Nexavar...

Voilà, ça allait mieux après l'hospitalisation de mon ami, et le début du traitement sous Nexavar se passe bien pour le moment (1 semaine et pas d'effets secondaires notables).
Mais sa généraliste nous a un peu alarmé, car elle nous a annoncé que le Nexavar était un traitement palliatif puisqu'il ne pouvait pas guérir mais seulement ralentir la maladie. L'oncologue ne nous a rien précisé lors de notre dernière visite, il ne s'est jamais prononcé non plus sur un estimatif de durée de vie, du guérison etc. En gros, on ne sait plus trop où on en est.
Vous autres qui êtes aussi sous Nexavar, que vous a t-on dit à ce propos? Vos médecins sont-ils plus communicatifs? :S

il est bizarre ton oncologue !!!
il refile un traitement sans en parler ?
effectivement le Nexavar ne soigne pas! il ralentit la progression des metatstases ! combien de temps ? on ne sait pas ! chacun réagit differement et on a pas encore assez de recul pour en savoir plus !
pour ma part j'en prends depuis le 01/04/2006 et je suis en (presque) pleine forme !!

n'hesite pas à poser toutes les questions qui te turlipine à ton oncologue !il est aussi là pour ça !!!!

L'oncologue aura donc bien des comptes à nous rendre quand on retournera le voir la semaine prochaine parce que quand je lui ai clairement demandé "quelle est la différence avec le sutent?", il m'a répondu que c'était plus ou moins les mêmes effets mais qu'ils agissaient différemment...
On va voir sa généraliste demain qui devrait nous en dire plus.
Je ne sais pas comment ça s'est passé pour vous, mais de notre côté, nous n'avons pas vraiment l'impression que "tout" a été tenté pour guérir cette m****. Il n'a pris que une cure et demie de Sutent... et rien d'autre n'a été proposé! Il n'y a rien d'autre à faire pour guérir de ce type de cancer???

si c'est un cancer du rein métastasé il ne se guérit................ pas........................pour le moment !!!
mais en 4 ans on a vu de trés grands progrès dans les traitements !!!

donc ............................tout est possible !! ! ! ! il faut s'accrocher et tenter de ralentir ce "gros naze" en attendant de le niquer grave !!!


ps : les oncologues n'ont pas vraiment de recul sur ces différents traitements mais comment le reconnaitre devant un malade ? c'est juste une question d'état d'esprit et de confiance mutuelle !!!

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venue sur le forum... Je suis contente de voir que beaucoup d'entre vous sont encore en forme.
Merci pour les encouragements reçus au travers des messages postés.

Je vous souhaite à tous une bonne année avec des résultats toujours meilleurs.

Je m'appelle Véronique et à force de retourner le net pour obtenir des informations sur le cancer du foie j'ai pris connaissance de votre forum.
Ma première pensée va donc à toutes les personnes concernées par cette saloperie...
Il y a 4 ans, maman a suivi un traitement, avec réussite mais assez lourd, pour soigner une hépatite C (interféron).
Il y a un mois et demi, à la découverte d'un ulcère à l'estomac, des examens ont été approfondis et on a découvert la présence
de trois tumeurs sur son foie, deux petites et une plus importante (9 cm) mal placée sur la veine portale.
La douleur de l'annonce est passée, mais le combat ne fait que commencer... J'ai seulement appris la nouvelle le 8 aout, par le médecin
traitant qui me semblait plus qu'alarmiste et m'informait que maman allait être soignée (ou du moins stabilisée) par le nexavar mais que
l'espérance de vie était inconnue mais apparemment très limitée. Bon vous êtes tous de près ou de loin concernés par le crabe mais ça
fait plus que mal d'entendre cela. Deux avis ont été pris, maman est inopérable et doit donc se fier au nexavar. Aucune autre métastase n'a
été diagnostiquée.
Il y a maintenant deux semaines qu'elle suit le traitement (2x dose max/jour) et supporte très bien. Juste fatiguée mais fait des petites siestes
chaque jour après midi et est encore bien active pour son ménage, les courses ménagères... Cela me fait plaisir à voir, malgré qu'elle ait pris
un sacré coup de vieux (vendredi elle aura 70 ans), nous faisons tout pour que le moral reste au beau fixe, avec l'espoir de combattre ces tumeurs.
Je ne pense pas cependant qu'elle connaisse l'issue. On me dit ''un cas n'est pas l'autre'' et je veux bien le croire, mais à force de voir partir
pasl mal de monde une fois un cancer déclaré, je voudrais garder l'espoir que maman tiendra un maximum de temps.
Ma présence sur ce forum, non seulement pour m'informer mais puisque je suis à présent concernée, je pose la question : quelqu'un aurait il aussi
un cancer du foie, inopérable, et sous nexavar ? Si oui, depuis combien de temps suivez vous le traitement ?
Maman s'interroge car elle ne ressent pas d'effets secondaires, hormis la fatigue !, devons nous nous en réjouir ??? Cela est il bon signe ???
Nous en saurons plus sur l'état des tumeurs d'ici deux mois et demi. Là nous sommes dans l'attente. On me dit que Nexavar est palliatif, mais
peut on en vivre des années ??? Merci pour votre bonne attention et bon courage à tous.

Bonjour à tous et toutes,

Un mois que maman prend du Nexavar pour son cancer du foie. Je rappelle qu'inopérable car tumeur sur veine porte (9cm), thrombose veine porte et deux autres petites tumeurs au foie également.
Traitement : 1600 de nexavar depuis 30 jours. Prends aussi des médicaments contre l'hypertension.
Etat actuel : fatigue mais gère (en forme le matin), l'oreille se bouche par moments, muqueuses parfois assèchées, tension normale, pas d'autres effets secondaires.
Son ventre est beaucoup moins gonflé et beaucoup moins douloureux, la cuisine ne la tente pas de trop alors elle compense avec du Fortimel. Elle se nourrit toutefois assez bien de la journée.
La dernière prise de sang montre une baisse des gammas de 375 à 200.
En novembre, on lui refera tous les examens pour voir où les tumeurs en sont.
Avec les informations que je vous transmets, pourriez-vous me donner vos avis ?
Je remaque que beaucoup prennent du Sutent.... Question de pays ???

Je vous souhaite une bonne journée, portez vous bien.
Véronique

Sutent, nexavar ou autres... j'ai plustôt l'impression que c'est juste une question de choix du médecin

Bonjour,

Il y a une relation de confiance avec notre médecin. Par contre j'ai l'impression que certains traitements sont mieux pour des méta situées dans une certaines partie par rapport à d'autres mais cela est juste une impression !

Dans tous les cas il me semble qu'il faut être vigilant et regarder de façon froide l'évolution afin de poser la question sur le changement ou l'augmentation des doses.

Pour le moment je n'arrive pas à trouver l'info, mais honnêtement dans le cas de méta sur un organe ce traitement est mieux que l'autre mais comment savoir ?

Restons positif, et cela est du ressort du médecin et il est normalement le bon conseiller alors faisons lui confiance.

Restons lucide et actif par rapport à notre maladie

Bonjour à tous ceux qui me liront,

Donc maman a reçu le résultat des derniers examens suite à son traitement Nexavar (cancer du foie, 3 tumeurs, inopérable).
L'oncologue est très satisfaite car le traitement agit bien, tout reste stabilisé, voir diminuer (je n'ai pas les détails).
Très bonne nouvelle donc si ce n'est l'altération du goût qui l'empêche de bien se nourrir... (tout ce qu'elle mange a un goût sucré...).
Pour éviter d'avoir la sensation de lourdeur, elle prend du motilium avant de manger, apparemment ça y fait quelque chose.
Elle prend également du Riopan (car elle souffrait aussi d'un ulcère à l'estomac). Le tout est de bien s'organiser dans les médicaments
afin que cela rende la journée moins désagréable. Elle trouve qu'elle supporte mieux le traitement maintenant.
Elle surveille également sa tension (en prenant encore aussi un médicament contre l'hypertension) étant donné la plus grosse des
tumeurs (9 cm) sur la veine portale.
Elle ne souffre pas de beaucoup d'effets secondaires du tout, pas de perte de cheveux, pas de diarrhée, pas de syndrôme pied-main,..

Auriez-vous des petites astuces pour mieux s'alimenter si vous avez vécu ce problème ?

Je vois que qqs cas se stabilisent aussi, je m'en réjouis beaucoup pour eux ;-)

Passez de bonnes fêtes de fin d'année, profitez de ceux que vous aimez :-)

Bonjour,
s'il y a diminution, même minime, mais validée, c'est bien car cela montre que le médicament agit.
Pour le goût je ne sais pas trop car je n'ai pas eu le problème, mais je dirais qu'il lui manger ce qui lui fait envie.

Bonjour,
Pour l’altération du gout je n’ai pas de solution, c’est vrai que c’est déstabilisant surtout quand c’est un plat que d’ordinaire on affectionne et que comme moi on bien la table. Le problème du gout se fait surtout ressentir quand c’est épicé ou les gouts prononcés. Les sauces vinaigrettes, la moutarde, cornichons en plus de me dérégler le gout pour le restant du repas peuvent en plus me générer des aphtes, donc à éviter. Je suis sous Sutent il n’y a qu’au cours de ma deuxième semaine de repos que je peux me lâcher.
Pour le traitement après une phase de régression le dernier scanner montre une stabilisation, mais cela avait déjà fait ça en mars donc j'attends avec impatience le prochain scan en février.

Bonne fetes de fin d'année a tous.

Bonjour,
Voilà des news de maman suite au pet scan du 10 dernier : situation stabilisée.
Le traitement continue aux mêmes doses (5 mois aujourd'hui sous nexavar, dosage 800)
Je suis à moitié contente, à moitié déçue...on s'attend toujours à meilleure nouvelle
mais bon, nous nous estimerons heureux que c'est stabilisé.
On lui retire le médicament pour la tension et on lui a prescrit un autre pour mieux
éliminer l' ''eau''. Qu'est ce que cela signifie ? Je regrette de ne pas être allée
avec elle chez l'oncologue car je ne sais pas si ici on parle d'ascite ou pas et je
pense que maman ne saura pas me répondre...
Enfin, j'essaierai de savoir tout à l'heure.
Voilà...
Amitiés
Véro

J'en sais un peu plus...
La bonne nouvelle est que la plus petite des 3 tumeurs a régressé d'un mm...
La dose n'est pas diminuée tant que ça marche.
Mais il lui faut maintenant s'obliger à manger moins liquide car elle fait de l'eau (ventre gonflé)
et souffre à présent de diarrhées.
La nourriture la dégoûte au plus haut point...
Sinon le moral se maintient.
Bonne journée

Bonjour véro,
Ou,i on espère toujours plus qu'une stabilisation, mais avec le temps on fini par s'y faire...
Moi aussi j'aimerai que l'on me dise à nouveau diminution après avoir entendu stabilisation, le principal c'est que le traitement fonctionne avec ou sans diminution.
pour info après 6 mois de sutent il y a eu diminution significative chez moi, depuis stabilisation et ce depuis bientôt 18 mois.
marie

Eh oui Marie.
Mais c'est vrai que le minimum demandé, à savoir du moins la stabilisation, est le souhait maximum... :-)
c'est de toute façon positif finalement !!!

Bonjour,
Juste un petit renseignement...
La dernière prise de sang de maman montre que le taux de gamma gt est à 43 (il était à 198 début juillet)
et que le taux de tgp est à 849 (il devrait est 20 fois plus bas en temps normal !).
Impecc je suppose pour le taux de gamma gt mais vu que nous ne disposons pas du taux des tgp des
prises de sang antérieures nous ne savons juger si grave ou très grave ou normal...
L'oncologue ne sera accessible que lundi mais ça m'aurait plus d'avoir une réaction d'ici là...
De plus, quelqu'un prend-il de l'Ursofalk ? Cela fait depuis le mois de juillet qu'elle prend 4 gelules
par jour alors qu'avec son poids (42kgs, -7kgs depuis juillet) la posologie en prévoit 2 !
Elle me dit être écoeurée de prendre ces gelules là et que pour elle elles la rendent plus malade
que le Nexavar !
Auriez vous un avis sur ceci ?
Merci :-)
Amitiés

Véro