Cancer du foie inopérable question nexavar et autre .......

Bonjour à tous,

je parcours depuis 2 mois les forums suite à l'annonce de la maladie de mon papa.
Je vais essayer de faire court pour que vous compreniez la situation et ma profonde détresse.

Tout à commencer en Juin dernier, mon papa, bon vivant ( alcool, bonne bouffe etc), très bien portant et essayant depuis des années de maigrir a décider de se faire une ablation partiel de l'estomac.
Vu avec les différents médecins, une batterie d'examens devaient être réalisés d'ici la fin Mars 2014 pour l'opération en Juin.
Début des examens en Février, Échographie on découvre à mon père une cirrhose (avancée je pense) ....... branlebas de combat, il était persuadé d'avoir un cancer bien que le médecin lui ai indiqué le contraire .......... fibroscopie, plusieurs prise de sang etc ... Mon père semblait inquiet et continuait à parler de cancer, tout le monde essayait de le raisonner sans succès. Son gastro n'est pas trop causant me disait-il .... Entre Février et Mercredi dernier 14 Mai mon père a passé différents examens entre coupés avec des périodes d'attente interminables............ Je commencais à trouver le temps long et ne comprenait pas que la prise en charge soit aussi minime ..... Bref ... début Avril IRM, le mec de l'IRM lui dit vous avez des nodules de regénération non cancereux blablabla ...15 jours après mon père voit le gastro qui ne le gardant que 3 minutes lui dit : bon bah je vais me réunir avec des collègues pour voir comment on vous prend en charge ... sans lui en dire plus sur l'IRM ni quoi que ce soit. En parallèle mon père a été mis sous beta bloquant pour les varices oesophagienne et sous diurétique pour l'ascite. Le médecin lui a également précisé que comme il y avait les ponts ... il ne le recontacterai peut être pas trop vite ( SUPER DOC A LA CON). Le diagnostic est finalement tombé au prix de 3 semaines d'angoisse pour moi ou j'ai perdu du poids et arréter de dormir, mon père lui a developper un subictère enfin tout part en c******* alors que 2 mois avant tout aller bien ............................ Il a donc vu son gastro le 14 Mai qui lui dit : CANCER DU FOIE inopérable, ingreffable on ne peut que vous mettre sous chimio ciblée pour vous rallonger la vie ......... je m'attendais à tout sauf à ça. Depuis une semaine je vis un enfer et bien-sur comme toute les personnes de la nouvelle génération qui se respecte je parcours les sites et les sites à la recherche d'informations. J'ai appelé le Gastro qui effectiveùent ne donne pas envie de parler.... qui m'a parlait d'une grosse tumeur qui aurait envahie presque la moitié du foie ( lobe gauche uniquement apparement ). Je suis aller voir mon père dimanche dernier qui effectivement accuse un petit jaune dans les yeux et qui avait l'eau qui était revenue au ventre et dans les jambes. C'est douloureux et pesant mais nous l'avons chouchouté. Par ailleurs, il était prévu que lundi il fasse une ponction d'ascite.... le médecin pensant qu'il en avait beaucoup y est allé à l'aveugle et a fini par attraper du vent et de la graisse mais pas d'eau ... obligé de faire venir l'échographie pour constater qu'en faite visiblement il a grossi mais n'a pas beaucoup d'eau ........................!!!!!!!!!!!!!!

J'ai quelques personnels médicaux autour de moi qui sont un peu étonné de la façon dont les choses se sont passés je récap : 3 mois d'examens ou ont lui dit qu'il n'y a pas de cancer jusqu'à l'IRM qui dit le contraire ...( mais quand meme une tumeur de je ne sais pas cb de cm doit être vu avant l'irm ...........) un diagnostic sombre ou on ne lui laisse pas le choix qu'un traitement au Nexavar sans penser à la suite peut être ....... le medecin me dit : si le nexavar marche pas on arrête et tout peut aller très vite ............alors que mon père avant de savoir cela allait très bien d'autant que ses résultats sanguins ne sont pas mauvais et que ces autres organes sont en bonne santé ......mais on ne lui laisse aucun espoir ......... une ponction faite à l'aveugle avec censemment une erreur de diagnostic concernant l'ascite ..........Je ne sais plus que penser .........ON ME CONSEILLE DE PRENDRE UN AUTRE AVIS car bien que la medecin ne soit pas lisse là les rebondissements sont vraiment curieux d'après des personnes qui ont connu la maladie ou des personnels soignants qui me sont proches...........

Par ailleurs concernant le NEXAVAR je ne vois que des études qui disent que les gens vivent en moyenne 10 mois sous NEXAVAR mais ici je vois des personnes qui sont traitées depuis bien plus longtemps .......... pouvez vous m'expliquer ????? Je sais que chaqye personne est différentes mais ... l'étude sur laquelle je tombe inlassablement date de 2007 .... est ce que tout ça a évolué ?

Par ailleurs concernant l'idée de prendre un autre diag vous parait elle justifiée ???

Je sais queje pose bcp de questions, d'ailleurs je n'ai pas réussi a être courte mais je suis complètement pommé ..........AIDEZ MOI A COMPRENDRE SVP.

Bonjour Julie,

en effet pour faire court c'est un peu loupé   mais j'ai bien compris l'essentiel et la raison de ta détresse et angoisse. Je ne comprends pas tous les termes utilisés (c'est un peu brouillon sans doute à cause du stresse) mais à ta question si un deuxième avis serait utile je répondrais par une autre question: "pourquoi pas?". L'important pour ton père c'est de garder le moral et pour ça il doit avoir confiance en son oncologue. Je suis traité par Sutent depuis bientôt un an pour des métastases du cancer du rein. Personnellement je trouve un médecin "pas très causant" pas rassurant non plus mais ça ne veux pas dire que son diagnostique est mauvais. J'ai posté sur ce forum plusieurs message dont un message dans le quel je décrit l'histoire de mon b-frère qui souffre d'un cancer du foie inopérable et métastasé. Il vie très bien avec ça depuis plus de 3ans maintenant et va de mieux en mieux. Il doit certainement y en avoir d'autres messages sur le forum.  Pas opérable ne veux pas dire qu'il est condamné et chaque cas est différent. Moi aussi on m'a d'abord déclarée inopérable mais un an après me voilà programmée sur le billard en fin d'année. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Le cancer fait peur mais la science avance à grand pas et rien ni personne est perdue d'avance. Nous sommes tous ici pour se soutenir. Malheureusement tu es un peu dans le même bateau alors naviguons ensemble pour ne pas se perdre dans cet océan angoissant. En parler ou écrire est un bon moyen de maîtriser l'angoisse. Alors reviens quand tu veux et dès que tu en ressent le besoin. Bon courage et bon moral. A quand tu veux  

Merci beaucoup à toi Lys Do,

effectivement le stress y est sans doute pour beaucoup, j'espère que ton opération se passera pour le mieux et pour ton b frère j'espère qu'il vivra encore longtemps.

Je t'avoue que le monde s'est écroulé depuis plus d'une semaine pour toute la famille. Nous nous mobilisons mais il est vrai que je vois que ça traîne et que le diagnostic sombre posé fait vraiment peur.

J'ai l'impression que nous avons envie de nous battre mais le docteur en plus d'être pas trop causant il semble ne lui laisser aucune chance de survie à moyen terme .... j'ai la sensation qu'il a déjà jeter l'éponge lui, j'aimerai même si c'est beaucoup demandé avoir un contact avec un médecin qui certes nous informe des choses mais qui ne soit pas défaitiste et démissionnaire.

J'ai besoin et c'est pour cela que j'ai publié sur ce forum spécialement de lire et échanger avec des personnes pour qui les traitements ont fonctionné et fonctionne. Lorsque l'on voit les résultats de l'étude de 2007, on voit que les personnes ont une espérance de vie de 10 mois ... ça fait peur et ici j'ai pu lire des posts supers encourageants ...ce ne sont que des moyennes mais malgré tout je pense que l'angoisse ne nous permet pas d'avoir toute nos cellules grises opérationnelles au bon moment..........

je me joins aux paroles de lys do. La nouvelle du cancer est une véritable tempête qui s'abat sur une famille, qui plus est, quand on laisse peu d'espoir et que les relations avec les médecins sont quasi inexistantes.

Personnellement si j'étais à votre place je prendrai un 2ème avis dans un centre renommé et spécialisé, pourquoi pas à l'IGR de Villejuif. Mon mari quant à lui a un cancer du rein et prend du nexavar depuis un peu plus d'un an. Il a commencé à 4 comprimés par jour mais a du diminué à 2 par jour car il avait trop d'effets secondaires. Nous avons pour notre cas pris un second avis à l'IGR et cela 2 fois car notre contact avec notre oncologue était froid et distant et nous avions besoin d'être entendu et de nous sentir soutenu. Cela nous a aidé même si finalement au final le diagnostic était le même. Le fait de pouvoir s'exprimer et de sentir une écoute et de nous faire expliquer clairement les choses, nous encourager aussi nous a permis de repartir plus serein dans le combat.

Courage à toi Julie et à ton papa, viens nous confier tes peines, tes doutes, tes espoirs.
Tu verras aussi que l'on a des forces en nous incroyables, qu'on imaginait même pas, et qu'après la digestion de la nouvelle on se relève et on combat aux côtés de ce qu'on aime.

Bien amicalement
Isa

Merci à toi pour ce soutien,

malheureusement j'habite à Bordeaux et ne peut donc pas aller jusqu'à Villejuif par contre nous avons comme sans doute dans toutes les grandes villes, un hôpital spécialisé en Cancérologie je pense me rapprocher de cet établissement.
Oui le contact est froid bien qu'au demeurant il soit pas méchant .... je ne l'ai eu qu'au téléphone et ses phrases n'exedaient pas 5-6 mots... il ne laisse aucune chance à mon père mais n'a pas l'air de réellement nous soutenir non plus comme tu dis ... disons qu'il ne ma même pas dit bon courage ou bien ne perdez pas espoir ou ne serait ce que 'bah écoutez aujourd'hui le diagnostic et celui la et la suite des événements conditionneront le maintien ou le changement de prise en charge" rien que des oui / non etc pfff pas facile.

J'espère que tout ira bien pour mon papa et que le Nexavar fonctionnera et espérer que les choses évoluent pour qu'il puisse peut être vivre encore longtemps.

J'espère que ton mari va aller de mieux en mieux ....

Rebonsoir Julie,
Même si je n'ai pas le même cancer que ton père, j'avais aussi un oncologue presque muet. Ça me frustrait énormément. Par contre son diagnostic et aussi le protocole mis en place étaient parfait. Rien à redire sur ce point. Au dernier scanner de janvier il m'a dit qu'une opération n’était pas envisageable avant plusieurs années mais je voulais un contre avis. Je me suis rendue en Belgique. Il y a des très bons spécialistes làbas et avec des vols low cost on s'en sort pour 65euro AR. Il y a plusieurs très bons centres en France (Marseille, Montpellier, Paris, Bordeau, ect) comme ailleurs. Il ne faut pas hésiter à se déplacer. Bref......je suis partie pour simplement avoir un contre avis et je suis revenue le moral au zennith. Une fois rentrée j'ai cherché un autre oncologue et depuis tout s’accélère dans le bon sens. Le moral va mieux et du coup les effets secondaires sont vraiment secondaires. Même si le diagnostique est confirmé, au moins vous n'aurez pas de regrets après. Il ne faut pas baisser les bras.

tu peux toujours envoyer par mail les comptes rendus de ton papa à l'IGR au service concerné. Tu peux appeler le standard, ils sont très sympas et ils te mettront en contact avec le service d'oncologie concerné. En général ils te répondent rapidement et te proposent parfois de les rencontrer.
Nous nous sommes près de Marseille et n'avons pas hésité à prendre le TGV pour aller à Villejuif.
Maintenant sur Bordeaux il doit y avoir de grands spécialistes aussi et peut être qu'à Villejuif ils te donneront les coordonnées de l'un de leur confrère.
Il faut surtout ne pas rester sur des silences et des attentes qui peuvent devenir destructrices aussi bien moralement que physiquement. Il faut agir afin de mieux aborder la maladie et les traitements. Tu sembles être si attachée à ton papa, donc fais tout ce qui te semble bien afin de ne rien regretter par la suite. Le net nous permet à présent de prendre contact avec des centres spécialisés éloignés et d'avoir un avis, biensûr une entrevue directe est toujours préférable mais faute de mieux ca fait parfois avancer les choses.
Alors n'hésite pas et fonce.
Courage !

Bonjour Julie33.
Pour ma part je suis soigné par Sutent pour un cancer du rein alors je ne peut pas vous apporter mon témoignage. Prendre un second avis d'un spécialiste dans un grand centre anti-cancéreux me semble être une bonne décision. Le rapport entre le malade et son médecin est très important pour la lutte contre ce crabe celui-ci est primordiale alors courage.
Amicalement
Jean pierre.

Bonjour Julie  

Je suis de BERGERAC et je suis sous SUTENT depuis 7 ans et demis pour un cancer du rein et tout va bien.

Tout cela pour te dire tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

Je ne peux pas parler du cas de ton Papa.

Sur BORDEAUX, tu dois trouver un spécialiste digne de ce nom.

Amicalement

GERARD

Merci à vous de m'avoir soutenu,

papa est parti rejoindre les anges hier à 16h00. Il est parti sans souffrance, d'une crise cardiaque, il n'a pas eu le temps de souffrir des complications de la maladie ...... je pense que c'est mieux ... dans un dernier élan il nous a épargné des mois difficiles.

Bien à vous tous, je vous souhaite de garder le moral et de vous battre.

oh Julie, je suis très triste de cette nouvelle. La vie prends parfois des tournures étonnantes. Celle-ci, je dois l'avouer, me laisse complètement abasourdie et profondément désolée. J'avais vraiment espéré une issue plus heureuse.
Toutes mes condoléances à toi et à ta famille.

De tout coeur avec toi,
Denise

Bonjour Julie

Toutes mes condoléances à toi et toute ta famille.

GERARD

oui tout est aller très vite mais je me demande si dans un dernier élan il n'a pas préféré nous épargner les souffrances des semaines et mois à venir ceci étant j'essayais de me préparer à vivre de lourds moment mais je ne me préparais pas au dueil aussi vite.

Je suis un peu perdue et je suis absolument dévastée... je n'arrête pas de le voir dans le ciel me faire coucou, j'attends des signes dans ma vie future de lui pour me dire si mes choix sont bon ou mauvais, j'attends que chaque jour dans mes rêves il vienne me parler.... la vie est compliquée et bien vrai qu'a 27 ans je ne m'attendais pas à cela.

Je ne crois pas avoir connu pareil tristesse.

Merci à vous et surtout gardez le moral et battez vous.

Bonjour Julie

Je vous présente toutes mes condoléances à vous et toute ta famille.
Jean-pierre