Présentation

Bonjour,

Je m'appelle André, je suis belge et j'habite Andenne, le long de la Meuse, entre Liège et Huy.
En novembre 2011, je signale à ma gastro-entérologue une perte de poids importante, sans explications, sauf un état grippal.
Après avoir procédé à une batterie de tests (échographie, scanner, biopsie, pet-scan, on diagnostique un hépatocarcinome sur foie sain et après envoi de mon dossier en hôpital universitaire à Bruxelles, le chirurgien décide de prendre le risque d'opérer. La tumeur - d'une dimension de 5 cm sur 9 - recouvrait en effet deux des veines sus-portales et se préparait à envahir la troisième et dernière, fermant la porte à toute intervention sauf la transplantation.

J'ai été opéré le 28 mars à l'hôpital Erasme à Bruxelles, après une chimio-embolisation et une embolisation portale. On m'a enlevé deux-tiers du foie (hépatectomie gauche élargie). L'opération a été un succès complet. Je suis sorti de l'hôpital après seulement quatre jours.
J'ai ensuite été suivi de trois mois en trois mois jusqu'au début du mois d'octobre 2014, moment où le chirurgien m'a déclaré être en état de rémission totale.

Depuis le début 2014, j'étais sujet à des douleurs neuropathies au niveau du cou, de l'épaule et du bras droits. Ces douleurs allaient en s'amplifiant et sont devenues permanentes dès le début du mois de juin. On a cru à de l'arthrose cervicale ou à une hernie discale, mais tous les examens ont contredit ces hypothèses. En fin octobre 2014, on a refait un IRM et là, surprise, on découvre une tumeur de 4 cm de diamètre placée au niveau du plexus brachial et attaquant l'os de la colonne vertébrale entre les vertèbres C6 et C7.
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Après contact avec un neurochirurgien, je retourne à l'hôpital Erasme à Bruxelles, et on parvient à enlever environ 80 % de la tumeur, le reste présentant un risque majeur de toucher à des nerfs et de conduire à la paralysie de l'épaule et du bras droits. Les examens post-opératoires montrent qu'il s'agit d'une récidive de l'hépatocarcinome originel de 2012. Des cellules tumorales seraient remontées par voie osseuse pour se loger au niveau des vertèbres C6 et C7. Une autre hypothèse est qu'elles y seraient parvenues à l'occasion d'une biopsie par voie jugulaire, exécutée à la faveur d'une mesure de la pression artérielle au niveau de la tumeur avant de procéder à l'embolisation portale.

Peu importe, le fait est qu'il y a là une récidive qui mesure 4 cm de diamètre. Les douleurs sont carrément insupportables et je suis admis à la clinique de la douleur à l'Institut Bordet à Bruxelles. Ils me remettent sur pied en 5 jours !
On m'administre alors 36 séances quotidiennes (aux week-ends) de radiothérapie à dose maximale, mais sans résultat : la tumeur est carrément radiorésistance et a repris son volume initial.

Au début du mois de juin 2015, je suis reçu par une oncologue qui avait déjà réservé ma chambre d'hôpital pour me faire placer le port-a-cath, par lequel on allait m'injecter  la chimiothérapie. J'en suis maintenant à 30 cures, et à deux protocoles successifs à base de sels de platine. Mais le cisplatine attaque mes reins malgré mes précautions au niveau de l'hydratation, et le carboplatine détruit mes paquets en une seule cure, obligeant à suspendre le traitement.

Mon oncologue m'a présenté le Nevaxar comme dernière solution, en me disant d'emblée qu'il n'avait pas vraiment envie de me le prescrire vu les effets secondaires très invalidants. En gros, son message est qu'il y a des patients qui le supportent, mais que pour beaucoup d'entre eux, l'impact positif sur l'évolution de la tumeur pèse moins dans la balance que la diminution importante de qualité de vie. L'avantage serait qu'on peut arrêter à tout moment et que cela arrête instantanément les effets secondaires.

Je lis dans les articles sur internet que le gain en termes d'espérance de vie se compte en mois et pas en années, et qu'on ne parle pas de guérison ou de stabilisation définitive de la maladie. Ma question est donc simple : qui d'entre vous peut me donner un avis basé sur son expérience, et je suis bien conscient qu'il ne faut jamais comparer deux cancers ni deux malades : tout avis n'a donc pour moi qu'une simple valeur indicative.

Je voudrais avoir des éléments de réflexion afin de décider en connaissance de cause si j'arrête tout traitement avant même d'essayer le nevaxar, dans le but privilégier une fin de vie confortable et paisible, plutôt que de vivre pas beaucoup plus longtemps mais au prix de souffrances inutiles, qui feront souffrir mon entourage et me priveront de moments de partage importants avec mes petits-enfants.

Merci de m'aider à y voir clair.

André

Bonjour André
J'ai lu ton parcours qui n'est pas le même que moi, mais qui ne me semble pas plus réjouissant.
J'ai été opéré d'un cancer du rein gauche, métastasé au rein droit. Lorsque les métastases ont atteint les poumons, la chimio classique n'étant pas adaptée, on m'a proposé en aout 2005 de participer à un protocole d'essai thérapeutique. Le médicament à l'étude n'était rien d'autre que le Nexavar, à présent donc commercialisé sur le marché, son principe actif étant prouvé.
Ce médicament est en effet efficace, je suis là pour le témoigner. Il est vrai que les effets indésirables peuvent être virulents les premières semaines. En ce qui me concerne j'ai souffert de brûlures sur la peau, et de diarrhées assez invalidantes. Au bout de quelques semaines le corps s'habitue et les gènes occasionnées deviennent plus que supportables.
Je pense que l'état psychologique du malade est important pour la réussite du traitement. Tout comme on doit accepter la maladie, on doit aussi accepter les inconvénients liés au protocoles adoptés par les médecins. État physique et état mental sont très complémentaires, l'un ne va pas sans l'autre. On obtiendra toujours de meilleurs résultats, si notre détermination à vaincre le cancer est véritable.
Il faut savoir que si le Nexavar n'est vraiment pas toléré par l'organisme, il existe d'autres molécules, Sutent, Votrient .....
Personnellement j'ai testé les trois, et je suis toujours de ce monde après 12 ans et 3 mois de lutte contre ce que j'appelle le malin.
Si tu as d'autres interrogations, fait moi appel, j’essaierais d'y répondre dans la mesure de mes compétences et de mon expérience.
Bien amicalement
Joël

Mon témoignage : Mon cancer du rein
joelgau1954.unblog.fr

Bonjour Joël,

 Merci de ta réponse très claire. Nous n'avons en effet pas me même cancer et nous savons aussi que chaque patient a sa propre réponse à la thérapie.
La différence ici est que l'hépatocarcinome est un cancer parmi les plus agressifs. Selon les statistiques, 90 % des malades meurent dans les six mois, et 2 % atteignet deux ans de survie. J'en suis à une méatstase unique et cinq ans de survie, ce qui rend les deux équipes qui me suivent depuis 2012 tout à fait perplexes.
Les éléments d'explication sont d'une part une excellente condition physique entretenue pendant plus de 40 ans sous l'uniforme et d'autre part un moraal d'acier. Mais cela n'explique pas tout. Il y a aussi les caractéristiques de la tumeur, qui semble avoir une évolution lente mais qui est particulièrement résistante. Les 30 cures de chimiothérapie ont entre-temps affaibli considérablement mon organisme.
Tout le problème est donc de savoir si ces conditions de départ me permettent d'espérer une tolérance au Nexavar (C'est la seule molécule de type sorafénib qui ait une certaine efficacité contre l'hépatocarcinome). J'ai lu et relu tout ce que j'ai pu trouver à son sujet sur internet, mais je ne trouve pas de réponse claire et c'est bien normal.
Ce qui me freine, c'est la réticence affichée par l'oncologue à me prescrire le Nexavar...Combien de semaines as-tu souffert de ces effets secondaires ? J'ai lu que ces brulûres pouvaient aussi survenir à la plante des pieds, avec des déformations pouvant causer un handicap permanent, per exemple.

En tous cas, merci de ton éclairage, qui est un message d'espoir. Cela pourra m'inciter à au moins essayer pour voir si je suis à même de passer quelques semaines difficiles avant de retrouver une certaine qualité de vie.

Bien amicalement
André

J'ai souffert de brûlures sur le dessus des pieds et sur les fesses, elles étaient assez impressionnantes, mais il existe des crèmes apaisantes qui aide le malade à supporter ce mauvais moment. Pour les diarrhées, '' Questran '' un médicament normalement prescrit pour les personnes souffrants de cholestérol est très efficace pour contrôler les caprices de l'intestin.
Tes messages montrent que tu n'es pas de ceux qui ont tendance à se replier sur eux mêmes. Tu vas gagner la bataille, même si ce ne sera pas la fin de la guerre.
Amitiés
Joël

Bonjour André
Vous pourriez demander l'avis d'un autre oncologue, ou voire même demandez au votre ce qu'en pense ses collègues

Mon cas est totalement différent et je n'ai jamais eu nexavar. j'ai eu, et ai encore, uniquement le sutent. Je pense que pour un tel médicament il faut une capacité à supporter/accepter les effets secondaires, tellement différent d'une personne à l'autre. Pour l'anecdote le dernier médecin que j'ai vu (chef de clinique d'un un centre de cancérologie) à l'occasion de la dernière séance de radiothérapie stéréotaxique a évoqué le sutent et quand je lui ai dit "je le prend depuis 2009" il a répondu : "ha, alors vous le connaissez mieux que moi". Avec le sutent j'ai eu les brulures aux pieds, de loin l'effet secondaire le plus pénible (c'est d'ailleurs ce qui à l'époque m'a fait arriver sur ce site) celles ci ont disparues par une légère diminution de la dose.
Ces médicaments, (Nexavar et même famille) ont pour objectifs d'empêcher de grossir, voire de diminuer, tumeur et méta, si un effet positif (après au moins 3 mois) est constaté il est possible de réduire les doses ou de modifier les durées de cures. A titre d'exemple pour le sutent c'est 50 mg par jour 4 semaines sur 6, je suis actuellement à 37.5 mg à 3 semaines sur 2.
Bernard, fondateur de ce forum, aujourd'hui disparu, souhaitaient que l'on se batte pour tenir le temps que la médecine évolue et nous aide à vaincre. opéré en 2004 j'ai bénéficié du sutent en 2009, puis de la radiothérapie stéréotaxique (à la base pas prévue pour les cancer du rein) en 2014 et en ce début 2017, profitant au passage de deux années sans Sutent.

Amicalement
François