Stabilité depuis 5 mois

José à passé son 2ème scanner après deux cycles de sutent 50mg et 9 semaines en continu de sutent 37,5 et malgré nos angoisses compte tenu de l'état de fatigue intense, les résultats donnent un stabilité des masses pleurales et pas d'extension osseuses.
Augmentation épenchement pleurale qui explique peut être l'augmentation de la vs? et les douleurs dont il pensait que cela venait des côtes.
Le soucis c'est la baisse des globules rouges et blancs et la fatigue intense qui fait qu'il n'a même pas réagit positivement à ces bonnes nouvelles.
Nous verrons mardi à l'igr si on peut trouver quelque chose pour le regonfler un peu.
Je rappelle qu'en juin 2006, ayant demandé ce qu'il en était de la maladie on lui avait répondu entre 3 et 6 mois sans traitement, c'est vrai les traitements sont durs mais il est là, il peut voir ces petits enfants et partir en vacances alors il faut continuer la lutte et esperer qu'un jour on trouvera le traitement qui pourra guérir et non prolonger.
Je remercie les personnes qui actuellement participent aux nouveaux traitements.
Amicalement

Courage, Annick, ce sont de bonnes nouvelles, d'autant plus que d'après l'oncologue qui soigne Lubomir, les scanners montrent souvent des tumeurs qui sont en réalité en voie de nécrose (ce qui ne se voit que lors d'une opération); c'était le cas de mon mari l'été dernier après quelques semaines de Nexavar seulement (et le prnostic était à peu près le même que pour José); effectivement il faut surtout trouver comment lui permettre de retrouver une partie de l'énergie qui lui permette d'apprécier ces nouvelles, et les moments heureux qu'il peut passer en famille. A toi aussi , courage, pour reconstituer l'énergie que tu lui insuffles et sans laquelle il serait encore plus abattu.
Amitiés

Bonjour Annick

Contente de voir qu'il y a un peu de répis dans l'évolution de la maladie pour José.
Pour ce qui est de la baisse des globules rouge, on donnait a Alain des piqures d'EPO (et oui comme pour les cyclistes!), cela lui redonnait un p'tit coup de fouet.En général le jour de la piqure et le lendemain un peu flagada, mais supportable.
Je pense que la réaction de José est du a sa fatigue, c'est dur de vivre normalement avec cette épée d'Amocles au dessus de soi.mais malgré tout il faut continuer de se battre, pour les enfants et petits enfants.Chaque jour de pris est que du bonheur.
Le départ d'Alain se fait de plus en plus lourd a l'approche des vacances.première vacances sans lui, ballade au bord de mer sans lui... Mais pour les enfants se petit break est essentiel, repos , bain de soleil et chateaux de sable seront aux rendez-vous.
je vous souhaite bonne vacances et bon courage a José, il faut qu'il se sente soutenu, et qu'il ne se laisse pas abattre, si il a trop de douleur il ne faut pas se gener pour en parler, car il existe de nombreux traitement anti douleur, il ne faut pas s'en priver, cela améliore le confort donc le moral.

Bises a tous les deux et bonne vacances.

bonjour Annick
un petit coucou avant les vacances, demain soir. Il est sûr que cette fatigue, c'est un sacré truc à surmonter, je passe pas mal de temps à "regonfler" Jean Alain, car par moments lui aussi il en a marre, mais il est heureux comme tu le dis de pouvoir profiter de ses enfants, de ses petits enfants et des bons moments entre nous ou avec les amis.
Jean Alain a lui aussi quelques problèmes de globules blancs et rouges, mais cela n'a pas eu l'air d'inquiéter le cancérologue plus que cela.
Je suis plus inquiète concernant l'incident de ce week-end que j'ai décrit hier, mais comme je le disais à Nicole, aujourd'hui il va mieux, et la semaine prochaine il pourra voir son médecin, qui va pouvoir je l'espère (très fort) nous rassurer sur cet épisode.
Amitiés à toi et à José, et bonnes vacances si nous n'avons pas l'occasion d'échanger avant la rentrée,
Isabelle

Bonjour Isabelle, le traitement provoque la fragilisation des vaisseaux et c'est vraiment impressionnant quand cela se provoque, en plus cela a du le fatiguer beaucoup. C'est angoissant de partir en vacances pour le malade, car on perd nos repères et une certaine sécurité mais pour le moral c'est important de partir. Jean Alain n'a jamais eu de piqures d'EPO?
On en avait fait à deux à José l'année derniere et je ne sais pas si c'était cela ou la cortisone avant la prise du nexavar mais il avait vraiment repris des forces. Souhaitons que l'oncologue puisse vous rassurer.
Bonjour Zélie, effectivement pour l'Epo je j'ai évoqué le mois dernier mais le médecin a répondu qu'il devait être en sur-dosage de morphine vu son état d'endormissement donc baisse progressive morphine et baisse posologie sutent, on verra dans quelques jours?. Je souhaite que tu puisses te reposer et te changer avec tes enfants pendant les vacances car tu as subi beaucoup de malheur plus la société à organiser.
Nicole, je constate que toi aussi tu vients souvent sur le forum et c'est pour nous tous une aide pour ne pas se retrouver seur en face cette maladie.
Amicalement