je précise ma question d'hier sur le Sutent !

Bonjour toutes et tous,
comme ma question d'hier n'a pas eu l'air de vous inspirer, je pense que je ne l'ai pas très bien posée. Alors je recommence .
JA a commencé le Sutent fin décembre, avec les effets secondaires habituels (fatigue, diarrhées principalement, puisque les autres il les avait déjà expérimentés avec le Nexavar).
Au bout de 4 semaines, arrêt du Sutent pour 14 jours. Et là, son état s'est dégradé de jour en jour : fatigue augmentant sans arrêt, pas d'appêtit, toux de plus en plus présente, comme lorsqu'il est tombé malade,et coeur qui bat à toute vitesse. Lorsque l'on a vu l'oncologue durant cette période d'arrêt, il avait l'air plutôt pessimiste (on peut appeler ça un euphémisme). Là-dessus, il reprend son Sutent (genre "on essaie quand même encore un mois pour voir"), et au bout de 2 ou 3 jours, il reprend des forces, de l'appêtit, et son état s'améliore au fil des jours (depuis 2 semaines). Et comme j'ai eu l'impression qu'en général ceux d'entre vous qui prennent du Sutent on l'air l'aller mieux pendant les pauses, j'ai tendance à me perdre en conjectures par rapport à ce qui lui est arrivé:
- dégradation rapide dès l'arrêt du traitement ?
- protestation du corps qui n'a pas eu "sa dose" ?
Si l'un ou l'une de vous a une idée sur le sujet (même si elle n'est pas optimiste), ça m'aiderait grandement de pouvoir échanger là-dessus.
Sinon, même si je passe peu de temps sur le site en ce moment (pas Internet à la maison et beaucoup de boulot), je pense à vous très fort :heart: , parce qu'on est tous dans la même galère face à l'autre naze, et puis c'est un peu moins dur quand on comprend qu'on n'est pas les seuls, que les autres peuvent nous aider, et que nous pouvons nous aussi les aider. Partager, quoi.
Plein de grosses bises,
Isabelle

personnellement c'est du Nexavar depuis 10 mois et demi sans pauses !! donc a part dire des conneries je ne suis pas competent pour te repondre !! ce n'est pas de la mauvaise volonté !!!

pour ce qui est de Loic, c'est idem, lui est sous nexavar depuis 9 mois, sans ppause non plus, donc il ne peut pas repondre a ta question, le sutent, connait pas (enfin pour le moment)
bises
Valou et loic

Bonjour Bernard, bonjour Valou ,
je sais que ma question n'est pas des plus évidentes, car le cas semble peu fréquent, et en plus vous êtes concernés par le Nexavar. Mais c'est super sympa de répondre, ça fait du bien .
Alors puisqu'on ne peut pas résoudre cette question (si c'était simple, d'ailleurs, nous le saurions tous !!! ).
Alors, je vais essayer de penser à quelque chose de moins stressant : j'ai eu une idée pour le mariage (J-16) : je crois que je vais faire une cure INTENSIVE de ROBLOCHON (quoique que je ne suis pas sûre d'en avoir vraiment besoin ....). Et surtout, ne me demandez pas pourquoi . Pour le farcement, j'hésite, car je crains un peu que ça se fixe sur les hanches, ce ne serait pas le moment !
Bisous et merci pour votre soutien sans lequel ce serait vachement plus difficile !

Bonjour Isabelle
Je suis dans le même cas que Bernard ou Valou et Loic, ma mère est traitée au Nexavar et depuis le départ, les oncologues prétendent que le Sutent, bien qu'issu de la même molécule est plus agressif. On nous répète aussi que le Nexavar se prend sans pause.
Ma mère a subi une interruption forcée en novembre après deux mois de Nexavar à dose maximum, elle s'est retrouvée en insuffisance rénale. Je pense que les doses étaient trop fortes pour elle.
Cela dit, tout s'est passé comme si le Nexavar a continué à agir pendant plusieurs jours, au moins dix jours.
Tout indique que le bénéfice de la pause au niveau des effets secondaires ne se fait pas ressentir tout de suite.
Je pense qu'il n'y a pas lieu d'être pessimiste. Et je pense que les choses vont s'apaiser avec le temps, ce qui est le cas de ma mère.
Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous les deux.
Amicalement

Bonsoir Rosabelle,
Mon mari est sous sutent depuis 7 mois .Jack,contrairement à ton futur mari,récupère pendant les périodes de repos....les effets se font sentir dès le 10ème jour de la reprise et ce jusqu'à la fin de la première semaine de repos.Il me semble que quelqu'un d'autre traité au sutent avait parlé de manque ,lors du repos...Je ne pense pas que ce soit alarmant d'avoir ces symptômes,mais je ne suis pas médecin!Chaque personne réagit differemment et n'ont pas les mêmes effets non plus...
En tous les cas je vous souhaite à tous les deux pleins de bonnes choses pour votre mariage qui s'approche à grands pas,et profitez pleinement de tous ces bons moments .
Nous partons quinze jours donc à notre retour ce sera Madame!!!!
A bientôt et amusez vous bien!
Chantal.

Bonjour Rosabelle

Ta question m'a interpellé car pour Alain c'était tout pareil.A chaque fois qu'il faisait une pause du Sutent, il toussait, avait des douleurs partout.Et a chaque fois que le doc baissait la dose il y avait apparition de méta.Donc il a été décidé de le prendre en continue.
Voilà je ne sais pas si ma réponse peut t'aider, mais parlez en à votre oncologue.

Bises

Bonjour Chanteluce, Chantal et Zélie ,
tout d'abord, merci pour votre soutien ! Zélie, ce que tu me dis me conforte dans ce que je pensais plus ou moins déjà, et il va tellement mieux depuis qu'il a repris le Sutent que l'idée d'arrêter à nouveau m'angoisse passablement, d'uatant qu'après un premier mois très difficile, il semble le supporter beaucoup mieux (nettement moins de fatigue, bien meilleur appêtit, meilleure digestion etc ...) et je ne voudrais pas voir gâcher tout ça. Alors on va bien sûr en parler avec le médecin, qui est quelqu'un vraiment à l'écoute. C'est vrai qu'en plus, on aura les résultats du scanner, et une décision sur un éventuel changement de posologie sera alors plus facile à prendre.
Bises à vous trois, ainsi qu'à Alain, Jack, et à ta maman Chanteluce, et courage
Isabelle

et moi .............alors j'ai pas droit au bisou ???

mais bien sûr que si, plein de bisous à mon petit rayon de soleil !
Isa

c'est bien la premiére fois que l'on m'imagine en rayon de soleil !!!!

j'ai plus souvent montré la lune

merci ma belle et gros encouragements à JA !!!

jour M - 13

Salut Bernard ,

un rayon de soleil, ça réchauffe le coeur, voilà pourquoi !
Sinon, bravo pour la présentation du site, , c'est kré kré chouette.
Bisous et à bientôt,

Isabelle

Jour M - 9 :heart:

En ce qui concerne José, il a pris le nexavar pendant 7 mois, mais il a soudainement perdu 6 kilos le dernier mois et était vraiment mal, il faut dire qu'avec la grande quantité de médicaments qu'il prend il y a du avoir un surdosage.
Après le nouveau scanner le 27.2 et la visite à l'igr ce jour, il commencera le SUTENT le 5 mars alors on verra comment il réagira et je le mettrai sur le forum.
L'oncologue nous a dit que en cas de difficulté à supporter le sutent, il y avait d'autres molécules.
Alors, il faut voir.
Le jour du mariage arrive bientôt, courage pour les préparations et encore de la force pour vous deux.
Annick

Bonjour Annick,
merci de ton message. Pour le mariage, ça va, on est prêts, donc pas de stress supplémentaire .
Ma seule crainte, c'est que les résultats du scanner mercredi n'aillent pas dans le bon sens, car juste 3 jours avant la fête ...
Enfin, on verra.
Puisque José commence le Sutent bientôt : pour Jean-Alain, le premier mois a vraiment été très difficile, mais maintenant (seconde session), il le supporte globalement bien, et je ne l'ai pas vu aussi en forme depuis longtemps. C'est pour cela que l'idée d'arrêter à nouveau 14 jours m'angoisse, car ça a vraiment été la galère il y a trois semaines. On va voir ce que dit le médecin.
Courage à vous deux,
Isabelle