Doit-il prendre le Sutent?

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'en ai parcouru une bonne partie cette nuit.
Mon mari de 32 ans est atteint d'un cancer du rein; malheureusement, les médecins n'ont pas pu classifier le type (cellules claires ou autres,...) et nous disent qu'il a un cancer du rein très rare, c'est tout.
Il a subi une ablation du rein gauche il y a 6 mois. 2 mois après, à peine remis de son opération, violentes douleurs au dos; nous avons passé un mois à faire des allers retours dans la plupart des urgences de notre région; personne ne sait ce qu'il a.
Début novembre, il commence à avoir des fourmis dans les jambes et le lendemain, beaucoup de mal à marcher; IRM de la moelle épinière: tumeur autour de la moelle épinière; compression médullaire donc opération en urgence une heure plus tard.
Il a encore du mal à marcher et a toujours très mal sous l'aisselle droite, on ne sait pas pourquoi; il est donc sous morphine avec tous les effets indésirables (notemment la constipation).
La chirurgie a enlevé une partie de la tumeur et la radiothérapie devait enlever le reste. Il a terminé la radiothérapie la semaine dernière; les examens sont ok sauf l'irm de la moelle: on voit une masse; l'oncologue pense qu'il s'agit d'un oedeme causé par la radiothérapie mais il n'est pas sur. Il pense tout de meme qu'il en reste encore autour de la moelle. Prochain IRM dans un mois.

Entre temps, il nous a prescrit du sutent; j'ai lu tous les effets indésirables de ce médicament; et parmi les personnes présentes sur ce forum, beaucoup nous ont quitté et... j'ai tellement peur...

Nous sommes suivis par une naturopathe qui préconise de faire la cure de Breuss en attendant le prochain IRM et si pas d'amélioration, on commence le Sutent.

J'ai peur que l'on suive ses conseils et que finalement, la tumeur repousse; j'ai peur de commencer le Sutent et que finalement, il nous quitte dans quelques mois en ayant soufferts; j'ai peur de le voir partir; nous avons 3 enfants dont une petite de 2 mois :-(

Y a-t-il des personnes qui ont pris le Sutent et qui s'en sortent?

Merci de m'avoir lu; le fait d'avoir écrit m'a fait du bien

Bonjour Espoir32
Vous passez par des moments très douloureux, et bon nombres des membres de ce forum sont capables de vous comprendre pour vivre la même situation.
En ce qui me concerne j'ai été opéré 8 fois d'une tumeur au rein gauche, métastasée au rein droit, au poumon gauche, à l'épaule, à l'abdomen,aux cervicales, et à la hanche gauche. Outre les opérations j'ai subi également une radiothérapie, et ça fait 12 ans que ça dure.
J'ai pris du Nexavar, puis du Sutent et enfin du Votrient.
Chaque malade réagi différemment aux traitements, mais en ce qui vous concerne vous pouvez faire confiance au Sutent qui donne de bons résultats. Il faut savoir que lorsque un médicament perd de son efficacité, les oncologues ont à leur disposition un panel d'autres médicaments qui donnent eux aussi de bons résultats.
La vie est injuste, la maladie aussi jeune est encore plus injuste, mais vous n'avez pas d'autres choix que d'accepter. Accepter la maladie c'est se placer dans de bonnes dispositions pour supporter les soins et leurs effets secondaires, et donc de pouvoir prétendre à une amélioration certaine de son état de santé.
Amicalement
Joël

Merci infiniment pour votre réponse.

waw je suis impressionnée par votre parcours; d'autant que vous semblez avoir un bon moral; c'est primordial et cela fait du bien de vous lire! Pour ma part, je fais de mon mieux pour soutenir mon mari mais lui a du mal à voir la réalité en face; puis qu'il se remet bien de son opération, il n'a pas trop envie de se sentir faible ) cause d'un eventuel traitement...

La situation a évoluée depuis mon premier message: l'oncologue nous a contacté pour nous dire qu'il a réussi à classifier la tumeur; donc comme prévu, c'est un cancer du rein très rare et d'apres lui, mon mari serait le premier cas diagnostiqué en France. Il nous presse de commencer le sutent et nous dit que si le sutent ne fonctionne pas, il y a d'autres traitements...
Donc mon mari va commencer demain...

Merci encore pour votre réponse; je désespérais d'en avoir une

Surtout n'hésitez pas à passer par ce forum si des questions vous taraudent. Je ne suis pas l'oncologue et je n'ai pas l'intention de le remplacer, mais compte-tenu de ma longue longue expérience je pourrai peut-être vous apporter des conseils.
Malgré cette saloperie qui vous barre la route d'un grand bonheur en famille, je ne doute pas que vous trouverez la force de le franchir. Je vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'années.
L'espoir fait vivre, ne le perdez jamais !

Bonjour espoir32.
Désolé de ne pas vous avoir répondu (lu) avant. J'était en cure de sutent (37.5 mg deux semaine sur trois) là c'est la pause.

le sutent peut marché, il fonctionne avec moi. rein droit enlevé en 2004 j'ai commencé le sutent en 2009 pendant 5 ans, arret de deux ans suite à radiothérapie stéréotaxique, puis reprise du sutent l'été dernier. Dernier scanner mi décembre avec l'gère diminution des métas (poumon et cote).

l'objectif du sutent (et médicament du même genre ) est de stoppé l'évolution, dons si au prochain scaner de votre mari il y a stabilisation c'est bien. l'effet du médicament va dépendre de beaucoup de chose, comme par exemple l'agressivité de la tumeur (se développe t elle rapidement ou lentement), mais dans le cas de votre mari, la rareté du cancer est une inconnue que nous, malade, ne pouvons estimer. Par contre les médecins saurons s'entourer, y compris à l'étranger, pour proposer tel traitement plustôt qu'un autre.

Pour les effets secondaires, là aussi c'est complêtement différent d'une personne à l'autre, et cela peut aussi varier d'une cure à l'autre. c'est un traitement lourd, donc il y en aura. Il faut absolument les signaler, il existe de traitements pour beaucoup.
Puisque vous voyez un naturopathe évitez absolument le jus de pamplemousse et le millepertuis (l'un concentre le sutent l'autre le dilue trop). Je suis très réservé sur le type de traitement " cure de Breusse" s'il est avéré qu'une alimentation saine diminue les risques de cancer il en est tout autre de la guérison. si votre mari a envie, faites la cure, mais attention à toute les arnaques sur le sujet. (j'ai eu droit à la soi disante amie qui allait me guérir en enlevant le mal et tout les effet secondaire de moi juste en me tenant une main... c'est ma mère qui c'est fait eue).

Une part de la survie dépend de la volonté de se battre, car c'est un véritable combat qu'il faut mener. Le sutent est une arme dans ce combat, votre mari aura besoin d'alliés, il en a déja déjà une avec vous.

François