autres traitements

Amicalement

GERARD

Bonjour TytienIsa,

Comme nous tous ici nous vous disons qu'il ne faut pas baisser les bras!!!
En tant que militaire de carrière je suis certain que cela sera le cas de votre mari.
Bien sur les effets secondaires pendant le traitement nous fatigue,mais il faut toujours garder le moral. Il existe heureusement plein d'autre traitements (5 en 2011 aujourd'hui d’après ma dernière rencontre avec mon ange gardien 7).
Je suis un peu surpris qu'actuellement on commence le traitement par le Nexavar pour le cancer du rein alors que le Sutent est lui généralement préconiser en premier traitement mais je ne suis pas médecin !!!!
Pour ma part deux ans de sutent actuellement ça va, ma fille vient de me donner le grade de Papy pour la première fois, je profite au maximum de la vie. 
Amicalement
Jean-pierre

Bonsoir Jean-Pierre,
pour répondre à ta question concernant le traitement par nexavar en première intention c'est parce qu'il a été volontaire pour rentrer dans un protocole d'essai adjuvant en post opératoire car au bilan d'extension rien de visible, elles se cachaient bien les vilaines ! Il etait un sujet correspondant à l'entrée dans ce protocole à savoir une tumeur de grade 3 sans autre lésion décelable mais  à haut risque de récidive.
A présent tout traitement est arrêté jusqu'au 14 octobre et finalement j'angoisse de le savoir sans traitement en pensant que ce vilain crabe va en profiter pour coloniser d'autres sites ! Je pense qu'à l'issue de sa biopsie (car quand on est en protocole il faut en passer par là) on lui donnera du sutent pour essayer et je croise les doigts très forts pour que ca marche et que cela lui donne un peu de répit.
En tout cas merci à tous de vos messages qui me font chaud au coeur. Je suis pourtant une battante mais il me faudra quelques temps pour digérer tout cela et accepter. Je pense me faire aider dès demain par mon médecin traitant pour passer ce cap douloureux de l'acceptation.

Jean-Pierre,
Félicitations au nouveau grand père ! : 
Nous on sera grand parents pour la première fois le mois prochain de notre fille ainée.

bonsoir , je saute le pas , moi aussi je suis ce forum depuis un an , depuis la decouverte du cancer de mon papa , inoperable du fois , voila un an qu il prend nexavar , dans l ensemble ca va , pas de symdrome mains pieds par contre bcp de diarhees et de fatigue . Au premier scan apres 3 mois diminution de la tumeur qui mesurait 34mm passer a 32 mm soulagement 2 eme scan stabilisation et nous allons en faire un 3 eme ds 2 sem . Je suis soulager qu il y est des personnes qui sont sous ces traitements depuis longtemps , car j espere que mon pere soit pres de moi encore un moment alors lire ses temoignages me font du bien et m angoisse de temps en temps mais je garde le meilleur donc merci a tous

Bonjour,

C'est normal une accalmie entre 2 traitements, ça permet à la personne de se remettre un petit peu de l'ancien et qu'il y ait pas "mélange" entre les 2

Moi, j'étais accompagnante de ma maman, disparue il y aura 1 an le 08/10, et je suis une maman de mon age qui commence son traitement par avastin (cancer au niveau de toutes le viscères... je sais pas, ça me poursuit d'être accompagnante  ) mais ça fait déjà 5/6 bonnes années qu'elle l a son cancer et récidive  

mais vous avez beau être "qu accompagnante" même si vous pensez en faire très peu, vous inquiétez pas, il le sait que vous êtes là, pas besoin de dire quoi de ce soit, juste une épaule, une écoute, c'est tout ce qu'il faut  

félicitation papy, fait pleins de bisous à ta pupuce  

amicalement

fabienne   

Bonjour,
Merci Fabienne, cela me fait tout drôle d’être Papy à 64 ans mais certain à mon age sont déjà arrière grand papy!! 
J'attend mon prochain scann pour le 21 Octobre en croisant les doigts car j'ai envie de la voir grandir.  En attendant je pense partir dans le pays Basque un dizaine de jours dès la fin de la semaine prochaine pour me reposer , puis fin Novembre si la santé le permet "les Canaries ou similaire"  Après étude de mon patrimoine je compte en profiter au maxi , aider mes deux enfants. J'ai pas envie d'engraisser mon percepteur lors de ma succession. 
Amicalement
Jean-pierre.