bonjour a vous

bonjour vous tous

Je viens me présenter, et a mon corps defendant, rejoindre le groupe des familles inquiétes.....

Mon papa est actuellement en traitement par sutent pour un cancer du rein
Il y a 10 ans, il avait eu une premiere alerte, kyste sur un rein, ponction, analyses. Au final, le kyste était tumoral mais benin, aucune métastase, aucune diffusion de la tumeur. Ils ont enlevé le kyste et surveillance réguliére de l'évolution

Seulement voilà, aujourd'hui, plus de 10 ans aprés, ça tombe : le cancer s'est reveillé....

Mon papa est en train de lutter contre cette saletée......
Il vient de finir son deuxiéme "cycle" de traitement, et a souffert énormément du syndrôme mains-pieds.

J'ai parcouru un peu votre forum, trouvé quelques idées pour essayer de le soulager, je vais lui faire passer toutes ces infos, on ne sait jamais, il trouvera peut etre le produit qui le soulagera....

Mais si je viens vers vous, c'est assez égoïste en fait. J'ai surtout besoin de pouvoir "parler" de tout ça. Je n'ose pas trop en parler avec mes parents, ils n'ont pas besoin de mes angoisses et mes inquiétudes, mes pleurs, mes coups de cafard.......ils ont deja les leurs.
Mes soeurs sont deja trés inquiétes par rapport a tout ça, et fondent en larme dés que j'évoque mes inquiétudes......
Mon mari ne réalise pas trop l'inquiétude que ça me procure
Mes enfants sont bien trop petits pour pouvoir "me lacher" devant eux....
J'ai besoin d'oreilles compatissantes et j'espére pouvoir les trouver ici, et profiter de vos vécus et de vos expériences pour aborder au mieux les mois qui vont venir, et qui vont être, je le sens, difficiles....

Merci a vous d'avance

Bonsoir DALLAH
Malgré tout
Pour les pieds j'utilise du DUODERM c'est des pansements hydrocolloîde (c'est remboursé) cela fait une seconde peau.
Pour les mains, je mets du GEL SILICIUM ORGANIQUE SILAPUR qui est vendu en produit BIO.
Vous trouverez du monde pour vous parler sans aucun doute.
Il ne faut pas s'inquiéter car la médecine a fait d'énorme progrés la-dessus.
J'en suis à 4ans et 8mois de SUTENT et je suis toujours là et bien là, et je ne suis pas le seul.
Amicalement
GERARD

merci a vous papounet

Je sais que la médecine a fait des progrés, et qu'elle en fera encore. Mais des fois, la tête sait des choses que le coeur s'obstine a ignorer

4 ans et 8 mois de traitement, je trouve ca bien long.....les symptômes tendent ils a reduire avec le temps? ou seront ils toujours aussi difficiles?

Bonjour DALLAH
On fini par s'habituer aux effets secondaires on vie avec. (par force)
Il faut y croire. (facile à dire)

Amicalement
GERARD

Bonjour,

Et Oui il faut le dire nous sommes dans un long combat contre la maladie.

Parfois même on arrive à la faire disparaitre. Mais déjà dans le discours il n'y a pas de disparition.
Cela permet de retomber dans la routine des scanners avec l'angoisse du résultat. Mais avec mon expérience elle revient et Hop on repart pour une nouvelle relation avec des médicaments ou avec un chirurgien, et c'est reparti pour un tour.

Tout cela pour dire que nous sommes dans un traitement de longue haleine, avec des hauts et des bas.

Maintenant nous avons un arsenal thérapeutique presque important et avec des nouveaux médicaments qui arrivent et chacun avec ses avantages et inconvénients.

Pour le moment il n'y a pas à ma connaissance de pilule miracle, mais cela arrivera peut être (restons tout de même avec les pieds sur terre), mais au moins il y a des choses.

Maintenant à nous un des principaux acteurs à trouver, avec notre cher oncologue, la meilleure solution entre la trilogie ; Bénéfice / Risque / Qualité de Vie.

Avec nos expérience, nos échanges, nos connaissances nous devons y arriver et malgré les désagréments, nous profitons de la vie (même si parfois cela est difficile) et finalement le bon coté des choses restent et dans notre mémoire restent uniquement ses moments uniques qui font le bonheur de vivre.

Bon courage et n’hésite pas à nous faire part des tes angoisses et questions, car ce Forum est un moyen parmi tant d'autre d'obtenir des réponses et aussi de se sentir mieux.

merci a vous de vos réponses

Je viens vous voir surtout pour avoir un soutient moral

Depuis que nous avons apris la rechute de mon papa, j'ai tenu le coup. Je dirais pkutot "mis de coté" toute la charge émotionelle
; Seulement voilà, ces jours ci, ca ressort en masse. Dés que j'y pense 5 mns, je fonds en larme. Dur dur avec mes enfants au milieu,, surtotu que seule ma plus grande 12 ans) "sait" ce qui arrive a son grand père. Nous avons pris le parti de leur annoncer que papy était trés malade a son rein, et qu'il prenait des médicaments pour se soigner qui le fatigue beaucoup. L'idée étant d attendre les questions supplémentaires pour expliquer plus. Actuellement, seule ma grande a demandé, et j'ai répondu, annoncé le mot cancer a été pour moi assez difficile et générateur d'angoisse, mais elle l'a pris relativement bien.
Donc fondre en larmes devant eux et ne pas pouvoir leur expliquer ne me semble pas possible, alors je tiens, j'évite de penser "a tout ça" tant qu'ils sont révéillés, et je pense que mon inconscient "se venge" par ces coups de larmes et de stress

Donc voilà, je me retrouve face a mes coups d'angoisse. L'autre jour, mon papa était tout jaune, ma maman avait une tête trés fatiguée, j'ai gardé mes inquiétudes pour moi, histoire de ne pas en "rajouter une couche". J'ai lu hier que cela arrivait souvent et ne devait pas être forçément plus inquiétant que ça. Ca m'a fait du bien. J'ai réalisé que depuis deux semaines, cet effet secondaire m'inquiétait beaucoup. (Je suis infirmiére, et connais donc la raison premiére d'une teinte jaunatre. En fin de compte, être de "la partie" n'aide pas franchement....)

Aujourd'hui, mon papa va mieux, il est dans sa pause thérapeutique, on souffle tous. Cette deuxiéme cure lui a été difficile. Fatigue, froid, douleurs.......beaucoup plus que pour la prmeiere cure. Je ne suis pas impatiente de voir arriver la troisiéme, même si d'aprés l'oncologue il réagit trés positivement au traitement

Enfin, bref, c'est pas gai pour moi ces jours ci, mais je tiens le coup, en me disant que ca ira surement mieux demain^^

Pleurer c'est ce que nous avons fait au début, femme, enfant et moi le malade, les larmes ont coulé à flot. Puis vient le temps ou pleurer ne sert plus à rien car il faut se battre. La bataille sera longue et difficile mais je ne doute ni de votre courage, ni de votre détermination.

ps) si votre papa est soigné au Sutent, il se peut que son teint jaunâtre provienne des effets secondaires du traitement.

Amicalement
Joël

Bonjour,
avoir le teint jaune est un des effets secondaire du sutent comme les cheveux et poils blancs. Chez moi cela s'atténue au fil des traitements (18 mois) et franchement s'il n'y avait que cela j'en serai très contente... C'est inquiétant pour les proches mais en final avec le recul c'est presque anecdotique...le principal c'est être soigné même si on ne guéri pas et d'être là qui est important.
Les effets secondaires sont très stressants au début après même s'ils sont em... on fait avec mais il faut s'accrocher et pour les proches sutout ne croyez pas que le malade exagère, jamais avant d'être malade et avant tous ces traitements je n'aurai pu imaginer pouvoir être aussi fatiguée sans énergie mais cela n'est pas permanent et les périodes de pause permettent de souffler. Courage à votre papa et à vous.

bonjour dallah,

je m'appelle fabienne, je suis dans la même position que toi actuellement, c'est ma maman qui est malade, avec les hauts et les bas de la maladie.

ce n'est pas facile, on est pas à la place de la personne mais on s'habitue, au début on pleure...tout le temps, devant les enfants c'est très dur (j'en ai 3 et mon plus vieux à 9 ans) mais ils ne sont pas bêtes et des fois réagissent beaucoup mieux que nous.

mon remède était (l'année dernière) la relaxation qui m'a fait un bien terrible et m'a permis d'extériorisé ma colère (car on passe par là) et ma tristesse, je ne te dis pas que c'est un remède, mais ça fait le plus grand bien

bon courage

fabienne