Sutent 50

Bonjour à tous
Je prend depuis 15jours sutent 50, cela se passe assez bien jusqu a maintenant. J ai des douleurs à l estomac, enfin je pense que c est l estomac. Depuis ce matin je suis bien juste allongé des que je suis assise c est douloureux. Cela est il arrivé à l un d entre vous? Je vous mon urologue mardi soir, pour un premier bilan de traitement à 15 jours. En espérant que d ici la les douleurs se soient calmées. Merci d avance pour votre réponse. Delphine

Bonjour Delphine.
Il est possible que les maux d'estomac viennent de ton traitement, il y a un excellent médicament pour soulager la douleur : Oméprazole
Le Sutent est un médicament efficace, mais il peut être pour certaines personnes difficiles à supporter. Ce qu'il faut savoir c'est que les effets secondaires aussi agressifs soient-ils prouvent que le médicament est actif. Il est important d'être dans l'acceptation, plutôt que de s'apitoyer sur son sort. Il existe plusieurs types de chimio par voie orale concernant le cancer du rein. Nexavar, Sutent, Votrient, Afinitor, Tivo 3 en cours d'essais thérapeutiques et l'immunothérapie.
J'ai personnellement participé à l'étude du Nexavar en 2004 en tant que ''cobaye'' et c'est ce qui m'a sauvé la vie. J'avais un cancer du rein très avancé et métastasé à plusieurs endroits. Depuis lors je suis passé par le Sutent que je connais bien donc (n'hésite pas à me poser des questions à ce sujet), et par le Votrient. 12 ans et 7 mois donc que je me bats contre la maladie.
D'après ce que j'ai compris, tu a été opéré, mais tu n'as pas de métastases : C'est une très bonne chose.
Que l'oncologue te donne Sutent à titre préventif en est une autre.
Je ne veux pas de dire que tu es la bienvenue parmi nous, car tu t'en serais bien passé, mais encore une fois je suis là parmi les plus anciens, et donc avec pas mal d'expériences et de reculs, pour t'apporter sinon un soulagement, du moins un peu de réconfort.
Amicalement
Joël

PS) Les effets secondaires sont très très différents d'une personne à l'autre. Il y a même des malades qui doivent renoncer au protocole. N'essaie pas de faire une comparaison entre toi et d'autres patients, suis ton propre chemin et n'oublie pas que le soutien de ta famille vaut de l'or.

Bonjour Joël
Merci beaucoup pour votre réponse.
Je me sens tellement seule fasse à tous cela.
N arrivant pas à avoir mon urologue, j ai ete au urgence de la clinique ou j ai été opéré, c est bien l estomac, j ai de l inipomp à prendre tout les espoirs en espérant que cela se passe. Mais je suis encore en phase ou tout les petits effets me font peur. Je prend le traitement depuis 15 jours et il faut que j accepte ne pas être malade mais que le médicament va me rendre malade.. et ça c est assez compliqué, c est un travail personnel. Pour ce qui est du soutient de la famille, avec 2 bb de 2 et 3 ans je me refuse de parler de cela tout les jours, je veux vivre comme tout le monde. (Avec juste quelque contrainte) mais je ne veux pas que mes enfants me voient toujours comme la maman malade que j étais il y a 3 mois à vomir 3 fois par jours.
Savez vous si le sutent augmente les protéines c réactive? J ai fais 2 prises de sang et celle ci a encore augmentée.
Merci beaucoup d avoir pris le temps de me répondre.
Delphine

deux semaines est une période délicate, c'est celles ou apparaissent les effets secondaires le plus souvent (au cours de la 2e semaine)
l'estomac c'est pour probablement tout le monde, d'autant que pour atténuer ces effets secondaires nous sommes amenés à prendre d'autre médicament.

Désormais dans le centre ou je suis soigné l'ordonance Sutent est systématiquement accompagnée d'autres médicaments à prendre si besoin, dont l'oméprazole qui va surtout réduire les reflux gastro oesophagiens et leurs acidité, en période de prise, selon les cycles, j'ai des douleurs à l'estomac, après le repas du soir qui s'en vont dès que vais aux toilettes. Probablement rien de comparable. Sutent agit différemment d'une personne à l'autre, et même d'un cycle à l'autre.

j'ai cru comprendre que c'est l'urologue qui a prescrit Sutent 50 mg (probablement par cycle 4/6 soit 4 semaines de prise puis deux semaines de pause qui est le protocole de base), normal c'est lui qui assure le suivit de la néphrectomie sans métastase, peut être pourriez vous vous envisager une consultation avec un oncologue qui connaissent bien ce type de médicament.
Un scanner de controle a dû être programmé, si il est bon, le dosage pourra être changé, à titre d'exemple je suis à 37.5 mg deux semaine sur trois (même à 0 car je bénéficie actuellement de deux mois de pause). vous avez le sutent en prévention (motivée par l'agressivité du cancer) donc si rien n'apparait il est raisonnable de penser que la dose diminuera.
N'hésitez pas à poser toutes les questions nécessaires aux médecins

Bonjour et merci pour votre réponse.
Je suis effectivement en cycle 4 semaines et 2 semaines de pause.
C est mon urologue qui me prescrit cela car il a été un des principaux urologue à participer à une étude cette année pour la mise en place d un traitement sutent en prévention. ( il apparaît d après l étude qu avec un traitement sutent en 50 sur 1 an, chez les patients non métastasés, repousserait la recidive a 2-3 ans de plus, pour les patients a fort risque, cette étude ne sera mise en place qu à partir de 2018 au USA puis en Europe) donc je suis bien partie pour 1 an. J ai un scanner de contrôle le 7 août.
Mon urologue m a augmenté la dose du médicament pour l estomac, et la ca va beaucoup mieux. Maintenant je serais des les premier signes je prendrais le médicament.

C'est bien alors, l'urologue connait très bien le sujet. Le traitement est lourd mais beaucoup d'effets secondaires sont gérables.
Comme Chrijo nous le rappelle il est est important d'être dans l'acceptation, je pense que quand nous avons franchi cette étape nous sommes bien mieux armés.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
J'ai eu un cancer du rein en 2012. On m'a enlevé le rein gauche.
Tout allait bien jusqu'à ce que le cancer récidive en 2016.
Je commence le sutent 50mg. J'ai terminé le 1er cycle (en fait, je suis dans ma période "sans"). Je vais entamer le 2ème cycle le 19 janvier.
Après ces 2 cycles, je passerai un scanner (en février) pour voir où en sont mes métastases...
Je voudrais savoir, si l'on poursuit le sutent 50mg, chaque combien environ on passe un scanner. Tous les 2 cycles?
Je vous remercie pour vos réponses.

Bonjour Jyma et bienvenue sur ce forum

Il n'y a pas de période prédéterminée, maintenant c'est le médecin qui a prescrit le sutent qui déterminera les dates des scanner. Auparavant c'est généralement l'urologue qui qui a effectué l'opération.
Après une néphrectomie (ablation d'un rein) non suivie d'un traitement l'on passe généralement à un scanner tous les 6 mois. le Chirurgien qui m'a opéré m'expliquait qu'en faite les échelonnement de scanner dépendait de l'optimisme ou du pessimisme du médecin, un inquièt fera tous les 3 moins un optimiste tous les 6 mois ou 1 an.

A la suite d'un récidive c'est un peut le même principe sauf au tout début, en effet le médecin va dans un premier cher à savoir si le sutent a un effet et va prescrire à un scanner à 3 mois (2 cycles 4/6; 4 semaine de sutent + deux semaines de pause) ce qui est votre cas. ce n'est qu'ensuite, qu'il déterminera le prochain, en fonction des résultats.
Ensuite si les métastases se stabilisent ou régressent les scanner seront espacés, mais ce sera le plus souvent entre 3 et six mois.
Mais il y a plein d'autres élment que le médecin prendra en compte, localisation, taille, effet du sutent, effets secondaire, agrissivité de la tumeur...

Si vous le souhaitez vous pouvez ouvrir un sujet pour vous

Amicalement
François

Bonjour Franois et merci pour ta réponse.

Effectivement, depuis 2012, date de l'ablation du rein, j'étais suivie tous les 6 mois.

En fait, je travaille en Guyane, mais je me fais suivre à Montpellier.
Quand l'urologue a détecté les métastases, il m'a envoyée chez un oncologue qui a décidé de me mettre sous sutent 50mg.
Je dois rester en métropole le temps de la mise en place du traitement pour voir si je le supporte et s'il agit efficacement sur moi, ce que je saurai en février...
Si le traitement est efficace et sans trop d'effets secondaires, je pourrai repartir travailler en Guyane, sinon, on verra...

Je vois sur le forum que, selon les personnes, les cycles peuvent se suivre sans se ressembler...
Je n'ai pas eu d'effets secondaires au cours du 1er cycle, sinon des désagréments très très supportables (des bleus sur les jambes, quelques brûlures d'estomac qui n'ont même pas nécessité de prise de médicament, saignement des gencives, en gros c'est tout!)
Y a-t-il des personnes qui n'ont eu que de légers effets secondaires pendant tout le temps du traitement ou dois-je quand même m'attendre forcément à des effets secondaires plus intenses?

Je suis ravie d'avoir découvert ce forum. J'avais voulu m'inscrire sur artur-rein mais mon inscription n'a jamais abouti...

Bonjour Jyma
Bienvenue partis nous.
Comme toi je suis traitée par Sutent pour métastase aux poumons. Cela fait 6 mois que je le prend et j ai mon premier bilan mardi 16 avec un scanner. Pour ce qui est de mon cas les effets sont différents chaque mois. Au début je supportais très bien les cycles 4 semaines et 2 semaines de pause. Mais plus les cycles avançaient et moins je supportais je suis donc passé à 2 semaines et 1 semaine de pause. Pour les effets, ils augmentaient avec les cycles, le plus dur pour moi reste les vomissements plusieurs fois par jour dès la deuxième semaine. Si tu as besoin d astuce ou de conseil ou juste de parler. Hésite pas.
Biz

cela arrive en effet que certains aient que très peu d'effets secondaires pendant le traitement, il y a un exemple sur le forum, dont nous n'avons plus de nouvelle depuis un moment mais pour qui cela se passait bien. De plus, en fonction de l'évolution, le traitement peut être baisser et le rythme adapter, il y a de fortes probabilité que je me retrouve à 37.5 mg de sutent 2 semaines sur 3, comme j'avais avant mon précédant arrêt.
En début de traitement le protocole de base est de 50 mg 4 semaines sur 6.

Fanois
Vous êtes il arrive de faire des pauses de Sutent? Quand votre dose était diminué c était parce que vous supportiez plus le 50? Je perd du poids à chaque cycle et je vomis beaucoup.. j espère que je pourrais trouver une solution avec mon urologue.
J ai mon scanner mardi au bout de 6 mois, j espère avoir une diminution des métastases, j appréhende beaucoup ce premier check-up... j espère vraiment une bonne nouvelle .

je termine une pause de six mois, c'était ma 3e longue pause, la plus longue, la 1re, a duré presque 2 ans.
J'ai très mal supporté le début du traitement, notamment au niveau des pieds mais comme le sutent fonctionnait j'ai insisté jusqu'à ce que le ganglion que j'avais disparaisse, ensuite le sutent a été baissé puis supprimé.
Depuis que je suis suivit à Dijon (après que ce se soit mal passé avec la seconde oncologue) ils ont le soucis de ménager les patients, c'est pour ça que j'ai eu de la radiothérapie stéréotaxique, avec le but de suspendre le sutent, ce qui donc arrivé deux fois.

Par contre je ne perd pas de poids, loin de là, au début du sutent j'étais vers 82 kg, aujourd'hui c'est 108 ! j'ai gonflé au début car à cause des pieds je ne marchais pratiquement plus et j'ai un peu tendance à me venger sur la nourriture.

Bonjour Jyma,
Comme toi je suis suivie à Montpellier. Tu es suivie oû et par qui si c'est pas trop indiscret ?

Le scanner de ce jour à donné quoi ?
Chez moi c'est des métastases pancréatiques. Après une opération en 2014 je n'avais plus pris le Sutent mais là j'ai du reprendre depuis une semaine. Nous sommes donc un peu dans le même bateau....mais pas pour aller en Guyane malheursement

Bonjour lys do,

On est effectivement dans le même bateau...

J'ai été opérée par M. Robert à la Peyronie en 2012. Il m'a envoyée à Saint-Eloi suite à la découverte de mes métastases aux poumons et sur la paroi thoracique. Je suis suivie par Mme Topart. Et toi où et par qui es tu suivie?

Pour l'instant, je n'ai fait qu'un cycle de sutent 50mg. Ce vendredi, je commence le 2ème cycle. Je ne passerai le scanner que mi-février.

Quand as-tu commencé à prendre le sutent suite à ton opération? Pendant combien de temps l'as tu pris? As tu eu des effets secondaires?
Tu reprends du 50mg ou moins?

Bouh, on s'en pose, des questions...

Et Barbabulle, c'est pas aujourd'hui que tu devais passer ton scanner?

Et alors???

Nous avons la même oncologue, Dr Topart. C'est bon t'es dans de bonnes mains avec elle.
On va pouvoir s'arranger pour se rencontrer dans la salle d'attente. Mon prochain rdv avec elle le 13/02.

En fait j'étais suivie à Val d'Aurel avant et un autre oncologue mais ça ne se passait pas bien. J'ai alors décidé de changer et une amie qui travaille dans la recherche médicale m'a conseiller Mme.Topart. J'ai tout de suite eu un très bon feeling avec elle.

Je te mets le lien ci-dessous pour l'historique. Je suis flemmarde pour tout réécrire  

https://nexavar.1fr1.net/t842-metastases-renales-sur-le-pancreas

La ça fait une semaine que j'ai recommencé le Sutent à 50mg. J'ai quelques effets secondaires mais c'est supportable. Il faut attendre pour voir si à la fin du cycle ça se complique ou non. A suivre ........
La première fois en 2013 c'était très compliqué au début. Puis j'ai été opérée en 2014. Depuis je n'avais plus pris du Sutent jusqu'à la semaine dernière donc.

Coucou
J ai passé mon scanner matin.. les nouvelles ne sont pas super.
Nouveau métastases et certains déjà présent ont grossi. J ai aussi une grosseur au niveau de mon rein gauche qui a été enlevé.
J ai vu mon urologue, je passe un scanner thoracique avec injection pour voir la tête de la grosseur et un irm cérébral. J arrête le sutent.. je ne répond pas du tout au traitement.. cela faisait 6 mois que je le prenais. Je passe en immunothérapie, qui d après mon urologue est efficace pour les métastases au poumon. J ai rendez vous avec l oncologie référent le 30 janvier, j en serais plus après. Ce matin n a pas été facile mais j ai 35 ans et je ne compte pas baisser les bras. 😊

Bonjour,

Lys do, j'ai rendez-vous avec Mme Topart le 06 février.
Oui ça serait bien de se rencontrer avant que je reparte en Guyane.

Barbabulle, tu as raison, il ne faut jamais baisser les bras! Je te souhaite bon courage ainsi qu'à tout le monde, ici sur le forum.

A bientôt

Bonjour,

Franois, j'ai relu les posts antérieurs; tu dis que ta plus longue pause après le sutent a été de presque 2 ans.
Tu faisais des contrôles (scanners) chaque combien?

Bonne journée

Bonjour,
les derniers scanners (de la longue pauses) étaient à 6 mois d'écart, j'ai arrêté le sutent à cause de la radiothérapie (le sutent gêne beaucoup pour la cicatrisation) j'avais déjà un scanner de prévu environ 2 mois après sans reprendre le sutent afin de vérifier si rien de bouge, comme tout était ok les scanners suivant ont été à 6 mois jusqu'à ce qu'une nouvelle méta apparaisse sur une côte

Barbabullle a écrit:

Coucou
J ai passé mon scanner matin.. les nouvelles ne sont pas super.
Nouveau métastases et certains déjà présent ont grossi. J ai aussi une grosseur au niveau de mon rein gauche qui a été enlevé.
J ai vu mon urologue, je passe un scanner thoracique avec injection pour voir la tête de la grosseur et un irm cérébral. J arrête le sutent.. je ne répond pas du tout au traitement.. cela faisait 6 mois que je le prenais. Je passe en immunothérapie, qui d après mon urologue est efficace pour les métastases au poumon. J ai rendez vous avec l oncologie référent le 30 janvier, j en serais plus après. Ce matin n a pas été facile mais j ai 35 ans et je ne compte pas baisser les bras. 😊

bonjour Delphine,
je suis triste d'apprendre que tes métastases ne résolvent pas mais il faut tenir bon...il y a tjs de l'espoir c'est certain.
Avec quel service d'oncologie as-tu rendez vous?
il est vrai que l'immunotherapie semble avoir de bons effets sur le cancer du rein.

De mon coté, nous revoyons gimel mi fevrier avec les resultats de scanner et irm.

je t'embrasse Delphine.A bientôt.
ps: c'est bien Delphine ton prenom au moins?

Jyma a écrit:

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
J'ai eu un cancer du rein en 2012. On m'a enlevé le rein gauche.
Tout allait bien jusqu'à ce que le cancer récidive en 2016.
Je commence le sutent 50mg. J'ai terminé le 1er cycle (en fait, je suis dans ma période "sans"). Je vais entamer le 2ème cycle le 19 janvier.
Après ces 2 cycles, je passerai un scanner (en février) pour voir où en sont mes métastases...
Je voudrais savoir, si l'on poursuit le sutent 50mg, chaque combien environ on passe un scanner. Tous les 2 cycles?
Je vous remercie pour vos réponses.

Bienvenu sur le forum Jyma.
Même si une rencontre ailleurs aurait été mieux, tu trouveras ici du réconfort, des infos et de l'espoir...

A bientôt

Bonjour laeti,

C'est sûr, j'aurais préféré qu'on se rencontre ailleurs...

En tout cas, je suis ravie d'avoir découvert ce forum

laeti a écrit:

Barbabullle a écrit:

Coucou
J ai passé mon scanner matin.. les nouvelles ne sont pas super.
Nouveau métastases et certains déjà présent ont grossi. J ai aussi une grosseur au niveau de mon rein gauche qui a été enlevé.
J ai vu mon urologue, je passe un scanner thoracique avec injection pour voir la tête de la grosseur et un irm cérébral. J arrête le sutent.. je ne répond pas du tout au traitement.. cela faisait 6 mois que je le prenais. Je passe en immunothérapie, qui d après mon urologue est efficace pour les métastases au poumon. J ai rendez vous avec l oncologie référent le 30 janvier, j en serais plus après. Ce matin n a pas été facile mais j ai 35 ans et je ne compte pas baisser les bras. 😊

bonjour Delphine,
je suis triste d'apprendre que tes métastases ne résolvent pas mais il faut tenir bon...il y a tjs de l'espoir c'est certain.
Avec quel service d'oncologie as-tu rendez vous?
il est vrai que l'immunotherapie semble avoir de bons effets sur le cancer du rein.

De mon coté, nous revoyons gimel mi fevrier avec les resultats de scanner et irm.

je t'embrasse Delphine.A bientôt.
ps: c'est bien Delphine ton prenom au moins?

Coucou Laeti je m'inquiétais de pas avoir de nouvelle.
J'espère que IRM sera bon, pour ta maman, c'est pour voir si sa tumeur à disparu?

Oui mon prénom est bien Delphine

LE docteur Gimel m'a pris rendez vous avec le Docteur Vieillot Sabine à la Clinique Saint Pierre, là ou se trouve le centre d'oncologie. C'est elle qui mettra en place le protocole pour l'immunotherapie mais le Gimel continuera de me suivre avec les rendez vous et les scanner de controle.
Il me reste mon Scanner jeudi pour voir si ce n'est pas une tumeur qui grossi là ou mon rein a été enlevé. En Espérant que non.

Sinon, je revis depuis que j'ai arreté le Sutent, .. je ne suis pas du tout malade sans traitement.. On continue notre vie, on ouvre notre seconde boutique de fleur ce week end si tout va bien. (La première est à St Estève et celle ci sera à Perpignan.. pas loin de la Clinique Saint Pierre d'ailleurs)

Je t'embrasse et courage à toi et ta maman