1er Forum Patients sur les tumeurs du rein

L'association pour la recherche sur les tumeurs du rein (A.R.TU.R) dont le Président est le Dr Escudier organise un forum le Jeudi 8.2.2007 au Palais des congrès de 16 à 18h.

Programme :
Epidémiologie et facteurs de risque des cancers
Nouveautés dans la chirurgie du cancer du rein
Nouveautés dans les traitements du cancer du rein

Forum patients:
Vécu de l'annonce du diagnostic de tumeur du rein
L'information doit-elle être complète?
Bénéfices et inconvénients de la recherche sur internet

Secrétariat: 01 42 11 54 10 IGR Villejuif - Service d'Immunothérapie

Ce congrès est accessible pour les patients ou familles des patients
(information remise hier suite à la consultation de mon mari après
6mois nexavar) à l'IGR

moi j'y serais bien allée mais c'est à Paris donc trop loin....
hé ouais la Bretagne c'est beau mais c'est loin de tout !

En ce qui nous concerne et sauf imprévu nous irons à ce forum, il y aura peut être une synthése.
Je me renseignerai.

Bon courage à tous

Bonsoir ,
Nous sommes sur Nice et ça fait un peu loin,donc je ne pense pas y aller par contre si quelqu'un d'entre vous y va, tenez nous informé si il y a des nouveautés.Merci
Chantal

Ce forum m'intéresse. J'essaierai d'y aller. Si ce n'est pas trop compliqué!!(je ne suis pas blonde, mais quand même!!!) je vous ferais un petit compte rendu.

j'ai deja demandé un carton d'invitation et quoi qu'il en soit je serai sur place quitte à forcer l'entrée !!

une bonne occasion de faire connaissance avec certains et certaines !

BONJOUR

Merci pour l'info, mais pourra t'on avoir un résumé de ce forum car quand on habite loin de la capitale c'est dure d'acceder a toutes les infos.Mais peut être paraitra un résumé de ce colloque.

Bises

il est evident que les participants vous ferons un compte rendu de cet evenement !!

et oui, nous aurons tous un reblochon sous le bras pour se reconnaitre!
Grosse bise Chris

Il faudrait mieux une rose? car le reblochon c'est bon mais odorant.

jose a écrit:

Il faudrait mieux une rose? car le reblochon c'est bon mais odorant.

MEDISANT §§§ le roblochon n'est pas "odorant" c'est juste le parfum de nos montagnes !!!

mais bon pour le forum on s'en passera !!

que ceux qui pensent y aller fassent signes on tentera de se grouper !

pour ceux qui veulent en savoir plus sur Artur !


http://www.artur-rein.org/

Sauf imprévu, je serais jeudi au forum et j'arriverais avant car après le forum je dois rentrer rapidement pour notre petit fils.
Je suis blonde aussi

Bonsoir à tous ,
je me permets de demander à ceux qui vont aller au forum le 8 février,puisque apparemment,vous pourrez poser des questions,la mienne est la suivante:en cas de métastases pulmonaires multiples (4) dans les 2 poumons par ex,mais une seule est importante,les autres inférieures à 1 cm,peut on envisager une métastasectomie?Si quelqu'un d'entre vous peut soulever le problème ça nous rendrait service car à Nice les médecins n'étaient pas d'accord entre eux ,certains voulaient opérer et enlever le morceau de poumon où se trouve la plus grosse et traiter ensuite et d'autres le contraire.Jack a choisi le sutent en premier....
Je vous remercie d'avance si vous arrivez à avoir cette info....
Bonne soirée.
Chantal

Je ne sais pas s'il sera possible d'avoir une réponse à une question aussi précise. Un diagnostic est toujours difficile à faire à distance.
Par contre, je sais qu'à l'IGR à Villejuif, ils recoivent des patients à la journée, notamment pour permettre d'avoir un double avis médical éclairé. Je sais que Nice n'est pas tout prêt de la région parisienne mais si vous doutez, il ne faut pas hésiter à consulter ailleurs. je regrette tellement de ne pas l'avoir fait plus tôt pour Fred.
Cela vaut peut être le coup de te renseigner. Tu seras de toute façon bien accueilli, il propose même semble t-il des hôtel à proximité pour permettre aux patients d'être là dès le matin. Tous les examens sont effectués le jour même à l'IGR. En fin de journée, tu vois un spécialiste et repartez avec un avis médical sous le bras. Ils trvaillent même en lien avec des hôpitaux de province pour coordonner le protocole de soin.
Faites tout pour ne regretter aucun choix médical!!
Bon courage. Chris

bon ben en attentant que Laudine veuille bien faire le compte rendu comme elle me l'a promis je vais juste vous jeter les premiéres impressions !

- le Palais des Congrés est trés beau mais certains membres du personnel aurait besoin d'un stage de relations humaines !!!!!!

- le Forum fut trés interressant et ce malgré un temps d'echanges trop court mais c'est hélas souvent le cas car on a tous envie de prendre la parole mais ce n'est pas possible vu le nombre de participants et le peu de temps disponible !! (vous avez réussir a lire cette phrase d'un seul coup sans reprendre votre souffle !!! bravo !!!)


donc en resume ........trés succint
(je compte sur Laudine pour faire un vrai compte rendu !!!!)

l'Assiociation ARTUR devrait etre le chainon manquant dans l'information sur le cancer du rein !
elle va avoir besoin de toutes les bonnes volontés pour vivre et se developper !


bon allez les filles à vous
(surtout Laudine....... car avec Chris et Fred ont a prolongé la discussion autour d'une excellente table Thaie ( http://www.konfusius.fr/ ) et on a passé une trés agéable soirée !!!!

Je suis content d'avoir pu rencontrer à l'occasion du forum patients certains joyeux lurons de ce forum et en particulier Bernard, pro de la bonne humeur.
Bise à tous
Jean

si au moins on t'a tous un peu fait rire, je crois alors que c'est mission accomplie, quant a Beranard, c'est le roi de la deconnade, je confirme, mais qu'est ce que ca fait du bien de se marrer comme ça, n'est ce pas ?
en attendant, plein de gros poutous a ta tite femme et tes loulous, garde le moral comme tu l'avais hier, tu es sur la bonne voie.
Bisous et a tres bientôt
Valou et Loic

comment ça le roi de la deconnade ?? alors qu'en cherchant bien on devrait trouver moins serieux que moi sans difficultés !!!!
en attendant ma douce et tendre moitié elle trouve que je suis parfois un peu lourd (coté humour parce que coté poids elle a plutot raison !)

allez on reprend une goulée d'air frais et on rigole un bon coup !! c'est avec le nexavar (ou les sutent) un des meilleurs medicaments !!

moi aussi j'ai été absolu enchanté de vous rencontrer et espére bien renouveller l'experience un jour prochain !!! pourquoi pas un pique nique au beaux jours sur les bords de Seine ce devrait etre possibkle non ???? avec les petiots et les chiens et les belles méres !! (heu non pas les belles méres !!)

Allez je vais me coucher ................je deconne pas à cette heure ci !!

Jean ! on pense à toi et espére que tu passera un excellent week end avant de passer sur le billard !!! bises a Madame !!!

Je confirme, nous avons passé une excellente soirée avec toute la troupe puis avec Bernard et sa charmante femme. Fred est remonté à bloc et c'est super!
Pour ceux qui n'étaient pas là: bernard giraudeau: il est beau.
Il a même dit que la maladie l'avait rendu plus heureux. Et si c'était la maladie qui rendait beau!
Je vous ai tous trouvé très beau, hier soir : rayonnant: Bernard( le nôtre!), Loic, Laudine(admirable), Jean et toutes les compagnes.
Merci. Je vous embrasse très fort.
Une pensée toute particulière à Jean qui m'a beaucoup touché. Nous pensons à toi. Profi

vOUS ALLEZ FAIRE DES JALOUX!!
Je regrette de ne pas avoir été présente avec vous tous , cela m'aurais donner un petit coup de baume au coeur, mais je suis contente que la journée se soit bien passé.

Laudine il faudra nous en dire plus, sur comment fonctionne l'association, quelles sont ses objectifs et comment elle peut nous apporter de l'aide.
En attendant bises a tous,

Amitiés

Zelie pas de jalousie !!

nous sommes prets à venir transmettre notre bonne humeur a tous ceux qui nous invitent à passer un week end prolongé chez eux !!!
seules conditions :

des wc libres et accessibles trés facilement !!
une alimentation pas trop riche mais raffinée !!
une chambre spacieuse , avec un couchage propre et douillet !!!
une vue sur paysage reposant !!
le petit dejeuner servi dés le reveil !!


et on arrive !!!

et on ira voir Alain et on lui transmettra pleins de bonne ondes !!!! en attendant transmets lui nos meilleurs souhaits et nos pensées les plus positives !!

zelie a écrit:

Laudine il faudra nous en dire plus, sur comment fonctionne l'association, quelles sont ses objectifs et comment elle peut nous apporter de l'aide.
En attendant bises a tous,

alors Laudine tu roupilles ou quoi ???? :twisted: :twisted:

Mille merci Bernard je vais de ce pas fixer une date!!

Pour ce qui est des WC j'en ai deux et au rez de chaussée!!
Pour la nourriture, je pense que je mérite le p'tit non de cordon bleu(c'est au dire de ma famille et amis qui se régalent de mes petits plats)
Chambre spacieuse no problème la chambre d'amis doit faire dans les 18 m2, c'est assez pour se courrir après tout nu......
Pour la vue, un joli champs de blé avec champs de vache, et le p'tit déj no problème je fais moi même les pains viennois, croissant et autres gourmandises.

Le Jura vous attends, avec sa bonne humeur, son vin jaune, son comté ses paysages luxuriants, enfin la nature à l'état sauvage.

je transmets tes bonnes pensées à Alain.Merci .
Laudine doit nous concoter un résumé digne d'une pro, il faut lui laisser le temps de faire cela bien!

Bises

coucou les amis

NON!, Je ne roupille pas j'avais fait un super compte rendu, et hop, ca a buggé, plus rien de rien !!!!

Bon, passons aux choses serieuses....

Pour commencer, vous dire que ce forum des patients a été utile a plus d'un titre puisque d'une part, nous étions nombreux, et que d'autre part, nous avons pu constater que les hommes de l'ombre étaient bien présents et oeuvraient pour vous les malades, a chaque instant.Nous avons vu des docteurs et chirurgiens trémus et tres impliqués dans cette maladie, cela rassure car je suis a present convaincue que nous allons pouvoir agir utilement aux cotés de tous ces hommes.

D'un point de vue purement medical, disons que le forum nous a permis de faire un point concret sur ce qui est et qui sera:
Le cancer du rein , a l'heure actuelle, c'est :
3% des adultes
de + en + de cas depuis environ 10 a 15 ans
un cancer qui se developpe dans nos pays occidentaux essentiellement et plutôt en milieu urbain
un cancer qui survient vers 62 ans en moyenne(la super nouvelle, loic a 34 ans, quelle chance )

Concernant les facteurs de risques avérés et reconnus:

Le tabac (dans 25 a 30 % des cas)
le surpoids(ne parlons pas d'obesité, je ne veux froisser personne, et bernard est comme obelix:juste enrobé, ok ???)
l'hypertension artérielle

en plus de ces facteurs, on peut noter des petites choses insidieuses qui surviennent comme les sueurs nocturnes, une fatigue et aussi un amaigrissement soudain, parfois des douleurs diffuses dans le bas du ventre

Pour la premiere fois, a été abordé le risque lié au milieu professionnel,je tiens a préciser que ce sont des suspicions tres fortes mais sans preuves formelles,et qui concernent les personnes exposées entre autres:

aux sels de cadmium
hydrocarbure polyclinique
trichoro-ethylene
perchloro-ethylene
plomb
Pour ce qui est des nouveautés de la chirurgie du rein, nous pouvons dire qu'aujour'dhui, en cas de cancer primaire sans metas, on guerit 60 % des cancer du rein, soit par nephrectomie elargie ou partielle, soit par coelioscopie.
Mais nous devons aussi garder a l'esprit que :

Il n'y a pas de traitement preventif pour ce type de cancer

Cependant, de nouveaux traitements pointent a l'horizon, dont certains d'entre vous ont deja entendu parler et qui sont :
L'AVASTIN et le TORISEL

de plus, deux nouvelles techniques encore a l'essai sont en etude sur certains patients et qui sont le Radiofrequence'envoi d'ondes qui vont chauffer la meta et la tuer, et la cryoitherapie, qui elle va envoyer du froid et geler la mate, et la tuer aussi.
bernard Giraudeau beneficie en ce moment de la radiofrequence
Il faut tout de même relativiser ces deux methodes qui ne peuvent pour le moment s'appliquer que dans le cas ou le nombre de meta est peu important, et comprendre que le recul n'existe pas puisque tout est traité en temps reel, donc a suivre....

Pour ceux qui ont lu jusqu'ici sans dormir , je tenais a dire que cette journée a été tres riche en emotions, qu'elle nous a permis de rencontre des gens merveilleux pour qui j'ai quelques messages a faire passer, pour les autres, je vous embrasse et vous tiens au courant pour l'association ARTUR, je viens de reprendre a mon compte le secretariat et nous cherchons des personnes calées en informatiques pour aider loic a monter le forum discussion de l'association, avis aux amateurs.Nous avons Rv avec le dr Escudier le 5 mars, et je pourrais alors vous en dire plus sur ARTUR, en attendant, commencez a rechercher des genereux donateurs qui voudront bien donner une chance a la recherche d'avancer le plus vite possible, merci d'avance

Pour les petits messages, tout d'abord, et parce que tu m'as particulierement touchée, Jean, petit bonhomme bléssé mais qui va se relever bien vite grace à l'amour de sa si jolie femme, j'ai confiance en toi, jesais que les jours qui viennent ne seront pas droles, compte sur nous tous pour t'envoyer des ondes hyperpositives supranucleaires .
Profite de ce week end pour faire le vide et partir tranquille, comme je te l'ai dit, de toute facon, t'as rien d'autre a faire que roupiller sur la table bises
Pour chris et fred, je sens que cette rencontre aura fait du bien a notre SUPER Fred, faut te bouger et vivre a fond la caisse mon coco, faut rigoler, et puis, t'as vu la femme que tu as ???Non mais des fois, quand on a une femmme merveilleuse comme ça et qui t'aime si fort, faut foncer
Chris, j'ai adoré notre contact(sans commentaire, tu comprendras)
bises a vous deux

Ma mimi et Bernarddddddddddddddddddddddddddddd, oh BERNARDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD !!!!!!!

Alors oui, tiens le reblochon ca pue mais c'est bon, et ca fait pousser les nichons, NA!, c'est dit(tu croyais quand même pas que j'allais placer ça sur mon temps de parole non mais des fois m'auraient tous pris pour une dingue(quoique, z'auraient peut etre pas tors......)

Allez, fini pour aujourd'hui a bientôt tout le monde, je vous embrasse fort fort fort
Valou(et loic aussi sinon va faire la tête mon homme )