otx008

Info sur le protocol
otx

Bonsoir Popol

Je prends l'otx par injection, deux dose de 60mg par jour, les injections se font sans aiguille grâce à un appareil nommé "biojector".
Les premières injections ont été hyper douloureuses mais comme j'étais hospitalisé je n'ai pas eu le choix, je suis resté 5 jours à l'hopital 2 jours pour faire divers examens et 3 pour tester les 3 sites d'injections (jambes, ventre, bras).
Au bout du 5ème jour les douleurs liées à l'injection ont "miraculeusement" disparus. Par contre le produit est assez douloureux mais c'est supportable, dès fois je prends un peu de morphine.
En résumé les effets secondaires sont moins gênants, j'ai eu les mêmes que toi à peu près, que ceux du nexavar.

BONJOUR ERIC_92

BRAVO ET MERCI POUR LES RENSEIGNEMENTS SUR OTX
MAUVAISE NUIT TRES MAL AU COLON
JE VAIS DEVOIR SAVOIR POURQUOI? POURTANT AU SCAN RIEN MAIS L'ONCOLOGUE DIT 'EST A CAUSE DU FOIE ET MEME LE MAL DANS LE EST DOS?
BON POUR LE NOUVEAU PROTOCOL NOUS COMPTONS SUR TOI POUR NOUS INFORMER DE L'EVOLUTION POSITIVE ET TA PROCHAINE GUERISON
COMBIEN DE TEMPS PREND T-ON CET OTX?
CERTAINEMENT CELA DEPEND DU SCAN ET DE LA REACTION DE NOTRE CORPS
EN TOUT CAS ENCORE MERCI BON COURAGE

POUR MOI JE VAIS REFLECHIR SI J'Y VAIS? CAR SANS TRAITEMENT JE SUIS BIEN MAIS POUR COMBIEN DE TEMPS?

PASSE DE BONNES FETES A BIENTOT SUR LE SITE

CORDIALEMENT

Bonjour,

Normalement si on te propose un protocole, tu as du avoir une notice d'information
Dans cette notice tu devrais avoir la réponse a ta question :
COMBIEN DE TEMPS PREND T-ON CET OTX

Sinon demande au medecin.

Aussi par rapport à ton état, le medecin doit te proposer un autre traitement (si cela est le cas) en face du protocole.

Le refus de participation a un protocol n'implique pas la fin de la relation avec son medecin.

Il faut savoir aussi que le medecin est souvent interessé par les protocoles et cela pour plusieurs raisons :
Faire avancer la recherche (mais cela est comment entre medecin et patient)
Pouvoir faire une publication
Toucher de l'argent, car il faut savoir qu'un medecin investigateur touche de l'argent des labos pour manager le protocole. Je pense que cette information est importante de connaitre surtout que cela n'est pas souvent dit.

L'adhesion sur un protocole doit venir de toi car cela aussi implique des contraintes parfois importante en fonction de la phase.

Malheuresement comme tout protocole contrairement au traitement standard, les resultats ont ne les connait pas (cela est le but du protocol).

Donc reflechi bien, pose toutes les questions, demande la notice d'information, demande les objectifs du protocol, ... tout cela afin de prendre ta decision
A+

Bonsoir,

Extrait du mode d'emploi
"Quelle sera la durée de votre participation ?
Vous pourrez continuer le traitement de l'étude tant que votre médecin investigateur considère qu'il existe pour vous un bénéfice, c'est-à-dire jusqu'à l'évidence d'une progression de votre maladie. Le traitement pourra également être interrompu en cas de survenue d'une toxicité trop importante, ou simplement parce que vous souhaitez arrêter."

Tout est organisé par cycle de trois semaines, à la fin de chaque cycle on te fait des prises de sang pour voir comment ton organisme réagit et au besoin ils adaptent le dosage. C'est aussi à la fin des cycles que ton médecin responsable décide si oui ou non on continu l'étude.

Bonne soirée

Juste mon petit bonsoir au Pêcheur au repos (mais pas très longtemps je vois le planning :-), à Popol (c'est probablement pas plus mal de se remplumer un peu, toute énergie est bonne a prendre), à Eric qui supporte bien le protocole en cours, on ne peut que vous encourager à garder le moral et prendre le taureau par les cornes. Un gros bisous à ma petite Fabienne. Je pense bien à vous, allez courage :-)
Amicalement,
Véro

BONJOUR ET MERCI VEROC 2
OUI ENCORE UN PEU DE REPOS AVANT D'ATTAQUER UN NOUVEAN PROTOCOLE CAR NEXAVAR N'A PAS REPONDU A MON CAS
J'ESPERE QUE POUR D'AUTRES PERSONNES CA MARCHE , JE PENSE A BERNARD
ERIC_92 BON COURAGE ET BONNE CHANCE NOUS SOMMES TOUS ET TOUTES AVEC TOI,SURTOUT NE PERD PAS LE CONTACT ET RENSEIGNE NOUS LE + SOUVENT POSSIBLE SUR L'EVOLUTION SUR CE NOUVEAU OXT008

BONNE FETES A TOUT LE MONDE

Bonjour,

Ben voila la durée cela est claire.
Tant qu'il ny a pas de progression au sens RECIT et tant qu'il n'y a pas f'effet indesirable, on reste dans le protocole.
Il y a aussi la sortie volontaire.

Par contre il faut savoir que si il y a une sortie volontaire, le medecin investigateur doit vous proposer un traitement afin de remplacer celui du protocol, tout en sachant que cela sera certainement le traitement standard.

Juste une remarque à mon sens, la decision se fait sur 2 niveaux :
Tous les cycles par rapport à la toxicité
Tous les scan par rapport à l'évolution.

Par l'intermédiaire d'une prise d'une sang, il ne sont pas encore capable de determiner l'augmentation ou regression des méta (à moins que !!)

et je rajouterais à tout moment par la decision du patient

A+

Bonsoir LaDefense

Excusez si ma question parait idiote (je suis nouveau en cancérologie) qu'est ce que tu appels les "meta".


Merci d'avance

Bonjour,

Ne voulant pas trop abimé mes doigts, cela est une contraction

meta = metastase.

Tout simplement un peu de paresse.

A+

lors d'une injection d'otx (toutes mes injections ont été faites par des infirmières diplômées) un staphylocoque a pénétré à l'intérieur de ma jambe droite (lieu de l'injection). Un matin en me réveillant voyant que ma jambe avait doublé de volume et surtout qu'elle était pratiquement paralysée je me suis fait emmener aux Urgence de l'hosto et le diagnostic est tombé : Erysipèle de la jambe (infection).
Depuis le 22/12/2012 je suis hospitalisé afin de "nettoyer" ma jambe.
Normalement d'après le promoteur du produit tous les centres proposant l'otx ont été prévenu de ma mésaventure.

L'otx est surement un bon produit mais il faut faire très attention à l'hygiène, bien désinfecter le lieu d'injection, etc ......

Du coup je me lance dans un nouveau protocole pour tester un médicament appelé GC33.

Bon courage à tous.

Bonjour,

l'injection ne se faisait pas en sterile ?

Tu as du piston ou pas ?
Car sortir d'un protocol afin de repartir dans un autre, cela n'est pas trop le cas, car souvent il y a une periode en sortie de protocol où il n'est pas possible d'aller dans un autre protocol.

Tu es suivi où ?

A+

Bonjour,

Non l'injection ne se fait pas en milieu stérile

Non je n'ai pas de piston je dois d'abord suivre l'étape de sortie de protocole avant d'en commencer un autre ce qui devrait prendre un mois
Je suis suivi à Beaujon

A+

BONJOUR ERIC_92

BON GARDE LE MORAL

PAS DE TRES BONNES NOUVELLES DU 0TX008 MAIS SI UN NOUVEAU PROTOCOL EST PROPOSE C'EST QUE TON CORPS PEUT LE SUPPORTER ET PUIS TU ES JEUNE

DONNE NOUS DE TES NOUVELLES LE + SOUVENT POSSIBLE

NOUS SOMMES TOUS AVEC TOI ET JE DIRAIS NOUS NOUS BATTONS TOUS CONTRE CE CRABE

AMICALEMENT

Bonsoir,

Comme quoi faire l'injection en sterile cela a du bon. J'ai eu des injections et cela se faisait en sterile. Je trouvais cela lourd, mais finalement cela a du bien.

Question Bête aussi : tu es suivi pour un cancer du rein ? ou autre organe ?

Effectivement cela est pas mal que l'on propose des protocoles les uns derriére les autres. Mais sortir d'un protocole tout en respectant les critères d'inclusions du nouveau, cela n'est parfois pas évident. et parfois le pire, ce que les critères d'inclusion et d'exclusion empeche de rentrer dans un nouveau car il ne faut pas avant avoir un un certain type de traitement !!!! en dehors des critères de la maladie.

A+

Bonjour,

Je suis suivi pour un cancer du foie.

A+

Ok,

Merci,

Je comprend mieux alors Beaujon ainsi que les protocoles.

courage pour la frequentation de ce batiment merveilleux de Beaujon

JL

bonsoir

bon courage avec ton nouveau protocole et quelle galère cette infection.... la poisse

tu es suivi par le n° 1 de l'hopital du cancer rein/foie et autre, j'ai une copine qui est soignée là bas, elle en revient, elle est satisfaite à 100% tant de l accueil que des médecins, elle dit même que c'est un honneur d'être leur cobail ça fait 5 ans qu'elle le fait pour eux, ma petite OVNI

amicalement

fabienne

Bonjour,

Pour ma part cet établissement est le pire de tous.
Il a tué mon mari en essayant sur lui un nouveau protocole sans s'occuper de lui quand les choses ont mal tourné.

Eric me manque terriblement...

Bonjour
POPOL est décédé le 27 JUILLET après un an de souffrance avec ce gros crabe
NAXAVAR n'a pas marché
Je suis son épouse depuis 49ANS .La vie sans lui me semble impossible ? une véritable amputation
La maison est vide .Après un mois c'est encore pire, chaque objet lui ressemble
COURAGE CONTINUEZ TOUS A VOUS BATTRE
Je vous embrasse tous
MARIE

Bonjour MARIE

Toutes mes condoléances et courage.

Après 49 ans je me doute que c'est très dur.

Merci à vous de nous souhaiter du courage et de continuer de se battre.

Amicalement

GERARD

Bonjour Marie,

Comme papounet je vous présente a mon tour toute mes condoléances.

Après 49 années de vie commune nous comprenons tous le vide qu'il vous laisse.

Oui nous continuons le combat contre ce crabe pour nous et tout ceux qui nous ont quitté trop tôt.

Amicalement

Jean-pierre

toutes mes condoléances à vous et votre famille  encore ce crabe qui a pris une vie  c est de plus en plus énervant  

bientôt 1 an que maman est partie et c'est toujours aussi dur

je vous donne plein de courage pour surmonter cette épreuve

amicalement

fabienne  

         

bonjour ,

toutes mes condoléances et bien évidemment le combat n'est pas fini ! alors battons nous pour eux ; ceux qui malheureusement nous on quitté trop vite .....

david