mauvais scanner

bonjour
je reviens après 3 mois .... de nouvelles têtes, de belles photos!!! c'es très convivial!

je me tourne vers vous pour retrouver un peu d'espoir.
maman (cancer rein métastasé foie et os à 2 endroits) , après un scan avec réduc des métastases du foie en avril, vient de passer un scan merc: ce n'est pas bon développement des matastases du foie! le NEXAVAR ne fait plus effet . elle a commencé le traitement début déc 2006.
ce matin ,visite au prof LINASSIER du CHU bretonneau de TOURS ( 37)
il passe la main à un prof ( elle n'a pas pu me dire son nom de l'hôpital européen POMPIDOU à paris pour suivre un nouveau médicament :RAD suivi de chiffres.
c'est maman qui m'a donné les infos par tél; elle est catastrophée, elle pleure, elle n'y croit plus.
je n'arrive pas à avoir des infos claires , préscises; maman est dépassée et submergée par la peur. elle est depuis un mois sous anti-dépresseur. mais elle a la chance d'avoir des copines géniales qqui l'entourent et l'occupent. Mais je n'habite pas tout à côté et l'appartement de mes parents est petit pour venir squatter avec deux enfants insupportables qd ils ne sont pas occupés...

j'essaie de rassurer maman et de lui dire de se battre et d'espérer en ce nouveau traitement.
je me tourne vers vous pour me rassurer , me donner des raisons d'espérer.

quelqu'un serait-il suivi à POMPIDOU parmi vous?
Avez-vs entendu parler de ce "traitement" (je vs livre peu d'infos je sais)?
merci d'être toujours là avec bon pied, bon oeil.

alexandra

Bonjour Alexandra,

C'est difficle à vivre ces moments... déstabilisants... en plus à distance, pas facile pour toi de réconforter ta maman...

Je laisse la parole aux autres, sur Pompidou (pourquoi pas l'IGR quitte à s'éloigner de Tours vers Paris?) et sur le RAD 001 (je crois). En effet, il y a quelqu'un qui l'expérimente me semble-t-il...

Laisse un peu de temps que cette personne réagisse, elle ou un de nos amis plus attentifs ou à la mémoire plus fiable que la mienne... En attendant, je vais regarder ce que nous avons "en mémoire " la-dessus, j'ai qques idées mais, souvenirs trop flous, risque d'écrire des sottises.

Bien à toi

Bon, un (gros) point pour moi, c'est Lo¨c de Valou (alias laudine) qui prend du RAD 001. Voilà ce qu'elle disait en mai:

"Les derniers exams n'etant pas tres bons , nous avons beaucoup discuté avec l'equipe medicale afin de trouver une solution pour mon ti homme, puisque le traitement sous sorafenib ne faisait plus effet, il ne pouvait etre possible de le passer sous Sutent, car c'est le même principe que le Nexavar ..;Resultat : loic commence une serie de seances de radiotherapie afin d'essayer d'enrayer la montée des metas lombaires et si possible de tuer la grosse qui se trouve sur L2;;;10 seances sont prevues, puis repos de 15 jours avant d'attaquer le nouveau protocole, loic va etre mis sous RAD 001, il va faire partie des 50 patients qui seront des testeurs pour ce medicaments utilisé jusqu"a lors en previsions des rejet de greffes du rein et du coeur...nous n'avons aucune certitude quant au bien fondé du traitement, le dr escudier nous a de plus expliqué que loic pouvait tomber dans le groupe Placebo ...bon, on espere que non, pour le reste, il sera suivi tous les 15 jours sur l'IGr pour y subir des exams, et au bout de 8 semaines, on verra si oui ou non le RAD 001 agit ...c'est un peu dur en ce moment, car nous ne savons malgré tout pas si ce nouveau protocole va marcher...d'un autre coté, si personne ne fait rien pour la recherche, on n'avancera pas dans les traitements de ce cancer ...alors ..."

Valou-Laudine viens regulièrement donc tu devrais avoir des nouvelles assez vite...

Prends garde, elle est un peu addict au reblochon et quand elle en manque, il parait qu'elle a des réactions bizarres:affraid: , il paraît... c'est Bernard qui me la confié en Off...

Allez, garde le moral, ta maman a besoin que tu sois là.

pfffffffffffff
c'est vraiment du porte nawac filouchet
ok ok, j'ai quelques petits problemes, (blonde, aimant le roblechon, hum hum ...pas de quoi fouetter un chat non ???)
Et pour les reactions bizarres, je te rassure cher Filouchet, pas besoin de grand chose pour moi pour en avoir :je suis une femme, alors ...les reactions bizarres y'en a plus d'une dans la journée (quand je pense a mon ti homme qui me supporte )
Bon, pour parler un peu plus serieusement, le RAD 001 , Loic n'a que peu d'effets secondaires maintenant, a part des maux de tête(que l'on impute au traitement,mais peut être est ce dû à moi ), quelques saignements nasaux, et puis c'est a peu pres tout.(et c'est tant mieux)

Le traitement du RAD 001 consiste non pas a étouffer les metastases en les privant de sang, mais a leur envoyer des mauvaises infos qui vont faire qu'elles se desorganiseent et s'autodetruisent en quelque sorte.
Ce traitement est evidemment encore en test, et si Loic en a bénéficié c'est parce qu'il ne repondait plus aux antiangiogeniques (Nexavar et Sutent).
Voila pour la petite histoire de mon homme, nous souhaitons tous bien sûr que ce traitement fonctionne, mais on nous a parlé aussi de l'Avastin couplé à un autre medicament dont j'ai oublié le nom(je demanderais a B Escudier lundi prochain )
J'espere que tout ira mieux pour vous toutes et tous, je suis toujours là pour repondre lorsque je le peux, a vos questions, et suis toujours prête a aider ceux qui en ont besoin .
Je vous embrasse bien fort, bisous mon ti Bernard, t'as vu, fait beau et chaud, enfin !!!!!!Bisous a toi Filouchet et aussi a Fred, bises a tous les autres.
Valou et Loic

salut a toi Alex 86,


j'ai laissé un message un peu plus haut, mais je veux aussi que tu te rassures et que tu puisses rassurer ta maman quant au RAD 001.
Ce protocole est mis en place sur la base de 50 patients en France (365 dans le monde), afin de tester cette mollecule plus que prometteuse.En effet, les essais pratiqués sur les souris ont donné des résultats super encourageants.
De plus, ne baissons pas les bras, c'est ma devise, rien n'est désespéré Alex, tu dois y croire pour que ta maman y croit aussi, c'est important!!!
Te dire aussi que malgré la gravité de son état, Loic va bien, les effets secondaires sont bien moindres par rapport au Nexavar et Sutent.Il va bien, et même si nous ne savons pas de quoi sera fait l'avenir, nous y croyons tous les deux tres fort, nous y croirons toujours de toute façon, ce crabe a beau être fort, il ne nous aura pas!!!!
Alors rassures ta maman, dis lui plutôt que c'est une chance pour elle de tester ce medicament, car elle gagne du temps sur la maladie, elle va aussi beneficier du meilleur en matiere de traitement, puisqu'elle ne repond plus aux antigiogeniques, c'est une chance pour elle, dis lui et redis lui !!!
Je t'embrasse et vous souhaite beaucoup de bonnes choses, du courage et aussi de l'espoir
et ne crois pas ce que t'as dit Filouchet (enfin, pas tout..... )
a plus tard
Valou

Pour répondre à la question de Valou l'Avastin est associé à l'Interferon. C'est une des nouvelles associations prometteuses paraît-il. Mon chirurgien m'en a parlé puisque pour moi le Sutent ne fonctionne pas non, métastases étendues en 6 mois au rein restant, suspicion sur le foie et deux polypes malins enlevés il y a 3 semaines. Voilà pour ma petite participation à ce sujet avant de partir en vacances.

Je vous lirai tous avec beaucoup de plaisir à mon retour et testerai l'avastin dans un premier temps ou peut-être les 2 associés.

A bientôt. Cathy

Pour répondre à Valou et à Cathy

J'ai lu que Loic supportait bien le traitement et j'espère pour vous deux qu'il pourra en sortir que du bien du RAD001, de plus à chacun de vos messages, je voudrais puiser votre force car on sent votre courage.

En ce qui concerne l'avastin, lorsque j'ai demandé à l'igr ce qui se passerait au cas ou José ne répondrait pas au sutent, il a répondu qu'il ne fallait pas baisser les bras car on pourrait envisager cette nouvelle molécule très prometteuse (seule ou avec l'interféron nouvelle génération) alors Cathy essayer de garder le moral et batter vous car vous avec je crois deux petits enfants et vous êtes jeunes.

bonjour à tous

merci pour vos nombreux messages.
ils m'ont réconfortée.
je n'avais jms lu d'infos sur cenouveau médicament.

j'ai aussi été étonnée que maman soit dirigée vers POMPIDOU et non vers IGR.le professeur linassier a dit que c'était équivalent à l'IGR;il faut pê répartir les patientssur plusieurs sites.
elle va dsleservicedu prof OUDARD ;celui-ci étant en vacances, elleverra qqn d'autre.
valou, ton mari suit depuis plusieurs semaines ce nouveau traitement; cela me rassure d'apprendre qu'il supporte bien rad001 et cela meredonne espoir.
ce qui m'inquiète, comme toi d'ailleurs, c'est le groupe placebo. Quel est lemédicament qui est donné ds ce groupe placebo????? nexavar?je suppose que lacomparaison se fait avec un autremédicament.

qd saurez-vs ds quel groupe a été placé LoÏc?

je medemande si maman participera au mêmeprotocole?
je suppose.
en tout le prof LINASIEr de toursn'a pas parlé de groupe PLAcebo,c'est sans doute à paris que l'on explique les détails.

valou, j'admire ta force , ton courage, ta capacité à espérer.Merci d'avoir pris du temps pour expliquer et me rassurer

maman a rendez-vous le25 juillet.
a bientôt
alexandra
alexandra

coucou alex86,

en ce qui concerne le protocole RAd 001, ce test est pratiqué à l'echelle mondiale sur 365 patients repartis dans divers pays, et 50 patients en France.
Pour ce qui est du groupe Placebo, il te faut comprendre que les patients qui auront le placebo ne recoivent aucun medicament, ce qu'ils prennent est l'equivalent d'un morceau de sucre en gros ...1 patient sur 3 recevra le placebo. Ceci etant dit, même si cela nous parait cruel, il est indispensable que le placebo entre en scene dans un test a cette echelle, car sinon, il n'y aura aucune comparaison possible pour donner la mesure positive de la mollecule RAD 001.A chaque fois qu'un test de medicament est fait, il y a toujours un groupe qui ne recoit que le placebo, ce groupe etant determiné totalement au hasard afin de pratiquer l'equité des chances .
Cependant, dans le cas du RAD 001, on connait certains effets secondaires qui permettent tres rapidement de savoir (sans une certitude a 100%) si oui ou non le patient recoit la mollecule .
Mais en plus, les controles effectués tous les 15 jours par prise de sang permettent aussi de se faire une idée puisque le RAD 001 altere quelque peu les plaquettes ainsi que les defenses immunitaires du patient(d'ou les saignements nasaux).Enfin, un scanner est effectué 2 mois apres la premiere prise du medicament et permet de voir s'il y a eu un effet sur les metastases du partient.
En cas de doute, l'oncologue de ta maman peut demander a tout moment durant le traitement de faire lever l'aveugle (c'est a dire de demander si oui ou non elle a la mollecule)
donc, pas de panique Alex 86, il faut toujours positiver, rappelles toi bien cela !!!!

Pour en terminer avec le RAD 001, il faut aussi que tu saches que toutes les informations relatives aux prises de sang sont envoyées a Londres, afin d'être traitées sur la même machine pour tous les patients du protocole, et que concernant les scanners, ta maman sera amenée a passer les siens sur l'IGR, qui centralise et renvoie tous les dossiers en Belgique ou les resultats seront traiTés.
Cette étude etant tres importante pour la suite des traitements a envisager pour le cancer du rein, il ne faut jamais oublier que les malades qui ont accepté ce protocole testent une mollecule d'avenir, en effet, elle a donné d'excellents resultats sur les souris, et en tres peu de temps surtout.
Bien sur, nous ne parlons pas de traitement pour guerir le cancer du rein, mais la recherche avance a tres grands pas, il faut faire confiance a tous ces hommes qui font qu'un jour le cancer du rein ne sera plus qu'une maladie chronique que l'on pourra soigner ..alors, à nous de soutenir a fond tous les patients qui ont accepté de jouer le jeu en toute connaissance de cause, car je te rappelles que tous ont signé un accord et ont chez eux un document relatif a leur acceptation, ainsi que tous les elements concernant ledit protocole.
Demande le a ta maman et lis le, tout y est expliqué tres en detail, y compris les effets secondaires et la marche a suivre.De plus, ta maman recevra un papier hyper important qui est en fait une liste de medicaments a remettre a son medecin traitant afin que celui ci ne lui donne aucun des medicaments cités dans la liste, car ils ont un effet sur le RAD 001.
Voila ma belle tout ce que je pouvais te dire concernant le traitement, mais ne t'inquiete pas trop non plus, continues de soutenir ta maman de toutes tes forces, tu sais, plus on fait comprendre a ceux que nous aimons que nous les aimons, et plus ils se battent, souvent sans s'en rendrent compte ...le MORAL est le plus important, il conditionne toutes les marches a gravir dans cette maladie.Les marches sont hautes mais pas insurmontables, le chemin est long aussi mais pas de panique, tu trouveras ici ecoute et comprehension afin d'avoir la pêche pour ta maman....
Grosses bises a toi et a bientôt
Valou

Merci Valou pour ces explications nettes sur une situation (l'expérimentation) pas simple à concevoir et à vivre. Tes propos clairs ont quelque chose de rassurant.
Merci Valou.
Je crois que je vais me mettre au roblochon... pas pour les nichons mais, ça m'a l'air de rendre drôlement futé... même les blondes...!

Bonne semaine à Loic et toi

Alexandra, tu dois garder et entretenir ton moral, lucide et réaliste mais positive, le meilleur moyen d'être, au mieux, à coté de ta maman.
Pas toujours facile, mais tu peux venir partager ta fatigue, ta déprime, tes coups de gueule mais aussi tes joies avec nous... on te cajolera le plus possible si nécessaire mais on parle vrai ici et on saura même te bousculer aussi , comme doivent le faire de vrais amis.

nickel chrome Valou !! comme d'ab !!

c'est pas comme la filoche on comprend rien a ce qu'il raconte !! il veut devenir blonde à forte poitrine ????? enfin c'est son choix !!!

mais méme en mangeant du reblochon a chaque repas je doute qu'il y arrive !!!

wharffffffffffffffffffffff !!!!!
salut Filouchet, si tu veux quelques lecons pour comprendre les blondes, facile !!!! :
une blonde n'a qu'un seul neurone, elle se doit donc de savoir le faire travailler correctement , pas d'affolement, une seule chose à la fois, et surtout, savoir ménager son neurone, tres tres important, sinon, risque de surchauffe:affraid: (et comme la blonde ne possede qu'un seul neurone .....)
En ce qui concerne le Reblochon, bon, ok, ca va pas te faire pousser les nichons, desolée!!!mais qu'est ce que c'est bon:lol!: (surotut sur des pommes de terre cuites au barbecue ....n'est ce pas Bernard ???)
Bon, enfin bref, bouffons la vie tant qu'on le peut et surtout gardons notre bonne humeur, ca fait un bien fou de se marrer un bon coup !!!

pour faire plus serieux (car parfois cela m'arrive, mais pas trop non mlus, rapport a mon neurone, ok ???), nous revenons de l'IGR, prise de sang au programme, pour Loic les resultats visibles sur l'IGR montrent une grosse baisse des plaquettes, ce qui tendrait a conforter B Escudier dans le fait que Loic a la mollecule du RAD 001 et pas le placebo, .*
Pour le reste, ca va a peu pres, hormis les gros maux de tete et les toilettes que mon homme recommence a squatter(je vais aller m'acheter un pot de chambre si ca continue ), voila les nouvelles qui sont bonnes et nous permettent de garder la pêche !!!!
je vous fais a tous de grosses bises, a bientôt, et Filouchet, pas le peine d'essayer, c'est tout un art d'être une blonde:lol!:
Bisous at gardez le moral, la vie est belle !!!
Valou:flower:

Valou,

Merci, suis rassuré car j'aime le reblochon et je ne tiens pas particulèirement aux nichons que d'autres portent sans doute beaucoup mieux que je ne le ferai!

Par contre, j'ai un atout pour mieux comprendre les blondes...

Non, non pas celui auquel Bernard doit penser fortement en lisant ces lignes... ...

Je n'ai qu'un seul neurone moi-même! Par contre, des problèmes pour l'activer et qu'en j'y arrive, les résultats ne sont pas parfaits et dans les normes , mais, bon, les normes sont censées être seulement un point de référence, non? et, quelque soit le domaine, ce point reste souvent trés virtuel face à la réalité :

Sinon, même si ces études en double aveugle sont indispensables, je suis trés heureux de cette forte probabilité que Loïc ne soit pas dans le groupe placebo, bonheur facile à partager car c'est:
1- une bonne chose pour lui
2- une bonne chose pour nous tous.
Donc surveille bien ton malade préféré et... notre cobaye préféré!!!

Cette possibilité (et ses conséquences) vaut bien l'achat de WC chimiques pour éviter les conflits conjuguaux, non? .

Ancien adepte des vide-greniers, j'ai une petite collection de pots de chambre mais ces pièces historiques sont techniquement dépassées, même pour une blonde...

Pensées amusées à vous tous

filouchet ,

s'il est une chose dont je ne pourrais me passer dans la vie, c'est le rire ...
Mais ce que je prefere par dessus tout, c'est l'auto derision, et quand je vois que tu pratiques toit aussi cette discipline au combien amusante, je me dis qu'au fond, le forum ne sert pas qu'a echanger sur la maladie, mais bel et bien a rassembler des êtres qui ne se connaissent pas et qui ont tous la même envie debordante de prendre la vie a bras le corps !!!!
ça fait tellement de bien de pouvoir s'eclater quand même, enfin, je devrais dire de s'eclater tout court.car maladie ou pas, nous sommes sur cette jolie Terre pour faire de nos vie si possible de belles choses, pour graver des souvenirs avec ceux que nous aimons, et laisser trace de nous pour ceux qui resteront....Continues donc de nous faire rire, moi,je suis addict !!!!!
Bisous
Valou

J'ai passé un bon moment à vous lire,Laudine,Filouchet et une petite intervention de Bernard!!!
Merci pour votre humour qui fait toujours du bien quand on en manque un peu soi-même!
Pourtant globalement tout va plutôt bien,Jack se remet, bien qu'il ne reste pas tranquille,il est venu avec moi à la montagne pour récupérer notre fille qui rentrait de son stage de ski et a fait 2 heures de voiture(pas très sérieux 15 jours après une opération et aujourd'hui il a fait la vidange de la voiture!!!!!!!
Résultat,ce soir il n'en peut plus.....Mais ça fait 17 ans que je le connais et ce n'est pas maintenant qu'il va changer.
Bonne soirée à tous.
Chantal

Chantal,

Dans l'idée, les projections que je me fais de toi, j'imagine pas que tu aies peu d'humour... pas possible!!! alors ne sois pas décevante, STP!

Tu en manques peut-être un peu en ce moment?... comme tout, y'a des jours avec et sans!

Bon, deux heures de voiture et la vidange... il a encore des choses à se prouver ton "Jack la dynamite"?

Bon, c'est à lui de voir, il doit être du genre de Fred (j'fais ce que je veux... tant que j'peux) mais mieux vaut "gérer" son énergie... dis lui que c'est comme un moteur, une bonne mécanique, si tu pousses trop les régimes cela n'est pas bon! D'autant que, mise à part l'Aut'Naze, après 17 ans et magré le joli sourire de son épouse, il a forcément plus les mêmes reprises!!!

Trêve de sottises. Si nos babillages t'ont fait sourire, voire rire, j'en suis vachement content . D'ailleurs, moi aussi, les "bavardages" de Valou ou les commentaires plus "laconiques" mais si pleins de sens de Bernard me font bien rire . On est là aussi pour ça, être "sérieux" sans se prendre au sérieux.

Ton petit mot y participe en nous confortant dans nos échanges "légers".
Pour cela aussi, tu mérites nos remerciements.
D'ailleurs, remercions-nous tous, on l'a bien mérité!

(promis, je n'ai ni bu ni fumé! LOL)

Fil

chantal,

vu le joli sourire que tu affiches et les yeux petillants que tu possedes, je doute de ton manque d'humour ....
en tout cas, tu sais bien comment nous sommes, impossible de resister a l'envie de rire au moins une fois par jour...faut s'y faire:lol!: , mais la bonne humeur quotidienne est aussi là pour porter les autres lorsque cela ne va pas fort ..ton homme se bat comme un beau diable, continue de le soutenir, on on est la pour te rattraper si tu te casses la margoulette !!!
Bonne soirée a toutes et tous
Valou:flower:

bonsoir à tous

vous êtes de sacrés bout-en -train!!!!

c'est à cela que l'on sent votre force.
valou, valérie, merci pour toutes tes explications détaillées. Maman n'a reçu aucun détail sur ce qui allait se passer pour elle. Elle est convaincue qu'elle va recevoir un nouveau médicament.

elle habite tours et le prof LINASSIER qui s'occupe d'elle l'envoie, je te rappelle à l'hop POMPIDOU et non à l'IGR car les RDV sont plus rapides à obtenir selon le prof LINASSIER ( c'est cequ'il a dit à mes parents)
Elle attend un questionnaire de la part du service d'oncologie de POMPIDOU.
j'espre qu'elle n'aura pas à aller à la fois à l'IGR et à pOMpidou; cela me semble un peu rude pour qqn de malade qui vient de province de surcroît!!
Ns serons fixés a semaine prochaine.


je trouve assez terrible de participer à ce genre de protocole. Je suis contente d'apprendre que ton mari est vraisemblablement ds le bon groupe. Le professeur demandera-t-il confirmation rapidement ? ou bien tant que ça marche, on continue le traitement en aveugle??

vraiment, je n'arrive pas à être positive et je suis convaincue qu'elle recevra le placebo et que ce sera la cata.
(je sais , ja sais , il faut POSITIVER mais bon il se fait tard, je m'inquiète, je suis un peu fatiguée... excusez-moi)

Tous ces trajets pour ce traitement m'inquiètent car maman se fatigue très vite et les heures t'attentent sont épuisantes pour les malades.




j'accompagnerai mes parents le merc 25 /7 pour rencontrer un médecin du service du prof OURARD (ou qqch comme ça). histoire d'entendre directement les explications. j'appréhende beaucoup les réactions de maman et les miennes!!

encore mille fois merci pour vos explications et votre bonne humeur à tous.
je file me coucher!!!!!
alexandra