radiothérapie stéréotaxique, et suite

voici un lien qui explique bien de ce qu'il s'agit, n'héitez pas à explorer les onglet (texte intégral et illustration) cela reflete assez bien ce que j'ai eu.
http://www.jle.com/fr/revues/bdc/e-docs/radiotherapie_stereotaxique_par_accelerateurs_adaptes_ou_dedies_285558/article.phtml
en mini résumé dose extrémement fortes sur point très précis,
six s'éances sur un point (gaglion loge de barety et 5 sur un autre, nodule poumon, s'éance jumelée.
on ne sent rien, mais j'ai beaucoup souffert d'une épaule à cause de la position alors qu'il ne faut absolument pas bougé.

en préparation, 3 scanners, dont un de marquage pour étudier comme le naze bouge quand je respire, et ainsi le caloter pendant toute la séance.
1 "tir à blanc" , puis les séance proprement dites environ environ 40 mn sur le matelas et la machine (à cause des deux pointd à traiter)

le 30 mai tout était fait, le radiothérapeute, qui m'avait fait arrêter le sutent, a maintenu la suspension du traitement car j'avais scanner "normal" déja programmé par l'oncologue,pour le 4 juillet. le scanner de controle se font plutot à 3 mois avec reprise du sutent en concertation de l'oncologue. dans mon cas c'était l'opportunité de voir si la radiothérapie stéréotaxique seule pouvait avoir un effet avec une prise de risque limitée et bien qu'il faut généralement attendre plus longtemps (jusqu'à 1 an) pour mesurer son impact.

et vendredi dernier, 4 juillet, nouveau scanner donc, avec consultation oncologue deux heures après, et là bonnes nouvelle, si le nodule n'a pas bougé (comme depuis 10 ans) le ganglion a légèrement rétréci, indiquant une réponse positive à la radiothérapie stéréotaxique, je suis reparti sans ordonnance sutent et avec un rendez vous dans six mois, avec le radiothérapeute cette fois (les deux médecins alternerons pour la surveillance.

ceci a eu lieu au Centre Georges François Leclerc de Dijon où je suis suivit, à ma demande, depuis un peu plus d'un an. je dois souligner que l'ensemble du personnel y est particulièrement attentionné envers les patients.

pour le cancer du rein cette technologie est encourageante, elle ne peut toutefois pas être proposée à tout le monde, la tumeur d'origine doit être sous controle (c'est généralement le cas avec la néphrectomie) et les métas, ganglions,nodules... à traiter doivent être de petite taille.

des autres patient ou accompagnants avec qui j'ai pu discuter il n'y en avait pas d'autre pour le rein, un pour une récidive d'un cancer aux poumons et plusieurs pour la prostates.
Dans un couloir se trouvait un panneau reprenant une étude memée dans le centres sur la radiothérapie stéréotaxique et le cancer du rein, portant sur 31 patiens avec une seule réponse négative et une conclusion " il est urgent d'attendre" soulignant que le effet ne sont pas immédits.


voila, c'est un peu brouillon mais peut être que certains parmi vous se verront proposé ce traitement ( assimilé à une opératon car il intervient là ou l'on ne peut pas opérer)

Bonjour Franois,

Bon je suis très content de savoir que ta radiothérapie stéréotaxique c'est bien passée.  

La bonne nouvelle est que cela marche, le résultat positive. Donc de nouveau vous faite une pause avec le Sutent cela vous permettra de reprendre des forces.
Pouvez vous m'indiquer le temps qui c'est dérouler entre la néphrectomie et l'apparition du ganglion sur la loge de barety.
Amicalement
Jean pierre

Jean Pierre, je vous mets les principales étapes datée de mon parcours, on remarque le sutent 5 ans aprés la néphrectomie mais on voit le ganglion pointer son nez dès décembre 2007 soit 3 ans et demi après la néphrectomie.



Pâque 2004 hématurie
04/05/2004 échographie 11cm rein droit
10/05/2004 scanner 11cm, risque de dissémination poumons
06/06/2004 néphrectomie
08/06/2004 scanner "plus rien" poumons
08/03/2007 Petscan pas d'activités métabolique
04/12/2007 scanner petit ganglions non significatifs
02/06/2008 scanner adénopathie loge Barety 19 mm + processus occupant hilaire gauche 30 mm
08/12/2008 scanner adénopathie 4 cm processus 3 cm
13/01/2009 Petscan aspect suspect
12/03/2009 biopsie
03/04/2009 scanner pour le suivi, mise en place du sutent
17/07/2009 scanner réduction adénopathie de moitié
21/12/2009 scanner "plus rien" sauf 1 nodule
19/09/2011 scanner Berthelon rien sauf nodule après arrêt du sutent
11/01/2012 scanner Berthelon adénopathie loge Barety 15 mn + le nodule
31/10/2012 scanner Berthelon adénopathie moins marquée 10mm

depuis variation de l'adénophatie (ganglion) entre 10 et 15 mn avec sutent à 25 puis à 35.5 (1 cycle) avant la radiothérapie

Wow, merci Franois,
C'est ce qu'on peut appeler un parcours de combattant ! Je suis ravie que tout se passe bien pour toi depuis. Continuons le bon travail.
Ce topic est une mine d'informations très intéressantes. Ce traitement par radiothérapie stéréotaxique est de plus en plus utilisé. Il est donc tjrs bon de pouvour profiter des expériences des autres.
Merci beaucoup.

ça c'est un résumé condensé, extrait d'un tableau récapitulatif que j'avais fais avant ma 1ere rencontre avec l'oncologue qui me suit désormais, le tableau je l'ai revu lors de la consultations devant envisagé la radiothérapie stéréotaxique, annexé à mon dossier et servant de repère à l'interne.
En fait depuis le début je fais attention à très bien connaitre mon dossier et en plusieurs occasions cela a été utile (y en a une qui voulait me faire opérer pour enlever un ganglion qui avait disparu).
Savoir ce que l'on a, comprendre comment ça fonctionne, connaitre les médicament cela aide à se rendre acteur de sa maladie, et moi ça m'aide énormément.

aujourd'hui 14 janvier 2015, scanner de contrôle puis consultation avec radiothérapeute

8 mois après la radiothérapie stéréotaxique, 2eme scanner de contrôle (espacé de 6 mois)
le nodule qui n'a pas bougé d'un iotat en 10 ans et entouré d'un "brouillard", c'est normal ce sont les traces de cicatrisation après le traitement
le ganglion n'as pas bougé
le médecin m'a expliqué que la lecture est plus difficile après une radiothérapie ces marques de cicatrisation troublant la lecture mais aucun signe d'évolution, donc tout va bien, pas de reprise du sutent et rendez vous pour un prochain controle dans 6 mois, avec consultation cette fois avec l'oncologue.

Bonjour Franois,
Content pour vous que tout va bien, vous avez maintenant devant vous six mois de répit!!!
Pour moi le scanner est le 26 de ce mois alors je croise les doigts.
Énormément de fatigue, de nausées  lors de ce dernier traitement que je termine ce dimanche mais chaque cycle est différents alors on s'adapte. je vous tiendrai prochainement du résultat.
Amicalement
Jean pierre.

Super bonne nouvelle Franois. Ca fait du bien. Profites et que ça continue !

scan de controle et consultation la semaine dernière
Rien n'as bougé, aucun signe de récidive

un an après la radiothérapie stéréotaxique, et donc un an (14 mois) sans sutent ni autre traitement lourd, c'est très positif.
je repart donc pour six mois sans sutent, jusqu'au prochain controle.

11 ans que ça m'est tombé dessus, je sais que ce n'est pas fini, mais je sais aussi que l'on peut se battre.

Prochaine étape le 8 aout 2016, scanner et visite oncologue;
plutot confiant mais toujours cette indéfinissable angoisse à l'approche de scanner, d'autant qu'un cousin de mon amie s'en est allé il y a peu, suite au même naze.

Les résultats ne sont pas ceux que j'éspérais.
Suite à la radiothérapie stéréotaxique j'ai passé deux ans sans traitement et des scanner parfaitement identiques ne montant aucune évolution si ce n'est des trace de cicatrisations des rayons.

Le scanner d'hier montre une évolution de 3 mn (13 à 16) du ganglion dans la loge de baréty, 3mn c'est peu, mais ça a bougé et c'est bien la hic, on oublie le mot rémission.
Par ailleurs de chose anormale ont été observée " lésion ostéolytique de la 6eme cote gauche au niveau de l'arc postérieur, très suspecte de localisation secondaire" pas impossible que cette lésion soit due à une " accident de jardinage" en novembre (pression sur la cote en taillant une haie) qui m'avait procurer de vives douleurs dans la zone traitée par radiothérapie.

Donc sintigraphie osseuse le 19 août, puis discution entre médecins pour la suite a donner, et rendez-vous le 2 septembre pour le cerdict.

bonjour franois

quel sont les nouvelles?

Bonjour,

Ben les nouvelles sont que j'ai repris le sutent aujourd'hui

La scintigraphie a confirmé une métastase sur la 6e cote mais rien d'autre de suspect sur les os, j'ai un prochain rendez vous au centre avec un radiologue pour envisager d'irradier. par contre plus possible d'agir sur le ganglion de la loge de baréty par radiothérapie, d'où la reprise du stutent à 37.5 mg 2 semaines sur 3, puis controle par scanner dans 3 mois. D'ici là, la radiothérapie devrait être faite.

Après deux ans de "vacances" faut y retourner, je vais me battre.

Franois a écrit:

Bonjour,

Ben les nouvelles sont que j'ai repris le sutent aujourd'hui

La scintigraphie a confirmé une métastase sur la 6e cote mais rien d'autre de suspect sur les os, j'ai un prochain rendez vous au centre avec un radiologue pour envisager d'irradier. par contre plus possible d'agir sur le ganglion de la loge de baréty par radiothérapie, d'où la reprise du stutent à 37.5 mg 2 semaines sur 3, puis controle par scanner dans 3 mois. D'ici là, la radiothérapie devrait être faite.

Après deux ans de "vacances" faut y retourner, je vais me battre.

faut pas baissez les bras
tu as reussi a avoir 2 ans de "vacances" y'a pas de raison pour que tu n'y arrive pas
tien nous au courant

J'ai connu moi aussi ces déconvenues, il faut essayer de se dire qu'un mauvais nuage est en train de passer, mais que le beau temps est tout proche.
Amicalement
Joël

9 mois après la reprise du Sutent (37.5 - 2/3) il est de nouveau arrêté pour une période de 2 mois (scanner le 18/08/2017)
entre temps j'ai eu de nouveau de la radio thérapie stéréotaxique sur la méta de la côte, tout c'est bien passé;
A l'issue le radio thérapeute n'a pas exclu, en cas de réussite pour la cote, une intervention pour aller "gratter" ce qui subsiste dans la loge de baréty
Au contrôle scanner de juin, tout ok malgré des traces au poumon de ce qui pourrait être une légère infection.
d'où la décision de suspendre le sutent 2 mois, avec controle rapproché.

2 scanners plus tard les vacances se terminent, le scanner d'aout n'a rien montré de particulier d'où maintien de l'arrêt su Sentent pour 4 mois.
Dernier scanner mardi 12 décembre 2017 et visite onco aujourd'hui 18 décembre.

Si tout ce qui a été irradié n'a pas bougé (loge de barety, 6e cote gauche et un nodule au poumon qui n'a jamais bougé) " apparition de plusieurs adénomégalies suspectes des loges médiastinales para trachéales supérieures droites, 14 mm pour la plus grosse.

Dans l'immédiat attente de l'avis du radiothérapeute pour voir si une nouvelle radiothérapie stéréotaxique est possible ou si prise d'un traitement oral (sutent je présume)
on ne baisse pas la garde et je vais me venger lors des repas des fêtes !

Hello Franois,
J'espère que t'as un peu récupéré des forces pendant la période de repos. On aurait préféré de meilleurs nouvelles pour cette fin d'année. La magie de Noël en est un peu terni. On ne peut malheureusement pas gagner à chaque fois mais continuons le combat. Je croise tout ce que j'ai pour toi, pour moi et pour tous les autres aussi.
Je commence le Sutent après les fêtes, vers le 9 janvier probablement.

Essayons de profiter joyeusement de ces fêtes et mangeons DU CRABE !!!!

J'ai vu le radiothérapeute hier, pas question pour lui d'intervenir car ça touche la zone irradiée la première fois et il y a trop de risques
donc rendez vous le 22 janvier avec l'oncologue pour une très probable reprise du sutent.
Aussi curieux que cela puisse paraître c'est la solution que je préfère, le sutent a toujours fonctionné avec moi et chaque progression c'est faite lors d'interruption du traitement.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
J'ai eu un cancer du rein en 2012. On m'a enlevé le rein gauche.
Tout allait bien jusqu'à ce que le cancer récidive en 2016.
Je commence le sutent. J'ai terminé le 1er cycle (en fait, je suis dans ma période "sans"). Je vais entamer le 2ème cycle le 19 janvier.
Après ces 2 cycles, je passerai un scanner (en février) pour voir où en sont mes métastases...
Je voudrais savoir, si l'on poursuit le sutent, chaque combien environ on passe un scanner. Tous les 2 cycles?
Je vous remercie pour vos réponses.

Oups, je viens de me rendre compte que je ne suis pas dans le bon salon.
Je vais mettre mon post dans un autre salon...

Bonjour,
ce n'est pas important de se tromper ou l'on poste, je vais aller voir pour répondre à votre question

Suite au rendez-vous d'hier j'ai repris le Sutent aujourd'hui
37.5 en 2 semaines sur 3

les cycles (2/3) s'enchainent, assez éprouvants en raison d'une tension artérielle qui s'emballent.
14 ans que ça à commencé
9 ans la première gélule de sutent.

premier bilan, à 4 mois, après reprise du sutent à 37.5 mg deux semaines sur trois

ce qui était apparu au scaner précédant à légèrement diminué, tout le reste est stable (il est normal que ce qui a été passé à la radio thérapie stéréotaxique ne bouge pas)
donc poursuite du sutent au même rythme avec possibilité d'allongé un peu la pause si un cycle est particulièrement éprouvant.
le plus délicat des effets secondaires à gérer reste la pression artérielle.