TORISEL

Bonsoir,

Me voici en 5eme semaine de Torisel par IV.
Je n'ai plus d'hypertension mais j'ai gagné une tachicardie (je suis à 110 par mn).
Beaucoup d'acné et une fatigue qui va en augmentant.

Dans 3 semaines je serai fixé (Scanner).

A+

Norbert

Bonsoir Tout le monde,

J'ai eu un abcès au fesse énome (petite tomate + une cavité de 15 cm remontant jusqu'au bourses, il y aurait eu une fissure au niveau du sphincter voir au dessus.

Après avoir passé 12 jours à l'hosto, antibios de cheval+eau et NaCl pour hydrater, j'ai été opéré suite à une fièvre de +40, CRP de +400, j'étais au bord de la gangrenne.

Il on enlevé l'abcès et bein nétoyé et j'ai pu rentrer chez moi. Bien sur le traitement du Torisel est interrompu, d'après l'oncolo il ya de fortes chances que le Torisel ai créé ce problème. Il développe les infections cutannées de façon fulgurante.

Je suis content d'avoir retrouvé mon chez moi.

A+

Norbert

C'était pas la joie

Bonjour NORBERT
Effectivement c'est des moments que l'on ne voudrait pas vivre mais il faut faire avec et ça use le bonhomme
Courage pour la suite
Amitiés
GERARD

Profite de ton chez toi et rétablis toi bien
bon courage et amitiés
Nicole

Merci Gérard et Nicole,

On a bien besoin de tels réconforts, Il faut se battre contre ce naze.

A+
Norbert

Bonjour Norbert

Hier j'ai appris que le Sutent était au bout de son rouleau pour moi . Mon scan montre que le rein et les ganglions ont progressé s . Après deux ans je dois moi aussi passé a autre chose .
Je termine le cycle de Sutent en cours et moi aussi je serai sous Torisel .

Je suivrai tes commentaires sur les effets secondaire ect. Comme d'habitude continue ton bon travail .

Bonsoir Marcel,

Je suis content de ne pas être tout seul dans cette aventure!! C'est egoiste mais c'est plus encourageant d'être 2 que tout seul. Oui le Sutent a atteind ses limites comme pour moi. Je regrette que mon oncolo n'ai pas tenté le nevaxar après le sutent, sa réponse était que le Torisel/ Rad001 donnaient de bons résultats après le sutent, et que de toute façon il fallait changer car les antiangiogènes avaient fait leur max.

En ce qui concerne le Torisel, il faut que tu sois extremement prudent sur ta temperature, achetes toi un très bon thermonetre, car le torisel favorise les infections. Pour les enrayer bien à l'avance il faut bien suivre sa temperature dès que celle ci augmente >38 deg, il faut vite aller voir son mèdecin pour qu'il trouve le foyer d'infection et donner les antibios pour stopper cette infection; a part ceci le Torisel est très tolérable. mais il est surnois.

Je viens d'avoir une sintigraphie et il y a une petite tâche entre le 7eme et 8 eme vertèbre mais ils ne savent pas si c'est une méta ou de l'artrose, seul le scanner permettra de voir si c'est une méta, elle est en tout cas unique.

Je te tiens au courant de toutes nouvelles.

A+

Norbert

Bonsoir MARCEL
Est-ce forcé que le SUTENT arrive en bout de souffle?
Pour ma part cela fait trois ans et il continu à être efficace (à voir au scan le 26/11)
Vous me faite peur
Amitiés et COURAGE
GERARD

Peut être que non Papounet mais la moyenne de duré des traitement au Sutent est sous les 6 mois surtout a cause des effets secondaires . Le dosage est un facteur important aussi , il semble que les dosage de 37.5 mg. permettent une duré d'efficacité plus longue qu'avec du 50mg. Le choix du dosage lui dépend de l'agressivité du cancer non de nous .

Tous les cas sont différent et les mutations qui font devenir nos cellules cancéreuses sont différente les unes des autres . Le nombre de médicament pour s'attaquer a cette saleté est limité et plus longtemps un traitement est efficace a contrôler le cancer mieux c'est .

Maintenant l'on sait qu'après que le Sutent cesse d'être efficaces , suite a d'autres traitement il peut redevenir efficace a nouveau dans l'avenir . Cela peut revenir a avoir une autre option au cas ou les autres traitement cessent aussi d'être efficace .

Bonsoir MARCEL
Merci pour ces précisions
QUI VIVRA VERRA!!!!!!!!!!!!!!
Amitiés et COURAGE
GERARD

Bonsoir,

J'ai reçu les résultats du scanner après 5 intraveineuses de Torisel après l'échec de 1 an et demi de Sutent et 3 semaines sans Torisel (du à une opération d'un abscès).

Résultat: La progression a été arrêté, la situation est maintenant stable, même une diminution de la taille des métas pulmonaires. (10%).
Donc qui dit stabilité dit traitemement qui marche. J'ai vite oublié les 2 semaines d'hopital pour l'abscès.

La scintigraphie montrait un doute sur un spot sur une vertèbre qui pouvait être soit une artrose soit une méta mais finalement l'IRM montre une artrose.

L'IRM du cerveau était clair, pas de métas. Rien dans la tête

Donc j'attends la fin de la cicatrisation et on repart sur le Torisel pour 3 mois.
Je me contente de peu, je vis de 3 mois en 3 mois, mais que faire d'autre ! Ce naze est si dangereux que je suis content de tel résultats.

Marcel,

La décision de partir sur le Torisel après l'échec du Sutent était pour moi la bonne décision, donc il y a tout espoir pour toi. Cela semble le bon choix.

A+

Norbert

Bonjour NORBERT
De bonnes nouvelles de temps en temps ça ne fait pas de mal pour le moral
Je crois qu'il y a beaucoup de gens dans ton cas on vie le jour le jour et en attente du prochain scan
Pour ma part vivement le 26/11 (c'est loin) pour savoir si dans la tête les métas sont nécrosées aprés les séances de radiothérapie (plus de cheveux aux endroits de gros trous)
Amitiés et COURAGE on l'aura l'autre NAZE
GERARD

J'ai recu un appel pour la rencontre préparatoire au nouveau traitement 29 octobre pour débuter la chimio de Torisel le 6 novembre ... Les nouvelles de ton scanner me motive . Merci Norbert .

bonjour

ma belle mère a subi une ablation du rein et rate en janvier . en septembre on lui a découvert 13 tumeurs aux poumons, une au foie et une entre les côtes plus certainement d'autres non visibles au scanner... elle en est à sa 3ème séance de torisel et commence à ressentir les effets : essouflements, inflammation dans la bouche et les yeux , grande fatigue. on espère que le traitement sera efficace mais peut-il l'être vraiment sur un telle quantité de tumeurs apparemment agressives? elle a son prochain scanner en décembre
merci d'avance pour vos témoignages

Bonsoir,

Juste ce petit coucou pour vous dire que je suis allé voir un Homéopathe pour qu'elle me prescribe un programme contre les infections.
Sachant que le Torisel les favorise, ou du moins diminue notre système imunitaire, j'espère que ce traitement d'homéopathie empêchera ces infections .

A+

Norbert

Il semble Norbert que j'aurai la version oral du Torisel ,RD001 dans le cadre d'un étude ici a Montréal . Mon Onco me rappelle demain sur ce sujet . Je n'en sait pas plus pour l'instant . Juste l'idée de traitement par intraveineuse me faisait grincher des dents ... On verra

J'espere que ca va toujours toi .

Bonsoir Marcel,

Je devrais commencer le traitement Jeudi prochain car je vois l'oncolo. Si il accepte l'état de la cicatrisation je pourrais reprendre les IV de Torisel.

Les intraveineuses ne sont pas douloureuses (si faites par une infermière avec de l'expérience ) tant que les veines les supportent, mais mieux vaut commencer par le RAD001. Car si tu commnences le Torisel et que cela marche, ton Oncolo ne basculera pas sur le Rad001.
Principe d'Oncologie: On ne change jamais un traitement qui marche !!!

Question santé, je vais de mieux en mieux, sauf que la toux augmente de fréquence. C'était la même chose la dernière fois et le Torisel avait stoppé cette toux.

A bientôt,

Norbert

Bonsoir,

Bien que la cicatrice de mon opération ne soit pas 100% cicatrisée, l'Oncolo m'a demandé si j'acceptais de prendre le risque de commencer le Torisel. C'est un jeune Oncolo, car le professeur ne s'occupe pas des soins de jours, et je le vois que tous les 3 mois et là il faut que je sois suivi toutes les 4 semaines. Ce jeune Oncolo étais surpris que je prenne ma température, ma tension tous les jours, et mon niveau de sucre tout les 3 jours, il m'a dit que je m'inquiètais trop. Ces mesures me sont demandées par mon mèdecin traitant et je continuerai à les prendre. Le professuer lui demande une prise de sang toute les semaine, ceci est impératif car le torisel fait monter la glycémie et d'autre facteurs et le mèdecin traitant doit precsrire les médicament en conséquence.

J'ai pris le risque; Donc première injection hiers.
Les effets secondaires se feront sentir à partir de la 3eme ou 4 eme semaine. J'ai eu mon infection la 5 eme.

A+

Norbert

Avec le Torisel ou RAD001 il est indispensable de suivre sa température , sa tension et son niveau de sucre . Ce n'est pas une preuve d'inquiétude mais un effort pour avoir des donnés en cas de problèmes . Belle job Norbert . Je conserve une base de donnés Excel sur l'ensemble des donnés que je requeuille depuis plus de deux ans et mon onco adore la précision des effets secondaires et des pressions (quand,quoi) par apport aux traitement en cours bien impimer et lisible .

Je passe un Scanner en début de semaine prochaine et ce sera le RAD001 qui commence par voie orale . Gratuit jusqu'en juin pour valider le produit pour Santé Canada . Ça fait 14 jours sans traitement et les mais de dos avec quelques autres problèmes me font passer des moment désagréable ...On verra bien pour les résultats ...

Bonne journée .

Bonsoir Marcel,

L'idée de répertorier les données (temp, tension, sucre) sur excel est une une bonne idée, je vais en faire autant. Et que cela lui plaise ou pas je lui montrerai mes résultats sur feuille A4 imprimée.

Bonne chance avec le RAD001. Le Canada est plus prudent sur les remboursements, mais au moins vous n'avez pas comme nous une organisation ministérielle qui sans connaître le cas du malade impose aux Oncolos tel ou tel traitement!!! C'est la vielle arrogance administrative française et ce manque d'information et travail d'équipe malade mèdecin qui nous fait beaucoup de mal. A l'époque d'internet, les malades sont assez bien informés et les docteurs doivent communiquer, travailler avec leur malade, et l'administration se mettre a leur service.

A+

Norbert

je viens vous demander des précisions sur les effets secondaires du torisel : ma belle mère va avoir sa 5ème injection et elle se sent très essouflée.le cancéro lui dit que ce n'est pas dû au torisel mais à la maladie.je croyais pourtant avoir lu que les injections pouvaient provoquer ce type d'effets.
merci !

Bonsoir Noembi,

Ce que je sais de mon Oncolo est la chose suivante:
Le torisel peut provoquer des "Bloquages de respiration" (je ne souviens pas du terme scientifique) qui peuvent être très dangereux et qu'il faut dans ce cas immédiatement aller à l'hopital, mais c'est un cas très rare .

Ce matin, j'étais essouflé pour la première fois. Fatigué en conséquence et j'ai passé ma journée à me roposer.


Je pense que cet essouflement peut venir non seulement du traitement (il agit peut être sur les poumons) mais aussi de certaines inflammations des bronches, donc de la maladie, c'est ce que m'avait dit un radiologue.

Il faut dans tous les cas bien en avertir son Docteur et s'assurer que la situation n'empire pas. Mes dernières semaines de Torisel ont été marquées de temps en temps par ces essoufflements, il n'y a rien à faire si ce n'est que de se reposer. Pour moi, ces esouflements viennent à la fois de la maladie et à la fois du traitement, car avant ce traitement pendant 4 semaines sans Torisel, je n'avais pas ces essoufflements.

Le plus important est que ce Torisel agisse sur les métas et permette une stabilisation de la situation voir même une regression (pourquoi pas )

A+

Norbert

apparemment donc pas évident de savoir de quoi ça vient vraiment.espérons seulement que la maladie ne progresse pas.encore une fois il faut attendre, elle passe le scanner le 15 décembre... ça déterminera l'ambiance des fêtes!

bonjour!

voilà, je veux vous faire partager les résultats du scanner de ma belle-mère : après 8 séances de torisel, pas de nouvelles tumeurs, certaines ont regressé et d'autres ont le noyau qui semble se nécroser! c'est génial.j'espère que ça pourra encourager tous ceux qui suivent le même traitement.ça redonne de l'espoir.
bonnes fêtes!

Bonsoir NOEMBI
C'est GENIAL
Ca fait plaisir de lire ça et de plus avant les fêtes
Moral en hausse donc?
Amitiés
GERARD