De retour à Paris (hélas)

bonjour, nous sommes de retour !
Nous avons bien profité du crachin breton , mais je conseille cela à tout le monde : ça a bien boosté JA, et j'espère qu'il va rester sur la lancée .
La nouvelle posologie pour le Sutent a l'air également de mieux lui réussir, bref, c'est tout un ensemble, et à part une troisième otite qui vient de démarrer, pour l'instant je touche du bois ....
Je vois que tout n'a pas été facile, loin de là, pendant notre absence et que la logique des hauts et des bas fonctionne toujours...
Maintenant, je vais retourner au travail car ça se bouscule un peu, mais quand j'aurai un peu résorbé les choses, je prendrai plus de temps pour des contacts plus personnels.
Gros bisous à toutes et tous, à bientôt,
Isabelle

Bonjour à tous,
Nous aussi nous sommes rentrés!!!!Nous serions bien restés en Corse!
Le séjour s'est bien passé et Jack était en forme...Un peu fatigué tout de même,mais la moto y est pour quelque chose...
Nous arrivions presque par instant à oublier notre quotidien!
Maintenant retour à la réalité,attendons le RV avec le chirurgien le 4 juin.
A bientôt.
Chantal

De retour également! 5 jours ensoleillés entre Buda et Pest.
Fred a tenu le coup, à son rythme, mais a quasiment tout fait avec nous... Après cette semaine d'épuisement et ses 15 jours d'alitement, on est bien content car c'était une ré-éducation un peu radicale! Mais cela nous a changé les idées et , durant ces 4/5 jours de partage , nous avons pu avoir des échanges un peu différents avec nos copains sur la maladie et la situation de Fred.

Sinon, Budapest ne casse pas des briques... ville froide, sans âme, encore trés abîmée... par contre les différents Bains sont supers, nous en avons faits 4 (un par jour) et c'était trés "jouissif" de s'occuper de nous dans cette eau chaude!! LOL

Fred va continuer à se retaper maintenant, je l'espère! on comprendra p'têt bientôt ce qui s'est passé, Sutent en cause ou pas?

Sinon, il a exprimé son refus de la pose d'un cathéter sans réaction particulière de l'oncologue... je suis sidéré qu'on puisse envisager de poser cela, comme ça, sans véritable nécessité, avec tout ce que cela représente comme contrainte... Je vais lui dire ce que j'en pense à la prochaine visite!!! faut s'exprimer, pour soi mais aussi pour que cela serve aux suivants!

bon, y'a plus qu'à attendre le retour du Bernard!!!

Pensées vers tous les amis du Forum

bonsoir les amis,
un petit mot pour vous donner des nouvelles de Loic, il a attaqué la radiotherapie depuis hier, deux seances pour le moment et deja des effets secondaires, hier vomissements et aujourd'hui, on fait tout sortir par le bas:affraid: !!!
mais bon, c'est comme d'hab, avec le moral tout va , de plus, il dort pas mal depuis hier:sleep: ,ca lui fait du bien de toute façon !!!
Loic est toujours aussi battant et nous attendons avec impatience de pouvoir nous retrouver pour le pique nique en Juin, lorsque Bernard sera revenu, nous mettrons tout cela au point , a bon entendeur....
Nous esperons que les vacances se sont bien passées et que chacun retrouve un peu de punch, comme je vous le dis a chaque fois, ne baissons JAMAIS les bras, l'autre naze est un vicieux, mais c'est nous qui l'aurons !!!
Grosses bises a toutes et a tous et bon courage .
Valou et Loic:flower:

Bonjour ,
je commence à sortir la tête de l'eau au niveau boulot, alors j'en profite pour passer un peu plus de temps avec vous .

Chantal, j'espère que toi et Jack restez sur la lancée du séjour en Corse, pour faire face aux semaines qui viennent. Jack a raison, si la moto lui fait du bien, ce serait vraiment dommage de s'en passer, je pense au contraire qu'il faut profiter de tous les moments de bonheur ou de plaisir, ça vaut d'ailleurs même quand on est en forme, car on ne sait jamais ce qui nous attend. Alors sans être complètement fou (faut pas exagérer quand même !!!), ce serait vraiment dommage de vivre comme des bibelots.


Valou, désolée que Loïc soit sur le flanc, enfin, là, c'est le résultat qui compte (quel courage ils et elles ont, nos malades, je ne suis pas sûre que je serais aussi forte si j'étais à leur place !). Mais si le moral est là, c'est ça qui compte, car je suis sûre que ça fait au moins la moitié du boulot de guérison. Moi aussi, j'anticipe avec impatience le fait de faire connaissance le jour du pique nique. Quand Bernard va être de retour (sous quelle étonnante incarnation velue cette fois-ci ???), il va falloir s'y mettre.

Filouchet, je vois que toi et Fred en avez vues des vertes et des pas mûres ces derniers temps, et c'est bien que vous ayez pu profiter un peu des joies des thermes à Budapest . Quand je lis tes messages, et que je repense à ce que nous vivons depuis plus d'un an JA et moi, je suis stupéfaite de voir quelle capacité de récupération l'être humain peut avoir, et ça me confirme dans l'idée qu'il ne faut jamais baisser les bras. Pour le cathéter, je comprends Fred, cela dit, ma belle-soeur qui a eu un cancer du sein il y a trois ans a dû en garder un pendant quelques mois pour sa chimio, sans inconvénient majeur. Faut dire que elle aussi est une sacrée battante !
Cela dit, nous avons un médecin très à l'écoute, et qui a bien compris qu'en tant que compagne, je lui donne des infos de première main, ce qui fait qu'il est toujours en phase avec ce que vit Jean Alain et ce que je lui dis. Mais je crois que nous avons beaucoup de chance d'avoir affaire à un homme aussi bon médecin mais qui en même temps ne prend pas les choses à la manière d'un "mandarin" et qui n'hésite pas à confronter ses connaissances et ses expériences avec celles de collègues. Si tous les médecins avaient la même capacité à écouter, comprendre et la même souplesse d'esprit, je crois que les choses pourraient être plus faciles pour de nombreux patients.

Annick, un grand bonjour à toi et José, je vois que tu n'es pas venue sur le site depuis un moment, j'espère que ça va. Apparemment, José a l'air de bien supporter le Sutent, j'espère que le moral est à l'avenant !

Gros bisous à vous tous, et à bientôt,
Isabelle

Rosabelle,
Merci pour ton gentil message...
Nous essayons pour l'instant de positiver,du coup week end sympathique en perspective!!! Encore une petite semaine de tranquilité(Jack a repris le sutent dimanche,en général les effets arrivent vers le 10 ème jour).
Puis RV le 4 juin avec le chirurgien,l'opération d'après le docteur Escudier devrait être programmé au bout des 28 jours de prise + 8 jours de repos,ce qui nous emmène à la dernière semaine de Juin.
Laudine,
Je vois que pour vous ce n'est pas tout rose....Toujours la même chanson:Gardez le moral!!!Plus facile à dire qu'à faire!!!
Bon courage à vous deux,et donnez nous de vos nouvelles..
Filouchet,
Finalement le séjour à Budapest s'est plutôt bien passé?Ce qui est pris n'est plus à prendre....Telle est ma devise et tant que nos malades ont un sursaut d'énergie il faut en profiter!!
Bonsoir à tous..

Rosabelle
Contente de voir que JA a profité de son séjour et qu'il est mieux avec la nouvelle posologie, José a commence le sutent 37,5 mercredi, il diminue la cortisone suite instruction IGR, c'est curieux il a toujours envie de dormir mais les douleurs ont presque disparues. on verra la suite.

Filouchet, c'est super que Fred a pu suivre pendant les vacances car avec son séjour à l'hôpital il devait être fatigué.

M.Chantal
Profiter bien de la semaine de tranquillité avec Jack et votre fille, José avait été opéré en fév 2005 pour retirer une métastase au poumon, cela c'était bien passé et on lui avait mis de la morphine pour le soulager.

Bonjour à Laudine et Loic, courage

J'en profite pour dire un petit bonjour à Chris, Zélie et Bernard

Bonjour à vous tous et merci pour vos pensées,

José, le séjour à l'hopital lui a plutôt réussi.... il avait tellement chuté en 2/3 jours, sommeillait 22/24 et ne mangeait plus beaucoup. Mais non, non, nous ne regrettons pas le départ in-extrèmis à Budapest. Quitte à gérer le séjour à l'économie si nécessaire, il ne faut se priver d'aucun plaisir!! Le fait d'être avec trois couples d'amis a aussi eu un effet dynamisant, autant pour Fred que pour moi!!

Maintenant, il continue à se retaper et m'a "avoué" ce soir avoir compris qu'il ne devait pas forcer de trop, qu'exagérer dans ce sens était aussi négatif que de se laisser aller... Il a aussi admis que pour m'autoriser une attitude moins rigide concernant la conduite (surtout du scooter), il fallait que je sente qu'il était capable de prendre conscience de sa forme et de transmettre, sinon les rennes, du moins le... guidon!!

Par contre, il sent pour la première fois les premiers symptomes mains-pieds... encore légers... mais il stoppe son second cycle SUTENT dans cinq jours, donc j'espère que cela n'ira pas plus loin.

Chantal, la Corse est superbe, en moto cela doit être encore plus génial! je connais un peu pour y avoir trainer mes galloches tout le long du GR 20 et lors de l'ouvereture du GR transversal (de mer en mer) avec, justement une belle équipe de l'IGR... si j'avais su à cette époque... cela n'aurait rien changé!!! ;o)

Coté bateau, ou plongée, cette situation nous interdit tout projet... les projets de voyages ou équipages se montent presque six mois à l'avance... Mais je ne suis pas un cap'taine Haddock, juste un p'tit marin de plaisance qui sait être là où il faut pour les manoeuvres, tenir des bords et le bord, gérer la logistique et régaler les gourmands-gourmets... J'ai principalement navigué dans les eaux chaudes (turquie, grèce, croatie, grenadines, vierges etc...) et trés exceptionnellement en Bretagne!!

Laudine, dis à Loic que malgré l'été précose, il ne doit pas faire portes ouvertes si facilement... ta cuisine doit mériter mieux que cela et il doit en conserver un peu pour garder bonne figure pour ce pique-nique!!

Ce soir, nous sommes allés voir "chansons d'amour". Je vous le conseille: c'est un beau film sur Paris (bien que cela ne se passe pas dans les "beaux" quartiers) et un joli film sur les sentiments et l'amour.

Je vais aller rejoindre mon Loir!! Bonne nuit!

bonjour a tous,
Filouchet, pour repondre a ton interrogation, Loic est comme un certain bernard .....Il a des reserves:lol!: ,et je te promets que de toute facon, ce qu'il a perdu, il le reprendra:lol: ,il faut qu'il reste un max bien portant physiquement pour tenir, c'est aussi simple que ça, loic a toujours fonctionné de la sorte, je fais donc le necessaire pour qu'il soit au mieux de sa forme:cheers: .En ce moment, il dort beaucoup, mais les seances de radiotherapie fatiguent, et coté debordements en tous genre:affraid: , on arrive a gerer grace aux medocs du toubib.On ne s'en fait plus, tu sais, avec le temps, on sait bien qu'il y aura des hauts et des bas, on est ensemble pour la vie et on a decidé de tout bouffer et surtout de rester positif quoiqu'il arrive ...et ca marche bien !!!
Pour tous les autres j'espere que ce We se passe bien et que chacun retrouve un peu de forces.Je vous souhaite un bon Dimanche, bisous a toutes et tous, gardez le sourire, c'est important!!!
Bisous a Bernard et Michele qui si je ne me trompe pas, on dû rentrer sur le sol de france
a bientôt
valou et loic:flower:

nous revoilà !!!!!

gonflés à bloc aprés cette semaine en Tunisie !!! on se serait cru il y a 5 ans lorsque" l'autre naze" n'etait méme pas un concept !!
je me suis mis en vacances du cancer !! et cela a presque marché !!! méme pas souffert de la chaleur (enfin jusqu'aux chevilles !!) et pourtant il faisait vachement beau et chaud !! on s'est baigné dans une eau à 25° ! que du bonheur !! et pour les pieds c'est mega bon !!!
on a méme été jusqu'à faire une excursion en 4X 4 jusqu'à Tataouine (ha les cornes de gazelle !!) et Chenini !! en restant au maximum à l'ombre quand méme !! fallait pas deconner !!!
une bonne gestion de l'immodium m'a permis de vivre 5 jours sans aucun desagrement ! les deux jours suivants un peu moins mais méme la plage etait bien équipée !!!! par contre depuis le retour il semblerait que le corps se venge !!! pas grave !!!

donc voila pour les premiéres impressions !!

le temps de vous lire et je reviens ...........................................aprés avoir donné un coup de mains pour defaire les valises !!!

Ah, ah j'en étais certain!!! voici enfin un auto portrait réaliste de Bernard lorsqu'il sourit...

Le seul point commun avec les autres images retouchées, c'est qu'il a bien du poil partout!!!

Bon, j'espère que tu n ous ramène un peu de soleil tunisien, cher ami, car ici, le ciel se venge de l'été précose mais avec de l'eau trop rapide ou trop forte pour satisfaire les sols assoiffés... Par contre, les températures s'en ressentent et j'ai du rallumer le chauffage pour mon frileux qui abuse un peu de son statut de malade...

Bon retour en Ile de France