effets secondaires du nexavar

nouvel essai

bonjour
depuis plusieurs mois , je surfe sur le net à la recheche d'info sur le cancer du rein
j'ai l'adsl, enfin et je peux donc plus facilement échanger.
alors voilà maman a 60 ans et 6 mois
4 sept détection d' un cancer du rein métastasé sur le foie et à 2 endroits sur les os (côte et omoplate)
20 sept ablation du rein (du côté de son foie)
Nov traitement sous sutent
maison s'est peu à peu affaiblie jusqu'à son hospitalisation et l'arrêt du traitement. Pb hépathique elle s'empoisonnait
reprise d'une vie normale
12 déc traitement nexavar
1 er janv : apparition de "bobos" aux pieds et aux mains de plus en plus invalidantes (impossible de plier les doigts , de marcher correctemt)
19 janv visite au chu arrêt du traitement pour 15 j
3 fév reprise dutraitement
12 fév réapparition des douleurs aux pieds et douleurs nocturnes aux chevilles et aux genoux
elle accumule les effets secondaires.


[b]j'aurais aimé des informations sur les effets secondaires auxquels vous avez été les uns et les autres confrontés.
connaître les traitements crèmes , trucs astuces[/b]
son noncologue semble n'avoir jms vu de manifestations aussi virulentes sur les pieds et les mains.cela lui a fait des zones de peau dure (indescriptible , surtout que je n'ai vu que l'apparition et l'état "presque guéri")



maman habite tours (37)et moi à poitiers(86) près du futuroscope(!) maman a été anéantie par l'annonce de son cancer . ne fume pas , ne boit pas , mince , dynamique par contre assez déprimée par des pbs conjugaux (dsons ainsi pour faire simple)
qd je me suis documentée, qd elle a été hosppitalisée, j'ai cru que tout serai très vite perdu
après et maintenant je veux espérer une longue lutte; mais les effets secondaires me semblent très impotants chez maman
elle ne comprend pas les aspects tech de la maladie et elle n'est pas informée par son onclogue car maman ne pose pas de question.
j'aimerais l'accompagner mais je ne suis pas prête à poser devant elle mes questions! et puis je crois que les rréponses ne feraient qu"augmenter mon angoisse, mon pessimisme
j'espère trouver auprès de vous tous, un soutien, des conseils, des explications.
j'étais uenpetite souris à l'affût d'infos, je vais tâcher d'être plus ds l'échange.
j'admire votre enthousiasme, bonne humeur, courage face à la maladie.
moi, je la vis de loin mais c'est la vie de ma mère. je n'imaginais pas qu'elle puisse être en danger. mes grands parents sont encore en vie à plus de 90 ans!
ah au fait moi c'est alexandra , j'ai 35 ans je suis prof et j'ai deux enfants!

cordialement
alexnadra

Bonjour Alexandra,
désolée pour ta maman, mais maintenant, il faut faire face, pour pouvoir l'aider. Je sais, ça a l'air facile à dire, mais finalement, c'est ce que nous faisons tous sur ce site, et je peux te dire que c'est super important :
1 - pour tenir le choc
2 - pour aider ceux que nous aimons qui sont en train de souffrir à cause de cette saloperie;
(Je mets 1 et 2, mais il n'y a pas d'ordre de hiérarchisation !).
Je comprends que tu ne veuilles pas poser trop de questions à l'oncologue devant ta maman, mais rien ne t'empêche de lui demander RV seule, ou de lui téléphoner (s'il se fait prier, essaie d'insister).
Pour ce qui est des effets secondaires, aussi bien pour le Nexavar que pour le Sutent, ils sont variés, sévères et plus ou moins cumulatifs (syndrôme pieds-mains, plaies dans la bouche, diarrhées, nauséees, fatigue, perte de cheveux, etc ...). Mon compagnon a expérimenté les deux, donc j'ai une sorte de "catalogue". Ils sont plus ou moins intenses selon les personnes, mais globalement semblent aller en diminuant avec le temps : les cehuveux repoussent, les plaies aux mains/ pieds/visage s'atténuent, voire disparaissent. Après ça, chacun est différent.
Alors il faudrait que tu essaies de sortir de ta peau de petite souris, si tu le peux, pour te renseigner auorès de son médecin, et ainsi pouvoir lui expliquer les choses, et pouvoir la RASSURER : ce n'est pas parce que l'on ne demande rien qu'on ne crève pas de trouille !!!
Après, quand ça va pas, tu nous envoie des messages, et on sera là aussi pour te remonter le moral.
Tu vas peut-être me trouver un peu dure, mais ta maman a sûrement besoin de toi en ce moment. Alors, nous, les proches des malades, il faut qu'on sache se mettre un peu en arrière -plan pour apporter la dose d'amour et d'écoute qui fait aussi partie du traitement.
Courage
Isabelle

pas mieux !!!

elle est dure la Isa belle !!!! mais c'est tellement vrai !!!


sinon ;

pour le popo : voir avec medecin traitant ( pour ma part c'est du Questran et ça marche !)
pour les pieds : voir le medecin traitant (le mien m'a dirigé sur une charmante podologue et ce fut trés efficace !
pour les mains ; voir le medecin traitant (moi c'est créme Dexeryl)
pour les cheveux ; heuu chez les hommes c'est moins grave !!!! ça repousse l
pour le moral ; la famille , les amis (ceux qui sont restés !! )France 5 l'aprés midi (pour se changer les idées les emmissions de voyages c'est génial !!) le chocolat .........et les amis du Forum !

Bonjour Alexandra
Que dire de plus que Rosabelle et Bernard, sinon confirmer que les effets secondaires, très pénibles, quasi insupportables pour ma mère au départ sont devenus plus acceptables avec le temps.
Je veux te dire aussi que le forum est une source très précieuse de renseignements et de réconfort.
Pour ma part je n'ai éludé aucune question chez l'oncologue devant ma mère.
Nous nous battons au quotidien, non pas pour sa survie, ni pour qu'elle aille un peu mieux, mais pour qu'elle reprenne une vie normale le plus rapidement possible. Pour le moment les résultats nous récompensent de nos efforts, même si ce n'est pas facile tous les jours.
Je te souhaite bonne chance.
Amicalement

Bonjour Alexandra

Début août 2006, prise de nexavar (4 comprimés puis 2 comprimés) et à nouveau 4 comprimés depuis 3 mois.
Bien sur, beaucoup d'effets secondaires, langue, syndrome pieds mains, diarrées résolus avec questran, oreille mais plus ou moins importants selon l'avancement.
Au niveau de l'appétit ou du gout, c'était fluctuant et dans les six premiers mois il n'a perdu que un kilo.
Ce dernier mois, il n'a plus eu fain du tout et on lui a ajouté des médicaments pour la douleur (au total pratiquement 18 comprimés par jour), bilan moins 5 kilos en 4 semaines.
Suite à la visite à l'igr cette semaine, arrêt total du traitement pour 3 semaines, scanner et un nouveau médicament mais peut être pas le sutent?
L'oncologue nous a dit qu'il ne faut pas baisser les bras il y a d'autres médicaments ciblées récents .
Garde courage pour ta maman, tant que le moral sera haut, cela aidera pour supporter les effets secondaires.
C'est pas toujours facile mais quand je lis tous les messages, l'humour de Bernard, la petite famille de Loic et Laudine, Zélie, Rosabelle, Chris et d'autres personnes, cela me pousse à réagir positivement.
Annick

merci à tous pour vos réponses,
certes je connaissais la liste des effets secondaires, j'avais prévenu maman acheter une crème à l'aloé vera dont j'avais lu les vertus ici ou bien sur e santé ou doctissimo je ne sais plus.

le problème est que la seule réponse de l'oncologue est dexéryl et ensuite ce fut l'arrêt du traitement!!!

l'oncologue dit ne jamais avoir vu de telles réactions sur les mains et les pieds!!!! ila parlé de rougeurs et démangeaisons.

que disent vos oncologues à propos de ce syndrôme mains pieds????
avez-vous eu de telles croûtes "dures" sur les mains?
papa a pris une photo mais il ne me l'a pas envoyée...

bon pour l'heure, ce sont des douleurs articulaires qui sont nouvelles??? qui en a eu? maman a un médoc plus puissant que le doliprane mais elle ne m'a pas donné le nom ds son message

quel est le discours , l'attitude de vos oncologues fce à ces effets secondaires????? ( qd ils deviennent très invalidants et pê dangereux)



ne croyez pas que j'ai baissé les bras!
j'ai peur de la perdre, c'est tout
je sais qu'elle a sûrement des questions à poser mais elle pensait avoir un cancer du foie maintenant que son foie atteint a été enlevé!!!!!
j'ai dû lui expliquer.... elle a même demandé pourquoi elle n'avait pas de chimio à l'oncologue . Il a été évasif, m' a-t-elle dit. c'est moi qui lui ai expliqué !!!!
je crains que l'oncologue voit ma mère comme spychiquement fragile, ce qu'elle était au tout début car elle était sous le choc et ne voulait pas se battre!! mais elle apprend à vivre avec et elle commence à comprendre que ce n'est que le début!!!
bon pour ce soir , ce sera tout!
si j'arrive à avoir la photo des mains de maman, qqn sera-t-il intéressé pour une comparaison???

bonsoir et encore merci

alexandra

Bonjour alexandra

Comme tout le monde te l'a déjà dit les effets secondaires sont plus ou moins intenses selon les personnes.Quand Alain a été sous Nexavar,lui aussi à eu un gros effet au niveau de la peau genre urticaire géant sur le visage, les mains les jambes, il avait de la crème et un cachet anti...je ne sais plus quoi.Le doc avait diminué la dose et les choses s'était passé d'elles même.
Maintenant huit mois sous Sutent et les effets secondaires se sont amoindries, plus de crevasses aux mains, ni douleurs.Un peu le nez qui saigne parfois.
Mais hélas pour nous ses traitements ne marche pas sur Alain, il fait partie de ceux qui n'y répondent pas!!

Annick pourras tu me dire quand tu seras quel est ce nouveau traitement hors sutent que ton doc te parle .merci.

Voila pour Alex il faut beaucoup de tenacité pour accompagné nos proches malade, leur montrer que l'on se bat avec eux coute que coute.rester positif, (c'est pas toujours facile tous les jours!!!)Mais parler avec son entourage, se lacher fait du bien parfois.

Bon courage pour la suite

Zélie

José passe son troisième scanner après 7 mois de nexavar et 3 semaines sans rien le 27 février.
Nous allons à l'igr le 5 ou 6 mars, en fonction du résultat du scanner et de l'état général l'oncologue décidera quel traitement (José à cru entendre AVASTIN ?) et effectivement j'ai vu qu'au forum on l'a mentionné mais je ne sais si il y a eu beaucoup de renseignements et Laudine nous a communiqué un site.
J'ai beaucoup lu sur avastin, on s'en sert pour plusieurs cancers et commence sur le cancer du rein métastasé.
Pour l'instant José est très fatigué mais il reprend goût pour la nourriture et j'espère qu'il récupérera du poid avant le 6 mars.
Bon courage

nous avons rendez vous nous le 05 mars avec le dr escudier pour loic, alors nous nous verrons peut etre Jose !!!
En ce qui concerne L'avastin, Bernard a rajouté un article, mais il y en a pas mal qui parlent de ce nouveau medicament(avec le Torisel, essentiellement utilisé pour les metas hepatiques)
Voila, sinon, si quelqu'un a des nouvelles de Jean, dites le nous, car nous n'arretons pas de laisser des messsages sur le portable et pas de reponse, avis aux copains copines si vous avez des infos !!!
Gros bisous a toutes et a tous
Valou et Loic

bonjour à tous

bien sûr qu'il faut soutenir nos malades.
je lis que pour bcp vous êtes suivi par le prof Escudier, est-ce que vous êtes de région parisienne ou bien avez-vous été dirigé vers son centre par votre oncologue
maman est suivi à tours (37) par le prof lesassier ou qqch de ce genre (j'oublie toujours son nom) maman l'a vu le 19 janvier et ne le revoie qu'en avril juste après avoir passé son scanner ( ce sera le 1 er depuis le début du traitement ).
peut-on penser que la qualité des soins est la même??? faut-il à tout prix monter à paris???
a ceux qui sont allés au "colloque " début fév, a-t-il été question d'un réseau entre les professeurs pour échanger leurs expériences???????ne pas avoir un scanner plus tôt l'avait déçue , inquiétée mais je me dis qu'il vaut mieux ne pas savoir tout de suite pour garder espoir et , pour elle , garder le moral.

je suis désolée , Zélie , que le traitement ne fasse pas effet. que dit l'oncologue à ce sujet? quel est sa stratégie?

j'ai lu qqs nom de médocs torisel et avastin. je vais me documenter .
bon courage à tous
alexandra

bonjour
je sais que l'IGR travaille en réseau avec des hôpitaux de province. Ils peuvent même consulter sur dossier pour donner un avis clinique voir superviser à distance un protocole de soins. (C'est une amie qui me l'a dit pour sa mère atteinte d'un cancer du sein).
Il ne faut pas hésiter à prendre l'initiative d'un petit coup de fil. L'accueil est toujours extra.
C'est toujours rassurant d'avoir deux avis.
Pour notre part, ce n'est pas notre premier oncolologue qui nous a conseillé l'IGR. On a fait lesdémarches seuls, notamment avec l'aide bienveillante de quelques "surfeur" du site. On ne regrette pas! Il faut parfois se prendre en main et malheureusement dans ces cas là, ce n'est pas la personne "malade" qui peut prendre cette décission, alors c'est à l'entourage de prendre les choses en main. Ce qui n'est pas facile! Grosse bise. Chris

merci chris pour ces informations.
le problème, me semble-t-il est que le choix au niveau des traitements semble assez limité pour un cancer du rein.
maman et "sous" naxavar. que faire de plus?

pour les effets secondaires au niveau de la peau des mains et des pieds, j'ai le sentiment que personne sur le site n'a eu une prescription d'une crème ou d'un médicament qui les empêche.

mon souci était de savoir si les traitements n'allaient pas évoluer vers un coktail de médocs.

je crois qu'en fait je voudrais être sûre que maman soit soignée par un oncologue compétent en matière de cancer du rein.

le prof escudier ne fait pas de miracle, je le sais bien. mais pê que le fait de voir bcp de malades permet d'avoir une meilleure compréhension et gestion des effets secondaires.
c'est, finalement , pour cela que je m'interroge.
mais maman ne sera pas prête à faire cette démarche de si tôt!
on verra en avril après le scanner
il se fait un peu tard, j'ai encore du travail
bonsoir
alexandra