21 eme cycle sous nexavar

Bonjour à tous.

Cohabiter avec une épée de Damoclès sur la tête n’est pas chose aisée a supporter. Il faut apprendre cependant à en tirer les avantages qui font que le patient accède progressivement vers une certaine sérénité et adopte une nouvelle philosophie en matière de qualité de vie.
Le risque de voir son séjour sur terre se terminer à court terme implique que le malade regarde le monde qui l’entoure différemment en faisant abstraction de tout ce qui est inutile (l’argent, le confort matériel, toutes les futilités qui empoisonnent nos sociétés occidentales). Cette période électorale est un peu énervante au regard de tous ces gens qui se plaignent et qui réclament toujours plus à des candidats qui promettent monts et merveilles. N’oublions pas que nous habitons dans un des pays les plus riches du monde et que les trois quarts de la planète meurt de faim et croule sous la misère. Notre plus grande richesse messieurs et dames c’est notre santé et le bonheur de nos enfants.

Nouvelle journée d’angoisse ce vendredi 2 mars et un sursis de deux mois avec des résultats encourageants. Prochain rendez-vous à Nantes le 23 mars. Nous ne sommes plus que deux malades à bénéficier du protocole Bayer. Mon acolyte est soigné avec de l’Interferon et moi avec le Nexavar. Les deux traitements étaient mis en concurrence dans le cadre de l’étude. Nous débutons ce jour notre 21eme cycle de soins. Les autres patients sont décédés ou passés à d’autres formes plus conventionnelles de médications. La partie n’est pas gagnée mais il faut garder l’espoir. Il restera ensuite l’espérance car en effet dans une telle situation croyant ou non croyant il est humain de penser à l’après.

Je suis en pleine forme et j’ai le moral à bloc. Je compte sur votre amitié qui a été jusqu’à présent sans faille.

Bises à tous Joël

CHRIJO a écrit:

Nous ne sommes plus que deux malades à bénéficier du protocole Bayer. Mon acolyte est soigné avec de l’Interferon et moi avec le Nexavar. Les deux traitements étaient mis en concurrence dans le cadre de l’étude. Nous débutons ce jour notre 21eme cycle de soins. Les autres patients sont décédés ou passés à d’autres formes plus conventionnelles de médications. La partie n’est pas gagnée mais il faut garder l’espoir. Il restera ensuite l’espérance car en effet dans une telle situation croyant ou non croyant il est humain de penser à l’après.

Je suis en pleine forme et j’ai le moral à bloc. Je compte sur votre amitié qui a été jusqu’à présent sans faille.

Bises à tous Joël

pourrait on avoir quelques precisions ?

le protocole Bayer continue alors que l'on trouve le Nexavar dans les pharmacies ???
ton "acolyte" est toujours sous interferon ????... au bout de 21 mois ???? il joue à la roulette russe ou quoi ??? un medecin continue de donner ce truc alors que l'on connait l'efficacité des antiangiogéniques ?? j'avoue ne pas comprendre !!!!

"les autres patients sont décédés ou passés à d’autres formes plus conventionnelles de médications." un peu plus de precisions semblent necessaires !! combien sont morts ?? et quelle est cette forme conventionnelle de medication ?? mon oncologue n'ayant pas ces informations puisqu'il m'a deja prevenu qu'il etait hors de question ,avec les connaissances actuelles , d'arreter le traitement au Nexavar !!!!

merci d'avance pour ta reponse !!!

Merci de votre témoignage Joël, et pour la sagesse de vos propos. Depuis que la maladie nous concerne directement, nous en sommes tous, je crois, arrivés à relativiser et à nous concentrer sur les véritables valeurs de l'existence.

Comme Bernard, je me pose toutefois des questions au sujet de l'arrêt du Nexavar ou Sutent et surtout sur le passage à d'autres formes plus conventionnelles de médications ?

Je croyais que l'Interferon représentait la forme conventionnelle de médication. De quoi s'agit-il alors quand nous savons que la maladie qui nous concerne est radio et chimio résistante ?

Par ailleurs vous évoquez un 21 eme cycle sous Nexavar. Cela signifie-t-il que vous observez des pauses, même si vous tolérez les effets secondaires, des pauses de combien ?

Cela dit, pour confirmer vos propos, j'ai appris en décembre dernier de la bouche même de l'oncologue qui supervise le service où ma mère est suivie qu'il soignait toujours des patients à l'Interferon. Devant ma stupeur, il m'a dit que "cela fonctionnait bien", je le cite.

Comme il a davantage bredouillé sa réponse qu'affirmé une conviction, je me pose beaucoup de questions eu sujet de l'Interferon et encore plus aujourd'hui après ce que vous nous apprenez Joël. J'aimerais beaucoup connaitre le coût du traitement à l'Interferon. Je deviens peut-être parano, mais je me demande s'il n'existe pas une médecine à deux vitesses.

En dehors de cela, Joël, je formule pour vous tous les voeux de guérison et vous remercie encore pour votre témoignage.

Amicalement

Joël,
Je suis très surprise de lire que l'on soigne avec l'interféron et l'interleukine car lorsque l'on a trouvé la métastase au poumon de mon mari en février 2005 on soignait encore avec ces molécules mais c'était extrément dur et avec pratiquement pas de résultats.
Après son opération, l'oncologue nous a dit qu'il fallait mieux attendre les nouveaux traitements car les autres étaient trop mauvais pour l'organisme.
De janvier à juin 2006, les scanners évoluant à chaque fois il a eu le sorafénib par un protocole à l'igr qui nous a confirmé qu'on ne pratiquait plus l'interféron et l'interleukine au regard des nouveaux espoirs avec le sorafénib et le sutent.
Bien sur, c'est peut etre pas une généralité?
Annick

Bonjour à tous

D’après les explications données par une assistante de recherche, le Nexavar n’est actuellement prescrit qu’en seconde ligne. (sans doute après échec des traitements habituellement utilisés)

On trouve effectivement le Nexavar est pharmacie mais sa délivrance n’est autorisée que pour les soins de seconde ligne) Le cancer métastatique étant soigné de manière efficace avec cette molécule nous rentrons donc dans la catégorie de ceux qui peuvent en bénéficier.

Pour que le Nexavar soit prescrit en tant que médicament de première ligne, il doit encore manquer le feu vert des autorités.

Les autres sont décédés ou passés à d’autres formes plus conventionnelles de médication. Il s’agit là de propos qui n’engagent que moi. En l’absence d’explications (le corps médical étant tenu au secret professionnel), je me suis donné ma propre explication, particulièrement après avoir posé la question sur le devenir des malades et m’être heurté à un mur de silence.

Nous étions dix personnes à suivre l’étude lancée par Bayer en août 2004. Cette étude prendra fin sans doute en mai prochain. Peut-être reste t-il encore à parfaire les recherches pour homologuer le Nexavar. Mais ce n’est rien que mon avis et il est évidemment à prendre avec beaucoup de précautions.

Le cycle n’est que l’intervalle entre deux visites chez l’oncologue. Il n’y a jamais d’interruptions de traitement.

Amicalement Joël

merqui Joel pour ces precisions !!!

c'est plus clair ainsi !! effectivement il semblerait que le nexavar ne soit prescrit qu'aprés echec constaté de l'immunothérapie ! il semble aussi que certains aient pu echappér à l'immuno !! j'ai des noms !! (mais c'est normal j'ai joué premiére ligne pendant 35 ans !!

il est vrai qu'il est trés difficile de savoir ce que deviennent nos compagnons de traitement ! et le secret medical (ou le desir de ne pas agir sur notre moral ) ne permet pas d'en savoir plus !!!

le plus important c'est de garder le moral et de ne pourrir celui des autres ! et de continuer à faire des projets !!
Perso je ne compte pas en cycle de visites chez mon oncologue car je ne le voit plus que tous les 4 mois !!! (l'aurais je enervé ?? ) mais en boites de comprimés ! j'en suis à la 11° !!! a 12 j'espére en avoir une gratuite !!!

trés amicalement !!

moi !

un petit coucou en passant, pas trop de temps pour moi en ce moment, mais bon, c'est po grave comme dirait l'autre hein
des nouvelles de Loic pour commencer, en visite chez le dr escudier hier matin, donc, pour resumer, tension trop haute depuis deux mois, maux de tête, mais resultats sanguins a peu pres bons.Voila, total, scanner a passer ce mois ci, thoraco pelvien + cerebral(on ne laisse rien au hasard a l'IGR), et c'est vrai que ca m'angoisse pas du tout du tout (mzais alors pas du tout ..... )
Ensuite, vous dire que nous etions hier soir sur le plateau de delarue pour son emission sur le cancer, quelle histoire mes amis ce que vous avez vu n'a rien a voir avec ce a quoi nous avons assisté ,et je pese mes mots:un JL Delarue totalement froid, distant avec ses invités, qui zappe volontairement des temoignages et des documents, un personnage completement a l'opposé de ce qu'il veut montrer a la tv, et surtout, un B Gireaudau survolté qui, jusqu'a 12h30, n'avait toujours pas donné son accord pour etre present sur le plateau(qu'il a quitté tres rapidement d'ailleurs, et pas pour aller dormir, mais parce que la methiode delarue l'a revolté ), des medeins de l'IGr qui sont restés dehors, interdits de plateau par la prod de France 2, des temoins coincés dans les sous sols qu'on appelle gentiment des loges(MDR..........), et la femme du Dr Escudier qui reste sur le parvis elle aussi, il a fallu faire des pieds et des mains pour qu'elle arrive enfin a entrer...pour se retrouver releguée dans un coin...Bref, que du tout beau trop fort tout, juste parce que france 2 avait travailllé avec l'agence Capa, et ne voulait pas se laisser doubler...tout gentil hein ?????
et pour courooner le tout, il faut quand même que vous sachiez que reservoir prod a fait rentrer environ 150 personnes, bien portantes, des figurants quoi!!!et nous les pauvres betats que nous sommes, patients et accompagnants, personnel medical, medecins, infirmieres, tout ces gens la sont restés dehors a poireauter avec leurs invitations: total, moi je dis CHAPEAU, VIVE LE MONDE DE LA TV !!!!!!!!
bref, que du chiqué, des questions et des reponses deja notés sur le promteurs, et des temoins que l'on coupe au beau milieu des phrases, mais c'est bien fait, on lance un reportage entre temps, et oups, personne n'a rien vu....
le seul fait marquant, une jolie rencontre avec deux couples, dont Franck et Laure, Franck qui se bat contre une leucemie, je vous invite a aller voir son skyblog, vraiment, un couple epatant....heureusement qu'il y en a encore des gens sypas et vrais ...(je parle en dehors de toutes celles et ceux qui sont sur ce forum....evidemment puisque nous sommes les meilleurs )
Et enfin, pour terminer avec toutes ces jolies nouvelles, je viens d'apprendre que mon fils ewan etait diabetique'insulo-dependant), suite aux exams qu'on lui a fait passer il y a 15 jours, tout va bien les amis, je suis toujours debout, enfin, presque (parce que la, je suis assisse, evidemment )faut pas que je perde mon humour, sinon, je vais me faire enguirlander par le pere reblochon :albino: (mais, un peu dure quand même la journée...)
CA IRA MIEUX DEMAIN!!!!!!!!!!!!!

Un coucou et gros bisou a Catherine qui vient de temps en temps, et merci pour tout ce que tu fais pour nous.....
Et plein de gros bisous a vous tous, a plus tard, bisous bisous bisous
Valou

j'ai oublié de vous donner l'adresse de Franck alors la voici la voila
franck210273.skyblog.com

n'hesitez pas, il est super, je lui ai parlé de vous tous, il viendra bien nous voir de temps en temps(enfin, si on lui fait pas trop peur avec notre pere reblochon )
mais tu sais bien, Bernard, "qui aime bien, chêtit bien", alors .....une tite fleur pour toi

valou

je voulais dire, bien sur CHATIT (c'est ma teinture qui recommence a virer au blond !!!!!
valou

salut valou
alors, encore remonté à bloc!
Tu manges combien de reblochon par jour pour tenir le rythme.
Pas de chance pour ton p'tit loup! c'est dur!
J'ai été voir du côté du forum de france 2: ça me démoralise cet élalement de symptomes, d'angoisse etc...
As tu des echos de l'assoc arthur? Si ya besoin d'aide, n'hésites pas. Il faut que ça bouge, que la science avance vite pour sauver nos p'tits hommes. J'ai des idées...Fais moi signe si tu entends des choses bouger.
Bisou à toi, à Loic et ton p'tit loup.

chris a écrit:

.Fais moi signe si tu entends des choses bouger.

cette nuit j'ai entendu un truc bouger dans mon lit !!! je fais quoi ????

laudine a écrit:

Ensuite, vous dire que nous etions hier soir sur le plateau de delarue pour son emission sur le cancer, quelle histoire mes amis ..........................................................................................
bref, que du chiqué, des questions et des reponses deja notés sur le promteurs, et des temoins que l'on coupe au beau milieu des phrases, mais c'est bien fait, on lance un reportage entre temps, et oups, personne n'a rien vu....

Valou

mais qu'etes vous allez faire dans cette galére ??? il y a longtemps que l'on sait que ce monsieur ne respecte que le pognon !!!!! et que ses emissions sont toutes "verolées" !!!!!

sinon le rendu devant l'ecran etait assez sympatique !!! mais ce n'est pas en 2 heures que l'on va changer la mentalité des gens !! hélas !!!!! ceux qui ne sont pas concerné par l'autre naze ne regardent pas ce genre d'emission !!!!!!!! (j'ai verifié !!! )

Laudine t'es une vrai fusée, tu es partout à la TV tu va devenir une poeple ? Non je doute car de la manière que tu relate cette émission on est un peu dégouter de ce milieu, c'est l'audimat qui compte et pas le côté humain.
Désolé pour ton fils, fais lui des bisous et courage!!

Je remarque depuis quelques temps que quand le sort s'acharne il s'installe et c'est tres très frustrant.
Pour expliquer ici a la maison, non seulement Alain est toujours a l'hopital, embolisation de son mollet (jambe qui a doublé de volume et douleur qui sont revenues!!).Opération au niveau du palais car excroissance de chair (bizarre!!!).grosse allergies (enfin pas sur) plaques rouges partout sur le corps peut être due aux antibio???Et ce matin son bras ne peu plus bouger, car malgré notre insistance auprès des doc en leur disant qu'il avait un blocage à l'épaule depuis plusieurs mois, ils ne s'en sont pas occupé et voilà il est coincé.Il déprime il en a marre d'être dans cet hosto ou les choses trainent, on a vraiment l'impression que tout est au ralenti.
Ce qu'ils ne voyent pas c'est que pendant ce temps son état s'amenuise, car il perd l'appétit le moral en berne...etc

Bref pour continuer car j'ai envie de me plaindre aujourd'hui, sa soulage.

J'ai un boulot monstre pour gerer l'entreprise, les clients sont pressés, mon ouvrier traine et rechigne à faire des heures, la pelle tombe (encore) en panne.J'ai 10 tonnes de démarche pour arrêter l'entreprise, faut pas faire n'importe quoi ni se présipiter pour être sur de ne rien perdre.

C'est la M.... les docs ne m'appellent pas alors que j'ai laissé des messages, si on ne demande rien on a le silence radio
.Je fonce comme une malde, je me couche tard, me lève tôt, bref une vie de ministre.

Je vais me proclamer (avec Laudine) MINISTRE DE LA VIE A 100 A L'HEURE!!!
Il faudra bien que l'on trouve quelques minutes pour souffler car l'apoplexie nous guette.Mais il faut tenir pour nos hommes et nos enfants.

Bises a tous bonne continuation

PS: j'ai mangé une bonne tartiflette hier soir avec de la saucisse de morteau c'est pour cela que je suis remonté??!

Bonjour a vous tous ou toutes

Laudine,
Désolé pour ton fils et pour vous deux car c'est encore des soucis qui pésent et vous n'aviez vraiment pas besoin de cela.
Nous avons vus l'émission de tv, alors quand tu nous écrits comment celle ci a eu lieu c'est vraiment navrant.

Zélie,
J'espère que tu as de la famille ou des amis pour te soutenir car faire face à la maladie de ton homme avec ces souffrances ainsi que tes enfants et encore en plus mener la société, cela soit être super dur.
Je ne peux que te dire bon courage.

Annick

T