Orientation des malades - vos expériences, vos conseils?

Extrait ci-dessous d'un article de la dépêche du midi sur le confrès de Chicago et les nouvelles stratégies thérapeuthiques, RAS quand on a déjà suivi un peu via le Net ou l'AFP où les infos peuvent être plus pointues.

http://www.ladepeche.com/aff_art.asp?Ref=200706090016


L'orientation des malades- « Il ne suffit pas que les recherches cliniques avancent […] La survie des malades dépend du choix du cancérologue ». C'est le pavé dans la mare lancé hier par Dominique Maraninchi, le nouveau patron de l'Institut national du cancer. Un sujet explosif : les chances de survie varieraient d'un à six suivant l'hôpital où l'on est soigné. Actuellement, un grand plan national d'évaluation des services de cancérologie est en cours. Résultats en 2008.

Quand on lit les itinéraires de certains sur E-Santé ou sur ce site, on se dit que le "balisage" qui semble clair et aller de soi pour certains médecins ou dans certains établissements ne l'est pas pour tous et partout.

Petit décalage Province-Grandes villes, Toubibs plus ou moins branchés, informés ou intuitifs etc...

Avant même la question du médoc , il y a l'itinéraire, la "procédure", les étapes-clés envisageables (type d'examen, avantages, etc). Toutes choses sur lesquelles on peut échanger clairement avec la plupart de nos oncologues chéris et dévoués , mais ce n'est pas le cas de tous et un bon interlocuteur (un peu averti) peut aider aussi le médical.

Ces questions-réponses sont bien "déroulées" dans un document que j'ai vu à l'hôptital et dont les points sont repris sur le site conseillé par Bernard.

Je vous propose de mettre ici un peu de ce qui relève de votre histoire sur cet aspect afin que les nouveaux venus y trouvent des éléments sur ce thème.


Pensées du dimanche matin

Je complète en reprenant l'adresse de ce site:

http://www.infocancer.org/ (portail général)

et

http://www.infocancer.org/REIN/REIN10.htm (entrée directe Rein)

à compter d'aujourd'hui te voila promu mon cher Filouchet !

toujours pas libres le 7 juillet ????

Pas de promotion ici... chacun amène ce qu'il peut et ce qu'il aurait aimer y trouver. Et tout ne doit pas reposer sur tes épaules, quand bien même ton passé de Rugbyman les a fait larges!!

J'aurais p'têt du t'en parler en MP avant? L'idée serait d'essayer de nous discipliner un peu et d'avoir plus de rigueur, déjà, dans l'utilisation des trois entrées que tu offres: Présentation - Discussions - Divers

Présentation regroupant les éléments... de présentation, informations personnelles ou plus anonymes sur le seul plan maladie et que chacun peut enrichir au fur et à mesure de son itinéraire

Discussions regroupent les échanges sur des thèmes plus précis (symptômes, examens, etc..)

Divers pouvant regroupé les propositions comme le pique-nique, des infos sur telle manifesation etc...

Car comme on commence à se connaître un peu, on a tendance à tout mélanger dans nos échanges interpersonnels et en même temps ouverts à tous.

Je percois cela encore peut-être parce que je suis un "récent".

Si mon analyse est partagée, serait-il possible de donner au début quelques indications (style comment utiliser cette rubrique) pour "guider" donner des points de repères sur cette structure... car cela donnera d'autant plus de "valeur d'exploitation", valeur ajoutée pour les autres, à nos échanges si on peut y entrer, les découvrir ou les retrouver, plus aisément à partir du respect de ces trois "chapitres".

Pensons que nous allons être de plus en plus nombreux sur ce super outil que tu as mis à notre disposition! ou selon l'angle de pensée... ;o)

Cela écrit, la possibilité offerte, à partir d'un profil, de visualiser ses courriels (et donc eventuellement, de reconstituer son itinéraire, son histoire) est déjà super. Cela aide bien à s'y retrouver parmi nos amis. Pour ma part, à la mémoire plutôt visuelle, les photos qui apparaissent vont m'aider un peu aussi.

Mon idée peut paraître un peu "bureaucratique" mais Nous, et ce site, nous apprètons à durer , malheureusement pour ce qui nous relie - ce pov'Naze - mais heureusement pour nous, face aux évolutions thérapeuthiques... Gagnons du temps, c'est de la vie et de l'espoir en plus


Voilà encore du bla bla;.... d'ailleurs pour commencer ce Bla-bla ne devrait pas être sous ce thème et cette rubrique mais plutôt dans Divers, non?

je vais donc ouvrir ce "débat" là-bas!

Bon dimanche à tous

sachez mon cher Filouchet que je partage tout à fait votre vision "idyllique " de notre forum !! mais la pratique en est un peu eloignée !!!

au depart , je pensais etre un peu seul sur ce forum mais , hélas , il a un plus de succés que je ne l'esperais !!
chacun y viens et y depose sa prose au moment et à l'endroit qu'il juge idoine !! ne changeons rien !! on oblige ainsi les usagers à se promener et à decouvrir au fil de leur ballade !
mes années passées sous l'uniforme ne m'ont pas laissées le gout du rangement trop prononcé !!

Oui, parfois la discussion sur le sujet évolue, mais finalement je trouve très pratique de répondre directement sans avoir à me discipliner et me dire qu'il faudrait refaire un nouveau sujet, tout hiérarchiser est un peu difficile surtout sur ce forum en rapport avec la maladie, l'émotionnel et
en plus ou on peut s'exprimer, se raconter, dire nos angoises et nos espoirs sans hypocrisies car on est tous dans le même bateau.
De plus, je pense que l'on peut emettre des idées mais comme dans l'industrie il ne faut qu'un manager (il n'est pas exclut que le manager écoute mais en dernier ressort c'est lui qui décide de comment faire évoluer le forum qu'il a mis en place.
Filouchet, la rigueur c'est bien dans le domaine du travail mais personnellement j'ai du m'y plier 35 ans en industrie, et je trouve que c'est une très grande chance pour nous que Bernard au lieu de se replier sur lui même ai eu l'idée et consacre une grande partie de son temps à mettre sur pieds ce forum et certainement y passer beaucoup de temps pour nous tenir au courant en allant lire dans internet .
Annick

Merci à Filouchet pour tes infos,
Même si le grand Maitre reste Bernard,nous sommes toujours preneur pour les "dernières nouvelles"!!!!
Jeudi RV avec le chirurgien,j'ai le trac car j'espère que cette opération va servir à quelque chose et que celà ne soit pas des souffrances inutiles!!!
Dommage que la radiofréquence ne soit pas encore suffisament au point !!
Bon,un peu de vague à l'âme ce soir....ça ira mieux demain.
Bonne soirée à tous;
Chantal

Oh, oh, Annick, bien loin de moi l'idée de décider à la place du Manager... et encore moins de risquer de couper la spontanéité de nos échanges

Je suis d'accord avec Bernard sur mon 'idéalisme" et qu'il vaut mieux risquer un peu de désordre, voire de folie, que devoir trop nous "encadrer"... c'est sans doute utopique et on est suffisamment contraint en général pour ne pas en rajouter

Non, comme j'appréciais justement le plus, le coté structuré, du site de Bernard, trés appréciable quand tu arrives par rapport à une long listing de courriel (114 pages maintenant) comme sur E-Santé, je proposais seulement un affichage plus clair des axes principaux de chacune des trois entrées possibles.

Mais bon, c'était une suggestion... vous avez bien compris, sans être psychologue, avec toutes mes questions, que moi je suis plutôt dans la recherche de la maîtrise... on se rassure (ou on cherche à se rassurer lol) comme on peut...
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Un moment de tension pour Chantal avec toutes les interrogations qu'on imagine... Faut y croire, ma belle... vous avez verouillé au maxi avec plusieurs avis dont celui d'Escudier qui n'est pas un magicien mais a de la pratique... donc ravale ton doute, "laisse tes vagues à l'âme se dissiper dans un océan de sérénité..." (hi, hi cela fait trés sentence de vieux sage chinois...) mais tu m'as l'air de savoir nager donc je ne te ferai pas une leçon... juste un clin d'oeil amical lointain et une pensée qui me rapproche un peu de vous deux. Patience et courage.

je ne "decide" de rien !! j'ai juste eu envie en créant ce forum d'un espace de discussion entre gens qui , atteints du méme mal , echangent et discutent !

le seul truc qui pourrait me faire réagir durement serait une eventuelle arrivée de charlatans promettant la "guerison" du cancer ou meme le soulagement de ce qui ne serait que le soulagement de gros billets pour leur profit !


pour le reste je fais confiance a tous ceux qui apportent leur concours a enrichir ce forum des informations utiles à la collectivité .

et en attendant je suis content :
le stade Français est Champion de France de rugby !!!!!

Bonjour
Ne rien changer au forum (un peu compliqué à comprendre le fonctionnement au début mais grâce à vos explications on y arrive)
du moins après avoir lu certaines discussions
Pour ma part je ne supporte plus le soleil sur ma tête est-ce le cas pour d'autres?
Amitiés
Gérard

une bonne casquette !
! effectivement avec nos traitements le n'est pas notre allié ! il faut eviter de s'y exposer directement !
pour ma part je ne suis satisfait qu'entre 24 et 28° sinon j'ai soit..... trop chaud soit......... trop froid !!
jamais content le nanard !

j'ai bien réussi à gerer le soleil pendant notre sejour en Tunisie ( grace au petit vent venant de la mer )! en ne m'exposant pratiquement jamais en plein soleil !! va falloir investir dans un beau parasol ou un superbe chapeau de paille !!!

coucou tout le monde !
Bonjour Bernard, o notre gourou-gourou, bonjour Filouchet o grand notre organisateur. vous avez raison tous les 2 (ouais, mon arrière grand-père était normand ...)
Ce serait plus facile si c'était plus organisé. Certes. Je suis la première à le dire. Et je suis la première à être totalement bordélique dans mon approche du forum (ça, c'est parce que j'avais envie d'utiliser ce smilie).
Alors grosso-modo, je vais essayer de me discipliner, mais je sais en même temps que je vais continuer dans la spontanéité ...
Bon, on est pas beaucoup plus avancés ... Mais je ne crois que ce soit grave.
Pour le pique-nique, on n'est toujours pas libres, mais si ça changeait, on répondra présents.
Bonjour Gérard, effectivement, fais attention au soleil, Jean Alain en a des souvenirs ... cuisants .
Chantal et Fred : bon courage, et essayez de rester zen ,autant que possible, nous pensons à vous.
Amitiés, bisous à tout le monde,
Isabelle

Bonjour à tous
Merci pour vos conseils concernant le va pour le chapeau de paille pour le parasol un peu encombrant
Autre remarque: concernant les pieds, j'ai trouvé en pharmacie des semelles (mad in USA) contenant du gel, c'est plus agréable pour marcher pendant les périodes durs
Amitiés a tous
Gérard