KLEBER vous salut bien

bonjour a tous et a toutes je me presente KLEBER du 62300. 57 ans.aprés etre traiter et non répondeur depuis 2000 pour le VHC +cirrhose j'ai subis une opération d'un nodule de 42 mm au foi suivis d'une embolie pulmonaire.je me retrouve avec 12 nodules puis 41 nodules milimétrique je suis traité avec NEXAVAR 200mg sois 400mg au matin.
je me suis inscrit sur ce site pour renseignement,contacte.comparaison et pour comprendre.je vous remercies.amicalement

kleber

bonjour kleber du 62300

si l'on peut dire, je ne suis pas une pro du foie, ni comme toi un "malade", j'ai accompagnée ma mère pendant 2 ans mais juste un petit mot pour te souhaiter bon courage et regarde dans tout le forum, beaucoup de renseignements sur les effets indésirables qui peuvent te servir et si t'as une question qui te trotte dans la tête, n'hésites pas, ils y a pleins de gens sympas sur ce forum qui sont prêts à t'aider!

bon courage

fabienne

Bonjour,
je suis inscrit sur ce site pour le cancer du rein métastatique de ma femme. Mais c'est par rapport à moi que je te répond. En effet, j'ai eu une transplantation hépatique suite à cirrhose sur hépatite C en 2004. cette opération m'a sauvé car c'était limite. Je n'avais pas de cancer. Il me semble qu' un cancer primaire du foie est une des indications pour la transplantation. Malheureusement pour ma femme qui a plusieurs métastases au foie, ça ne se pratique pas pour les cancers secondaires. As tu déjà abordé le sujet avec les médecins ? Je ne comprends pas pourquoi, avec un cirrhose VHC depuis plus de 10 ans, on ne t'ai pas proposé la transplantation. Ça t'aurais évité la complication cancéreuse.

Bon combat

J'en profite pour donner des nouvelles de ma femme.
*cancer du rein diagnostiqué en décembre 2011 (tumeur de 10/11cm)
*Opération en février car il y avait la queue à cause des fêtes.
*résultat : tumeur de type agressif ayant atteint la graisse périphérique.
*Il est proposé, par précaution un essai avec nexavar ou placébo pour voir si ce traitement, réservé au "métastatiques" peux empêcher l'apparition de complications.
* lors du contrôle pour le protocole d'essai : 1ere désillusion, des métas sont apparues au foie, intestin, vertèbres et poumons.
* protocole essai annulé et début de traitement au Sutent.
* trois mois de sutent avec effets secondaires grandissants de mois en mois
* Fin juin, seconde désillusion : toutes les métas on grossies et il y en a de nouvelles (foie, loge rénale. C'ets l'échec complet du Sutent.
* Juillet à ce jour : traitement par Afinitor.
* un grand ouf ! après 2 mois de afinitor, les métastases on presque toutes régressées. Les autres sont stables.
* prochain scanner en Novembre pour voir si l'AFINITOR agit toujours.
*J'ai entendu dire que cette molécule était souvent efficace mais son action serait de courte durée. Dommage, elle le supporte très bien pour l'instant.
Quelqu'un aurait il une expérience positive avec afinitor supérieure à quelques mois ?
Si ça ne fonctionne plus, je me demande bien ce qu'ils vont essayer.

bonsoir,

maman a pris affinitor pendant 1 an (c'est elle qui a tenu le plus longtemps au CHU, mais il est petit) après, retour au nexavar qui lui a servi à rien

mais il ne faut pas désespérer, tout est possible et ils peuvent faire des mixtes de médicaments...

courage!

fabienne

Merci pour ton Fabienne,

Je ne comprends pas bien ta phrase "mais il est petit".
Peut être d'autres membres prennent due l'affinitor.
C'est sympa de ta part de rester sur ce forum mais préserves toi . tu as déjà beaucoup donné pour ta maman et i te faut peut être regarder maintenant vers autre chose.

Salut Kleber :-) j'espère que tu n'auras pas trop d'effets secondaires, nexavar c'est hard quand même mais bon ça vaut le coup et au pire on peut faire des pauses ! sinon je te souhaite plein de courage dans ton traitement, garde bien le moral !:-)
ps : bravo pour ce gros poisson sur ton avatar lol

salut esarintulo (ouccchhh pas facile le pseudo :-) )
on peut dire que vous n'êtes pas gâtés tous les deux :-( mais bon, malgré ces lenteurs de rdv, d'examens etc.. je vous souhaite de rester en plus ou moins bonne forme, courage à vous deux !

Fabienne, gros bisous :-) j'espère que tu vas bien et tu en as l'air, ça fait plaisir :-)

A tous mes amitiés et mes pensées

Bonsoir,

Esarintulo c'est l'hopital qui n'est pas grand j'ai pas précisé, l'oncologue disait que c'était le plus grand de la région (en même temps on est à 1h de paris et tous les malades vont là bas!)

Les gens sont sympas sur ce forum, pourquoi s'en priver et je regarde devant, au contraire, je crois que la maladie de maman m'a fait ouvrir les yeux sur le monde et qu'il fallait que j'en profite car la vie est trop courte et faut la vivre à fond elle en a si peu profité...

coucou véro, comment tu vas par chez toi? moi je vais bien même si j'arrive pas à récupérer mes heures de sommeil perdues... mais je tiens le bon bout même si c'est plus dur à récupérer aux saisons froides mais faut que je reprenne la marche, j'ai mes jambes qui réclament (et mon esprit aussi), j'ai pas trop le temps de me défouler physiquement

amicalement

fabienne

Bonjour à tous,
Bon remettons les choses en place c'est moi le pêcheur et pas Kleber
J'ai terminé ma saison de pêche hier, résultat moyen une centaine de lavarets plus quelques ombles chevalier , perches. Le 17 on sort les barques avec les copains + casse croute au reto.
A part ça je termine ma deuxième semaines de traitement ce lundi et la fatigue revient doucement, avec quelques retour d'estomac et diarrhée. cela fait les deux derniers cycles que j'ai ce problème. Heureusement que j'ai que trois semaines de traitement.
Lors de mon séjour en Grèce j'ai bien mangé, avec apéro midi et soir le résultat est surprenant meilleur analyse de sang depuis janvier , taux de créatine au même niveau qu'avant le médoc , je dois marcher au Whisky
Scanner le 20 Novembre j’espère une stabilité voir plus!!!
Amitiés à tous.

LOL sorry Le pêcheur ! note que ton avatar est plus gros que celui de kleber il est vrai :-)))

super si ce ne sont ''que'' des courts cycles, ça permet de se retaper entre les coups (les coups de tout lol...whisky compris)
Aurais tu aussi vécu à la grecque lors de ton séjour ? Il est reconnu que leur consommation d'huile et climat les font vivre plus longtemps. CQFD hop hop reprévoir un nouveau petit séjour :-) en tout cas ça donne envie par cette météo ;-)

Fabienne, tout va bien niveau moral pour moi mais idem pour le physique, il m'a fallu le temps et maintenant je veille trop tard le soir lol, ça c'est de ma faute :-) C'est clair qu'on se sent vachement mieux quand on est bien reposé ! Allez zou ! tout le monde au lit ! :-)

Portez vous tous bien ou pour un mieux
bonne soirée

Six ans et des poussières de Nexavar@ : j'ai survécu et bien géré les effets secondaires
4 mois de Sutent@ : j'en ai déjà marre (2 cycles et demi a 50 mg - et j'en suis au 2° à 37,5 mg )

mais je dis ça juste pour dire que chacun réagit à sa façon !!

j'en profite pour faire une grosse bises à nos deux super nanas !

Bonjour,

Que de chamaillerie pour des petits poiscailles (euhhhh le pécheur, c'est quoi que tu nous sors en nom, ils viennent du temps des dinosaures tes poissons? )

La grèce... ça doit être joli... un jour peut être dans 10 ans quand mes gosses seront grands je crois que je m'éclaterai à partir en voyage... (et eux aussi à faire la java dans la maison )

Moi c'est pareil, pas couchée avant minuit tous les jours (trop de chose à faire) mais on y arriver à reprendre un rythme... un jour

c'est du costaud le sutent quand même, mais nexavar il est pas mal non plus... courage bernard t'as réussi à dompter ton médoc pendant 6 ans, c'est pas l'autre qui va t'emm...... (je fais des .... ça fait plus poli hi hi )

Aller, tout le monde en promenade aujourd'hui, beau soleil et air frais, impeccable pour aller en forêt se requinquer!

amicalement

fabienne

Bonjour,
Précision: Lavaret, Corégone, ou Féra c'est le même poisson l'appellation change de nom en fonction du lac ou on le pêche. Féra pour Annecy, Lavaret pour Aiguebelette, Paladru et les lacs Suisse et Corégone pour Saint Point. Au printemps si tout va bien je peux vous faire découvrir cette pêche qui se pratique à la sonde, j'ai une barque de 6 mètres .
Vu le temps aujourd'hui je serai mieux dans les pays chaud à boire du Rhume!!! car les promenades sous le vent glaciale c'est plus de mon age!!! dire qu'il y à deux jours on voisinait les 20° aujourd'hui on est sur Lyon à 3°.
Allez Bernard il faut tenir car les effets secondaire deviennent plus facile à gérer avec le temps mais je ne t'apprend rien car vous avez l'expérience.
Bisous à nos deux filles
Amicalement.

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Me concernant, mon beau grand-père a été soigné d'un cancer du foie avec un médicament que je ne connais pas mais je ne sais plus du tout si c'était de Nexavar...

Les effets secondaires dépendent énormément des personnes. Si le médicament que mon grand-père a pris était le Nexavar, les effets secondaires sont comme sur tous les médicaments au dos de la boîte et concernant mon grand-père dont les effets secondaires étaient "soucis de coeur et de reins" il a malheureusement tout eu donc souci de valve au coeur et impossibilité de se servir de ses reins. (sans cela il serait peut-être encore là ...) Mais nous pensons que ce qui lui a causé cela étaient de base le fait qu'il avait cholestérol et diabète, des médicaments forts n'ont donc pas dû arranger son cas, au contraire, la preuve...

Bon courage dans ce combat.

Merci Bernard :-) et grosse bise à toi aussi :-)))

Raconte nous, comment vas tu ?
Et Kleber, Marie, comment allez vous ?

Dis Fabienne, je n'ai jamais jamais jamais entendu ces noms de poissons non plus hahaha !!!
Ceux-ci doivent etre régionaux lol

kleber a écrit:

bonjour a tous et a toutes je me presente KLEBER du 62300. 57 ans.aprés etre traiter et non répondeur depuis 2000 pour le VHC +cirrhose j'ai subis une opération d'un nodule de 42 mm au foi suivis d'une embolie pulmonaire.je me retrouve avec 12 nodules puis 41 nodules milimétrique je suis traité avec NEXAVAR 200mg sois 400mg au matin.
je me suis inscrit sur ce site pour renseignement,contacte.comparaison et pour comprendre.je vous remercies.amicalement

kleber

Je viens de m'inscrire aussi sur ce site pour avoir des renseignements et des contacts; Mon ami est atteint d'un cancer du foie métastasé, il est sous nexavar 200mg 400 le matin et le soir. Pour l'instant ça se passe bien; A part le syndrome mains pieds, perte de poids et fatigue (tout cela est normal) mais chaque malade réagit différemment à ce traitement. Son cancer à été diagnostiqué en juin 2012. Il a lui aussi le VHC et une cirrhose. Il a 52 ans.
Bonne journée et garde le moral.