recherche sur internet

2° théme de ce forum

les recherches sur internet !

qu'en avez vous retiré ?
le coté positif , le coté negatif


si vous n'avez pas Internet vous etes dispensés de repondre !!

Bravo Bernard pour ta reflexion sur ceux qui n'ont pas Internet. J'y ajouterais ceux qui ne savent pas lire ni ecrire et les non cancéreux qui surfent sur d'autres sites

Bref pour répondre à la question. Moi, j'y ai trouvé la vérité ( à qq % près)
A+
Bise à tous

Les recherches sur Internet... je crois qu'Internet m'a permis de ne pas passer des journées, voire des semaines entières à la bibliothèque.
Dès l'annonce du cancer de ma mère, j'y ai passé des nuits entières à surfer de sites en sites.
Et plus utiles encore, les forums qui permettent de partager de précieuses informations.
Non vraiment, Internet a constitué et continue de représenter une aide au quotidien dont je ne saurais me passer.
Bon dimanche à tous

pour ma part internet a été mon compagnon de nombreuses soirées afin de tenter de trouver des explications claires et nettes sur l'autre naze .
j'y ai trouvé du bon , du moins bon et du franchement pas bon . mais ayant un caractére assez cartésien j'ai pris ce qui me semblait bon et laissé le reste !
j'ai regretté de ne pas avoir d'informations franches et directes mais seulement des fiches assez impersonnelles ou des explications trés scientifiques .
Néanmois j'ai réussi a trouver de bonnes informations lorsque j'avais des bases de depart comme par exemple sur l'immunothérapie ou aprés avoir lu un article de Paris Match, ou le PR R.. donnait des informations sur les traitements antiangiogéniques et les mettait en paralléle avec l'immuno, j'ai pu prendre ma decision de refuser ce traitement.

et au bout d'un moment aprés avoir fréquenté certains forum medicaux sur le net j'ai préféré tenter d'en ouvrir un ou on pourrait vraiment se parler sans cacher sa réelle nature !! et rigoler ou pleurer lorsque on en a envie !!!! non mais !!!!!!

et je suis trés content de l'avoir fait !!!!!

Pour ce qui est de mon papa, il refuse de se servir d'Internet pour se renseigner sur sa maladie, ou encore de taper "cancer du rein métastasé" sur google, il vient d'ailleurs de résilier son abonnement Internet.
De peur de lire quelque chose qui lui ruinerait le moral.
C'est pour ça que c'est moi, sa fi-fille chérie qui vient parler pour lui sur ce forum...

Lisa

Oui Bernard, tu soulignes quelque chose d'essentiel, c'est grâce à internet que j'ai refusé l'Interferon pour ma mère et peser de tout mon poids pour lui obtenir le Nexavar. Son oncologue, malgré tout, continue à soigner des patients à l'Interferon.

Je profite de l'occasion pour te remercier d'avoir créé ce forum.
Tu as vu le match hier, un grand moment non ?

Amicalement

J'ai fait des recherches dans internet dès que l'on a pensé au cancer et après le scanner et la visite chez l'urologue, j'ai essayé de trouver mais bien sur n'étant pas médecin j'ai bien noirci le tableau et vu mon caractère péssimiste je n'ai retenu que le très mauvais.
A chaque nouvelle information, je regardais pour les analyses, les marqueurs etc et les médecins souhaitaient que je ne cherches plus.
Après la nephrectomie, c'était pareil, ensuite jusqu'a la métastase au poumon je n'ai pas trop consulté un site médical.
Internet c'st super bien, la preuve puisse qu'on peut communiquer avec vous sur notre cancer et échanger nos angoisses mais aussi avoir des meilleurs nouvelles.
Je penses que vouloir comprendre notre maladie, essayer de savoir les traitements et les chances de guérisons sans avoir de connaissances médicales, on peut se faire beaucoup de mal.

Bonsoir à tous et particulièrement à toi Bernard,
Pour ma part internet est comme un aimant...Je viens presque tous les soirs et lorsque les nouvelles sont bonnes ou que Bernard déc.... ça me fait beaucoup de bien.
Jack ne consulte jamais internet,il se fit à ce que je lui dit,ce qui fait qu'il n'est jamais au courant des mauvaises nouvelles et je ne lui parle que du positif....Ce n'est pas pour ça qu'il ignore ce qui peut arriver.
En tous les cas,je pense que pour nous internet a été très utile .J'ai commencé mes recherches lorsque Jack a été opéré en juillet 2005 mais s'étant très vite remis de son opération qui était pourtant une néphrectomie élargie avec un rein en moins et glande surrénale aussi,j'ai vu sur un site qu'il était au stade 3 par rapport à la grosseur de sa tumeur.Puis n'ayant pas de métastases,j'ai arrêté de consulter....En mai 2006 découverte des métastases pulmonaires donc à nouveau j'ai cherché à m'informer car contrairement à certain les médecins que nous avons vus n'étaient pas très causant!!!
Et de site en site je suis arrivée sur celui ci(merci Bernard)et en partie grâce à lui ,Jack a refusé l'immunothérapie et a obtenu le sutent en juillet.Puis je me suis renseignée auprès des "anciens"pour les effets secondaires et c'est très rassurant de savoir les choses avant qu'elles n'arrivent.....Ensuite nous nous croyons seuls et nous avons découvert malheureusement que beaucoup d'entres vous sont jeunes et avec des enfants en bas ages aussi.Alors, ça ne console pas ,mais personnellement ça m'a évité de sombrer dans le mélodrame et vu le moral de certains et certaines ,j'ai eu envie moi aussi de positiver et étant donné que Jack a un moral d'acier je me devais de le suivre dans la même voie.je dis encore merci à toutes les personnes qui viennent sur ce site partager leur optimisme,leurs espoirs et comme a dit Bernard Giraudeau personne ne sait quand sa vie s'arrêtera alors vivons pleinement les moments qui se présentent à nous....Mais ça n'empêche pas d'avoir envie des fois de gueu....après cette cochonnerie de maladie quand on voit ceux qu'on aime souffrir.....
Bonsoi à tous.
Chantal

Bonjour à tous
Moi, je m'y suis mis assez tardivement début avril, 4 mois après la découverte. J'avais déjà tant de choses à gérer, comprendre et digérer et, en général, le coté "technique-recherche-connaissance scientifique" c'est plutôt celui de Fred.

Et puis un ami m'a branché sur Doctissimo, pour voir, sans en parler à Fred car certaines interventions étaient fortes... J'en ai pris plein la tête car cela rendait certaines choses plus concrêtes (effets secondaires vécus) et les participants semblaient majoritairement être des cas "difficiles", qui appellaient au secours. Peut-être que ceux pour qui les choses se passaient "bien" ressentaient moins le besoin de venir sur des forums?

Mais l'expérience des autres permet d'anticiper, dans la tête, l'organisation, les questions à creuser avec le toubib ou entre nous. et puis, nous avons des amis, des amis-médecins etc... et, s'il ne faut ni les exclure, ni les assomer avec ce qui nous arrrive, il est clair que l'échange, sans être superficiel, n'est pas de même nature qu'avec les alter-ego, malades ou conjoints...

Il était hors de question de ne pas en parler à Fred, d'autant qu'il n'est pas manchot et pouvait faire les démarches lui-même... il avait effectivement regardé vite au début mais il trouve peu d'intérêt à échanger sur son "vécu" et difficile de lire les galères des autres, celles qui pourraient être les siennes, les nôtres.

Donc, lui était plutôt Net pour recherches d'infos scientifiques, il avait éclaircir les points d'interrogation nés des discussions avec les toubibs et cela lui semblait suffisant.

Je ne suis pas d'accord car les forums, sont parfois durs, comme la réalité, mais on y trouve des infos, des parcours etc.. qui nourrissent la réflexion et une certaine forme d'autonomie face aux professionnels: pas (forcément) pour être dans la confrontation, mais maintenir un réel échange c'est pourvoir aussi apporter des "contradictions", des interrogations sur des points évidents pour le toubib etc...

Du coup, je me charge plutôt de cet aspect pour "protéger" un peu Fred mais lui renvoit tous les éléments (infos techniq ou témoignages) qui me semblent intéressants à exploiter ou savoir pour rester autant que possible acteurs de ce truc qui nous est tombé dessus...

Mon surf est donc récent mais avec ette petite expérience, je trouve le site de Bernard, techniquement impressionnant (mais y m'en faut peu! ) et l'ambiance directe et cordiale. J'en profite pour le remercier ce Bernard-Bixtor de son investissement au bénéfice de nous tous.
Pensées amicales à chacun

Salut tout le monde ,
j'ai pas encore mis mon petit grain de sel dans cette rubrique , mais j'ai plein de choses à dire, et pas le temps de le faire aujourd'hui. Alors, je reviendrai un autre jour (mon Dieu, quel suspense insoutenable !!! ).
Bises
Isabelle

Bon , maintenant, j'ai un peu de temps, alors j'y vais. Quand JA est tombé malade, et que l'on a appris 1) son taux astronomique de calcium et 2) ses tâches au poumon au vu des radios, j'ai foncé sur Internet, et j'ai eu à choisir entre "l'autre naze" et un problème de thyroïde. Côté positif, on voit dans quelle direction on va, et on ne se fait pas trop d'illusion (avec ce qu'il a fumé jusqu'à il y a 3 ans en arrière et les problèmes pulmonaires, je n'étais pas très convaincue par la thyroïde). Côté négatif : tu es toute seule devant ton écran , avec personne pour te dire si c'est vraiment aussi grave qu'on le dit sur ce que tu viens de lire. Et puis les larmes dans les yeux, ça brouille la vue . Surtout qu'en parlant aux médecins et en voyant la tête qu'ils font, tu comprends que tu as raison de t'inquiéter.
Et comme on n'est sûre de rien, on garde tout ça sur le :heart: , et on flippe bien. JA lui était 90% dans le potage, et ne saisissait pas que c'était vraiment grave.
Bon, dans la foulée, hospitalisation, examens, ... j'avais bien compris, c'est bien un cancer du rein métastasé (on peut dire son nom, de temps en temps, quand même). Côté positif : au moins, pas de surprise, on est préparé, ce qui n'empêche pas de nouvelles inondations . Côté négatif : dans ce que tu lis, on ne parle pas encore des nouveaux traitements, et les perspectives sont plutôt .
Alors on fait des recherches, pour voir s'il n'y aurait pas .... et de croisements en nouvelle information, on apprend qu'il existe de nouveaux traitements, et que l'oncologue avec qui on a RV dans quelques jours fait partie de ceux qui les connait . Le moral, au plus bas, remonte nettement.
Après, on cherche des info's à droite et à gauche, on découvre les forums (j'étais totalement inexpérimentée à ce niveau :albino: ), et en tatonnant ce forum, sans lequel il serait difficile de tenir le choc à Bernard et à tout le monde ! C'est un peu comme une drogue ...
Le côté frustrant : j'aime bien le contact direct, et au bout d'un moment, j'ai envie de rencontrer les gens pour de bon, mais normalement, pour les Parisiens, il y a bientôt pique-nique .
Bises
Isabelle

et si tu cherches bien il y a méme ma photo quelque part !!!