Bonjour,
Je me suis inscrite il y a quelques temps sur ce forum, mais j'avais un peu oublié et je n'y suis jamais venue. C'est en cherchant des conseils sur le syndrome mains pieds que je l'ai retrouvé.
J'ai 50 ans, une fille de 11 ans qui est un véritable amour et qui m'aide beaucoup dans mon combat. J'habite à Marseille et je vais souvent me ressourcer au bord de la méditerranée.
J'ai été opérée il y a deux ans du reins droit. Nephrectomie total élargie. Tout allait bien alors, mais le premier scan a fait apparaitre un ganglion de 3,3 cm dans la zone opératoire.
Je suis depuis suivie à l'Institut Paoli Calmettes où j'ai choisi d'entrer dans un protocole d'essai qui s'appelle AMGen. Il consiste à une injection d'un produit à l'essai AMG 386 tous les lundi en parallèle avec le Sutent 50, puis 37,5 en raison des effets secondaires massifs qui ont entrainé deux hospitalisations.
J'ai accepté aussi un protocole d'imagerie qui s'appelle REMISCAN.
Ma lésion est aujourd'hui de 1,6 cm.
Je continue à travailler 3 jours par semaine. Avec certaines difficultés, pas à cause de la hiérarchie, mais de certaines collègues de travail. Dans l'ensemble ça peut aller !
Je suis en train de traquer le syndrome mains pieds parce que c'est l'effet secondaire le plus gênant et le plus handicapant. La fatigue, les diarrhées, les vomissements, l'hypertension, les dysfonctionnements thyroidiens, je trouve que c'est très gérable à côté du SMP.
J'aurais sans doute l'occasion de venir un peu plus souvent ne serait-ce que pour faire partager mes expériences bonnes ou mauvaises.
J'espère que vous ne perdrez pas l'espoir. J'essaie de le garder parce que je crois qu'il est grand. Tous ensemble, on se sent plus forts.
A bientôt.
Accueil 
