Bye bye nexavar, bonjour torisel

Après plus d'un an sous sutent avec une réponse plutôt satisfaisante et trois mois sous nexavar je viens vous tenir au courant des résultats de mon dernier scan. Il s'avère que le nexavar n'était absolument pas fait pour moi, la maladie à progressé, j'ai de nouvelles lésions au médiastin, poumons... Donc bye bye nexavar... J'ai commencé ma 1ere séance de Torisel par perfusion ce lundi et ce durant 9 semaines jusqu'au prochain scanner de décembre. J'espère que comme beaucoup d'entre vous qui utilise cette substance j'aurais moi aussi une réponse favorable.
Sur ce je vous tiendrais au courant de l'évolution des choses et viendrais prendre de vos nouvelles comme je le fais à l'accoutumé même si il est vrai que je me fait très discrète. Mais merci pour vos precieux conseils que vous publié sur le forum.

Courage à vous,
Gros bisous !!

Bonjour Dounette,
Je viens de m'inscrire et je n'ai pas commencé mon traitement. J’ai lu tes post et je suis épaté par le courage dont tu fais preuve, je dois dire que de te lire m’a fait beaucoup de bien, je suis suivi moi aussi à Pompidou. Je te souhaite de garder toute l'énergie et le courage nécessaire pour passer cette nouvelle épreuve, le torisel a obtenu d’excellant résultat en 2ème ou 3ème ligne. Tiens-nous au courant
à bientôt.
Jean-Yves

Salut Dounette et tous
Nous avons le même parcours à Pompidou ....
J'ai passé des vacances merveilleuses en Bretagne - je suis revenue toute bronzée ce qui m'a valu d'ailleurs une remarque de mon oncologue préféré, et oui il faut faire attention au soleil. Mais je suis fatiguée de faire attention. Je suis rentrée totalement stressée avec mon scan de septembre. Mais les nouvelles sont bonnes : torisel continue de marcher les lésions ont même diminué. Pour la fatigue et les douleurs diverses et variées, j'ai repris des séances de réflexologie plantaire . Bref ma cure de crêpes et de cidre m'a fait du bien. Certes la Guadeloupe m'a l'air plutôt chouette ...
Amitiés
La Mouette

si je comprends bien je vais me retrouver tout seul avec mon nexavar !!! et comment je fais pour monter mon club ?
tous et toutes des lacheurs !!!
bonne route avec le Torisel !!

Après des douleurs à répétitions à la hanche gauche (prothèse de hanche droite opérée en mars 2009 à la suite d'une métastase osseuse) j'ai passé cette semaine une scintigraphie osseuse et il s'avère que j'ai des nouvelles lésions osseuses, hanche et homoplate gauche, fémur.... Je dois prendre contact avec mon onco pour savoir à quel stade ca en ai... je vous avoue que je suis un peu perdue, il me semblait que les métastases osseuses était visible au scanner... pourquoi les scanners n'en on jamais fait mention.... me cacherait on la vérité ?? ca me semble un peu gros non ?? Je ne sais plus quoi pensée... et pense fortement à changer d'hôpital pour me faire suivre à villejuif...

Je vous remercie par avance si vous avez des réponses à m'apporter,

Je vous embrasses et vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin !!

Profitez bien de cette merveilleuse journée !

Bonjour Dounette,

Le scanner peut mettre en évidence des lésions osseuses mais seul la scintigraphie permet d'avoir un diagnostique précis concernant les os. Moi aussi ils m'ont trouvé des défauts, ils m'ont même demandé si je n’avais pas eu un accident à la tête quand j'étais petit, j'ai des traces à la voute crânienne, l'omoplate droite et les cotes. Ma première scinti avril 2009 et à ma dernière scinti septembre 2010 plus de Pb sur une cote gauche mais maintenant c'est à droite ?? et cela sans traitement à rien y comprendre de quoi flipper. A ma dernière consult cela ne semblait pas inquiéter mon oncologue.
Apparemment tu n'as pas encore vu ton oncologue, alors ne t'inquiète pas plus qu'il ne faut, passe un bon dimanche sous le soleil, profite de cette belle journée avec ta petite famille. Bon courage
Bien cordialement
Jean-Yves