Sutent et tremblements

Bonjour à tous,

Fred est toujours à l'état de quasi légume... d'un jour à l'autre, il s'est senti épuisé et passe ses journées au lit depuis mardi...
Nous voyons l'oncolgue lundi après-midi et je vais commencer à faire appel à vos expériences... .

Fred tremble énormément, vraiment, comme un vieillard et cela s'accentue beaucoup ; Il n'a jamais été un grand adroit mais je ne compte plus la vaisselle cassée!!

Est-ce du principalement au Sutent selon vos propres observations? ou est-ce essentiellement lié au traitement qui a suivi sa crise d'épilepsie (cortisone et anti-épileptique?) Hors ce type de cas particulier, "nos" malades sont-ils automatiquement sous cortisone en plus du sutent ou du nexavar? L'idée que je cherche à valider, pour voir avec l'oncologue, c'est que, puisque ces méta au cerveau ont disparues et qu'il n'a plus d'oedeme, on pourrait se passer de la cortisone et des antiépileptiques (et calmer ses tremblements).

Des avis, des commentaires?? Quoiqu'il en soit, merci de votre attention.

Bonjour Filouchet

Voila plusieurs mois que José tremble des mains et des jambes la nuit et il a parfois des spasmes, ce qui m'a fait peur et lui aussi.
J'en ai parlé au généraliste et une amie infirmière qui m'ont répondu que la cortisone pouvait en être la cause.
Il y a 6 semaines quand nous avons vu le Dr Escudier j'ai encore insisté et il m'a répondu la même chose, je lui ai demandé un scanner cérébral car celui de José à bientôt un an mais il a dit d'attendre.
José était sous nexavar jusqu'en janvier et maintenant sous sutent 5O depuis bientôt 2 cycles.
Il a pris de la cortise de 60 mg pendant 5 jours plusieurs fois et jamais pu descendre en dessous de 5 mg car la fievre revenait.
Il est aussi sous comprimés de morphine depuis deux à trois mois a raison de 40mg à 100mg lorsqu'il souffrait beaucoup. (sous augmentin pour 8 jours car il tousse et cela provoque de fortes douleurs).
Voila, pour l'instant on navigue avec tous ces médicaments afin qu'il en tire une meilleur qualité de vie ( il passe le scanner le 15 mai après deux cycles).
Le dernier scanner mentionnait que des côtes étaient grignotées par la maladie mais il n'était pas mis métastases, en février 2005 on lui avait retiré une métastase sur le poumon, il a commencé le nexavar en juin 06.
Il faut revoir votre oncologue ou contacter ton généraliste qui est pour nous toujours disponible pour répondre à notre angoisse.
Bon courage
Annick

Merci de tes commentaires, Annick.

Fred a baissé sa dose de cortisone mais en prend encore 20 mg par jour (Cortancyl).

Je crois avoir déjà lu un courreil de ta part qui allait dans ce sens (cortisone=tremblements) suivant les avis d'un généraliste et d'un amie infirmière. C'est ce qui me fait approfondir ce point pour en échangé avec l'oncologue lors de la prochaine visite lundi.

Si Escudier l'a confirmé, le Sutent n'est pas à l'origine de cela mais bien la cortisone... j'espère que compte tenu de la dispartition de l'oedeme et des méta au cerveau, Fred va pouvoir arréter ce traitement...

Je constate aussi que mes questions sur ces deux traitements ne sont presque rien par rapport à l'ensemble des médicanents que doit prendre José et les différents problèmes qu'il cumule.

Je te suis d'autant plus reconnaissant de prendre ce petit temps pour réagir à mes questions et mes essais de "maîtrise", au moins intellectuelle, de tous les aspects de cette cochonnerie qui nous rassemble.

Effectivement, c'est ma façon à moi, sinon de maitriser, du moins de gérer mon angoisse... ;o)

Merci, Annick, merci.

Attention Filouchet on nous a dit que la cortisone pouvait donner des tremblements mais cela peut être autre chose ? on est pas médecin et je crois qu'il faut que tu arrêtes d'essayer de comprendre car les médecins eux mêmes sont certainement parfois bien génés et nous parlent souvent au conditionnel.
Le mieux c'est de faire confiance à ton oncologue.
Annick

Comment arrêter d'essayer de comprendre? et puis-je faire confiance aux médecins en gardant les yeux fermés? Non.

Un peu vive, c'est ma première réaction à tes qques mots, Annick... mais je comprends, j'entends aussi ta prudence et je te remercie d'essayer d'instiller un peu de calme dans mon esprit ;o)

J'essaie de rester serein mais je veux aussi être un acteur aussi plein et conscient que possible pour accompagner Fred et, immense prétention, accompagner aussi les toubibs, même si c'est pour partager leurs doutes, leur incertitude et leur aide habillée, je l'entends bien, de conditionnel.

J'ai envie de hurler là, face à cet écran, mon Fred endormi à coté!!!! Pas contre toi, tu l'auras compris, Amie, mais contre cette cochonnerie qui nous fait compagnons d'infortune.

Merci à toi.

Bonjour Filouchet , bonjour Annick ,

Filouchet, désolée de voir que Fred n'est pas au mieux ( ! ) en ce moment. En ce qui concerne ta question par rapport aux tremblements / médicaments, je ne saurais te répondre, car Jean-Alain n'a pas ce problème (quelques mouvements la nuit, mais j'ai l'impression que c'est plus lié à des cauchemars).
J'aurais tendance à aller dans le même sens qu'Annick : chercher à comprendre et à savoir, oui, mais nous ne sommes pas médecins et ne pouvons non plus nous substituer à eux sans faire courir de risques à ceux que nous aimons.
Bon, voilà, j'ai l'impression de sermonner , ne m'en veux pas !

Annick, je vois que c'est dur aussi pour José en ce moment. Pour JA, ça va à peu près en ce moment (sauf la fatigue), et on va voir ce que donne le passage au Sutent en continu, mais je suis a priori plutôt confiante.
En fait, c'est difficile : un jour je vois la vie en , et le lendemain en . Le problème que nous avons tous, nous les "moitiés", du moins je crois, c'est de trop chercher à interpréter le moindre signe, ce qui finit par nous agir sur le moral et le mental.

Demain, nous partons en Bretagne pour une bonne dizaine de jours, dommage que le soleil se soit enfoui sous les nuages, mais de toutes façons, on en a besoin, car on en a un peu marre de Paris , et j'ai sérieusement besoin de décompresser, et JA de respirer du bon air, ça ne peut que faire du bien à ses pauvres poumons. J'espère que tout se passera bien ...

Beaucoup de courage à Fred et à José, et bises à vous quatre,
Isabelle

Bonjour à Tous,

Isabelle, je ne le prends pas pour un sermon ,

J'en suis qu'au début et reste assez naïf finalement sur bien des choses... et il ne s'agit surtout pas de se substituer aux médecins...

Mais voilà, il nous faut trouver notre place et je cherche la mienne... je ne veux pas me substituer, ni être dans la "méfiance" mais quand je lis les expériences passées de certains, je veux rester vigileant et pour cela essayer d'en savoir le plus possible et tenter de comprendre. Même si nous avons le privilège d'être sur Paris et prôche de l'IGR (par rapport à ceux qui ont eu les étapes de l'hôpital local ou régional pas toujours "dans le coup")

Il y a sans doute un peu d'activisme dans tout cela, à l'occasion de cette étape (IRM, bilan des premiers soins radio après le feuilleton à rebondissement que nous avons connus depuis l'ablation du rein, état nouveau et "inattendu", surprenant, de Fred qui réagissait assez bien jusqu'à présent etc...)

Trouver son positionnement dans tout cela : gérer au mieux le quotidien sans risquer de tomber dans ce quotidien et d'avoir à se reprocher ensuite un manque de vigileance ou de réactivité face à un système médical, souvent professionnel et dévoué , mais "pris" lui aussi dans son fonctionnement et pour lequel Fred est un cas de plus, un dossier à suivre...

Voilà, ne vous inquiétez pas trop de mon "agitation"

**
Dommage que vous partiez en Bretagne au moment ou le temps change et se refroidit un peu... j'espère que ce n'est que passager et que le soleil et la chaleur reviendront... je ne sais pas pour JA et José mais Fred est d'un frileux... même avec 25°, je dois tout fermer et il se couvre...

Bon séjour breton à vous deux donc. Nous avions prévu 5-6 jours à Budapest à partir du 16 mai avec un groupe d'amis mais je crois que si le dynamisme de Fred n'évolue pas, nous allons devoir rester tranquille ici...

J'ai lu le mot du p'tit père Bernard qui nous prépare une thèse sur l'effet bénéfique du vin blanc sur la résistance immunologique et, pour pouvoir travailler tranquille, va partir deux semaines au soleil...
Finalement, je vais peut-être songer à changer d'hosto car les ordonnances du Val de Grâce me paraissent assez efficaces si j'en juges son programme du week-end!! et la cure des semaines suivantes! lol

Bon, c'était un essai d'humour pour tenter de faire sourire Annick dont l'actualité est un peu dure...

Bon courage et à bientôt

Bonjour a tous,

Pour ce qui est des tremblements je confirme que la cortisone y est bien pour quelques choses.Alain a eu des trempblement dès qu'il a commencé la cortisone, et on diminué voir disparut a l'arrêt.
Filouchet je te comprend dans le faite que tu veux savoir le pourquoi du comment, j'ai été pareil et le suis encore.J'ai combattu avec Alain comme si j'avais moi-même cette s....

Je ne regrette rien de ce que j'ai dit ou fait, pour ma part je préfère en savoir trop que pas assez.Mais il ne faut pas non plus être omnubilé car sa peu devenir obsessionnel et gâcher la vie de l'autre.La ligne a franchir est fine!!
Il faut profiter de chaque jour, et ce dire que les doc dans leur infini bonté!!Tentent tout avec ce qu'ils ont.Je l'ai vu pour Alain, malgré la difficulté de son cas ils ont réaliser le maximum avec les moyens qu'ils disposaient et parfois ses moyens sont limités.

L'important est de vivre pleinement au jour le jour, mais tout en continuant ses projets d'avenir, avec Alain nous avions des projets pour cet été, et même pour notre retraite (qui est très loin pour moi!!).Je ne le regrette pas car je vais essayer réaliser ce dont on voulait les deux avec les enfants.
Je n'ai jamais cessé d'y croire et Alain n'ont plus (même si il disait qu'il avait une épée d'hamoclès au dessus de lui) sauf les derniers jours en soins palliatifs.

Il faut continuer de sortir de voir ses amis, même si parfois c'est fatiguant mais au final on y gagne en moral, en gaité et c'est ce qui est important, alors donne des vitamines a Fred et filez à Budapest.
Alain et moi on faisait de la moto, et nous avons fait des sorties de deux jours malgré sa maladie, il était fatigué le soir mais qu'est ce que c'était bon, et que de souvenir pour lui et moi.

Bises a tous et bon courage,prenez les décisions du fond de votre coeur et vous ne le regretterez pas.

hello (j'ai commencé l'anglais demain !!)

Filouchet ! la vie est trop passionnate pour se poser trop de questions dont , à l'evidence , on a pas toutes les questions !! meme nos medecins ne savent pas tout ! ca se saurait !!! le plus important c'est de continuer a vivre le plus intensement possible !! un week end comme celui que je viens de passer vaut toutes les therapies du monde !!! j'ai géré la fatigue en faisant de grosses siestes avant et je continuerai a me requinquer cette semaine mais ces deux jours m'ont fait un bien immense ! je recommande à tout le monde d'en faire autant !
au debut de la maladie je restais plus enfermé chez moi en me donnant toutes sortes de raisons pour ne pas continuer à vivre "normalement" ! depuis quelques temps j'ai pris la decision de faire comme si l'autre naze en aura marre un jour de voir le mepris avec lequel je le traite !! c'est pas gagné car il se rappelle à l'ordre au moment le plus innatendu : (exemple : un saignement de nez en plein repas de gala au casino d'Aix les Bains !!) mais c'est pas grave ! j'ai passé une soirée fantastique !!!! maintenant je vais glander toute la semaine !! comme d'ab !!!


alors si vous le pouvez allez y a Buda , en gerant bien vous passerez un sejour qui rechargeras vos batteries car on a tous besoin , que ce soit le malade mais je dirai surtout ceux qui les soutiennent et qui prennent beaucoup sur eux !!!

pour ce qui est de ma thése sur le blanc de Savoie j'ai quelques experiences a renouveller à base de travaux pratiques à faire !! aprés le chautagne , j'attaque la Roussette !!!

désolé de ne pouvoir te donner d'avis sur les tremblements mais je n'en ai qu'aprés 4 litres de blanc !!!

excusez la pagaie de ma réponse !! reste des pepins de raisins dans mon cerveau !!

Zelie je t'envoie pleins de gros poutous !! tu es notre soleil !! Merci d'etre toi !! (je pense souvent à Alain )

Merci Zélie,
Bernard a raison,tu es un véritable rayon de soleil!!
Tu as mille fois raison,quoi qu'il arrive ce qui est pris est pris!
Filouchet,partez,partez,rien de tel pour le moral.Même si Fred est fatigué ,voue êtes à l'hotel ou chez des amis ,donc il peut se reposer.;;Jack a fait des siestes toutes les AM à Disney et nous retrouvait le soir.Nous partons en Corse,en moto,pas raisonnable du tout mais nous verrons bien..Pas d'impératif,nous ferons ce que nous pourrons!!!
Jack se force le matin pour sortir du lit,c'est très dur quelquefois mais une fois en route,cela va beaucoup mieux...Sortez,voyez du monde sans parler de la maladie mais d'autres choses..;
Zélie,arrives-tu à gérer ton travail et l'entreprise?Prends soin de toi car tu dois être très occupée et si c'est bon moralement il faut te ménager tout de même.
A bientôt.
Chantal

Désolé de mon silence mais depuis mardi, je n'ai plus de connexion internet et orange n'interveindra que Mardi prochain.

Pour une fois je fais court.
Fred est entré en urgence lundi soir car il dormait 23/24 et ne mangeait quasi plus tellement fatigué. depuis il est seulement sous perfusion de sodium, cela le ratape mais on ne sait pourquoi il a chuté comme cela du jour au lendemain et en moins d'une semaine...
Effets du Sutent, efets de la baisse de cortisone et paresses de la surénale??? on ne sait.

par contre, j'avais demandé une nouvelle analyse de sang et j'aurais du insister... est-ce la cancéro qui n'a pas été attentive ou Fred qui n'a pas su lui dire son état???

C'est là qu'on voit qu'il est difficile d'être entre les deux... je 'ai pas à prendre sa place car d'ordinaire il est plutôt clair et exigeant mais cette fois, c'est moi qui aurait du prendre les rennes, le téléphone et forcer la cancéro à faire cette analyse qu'elle a spontanément souhaité quand elle a vu son état...

Voilà. j'ai apprécié votre front commun pour nous pousser au derrière et que nous allions tout de même à Budapest et cela m'a fait sourire malgré la situation. En effet, si j'ai écrit que Fred était raplapla, c'était vraiment parce qu'il était devenu un "légume" en qques jours, sans question qu'un peu de repos lui laisse deux -trois heures de mieux... alors être à l'étranger dans cet état... peu d'intérêt au contraire.

Je suis moi-même malade depuis mardi aussi... histoire d'être en phase avec mon bonhomme!!! ;o)

A plus, dès que j'auraios une liaison à domicile.

Bon courage à tous

Bonjour,

Dernières nouvelles: On va à BUDAPEST!!!

Après une semaine de perfusion de sodium, Fred est beaucoup mieux.

Après moults analyses, on ne sait ce qui c'est passé. Il a interrompu le Sutent trois jours mais le reprend dès aujourd'hui avec analyses hebdomadaires...

Il a laissé qques kilos dans ce dernier épisode mais cela va mieux. Même à l"économie (fatigue) ce séjour à Buda, avec qques amis, va nous faire du bien.

Première leçon pour moi: dès que la situation sera trop bizarre, je n'hésite plus, je l'emmène aux urgences ou à l'oncologue. Elle était un peu piteuse car j'ai réclamé un prise de sang dès mercredi soit 5 jours avant la visite et cela ne lui semblait pas nécessaire car elle n'avait pas tilté sur l'état réellement dégradé de Fred... Bon, faut qu'on trouve un mode de communcation plus efficace...

Bon à ce stade, Nous, "on se la coule douce" par rapport aux différentes nouvelles que j'ai lu :
La radiothérapie a fonctionné, plus de trace au cerveau. A part cet épisode d'épuisement, le Fred supporte pas mal le Sutent. Premier Bilan d'efficacité le 13 juin....

Donc chaque chose en son temps... il va mieux, donc on en profite!!!

Bernard, je penserai à toi en goutant les vins hongrois!

Bon courage à vous tous

voila des nouvelles qu'elles sont bonnes !!
et surtout une decision d'aller à Buda qu'elle est trés bonne !!!
pas besoin de se rendre la bas pour faire le marathon , d'ailleurs c'est pas la bonne époque !! , mais en gerant bien le sejour il ne pourra que vous etre benefique !! ne pas oublier le repos (indispensable !!)

à la maison on prepare les valises !! Dimanche on s'envole (enfin l'avion !!) vers Zarzis pour une semaine ou on va tout oublier mais alors TOUT !! (sauf de prendre les cachetons !!
pour ce qui est des vins hongrois n'oubliez pas de me ramener une petite boueile de Tokaj !!!!

http://www.budapestinfo.hu/fr/loisir/la_cuisine_hongroise__les_vins_hongrois

C'est super en voila qui vont faire les touristes.

il n'y aurait pas une petite place dans une valise, qu'importe la destination, du moment que cela change d'horizon.
vous êtes des veinards!!!Moi je regarde pour partir cet été avec mes p'tits loups 1 semaines au bord de la mer, pour changer d'air et se retrouver.Mais vu que je m'y prend tard c'est pas gagner.

Bises a tous et bonne route, repos, bonne victuailles seront vos maitre mot pour faire un joli pied de nez a la sale bête!!!

bonsoir les amis,
juste un mot en passant pour vous dire que loic commence ses seances de radiotherapie a partir de lundi prochain, on tient le bon bout !!!!
le moral est bon, nous sommes plus sereins maintenant, et puis, on a toujours foi en la recherche, alors, on fonceeeeeeeeee !!!
gros bisous a toi ma chere zelie, quel joie de te voir toujours parmi nous , tu es vraiment notre soleil a nous !!!
Merci bernard pour ton ,ca m'a fait beaucoup de bien de pouvoie parler et me liberer de quelques angoisses:rshfrsrz: ,heureusement que t'es toujours la quand j'en ai besoin .
Gros bisous a toutes et tous, et un enorme pour Bernard et Michele
a plus
valou:

Super Filouchet!!
Mais il ne va plus avoir personne sur le site si tout le monde par en même temps,à l'avenir il faudra envisager une permanence!!!
Zélie,on pense à toi.Peut être si tu viens dans le sud pourrait on se voir???
Nous sommes très exactement à Grasse,ville des parfums...
Quant à nous ,nous partons mercredi matin,embarquement au port de Nice avec la moto et 4 couples d'amis .et à nous la Corse.
A bientôt.
Chantal

heuuuuuuuuuu !!
si ce forum n'avait jamais existé ce serait le plus mieux bien du monde !!!

pour la permanence sur le forum c'est Article 22 : chacun se demerde comme il peut


Zelie je veux bien te faire une tite place dans mon sac ...........mais a coté de mes baskets tu risques gros !!!

M.chantal !!!! c'est marrant mais j'ai retrouvé des potes de Grasse (membres du Rugby Tourist de Grasse !!) lors de mon week end à Aix les Bains (on avait fait connaissance à Lille en 2004 !!! ) !!!! je te raconterais pas !! mais c'etait trés sympa !!

Laudine tu sais qu'entre nous (je parle de nous 4 !! n'y voyez rien de plus ...........inavouable !!) c'est plus de l'amour c'est de la rage........ de vaincre !!!!!!!

Bien sûr,nous aurions préféré ne jamais venir sur ce site,mais....
Alors tu ne veux pas raconter,Bernard?Des choses à cacher..;
Nous qui connaissons tout,ou presque de ton anatomie....(mi ours,mi gorille,ça dépend de ton humeur!!!).
Je vais m'informer auprès de ce club de rugby et je dirai tout tout tout!!!
Trève de plaisanterie,si tu viens vers Grasse voir tes potes,dit le....
A quand le départ Filouchet ?
en attendant je vais préparer nos affaires!
Bonne soirée à tous.
Chantal

M.Chantal le hasard fait bien les chose j'étais en ce moment même entrain de regarder les camping du côté de Grasse (le bar sur loup plus exactement) et je me disais que j'aimerai visiter ce coin.J'ai eu de très bon echo de ma grand mère qui ramenait de somptueux parfum de la bas.Alors si mes réservations sont bonnes je te tiens au courant.Cela me ferai plaisir de te rencontrer.

Merci Bernard pour la petite place, même a côté de tes baskets c'est l'intention qui compte!!!

Bises a tous

Ben dites donc, cela s'agitte drolement ici!! entre ceux qui vont décoller et ceux qui s'y préparent!

Zélie, z'éspère que tu pourras t'offrir cette parenthèse avec les enfants... sortir du quotidien, vous retrouver ensemble à partager qques jours de soleil... As-tu donner suite à l'idée de prendre un associé (si mes souvenirs sont bons) pour maintenir ta petite entreprise?

Chantal, puisque tu veux tout dire (sur les Rugbymen) et tout savoir (sur nous), nous partons demain matin et revenons lundi soit 4 jours et demi à Buda dans un petit appart loué avec des amis. Fred a encore "le cul lourd" (et l'esprit aussi un peu) mais il est bien mieux. Mes parents se promènent aussi en corse depuis trois semaines et sont trés contents du temps et de l'accueil.
Nous pensons descendre vers Marseille (UEEH, cela vous dit quelque chose?) puis Cannes en juillet avant de remonter doucement vers Paris... ce sera l'occasion de voir pas mal d'amis avec lesquels nous voyageons (bateau) et qui viennent souvent sur Paris mais que, finalement, nous voyons peu chez eux. Si cela se présente bien, je te ferai peut-être signe pour faire connaissance.

Sinon pour Fred: L'hosto veut lui poser un pack catheter... je ne suis pas trop d'accord car, hormis les prises de sang hebdomadaires, il ne devrait pas avoir d'autres perfusions ou piqures dans les veines donc je me dis que le confort que cela représente est lourdement payé par le fait d'avoir un "truc" sur la poitrine qui te rappelle bien que t'es malade... en plus ce doit être une porte d'entrée possible de cochonnerie et je me demande si cela permettrait de continuer (reprendre) notre petit programme de dynamisation aquatique en piscine. J'ai donc bien l'intention de discuter fermement cette option avec l'oncologue...
Les anciens combattants ont-ils des commentaires la-dessus?

Pensées d'encouragement vers Loic et Laudine

A bientôt

Bonsoir à tous et à toutes,
Voilà,on est près.;;Départ demain matin..
Zélie,je serai super contente de te rencontrer.Lorsque tu connaitras les dates et l'endroit ,fait nous le savoir.Nous ne sommes pas loin de Bar sur loup,5mm en voiture!Nous sommes à la campagne,mais à 1/2 heure de Nice et 5 mm de Grasse.Je me ferai un plaisir de te servir de guide et Marine aura 11 ans le 5 juillet,je crois que ton grand a le même age?
Filouchet:vous faites du bateau?Jack et moi avons eu un voilier pendant de nombreuses années(un sun légende) puis nous avons eu notre fille et de la mer à la campagne,il n'y a qu'un pas...Donc nous voici depuis dix ans sur le plancher des vaches!!!Nous avons pas mal navigué,et vécu un an sur notre bateau...Tu vois,je ne pose pas que des questions,je me raconte aussi....
Je vous souhaite à tous un bon week end (pour ceux qui font le pont)!!!
Amicalement.Chantal