Coucou je vais bien ;) CECI EST UN MESSAGE D'ESPOIR

Bonjour tout le monde,

Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur ce forum
Pour mémoire découverte de mon cancer du rein en 2009 avec un mauvais pronostique.
Après des années de traitements (7ans) Sutent, Afinitor et Nexavar ou bien souvent j'ai cru "crever" je suis depuis six mois dans un protocole basé sur l'immunothérapie traitement Nivolumab en essai clinique. Quel changement !
Pratiquement aucun effet secondaire, avantage diminution des médicaments je ne prends plus que 4 comprimés par jour  2 pour le cœur et du paracétamol. Ou est le temps ou j'en prenais 25 par jour.
Les deux derniers scanners montre une diminution de la taille des métastases.

Voilà ne lâcher pas ! Comme disait notre ami Bernard fondateur de ce site : il faut tenir le plus longtemps possible ! de nouvelles thérapies arrivent sur le marché.
Bon courage
Bisous à tous

Bonsoir Jean-Yves
J'ai moi même été soigné au Nexavar, au Sutent et depuis 2014 au Votrient
Mardi dernier j'avais rendez-vous chez mon oncologue. Je lui ai posé la question de savoir si il me restait encore d'autres traitements à suivre, dans le cas ou le Votrient ne serait plus efficace. Il m'a parlé de l'Afinitor et de l'immunothérapie, je suis donc bien content de connaître quelqu'un qui va pouvoir nous donner des renseignements au sujet de ce dernier.
Mon amitiés
Et bon courage pour le suite des évènements.
Joël

Bonjour Joel

Le votrient je ne connais pas. Actuellement comme je disais, je suis en essai clinique Nivolumab versus afinitor étude CheckMate 025, j'étais dans la branche afinitor depuis 2013 et compte tenu des résultats sur la branche Nivolumab après échec afinitor je suis passé depuis six mois dans la branche Nivolumab. Tous les hôpitaux ne font pas cette étude et je crois qu'elle est fermée. Une autre a été récemment ouverte pour le rein. Ce traitement semble très prometteur compte tenu des résultats. Le Nivolumab est déjà utilisé pour le traitement du cancer du poumon et a été validé et est maintenant remboursé par l'assurance maladie pour le traitement du poumon. Pour le rein il est possible qu'il soit validé par l'assurance maladie avant deux ans donc il sera accessible dans tous les hôpitaux. Actuellement mon seul problème j'habite en Normandie et je suis soigné sur Paris, je dois monter à Paris tous les quinze jours pour l'injection. Mon oncologue refuse que l'on dise que c'est une chimiothérapie.

Une vidéo intéressante du professeur Escudier à cette adresse.

https://www.youtube.com/watch?v=kZE4ncblyZU d'autre vidéo suivent en automatique.

Voilà c'est tout ce que je sais, comme disait Bernard l'important c'est de tenir le plus longtemps possible et la recherche apportera les solutions. Je pense souvent à lui, je l'avais rencontré peu de temps avant son DC lors des rencontres d'ARTuR en 2013. Je lui avais parlé de mon étude quel dommage qu'il n'ait pas pu en bénéficier. Son départ a été un choc pour moi, je venais de faire sa connaissance nous avions bien partagé lors du repas avec son épouse et c'est pour ça que j'ai pris mes distances par rapport au forum.

Une des dernières phrase de Bernard sur ce forum "alors COURAGEEEEEEE a tous et continuons a le combattre ce gros naze !! on finira bien par l'avoir même si je commence à douter que ce sera mon cas !!! mais tout ce que l'on subit finira bien par payer pour les autres !!!!!!!"

Aujourd'hui j'ai voulu partager cette lueur d'espoir pour dire à tout le monde TENEZ BON !

Amicalement
Jean-Yves

oui Merci pour ce message d'espoir, de volonté et de force !
Nous attendons tous des traitements novateurs et surtout efficace pour le cancer du rein.

Je profite pour remercier aussi Joël pour son blog que je suis régulièrement et qui nous apprend l'humilité, la volonté, la lucidité, le courage face à la maladie.

Ysa l'épouse de Titien diagnostiqué en décembre 2012.

Jean-Yves a écrit:

Bonjour tout le monde,

Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur ce forum
Pour mémoire découverte de mon cancer du rein en 2009 avec un mauvais pronostique.
Après des années de traitements (7ans) Sutent, Afinitor et Nexavar ou bien souvent j'ai cru "crever" je suis depuis six mois dans un protocole basé sur l'immunothérapie traitement Nivolumab en essai clinique. Quel changement !
Pratiquement aucun effet secondaire, avantage diminution des médicaments je ne prends plus que 4 comprimés par jour  2 pour le cœur et du paracétamol. Ou est le temps ou j'en prenais 25 par jour.
Les deux derniers scanners montre une diminution de la taille des métastases.

Voilà ne lâcher pas ! Comme disait notre ami Bernard fondateur de ce site : il faut tenir le plus longtemps possible ! de nouvelles thérapies arrivent sur le marché.
Bon courage
Bisous à tous

Bonjour,
Je m'incruste un peu dans la conversation.. j'espère que vous passerez par ici pour m'aiguiller un peu.
Pour vous résumer un peu, nephrectomie elargie gauche en avril 2017. Decouverte metastases poumon aout 2017 + embolie pulmonaire.
Depuis Septembre je suis sous sutent 50 et je ne supporte pas du tout le traitement, scanner le 16 janvier 2018 qui montre une progression et une augmentation des metastases.
Mon urologue a donc décidé de stopper le sutent, ne pas perdre de temps ( j'ai 35 ans) et passer en immunotherapie qui répond très bien, selon lui, sur les metastases au poumon.
Je vois de docteur oncologue référent le 30 janvier pour mettre en place le protocole.
Pouvez moi me donner quelque infos sur l'immunotherapie, j'ai cru comprend que c'était injecter en poche tout les 15 jours? réagissez vous bien a ce traitement.

Merci d'avance pour votre réponse

Amicalement
Delphine

Barbabullle a écrit:

Bonjour,
Je m'incruste un peu dans la conversation.. j'espère que vous passerez par ici pour m'aiguiller un peu.
Pour vous résumer un peu, nephrectomie elargie gauche en avril 2017. Decouverte metastases poumon aout 2017 + embolie pulmonaire.
Depuis Septembre je suis sous sutent 50 et je ne supporte pas du tout le traitement, scanner le 16 janvier 2018 qui montre une progression et une augmentation des metastases.
Mon urologue a donc décidé de stopper le sutent, ne pas perdre de temps ( j'ai 35 ans) et passer en immunotherapie qui répond très bien, selon lui, sur les metastases au poumon.
Je vois de docteur oncologue référent le 30 janvier pour mettre en place le protocole.
Pouvez moi me donner quelque infos sur l'immunotherapie, j'ai cru comprend que c'était injecter en poche tout les 15 jours? réagissez vous bien a ce traitement.

Merci d'avance pour votre réponse

Amicalement
Delphine

Bonjour Barbabulle,
Je suis désolé, je ne me connecte que très rarement et je sors d'hospitalisation. J'espère que vous avez pu commencer ce nouveau traitement le Nivolumab. Pour ma part, j'ai du l'arrêter en janvier 2017 suite à un infarctus d'où j'ai dû quitter le protocole. J'espère aussi que tout va bien pour vous. J'ai très bien supporté l'immunothérapie maintenant je suis sous Cabozantinib. L'année 2017 a été un peu compliquée pour moi métastases au poumon traitées au laser, l'infarctus pose de trois stents, découverte fortuite de métastases dans l'estomac qui viennent d'être traitées avec de l'argon, métastases avec plusieurs hématuries sévères qui a conduit à l'embolisation de mon dernier rein, je suis maintenant sous dialyse mais je fais toujours face. Il faut tenir ! C'est facile à dire mais cela doit être notre devise, dans l'espoir qu'un jour le cancer du rein soit aussi bien traité que le sein ou le poumon aujourd'hui. J'ai lu vos messages sur le forum et vous devez faire preuve de beaucoup de courage pour avancer avec vos deux garçons. Mes deux garçons sont grands maintenant et ce sont eux qui bien souvent à leur insu m'ont donné la force de tenir. Votre oncologue a l'air très humain le mien aussi et c'est primordiale et rassurant de savoir que l'on peut compter sur eux. Recevez tous mes encouragements et mon affection.
Amicalement
Jean-Yves