nexavar / cancer du foie

bonjour,

Est ce qu'il y a d'autres personnes ici qui prennent du nexavar pour un cancer primaire du foie?
je viens vous donner quelques nouvelles et prendrer de votre expérience, jusqu'à présent j'avais posté dans bienvenue.
Mon compagnon est donc sous nexavar depuis 5 semaines pour un cancer du foie avec trombose tumorale. Comme il est cardiaque le nexavar a été introduit progressivement 200mg, puis 400 puis 600, un palier tous les 15 jours), et aujourd'hui il est enfin passé à 800 mg/jour. je dis enfin parce que je suis terrosrisée à l'idée que la tumeur ai grossi ppendant les dernières semaines. Est ce qu'à dose inférieur à 800 mg le nexavar est quand même efficace?
Il a peu d'effet secondaires, enfin la fatigue et un début de syndrome main/pieds. par contre la semaine dernire il a eu 3 jours complètement off. Imposible de manger, douleurs abdominales et sommeil limite comateux 23h sur 24. C'est arrivé d'un seul coup et c'est repartit aussi vite. Il est à nouveau en forme malgré la fatigue. Est ce vous avez déjà eu des passages à vide de ce genre? J'avoue que j'ai eu extrèmement peur.peur que le cancer se voit subitement aggravé. Lui ce qui lui a fait peur, c'éyit de se dire qu'il risquait d'être dans cet état là pendant tout le traitement et que ça, il ne le supporterait pas...
Lundi prochain rdv à l'hopital avec l' oncologue qui devrait nous donner la date du scanner en juin. Scanner très attendu et aussi très redouté...
Le moral est bon, nous faisons plein de projets pour cet été, en tenant compte bien sur de la fatigue qui s'installe....
bonne journée à vous

bonjour.
je suis magali mon papa a eu le cancer du foie pour lui le nexavar ne l a pas sauver car il nous a quitte ....mais il faut y croire .
papa avait 78 ans et avait aussi une leucemie.....
il faut beaucoup entendre les plaintes de votre mari et surtout en parler avec les medecins.
si vous avez besoin je suis la
je vous souhaite a tous les deux bon courage.

bonjour,

Mon compagnon commence a ressentir des effets secondaires dont les brulures sous la plante des pieds. Pour ça j'ai trouvé des infos sur le forum, mais il a aussi la bouche très sèche et la langue douloureuse. est ce que vous avez déjà éprouvé cela? QUe faites vous pour ça...

merci

Je subit ces memes problemes voila mes suggestions Adele .

Pour la langue et la bouche le produit Magic Mouthwash fait des miracles en contenant de 500ml.
Pour les pieds et mains la creme Udderly Smooth (qui contien de l'huile de lanoline) aide beaucoup .

J'habite pres de Montreal donc il te faudra voir la disponibilité de ces produit pres de chez vous .

Bonne journée .

Bonsoir Adèle,
Mon mari, 75 ans, a eu les mêmes problèmes. Son cancer du foie a été diagnostiqué fin février. Le cancérologue lui a dit qu'il n'y avait plus rien à faire, hormis le NEXAVAR. Depuis Mars, mon mari prend 6 comprimés par jour. Il était absolument dans le même état que votre compagnon. Perte de plus de 10 Kgs. Il ne se levait plus, dormait sans cesse, ne mangeait plus, ne parlait plus. Une très très gosse fatigue. J'ai eu très très peur et je vous comprends.
Nous habitons près de Lyon et j'ai pris un autre RV avec un autre oncologue. Il a été hospitalisé pour un bilan hépatique complet. Une semaine après, il avait déjà bien changé! Il a été bien pris en mains. Depuis, il a subi une ligature des varices oesophagiennes. Le semaine prochaine il est hospitalisé pour une chimio-embolisation que le 1er médecin disait impossible!
Il va beaucoup mieux. Toujours pas beaucoup de forces. Il mange mieux. Il a la peau très très sèche avec de l'érythème du au Nexavar. Je le masse tous les jours.
Il ne faut jamais désespérer! Renseignez-vous. Ecrivez- moi si vous avez une question. En attendant, ayant connu les mêmes situations, nous pensons très chaleureusement à vous.

bonjour Valentine,

6 comprimés par jour mais c'est énorme! Mon mari en prend 4 et la semaine dernière a été terrible à cause des effets secondaires. Nous n'avons pas encore changé d'oncologue mais on y réfléchit. la semaine dernière mon mari avait la langue et la bouche tellement irrités et brulés que j'ai pris une photo que j'ai envoyé au médecin. Il a répondu par mail "faites des bains de bouche si ça ne passe pas on fera une pause thérapeuthique" J'ai trouvé ça hyper violent.
Depuis la pharmacienne nous a préparé un mélange spécial chimio avec antiseptique et antifongique, mon médecin traitant a prescrit des anti douleur. Olivier a rdv dans 10 jours (impossible plus tot) avec un accuponcteur spécialiste du syndrome mains pieds (entre temps je lui ai acheté une cane et a force de surfer sur le net j'ai trouvé quelques petites recettes qui soulagent pour la plante des pieds). Avec l'aide donc de la pharmacienne, du médecin de quartier l'état d'Olivier s'est nettement amélioré, et surtout son moral. je suis scandalisée de voir a quel point les effets secondaires et la douleurs ont été méprisées par son oncologue.
Hier le scanner montrait un stationnement du cancer, que qui est plutot encourageant vue que le nexavar a été introduit très lentement.

la chimio embolisation n'est pas possible pour l'instant. la tumeru est trop grosse et surtout il y a la trmbose tumorale. Je suis contente pour votre mari. oh oui vous avez raison il faut aller voir ailleurs. Bon courage pour l'hospitalisation.
Moi aussi je lui fait des massages tous les jours. Il en a besoin. Son oncologue ne le touche pas, ça aussi ça me choque.

maintenant vous et votre mari ètes aussi dans mes pensées

Bonjour Adèle,
Votre oncologue me fait penser à celui que nous avions précédemment. La même indifférence. Et pourtant cette maladie est suffisamment terrible sans qu'on y ajoute d'autres souffrances et surtout mentales! Mon mari a plongé quand on lui a dit qu'il n'y avait rien à faire et il a ressuscité aux contacts de personnes humaines.
6 comprimés par jour est la dose habituelle. Maintenant, elle est adaptée à chaque patient. Notre nouveau médecin nous a prévenus des suites indésirables, et nous devons prévenir le Service si quelque chose ne va pas. Pour le moment, mon mari a la peau très sèche de partout. On dirait un lézard! plus des plaques d'érythème. Je le masse avec du DEXETRIL. La bouche , les muqueuses sont sèches aussi, mais pas trop irritées. Il mâche de temps en temps du chew-gum.
Qu'entendez-vous par thrombose tumorale? Michel avait des vaisseaux oesophagiens très apparents. Ils pouvaient éclater et provoquer une hémorragie. L'artère hépatique est comprimée par la tumeur. De ce fait elle fonctionne très mal. Après différentes solutions, on va lui faire une chimio-embolisation pour tenter de réduire cette tumeur.
Je vous donne mon adresse e-mail, vous pourrez me contacter plus facilement: isasso@aliceadsl.fr
Dans quelle région habitez-vous?
Bien chaleureusement à tous les deux.

bonsoir valentine,

Trombose tumorale...c'est une trombose dans la veine porte c'est a dire la grosse veine qui alimente le foie. En fait la trombose est provoquée par la tumeur, c'est a dire que la tumeur pénétre la veine porte et risque de la boucher avec pour conséquence l' hémmoragie digestive... La tumeur de mon compagnon est grosse : 9 cm.
ça m'inquiète là de lire que 6 comprimés est la dose habituelle. L'oncologue a parlé d'un passage à 6 mais fin aout. Du coup je me demande si O. est assez dosé.
ça va mieux du coté des effets secondaires. Nous aussi on tartine avec le dexetryl et on attend bcp de l'accuponcteur. Hier je suis allée sur le site de l'Institut Gustave Roussy. Nous allons prendre rdv pour avoir un autre avis. merci de votre gentillesse Valentine, je pense bcp à vous deux. je note votre mail pour vous écrire demain.
adèle

Bonjour Adèle,
J'ai fais une très grosse faute: c'est 4 et non pas 6 comprimés de NEXAVAR que prend mon mari et c'est la dose habituelle. Mille pardons. Mes neurones vieillissent et se fatiguent vite!
Chez Michel, c'est l'artère hépatique qui est comprimée par la tumeur. Il a subi hier, pour la 1ère fois, une chimio-embolisation pour essayer de sécher la tumeur et débloquer ainsi l'artère. L'intervention s'est bien passée et aux dires des infirmières le médecin est satisfait. Je vais essayer d'en savoir plus aujourd'hui. Je voudrais savoir quel vaisseau sanguin a été utilisé pour arriver à la tumeur. D'autre part, j'ai parlé avec l'infirmière de la sécheresse cutanée. On va me faire une ordonnance pour un mélange à effectuer par le pharmacien. Je vous dirai quels résultats et vous donnerai la recette, si vous le désirez.
J'ai également contacté l'IGR. On m'a donné une adresse sur Lyon, mais, entre temps, j'avais trouvé notre actuel cancérologue. Vous faites très bien, il faut tout essayer. Il y a toujours de l'espoir! En tout cas mon mari va mieux et notre moral a pris un gros coup de positif. Et c'est ce que je vous souhaite de tout coeur! Je vais maintenant à l'hôpital.
Très chaleureuses pensées à tous deux et on croise très fort les doigts!

Bonjour Valentine,

Comment va votre mari? donnez nous des nouvelles.

Merci pour la précision au niveau du nombre de comprimés. C'est en effet 4 la dose recommandée (cad 800 mg). Ceci dit le cancérologue nous a parlé d'un nouveau palier à 1000 en aout. Il a des patients qui prennent jusqu'à 1600mg. Je n'ose imaginer l'impact sur les effets secondaires.
Olivier teste un nouveau produit pour la plante de ses pieds. ça s'appelle EVOSKIN. c'est un vaporisateur spécial syndrome mains pieds.
Est ce que quelqu'un ici a déjo essayé ce produit?

bonne fin de journée à tous
adèle

Bonjour,

on a diagnostiqué un cancer primitif du foie à mon père avec trombose tumorale début mai . il a été pris "en charge" par un professeur à marseille
qui voulait lui faire une chimio arterielle afin de "sécher" la tumeur en vue d'une ablation partielle du foie.lors la chimio il se sont rendu compte que les
artères arrivant au foie étaient bouchées.. donc opération impossible.
on lui a posé une canule dans l'artère afin de la libérer ce qui à bien marché..
on devait lui préscrire du nexavar mais comme c'est onéreux il doit faire une biopsie du foie pour prouver qu'il a une tumeur !!!! (ce qui est abérant car c'est pour cela qu'il est hospitalisé)
mais encore complication.. a l'echo ils ont vu qu'il avait de l'eau dans le foie... donc pas de biopsie.... plus les jours passent plus je suis désespéré on ne le soigne pas même si je connais l'issu je ne comprends pas pourquoi on ne lui donne pas de naxavar ... est on abligé de faire une biopsie pour donner ce medicament? si quelqu'un peut me renseigner? merci

bonjour.
mon pere a et sous nexavar pour un cancer du foie...il est decede le 27 fevrier.
pour lui le nexavar n a pas ete efficace et lui a pourrit ses derniers mois de vie....douleurs aux pieds et mains l empechant a marcher....degout des aliments plus de gouts....sans parler des diarrhees.
mais bon dans ces moments la on essaie le tout en y croyant....
mais je jour de sa mort j ai vu son cancerologue qui ma dit qu elle savait que le nexavar ne serait pas une reussite alors avec du recul je regrette tres fortement de l avoir conseille de continuer ce traitement!
je vous conseille de poser beaucoup de question et de savoir la verite...
bon courage .
magali

LOL a écrit:

est on abligé de faire une biopsie pour donner ce medicament? si quelqu'un peut me renseigner? merci

Bonjour Lol

La biopsie est recommandé pour confirmer le diagnostic mais ell en'est pas indispensable. Pour plein de raisons, il était impossible de faire une biopsie à mon compagnon, le diagnostic a donc été établi uniquement sur la lecture et l'interprétation des scanners. Et le nexavar lui a été prescrit.
Il y a des personnes chez qui le nexavar est contre indiqué. peut être votre père en fait il partie. Posez la question aux médecins.
Bon courage Lol. Et donnez nous des nouvelles.
Toutes mes pensées pour vous et votre père.

merci adèle pour les encouragements...
il est hospitalisé et à des poussées de fièvre .. on nous fait comprendre qu'il n'y a rien à faire et que le nexavar le fatiguerait trop.
et dire qu'il y a 2 mois il faisait son jardin et dirigé sa société en patron ..;
je crois que je sais ce que veut dire l'injustice maintenant ..
merci pour ton soutien

LOL a écrit:

je crois que je sais ce que veut dire l'injustice maintenant ..

Oui Lol, l'injustice. Mais le sentiment le plus fort chez moi c'est celui de l'impuissance. c'est ça qui est si difficile, accepter notre impuissance à guérir ceux que nous aimons tant. Tout ce que nous pouvons faire, c'est aimer. Encore et encore pour leur donner la force de supporter la maladie, les traitements, la peur.
ça parait dérisoire face à la perversité du cancer mais c'est énorme.

Bon courage

merci adèle, vous avez tout a fait raison...
soyons fort...
une forte pensée pour vous et votre compagnon

Bonjour à tous,
Je viens apporter ma petite contribution après quelques semaines de lecture de vos messages...
Mon mari (Michel 62 ans) a arrêté le Nexavar après 5 mois de traitement à 4 comprimés par jour. En effet il y a 15 jours après sa visite mensuelle chez l'oncologue les effets négatifs étaient très importants et le foie avait gonflé. Il n'avait plus que la peau sur les os, vomissait et avait des diarrhées sans arrêt. Le plus important à maitriser chez lui "la douleur" patchs de durogesic "morphinique" en augmentation très regulièrement et biensur les effets qui vont avec (délirs, cauchemards et ne plus savoir faire des gestes simples de la vie quotidienne ex: allumer la TV, faire un numero de téléphone etc...).
Voilà un bilan bien triste de la situation à ce jour...
Pour ce qui est des sécheresses cutanées...j'ai utilisé de la Biafine que l'on utilise pour les coups de soleil...est le résultat est surprenant, n'hésitez pas!!!
Bon courage à vous tous...le combat est notre lot de tout les jours...il faut y croire, toujours y croire...Brigitte

Bonsoir à vous tous
Bravo pour cet optimisme (UN BRIN D'ESPOIR) BRIGITTE
M'ayant passé à 37.5 (SUTENT) c'est le jour et la nuit me concernant par rapport au mois dernier
Amitiés
PAPOUNET24

bonjour Brigitte et merci pour votre témoignage.
COmment va votre mari maintenant? est ce qu'il a repris un traitement? Sur un autre forum, quelqu'un qui avait les mêmes symptomes a fait une pause thérapeutique et a ensuite repris à demi dose.
Pouvez vous s'il vous plait me dire de quelle douleur vous parlez? celle qui necessite les morphiniques? une douleur au foie?

de notre coté nous sommes sommes en vacances dans le sud. Avec l'angoisse d'être loin de l'hopital qui suit O.
Mon compagnon enchaine les problèmes liés au effets secondaires. Diarrhées, hémorroïdes et ce qui nous a le plus inquiété une violente douleur dans l'épaule droite. radios, écho et hier scintigraphie, normale heureusement. Mais c'est terrible comme le moindre truc peut prendre des proportions dramatiques et angoissantes compte tenu des pathologies existantes. le cancer rajouté au reste est lourd a porter.
Depuis deux jours il va un peu mieux. Une infiltration et des antidouleurs ont calmé l'épaule, restent ces cochonneries de diarrhées... Et puis la prise de sang faite la semaine dernière, avec les marqueurs toujours en augmentation (16 000)
Néanmoins depuis qu'il ne souffre plus (donc sans doute un problème d'arthrite à moins que ce soit le foie qui souvent entre en résonnance avec l'épaule droite) il a retrouvé le sourire et fait de vrais repas. Il avait pris des compléments alimentaires pendant une semaine tant la nourriture ne passait plus à cause de la douleur
Prochaine prise de sang fin du mois et scanner attendu avec une grosse impatience, mi aout.
Nous avons eu le cancérologue au tel. pour l'instant la dose reste inchangée, 800 mg.
Je suis néanmoins très inquiète devant son amaigrissement et sa perte d'appétit. Lui par contre en fait trop et surtout ne se repose pas assez voulant sans cesse prouver aux autres et à lui même que tout va bien.
Aujourd'hui il est parti en bateau, clamant qu'il se reposait depuis 15 jours (alors qu'en fait il était malade) et qu'il allait parfaitement bien (il a des douleurs cardiaques toutes les nuits)
Bien sur que je comprends ce désir de vouloir vivre normalement, et de foncer dès qu'il y a un léger mieux mais quelles angoisses pour l'entourage. Bien sur aussi qu'il ne s'agit pas de rester dans un fauteuil en attendant que ça passe mais de la à partir en mer alors qu'il y a du vent;..il y a un juste milieu, mais comment faire entendre raison sans passer pour une empècheuse de vivre (c'est suite à une journée en bateau comme celle ci qu'il a fait un arret cardiaque l'an dernier).
J'ai un petit coup de stress là.....

hello Adéle

pour la diarrhée j'ai entendu hier un hindou qui donnait une recette : râper de la noix de muscade dans un yaourt !! il parait que c'est super efficace ! je vais moi même tenter cette recette dés que possible ! (après le rhum ça devrait marcher )

pour ce qui est des activités ne te fais pas trop de soucis !! tant qu'il en fait c'est que ça va !!
c'est vrai que c'est trés souvent l'accompagnant qui se fait du tracas (j'ai la même à la maison ) alors que le malade veut vivre à fond chaque instants ! et c'est quand même plus excitant de faire du bateau quand il y a du vent que par temps calme ! non ? et en plus je parie qu'il est revenu avec le sourire !! quand il sera bien fatigué il fera comme les copains : il se reposera !!

alors reste zen et passez de bonnes vacances !!

Merci Bernard

oui il est revenu avec le sourire et complètement épuisé.... Et oui c'est difficile de faire taire ses angoisses même si l'on comprend très bien le désir de vivre de l'autre. En même temps on ne va pas vous mettre tous sous cloche c'est juste l'appréhension. Toute ma sympathie a celle qui s'angoisse chez toi Bernard. C'est vrai que c'est important de profiter dès que la forme revient un peu, ça fait se sentir vivant et ça fait du bien au moral

Merci pour le plan yaourt/noix de muscade. On va essayer. SInon pour les diarrhées vous prenez quoi???

jusqu'à présent je prend de l'Immodium (enfin son générique la Loperamide ) et ça fait de l'effet ...........jusqu'à un certain point !! alors je jongle avec les doses et de temps en temps je profite d'un repit !!
je vais moi aussi tester la recette hindoue (merci Arte ! )

et surtout profitez bien des vacances !!!

En ce moment c'est un peu le découragement. Les diarrhées sont tellement violentes et répétitives qu'elles ont déclanché des crises d"hémorrïdes monstrueuses devant lesquelles tous les produits se sont révélés impuissants. ça dure depuis 6 semaines.Depuis samedi Olivier est sous morphine.
Est ce que vous avez déjà eu ce problèmes? qu'avez vous fait?
On attend le retour de vacances de l'acuponcteur, s'il a agit avec succès sur le syndrome main pieds peut être peut ol faire la même chose devant ce nouvel effet secondaire.
7 kg en moins, Olivier prend des compléménts alimentaires pour essayer de garder du poids. le moral fait des montagnes russes.
le scanner est le 21 aout. C'est là que l'on saura si le nexavar agit vraiment.
Que cette incertitude est dure. Et qu'il douloureux de voir l'autre souffrir.
néanmoins il y a heureusement de bon moments qui permettent jour après jour de tenir le coup...

bises et courage à tous
adèle

Bonjour à tous
Idem pour moi je prends (LOPERAMIDE) trés efficace et je me passe de la pommade (MITOSYL)
En ce qui me concerne j'ai perdu 14kg en un an et je ne bouge plus depuis quelques temps
J'attaque mon 19e mois de SUTENT et avec le scan le 5 septembre (?) toujours cette épée au dessus de la tête
Courage à vous tous dans ces moments trés difficiles et ESPOIR
Amitiés
GERARD
PS: Merci pour la personne qui nous a fait connaître EVOSKIN en spray, après essaie trés trés efficace merci encore,

Bonjour à tous

Hier scanner donc. Les images montrent une stabilité de la tumeur. elle n'a pas diminué mais surtout elle n'a pas grossit. Ce qui confirme l'action du nexavar, qui fait son boulot, celui de contenir le processus.
mon compagnon est terriblement déçu. Il espèrait une diminution de la tumeur qui aurait permis d'envisager une opération.Il était tellement découragé hier, qu'il avait du mal a envisager de continuer le traitement avec ses effets secondaires si épuisants, juste pour empécher la progression du crabe.ce matin, il avait meilleur moral.
Lundi rdv avec l'oncologue.

Bonne journée
adèle