18 mois de nexavar

Bonjour à tous. Je lis assidûment vos parcours en tant que malades et ceux de vos proches pour ceux qui sont là pour témoigner.
Je bien évidement de tout coeur avec vous dans ce combat qui nous fait découvrir la vie autrement.
J'ai une petite question à vous poser en ce qui concerne l'alimentation.
Je suis sous nexavar depuis août 2005. Je n'ai plus guère d'effets secondaires gênants à part la diarrhée. Par contre j'ai de moins en moins d'appétit. J'ai même l'impression de me dégouter des aliments, en particulier de la viande et du poisson. Certaines odeurs de cuisine me rendent nauséeux. Je suis en revanche amateur de fruits de laitages et de mets très sucrés. J'aimerais avoir votre témoignage à ce sujet.
Amicalement Joël

Bonjour Joël,
Ma mère est sous Nexavar depuis trois mois et c'est presque d'emblée qu'elle a perdu l'appétit. Mon principal combat consiste à faire en sorte qu'elle s'alimente au moins un peu. Elle a trouvé dans une marque de complément alimentaire une source de plaisir dont on ne la prive pas, mais c'est vrai qu'il faut je crois déborder d'imagination pour provoquer le désir de manger. Je pense que c'est le moment ou jamais de cuisiner et non pas de se contenter de s'alimenter.
Bon courage
Amicalement

coucou
voilà une petite solution pour les diarrhées qui a été trés efficace
prendre 15 gelules d ultra levure les ouvrir et mettre la poudre dans un verre d'eau et boire cette potion autant de fois que possible
aucun effet indésirable et sans risque ajouté
bises a tous
et courage
chantal

Chanteluce a écrit:

Bonjour Joël,
Ma mère est sous Nexavar depuis trois mois et c'est presque d'emblée qu'elle a perdu l'appétit. Mon principal combat consiste à faire en sorte qu'elle s'alimente au moins un peu. Elle a trouvé dans une marque de complément alimentaire une source de plaisir dont on ne la prive pas, mais c'est vrai qu'il faut je crois déborder d'imagination pour provoquer le désir de manger. Je pense que c'est le moment ou jamais de cuisiner et non pas de se contenter de s'alimenter.
Bon courage
Amicalement

chanteluce
pour les compléments alimentaires gérard a tout essayé mais ne peux pas les avalés
y a t'il une marque spéciale
qui serait plus savoureuse que les autres
bises
chantal

Bonsoir,
Pour mon mari l'alimentation reste un problème,perte de goût et nausée ainsi que dégout et particulièrement à partir de la 2ème semaine de prise du sutent(28 jours pour 14 jours d'arrêt).Le goût revient 8 jours après l'arrêt et repart 8 jours après la reprise...Donc pas beaucoup de répit..Il y a des périodes où seul le sucré passe,en ce moment lui qui n'aime pas ça d'habitude,il mange du saumon fumé!Ou bien des petits pois ou autres saveurs plutôt douces.Sinon des gateaux que je fais....
Si quelqu'un a une astuce nous sommes preneur!!
Courage à tous.
Chantal.

Chantal
La marque de complément que ma mère aime beaucoup est Fortimel. Elle les a tous essayé et ne s'est arrêtée que sur cette marque, Vanille et Moka. Au plus fort des effets secondaires, alors qu'elle n'avait aucun appétit, elle en prenait trois par jour, ce qui lui a permis de perdre peu de poids, quatre kilos seulement, qu'elle a repris immédiatement lors de l'arrêt du Nexavar.

Merci pour l'astuce à base d'Ultra Levure, très utile.

M.Chantal, un petit truc idiot qui fonctionne assez, c'est de varier au maximum, maximum les propositions de plats, jusqu'à repérer celui qui n'est pas tout de suite rejeté. En trois mois de traitement, j'ai découvert quatre ou cinq plats qui passent mieux que les autres, utile dans les périodes de perte totale d'appétit.

Bon courage

Amicalement

merci chanteluce

je ne sais pas si Gérard va vouloir prendre çà mais on va quand même essayer

pour les brûlures d'estomac ma belle soeur qui est infirmière lui a donné inexium çà le calme bien et il n'a pu de brulures
ce qui l'embête le plus ce sont les nausées
une petite info serait la bienvenue
courage!!!!
ensemble nous serons plus forts pour faire face à cette s........(même avec les blondes)
bises
chantal

Bonjour a tous,

Le problème de la nourriture je connait aussi bienvenue au club!!

Alain d'habitude fin gourmet mange moins depuis qu'il est sous sutent, parfois il y a des améliorations, on a remarqué que c'était par cycle.
Je lui mitonne des plats pas trop copieux, avec beaucoup de légumes, de la viande (le poisson il n'aime pas).

Et c'est comme Jack lui qui n'aimait pas le sucre le voila qui se prend de passion pour les millefeuille, les bugnes.Il adore les yaourt. Par contre le petit déj est super copieux car il a tres faim le matin, le grand bol de lait cacao, avec au moins 10 tartines beurre confitures!! Je le laisse manger de tout comme il a envie, il faut fractionner les repas.Nous avons essayé les compléments alimentaires, c'est pas toujours facile (gout un peu beurk!! ).
Pour les nausées Alain prend du Motilyo deux avant chaque repas, sa soulage un peu.

Parfois je me sents comme un général qui force ses troupes à finir leur assiette, je trouve que lorsque quelqu'un de malade mange c'est toujours bon signe, je fais une fixette!! Et parfois cela l'agace , mais il sait malgré tout que c'est pour son bien que je le force.

Il a fait sa premiere pref de Zomta vendredi, les effets secondaires sont pas trop lourd, fatigue hier, avec petite fièvre fin de soirée, un peu de douleur articulaire et musculaire, mais aujourd'hui cela va mieux, si ça marche ce sera pas cher payé

Bises a tous bon dimanche

Zeli
avec Alain faites confiance aux perfs de Zometa, ce traitement a stabilisé les métastases osseuses de Gérard

a force de trouver des infos nous allons être plus "scienteux" que les docs (même une blonde )

c'est dur !!!
mais nous allons y arriver!!!
bises
chantal

Bonjour a tous,

Merci chantal cela remonte un peu le moral. :heart:

Par contre gros souci, alain a une dent qui lui fait mal depuis quelques temps et comme il était sous anti coagulant on c'est dit qu'il allait attendre pour voir le dentiste.Mais depuis quelques jours la douleur empire et il faut lui oter, et le blème c'est que sous zometa il y a rique d'osteonecrose, un mot barbare qui veut dire "il me semble "complication suite à un soins dentaire notement quand on enlève une dents.Oups !! on avait besoin de cela.
RDV demain matin pour faire une radio de la machoire avec le stomatologue.
Il faut arrêter l'anticoagulant pendant quelques jours, voir si il faut pas arrête le sutent aussi enfin c'est le casse tête chinois, il n'avait pas besoin de cela.

Est ce que la perf de Zometa a soulagé gérard au niveau des douleurs? Il parait que cela a un effet antalgique mais que ce n'est pas forcé que cela marche a la première perf.

De plus le rendez -vous pour faire le qualibrage pour ses rayons prend du temps, et dans ces maladie le temps est précieux, car la sale bête en profite pour prendre ses aises.

Il a ate de voir ses douleurs disparaitre car jusqu' aujourd'hui il arrivait a vivre bien malgré les effets secondaires du Sutent, mais maintenant avec sa phlébite et méta au fémur il passe ses journée allongé, et il n'aime pas cela du tout!!!


bises
A bientôt

Bonjour à toutes et tous,
Mon papa 74ans, a été traité au SUTENT du mois de février à juin 2007, qui lui a fait perdre le goût de toute alimentation, depuis le mois d'Août 2007, il est sous NEXAVAR, qui lui a redonné le goût des aliments sauf qu'il a perdu l'envie de s'alimenté, si bien qu'il a perdu 12 kilos en 10 mois de traitement. Mon message n'est pas très joyeux car ces traitements sont peut-être efficace sur certaines personnes mais sur mon papa, il a plus l'effet destructeur qu'autre chose. Sa cancérologue après l'avoir trouvé trop affaiblit pour combattre la maladie, l'a hospitalisé pour qu'on lui pose un katéter (pardon pour l'orthographe) pour l'aider à s'alimenter et reprendre des forces. Depuis qu'il est hospitalisé, il a des problèmes intestinaux et urinaires. La cancérologue a arrêté le traitement et parle de le reprendre en janvier mais à dose moins forte et si .....
Nous savons que notre espoir sera de courte durée. La question que l'on se pose tous, a-t-il reçu les bons soins au bon moment ? Après l'abblation du rein il y a 4 ans, a-t-il été bien suivit? Que de questions auxquelles nous n'aurons aucunes réponses !!! Tout ce que nous savons c'est qu'il faut profiter des moments que nous allons pouvoir partager avec lui et de la vie tant qu'il est encore temps !!!! Bon courage à tous ! Que cette fin d'année vous soit douce et légère et pleine d'AMOUR !!! Cakine

Bonjour CAKINE51
Il ne faut pas perdre courage
Pour mon compte j'ai été opéré du rein en 2001 découverte des métastases en 2006 commencé SUTENT en janvier 2007 actuellement j'ai perdu 14kg depuis et j'ai bon espoir d'arrêter le traitement car les métas ont quasiment disparues (scan vendredi) pour le goût idem
Donc courage et soyez optimiste (facile à dire)
Ne vous posez pas toutes ces questions on ne peut pas revenir en arrière
J'ai eu le même problème les métas ont grossi 4 ans aprés
Amitiés ¨PAPOUNET24

ben moi j'ai toujours pas perdu le moindre petit kilo !!!! et j'ai toujours de l'appetit ! pourvu que ça dure !!!!!