lys do sous Sutent

Bonjour à tous,
ouff, j'ai eu du mal à entrer sur le forum mais je suis contente d'y être car j'y trouve un tas d'infos utiles. Je suis là à cause de métastases pancréatiques du cancer du rein, je vais bientôt entamer ma 2ème cycle de Sutent. Y a-t-il d'autres membres ici avec ce même prob ?? Le rein malade a été enlevé il y a 15ans mais a laisser des traces qui se manifestent à présent. Le début du traitement était un peu compliqué mais en lisant quelques topics de ce forum j'ai cru comprendre que les choses se simplifie fur et à mesure que les cycles passent.

Merci pour ce forum util et sympa. 

bonjour lys do ;

je te souhaite la bienvenue parmi nous sur ce forum qui je l'espère répondra a tes interrogations.
moi en ce qui me concerne j'ai pris du SUTENT pendant 6 mois environ , avec aucun effet secondaires , mais la molécule ne fonctionnant pas sur l'ensemble des ganglions infectés , je suis passé L AFFINITOR 10 mg qui m'a donné des aphtes plein la bouche donc on est passé a 5 mg et tout vas bien !!
pour le sport je pratique depuis 4 a 6 heures de vtt par semaine et tout fonctionne comme avant !!
la seule chose que l'on s'aperçois c'est que chaque personne est différente et réagi différemment aux diverses traitements.
le principale est de trouver la molécule adapté a chacun ..


a bientôt

david

bonjour et merci Snoop.
tout le monde est en vacances ici on dirait.....c'est bon signe !!!!  

Oui je sais que chaque personne réagit différemment aux traitements. Je meurts d'envie de faire de la plongée mais avec des plaquettes à seulement 51000 + anticoagulant j'ai les veines du nez fragiles. Déjà la semaine dernière j'ai du me rendre aux urgences pour une hémorragie nasal incontrôlable. Alors faire de la plongée dans ces conditions ne me semble pas une bonne idée. Pourtant mon onco ne s'inquiète pas, pour lui je peut tout faire  

bonjour lys do

je pratiquai également la plongée en club avant ; mais aujourd'hui mon cancérologue m'interdit ce sport car risqué ! il faut être a cent pour cent de ses moyens , et le faite d’être sous médicaments modifie les résultats sanguins.

fait du palme masque tuba c'est pas mal aussi ; enfin tout dépend de l'endroit de plongée.

amicalement

david

Bonjour,

Meta sur le pancréas, Oui j'ai eu.
Par contre à l'époque pas de traitement et donc opération.
DPC (le terme médical) on enlève un bout de pancréas et hop plus rien (meta).
Opération longue, mais pas de pb après la vie continue comme avant
tout cela pour dire que effectivement le traitement maintenant en 1° ligne cela est bien et sachant qu'il reste l'opération, donc encore plein de chemin à faire

bonjour et merci ladefence, pour cette réponse rassurante.
C'était il y a combien de temps pour toi ?
Mon prob c'est que actuellement la pancréas est inopérable (thrombose splénique).
La chirurgie était effectivement le 1è choix pour l'oncologue mais le chirurgien à refusé car la situation actuelle semble trop risquée.
De toute façon si chirurgie ça sera l'ablation complète car j'ai 4 métastases (16mm,7mm et 2 petites).
J'ai appris qu'après l'ablation complète on deviens diabétique.
Arfff, si ce n'est que ça  

Donc c'est Sutent pendant 6 mois et après.......suspense!

Bonjour LYS DO
Après l'ablation du rein droit (2001) je suis sous SUTENT depuis 6 ans et 7 mois.
Les métastases sont apparues fin 2006.
Bien sur que chaque personne ne réagit pas de la même façon.
Il faut garder l'espoir.
COURAGE.
GERARD

Me concernant cela fait maintenant plusieurs années en Août 2004.

moi j'avais 3 meta mais uniquement sur la tête du pancréas.
La chirurgie a enlevé 1/3 du pancréas.

Le pancréas a 2 fonctions
Générer des sucs pancréatique afin de dissoudre la graisse dans les aliments lors du passage de ceux ci
Régulation du l'insuline pour le diabète.
La génération de l'insuline se fait dans la Queue du Pancréas.
Me concernant comme la Queue existe toujours, l'insuline est ok et donc pas Diabétique depuis 2004 (j’espère que cela va durer).

Pour toi cela dépend de l'emplacement des metas.

Dans tous les cas tu as intérêt a voir un chirurgien Top car les opérations sur le Pancreas ne sont pas forcement courante. Je ne sais pas qui tu as consulté.

Profite de la pluie ce WE

merci papounet, pas de souci, je garde tout l'espoire. comme tout le monde je me poses des questions et j'angoisse de temps en temps mais je suis très bien entourée. en plus dans le sud c'est plus façile de garder le moral.  

@ ladefense:
les metas sont sur le corps et la queue. l'ensemble fait 16cm. je dois reconnaître que je ne sais pas la taille réelle du pancréas mais 16cm me semble énorme.
je suis suivie à Val d'Aurelle à Montpellier et le chirurgien est le Pr St Aubert. Il a excellente réputation.

et pour la pluie......je ne sais pas de quoi tu parles    

J'ai été courir ce matin pour la première fois depuis un mois et je me suis franchement éclatée !!!

Bonjour lys do

si le sutent fait son boulot, et il le fait chez plusieurs d'entre-nous (4 ans 4 mois pour moi), la méta pour réduire et laisser envisager l'opération.
la gestion des effets secondaire sera très personnelle car comme cela a été dit, nous ne sommes pas deux à réagir parreil. n"hésites pas a venir demander nos astuces.

bonsoir,

 


malheureusement je ne peux rien te dire sur le sutent, maman l'a pris 4 ou 6 mois, mais suis il y a pas de renseignements à glaner partout sur le forum, alors bonne lecture  

amicalement

fabienne  

Bonsoir quelqu'un a t 'il des nouvelles de lys do et de la défense concernant les métas rénales sur le pancréas? ?
Merci d'avance.

Lys Do ne s'est pas connectée depuis un bon moment,
j'ai retrouvé ce fil de discussion qu'elle avait crée

https://nexavar.1fr1.net/t842-metastases-renales-sur-le-pancreas

Oui merci j'avais relu son fil mais j'aurais aimé dialoguer avec elle! !!

vous pouvez éventuellement tenter de la contacter par message privé de ce forum, elle recevra une alerte du forum à son mail d'inscription, si celui-ci est toujours valide et si elle n'as pas désactivé cette option.

J'y ai pensé mais comment faire? ?

Vous aller sur un de ces message sur le forum, en dessous du texte de l'un des ses message il y a une zone avec diverse icone dont au moins "profil" et "mp", il faut cliquer sur "mp".
on peut voir éventuellement email
c'est le cas pour elle, la différence est importe car c'est non pas une allerte qu'elle recevra mais directement le message.

c'et pareil pour tout les pseudo

Merci pour l'information. ? J'ai réussi à lui envoyé un message en MP
à bientôt

Bonsoir Leatitia, je suis la. En effet ca fais un bail que je ne suis plus venue ici. J'avais change d'ordi et ne trouvais plus le site.
J'ESPERE QUE TOUT LE MONDE VA BIEN ICI. Moi je vais de mieux en mieux. Je suis en récession totale et ne m'en plaint pas. Je souhaite a tous la meme reusite et le repos qui va avec. Grosses bises a tous.

Leati, je t'envoi un mail car ici je ne peux plus ouvrir toutes les rubriques. A+

Voila une bien bonne nouvelle


(normalement les rubriques devrait s'ouvrir comme avant)