Métastases au poumon et emboli pulmonaire

Bonsoir à tous

Je viens échanger un peu avec vous.
Ce matin lors du scanner de contrôle pendant la phase de pause de sutent 50 de mon premier cycle, des nodules ont été découverts , 2 poumons gauches et 2 droits. Et j ai la chance d avoir des caillots dans les artères donc embolie pulmonaire. Je suis donc hospitalisé en urgence et allité pendant 48h. Le médecin me dit que cela viendrait de ma pathologie cancer du rein. Je vois mon urologue à la fin du mois. Savez vous si le sutent peut être en cause? Je dois commencer mon second cycle samedi, mon urologue est en congés j espère pouvoir le joindre avant. Je n arrive pas à me rendre compte que j ai déjà des métastases, 4 mois apres l ablation de mon rein, je voyais un peu d espoir dans ce traitement préventif qui va devenir un traitement nécessaire je pense.. j ai du mal à réaliser. Je souffre plus du bouleversement que ces hospitalisation génèrent comme soucis avec mes 2 petits garçons et notre commerce.. j ai l impression de foutre notre vie en l air alors que je n ai que 35 ans. Désolé de déverser mes états d âme ici. Merci. Delphine

Bonsoir Delphine, je m'apprêtais à prendre des nouvelles de toi justement. J'espère que quelqu'un qui est sous sutent pourra te répondre !!!...tout va rentrer dans l'ordre j'en suis convaincue! !!
Ton urologue n'a pas quelqu'un qui le remplace durant ses vacances. ??
Courage Delphine ça va aller. .je pense bien à toi.

Merci beaucoup laeti pour ton message. J ai eu un message de sa secrétaire je dois stopper mon traitement jusqu a mon rendez vous du 28 août.. je sais pas si les métastases vont beaucoupb grandir pendant ces 3 semaines.. cela me fait peur d être dans l inconnue totale. A l hôpital personne se prononce, la réponse des médecins il faut voir avec le Docteur Gimel.. j ai l impression que mon avenir est accroché à ce docteur.. il faut que je profite de mes 3 semaines et que j arrivé à ne pas penser à cela tout les jours. J ai mes bb qui sont en vacances et j ai la chance de vivre au bord de la mer. 😊

Bonjour Delphine je comprends ta crainte de l'inconnu mais sois forte moralement et fais confiance à ce docteur. Je pense que si le sutent ne te convient pas il te donnera un autre traitement.
Ma maman s' est fait enlevé 5 nodules pulmonaires par radio fréquence en 2014.
c'est une vacherie ces maladies mais tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir !!
tu as raison les enfants c'est la vie alors laisse toi porter par eux et profite bien de la mer (nous avons la même plage)
Tiens moi au courant.

Bonjour Barbabulle,
Des nodules ne sont pas (forcemment) des métastases
Avant mon opération du rein (2004) les poumons paraîssaient criblés, au scanner post opératoire "plus rien", au premier scanner de contrôle 2 nodules au poumons.
Depuis un des nodules a "disparu" mais avec un ganglion dans la loge de barety (en gros entre les poumons), ce n'est qu'après biopsie le ganglion s'avèra être une métastase. (un petscan n'ayant pu donner une réponse nette) le second est toujours là et se tiens tranquille.
Il est important de comparé ce récent scanner au précédant, ne serait ce que pour voir si les nodules n'étaient pas présent, votre urologue le fera, le radiologue a dû le faire mais avec qu'elle image de base ? mon urologue (c'est lui qui me suivait au début) insistait beaucoup pour que ce soit toujours le même radiologue qui fasse les scanners.
La taille des nodules a aussi son importance, les miens étaient millimétriques (11 et 13 mm)
Des problèmes aux poumons, peuvent intervenir avec le sutent. l'embolie pulmonaire, et ses symptomes font partie de ce qu'il faut signaler au médecin, , à voir si les nodules repérés ne seraient pas justement des caillots ?
Trois semaines c'est long quand on attend, ( j'ai scanner dans 8 jours et déja j'arrête pas d'y penser) mais c'est à relativiser sachant qu'une surveillance d'une métastase se fait rarement à moins de trois mois. Votre urologue connait bien le sutent, il saura prendre la meilleure décision.

Amicalement
François

Bonsoir Delphine, à ce jour comment vas tu?
Amicalement

Bonjour laeti merci pour ton message.
A ce jour je vais très bien. J ai toujours mes piqûres d anti coagulant pour l embolie pulmonaire. Je me sens très bien, pas du tout malade.
J'ai vu mon médecin traitement hier pour un vaccin de mon fils, d apres lui j aurais les piqûres encore pas mal de temps, vu ma pathologie, les cachets ne sont pas envisageable.
Je vois mon urologue le 28, et je verrais avec lui si on continue le Sutent. Je ne sais pas trop quel sont les traitements pour les métastases aux poumons, si métastases ces nodules sont. Je suis très positive. Dans ma tête c est très clair, hors de question que je quitte ce monde aujourd'hui... je travaille beaucoup sur moi.. je vais sûrement prendre un traitement à vie.. j en suis consciente mais si cela me permet de voir grandir mes enfants et de vivre le plus longtemps possible auprès de mon mari. J ai des coups de mou parfois mais ça passe très vite. Je sais que faut que je me prépare à ce que le docteur va me dire.. j en tendance à craquer à chaque fois devant lui.. entendre les choses sont parfois pas évidente. Je donnerais des nouvelles la semaine prochaine apres mon rendez vous. Merci encore. Biz Delphine

Bonsoir Delphine, comment ça va? ? As tu vu ton oncologue?
Biz laeti

Bonjour laeti.
J ai eu rendez vous avec mon urologue hier soir. Alors je repart en traitement sutent 50, pour limite la venue de nouvelle métastases. Les 4 nodules sont bien dès métastases au poumon. Il prend contacte avec un confrère à Montpellier, pour mettre en place de la radiothérapie pour brûler les nodules existants. De plus pour mon embolie pulmonaire il a été surpris que l hôpital met pas envoyé vers un pneumologue car lui ne peu pas gérer ca, il m a trouvé un rendez vous en urgence ce soir à 17h, pour savoir si je continue les piqueres d anti coagulant ou je passe au cachet. Il a pris le temps de bien m expliquer et du coup j avais l artère de bouché sur 2 cm.. l hôpital a été très évasif quand je leur posais les questions.
J ai le moral et je suis contente de reprendre le traitement, rester à attendre comme ça c est pas évident. Et la radiothérapie me paraît pas mal. Le seul soucis c est que c est à 1h30 de chez moi et si je dois y aller plusieurs fois par semaine, j espère que mon amd prendra en charge les transports car financièrement ça sera compliqué. Mes 2 bb rentré à l école donc c est déjà une bonne chose. Sinon j ai le moral. Et je reste très positive, tout va bien se passer . Je sais pas trop comment se passe les séances de radiothérapie si quelqu un peut m expliquer unpeu je suis preneuse.
Biz à tous

Bonsoir Delphine, concernant la radio fréquence pulmonaire maman l'a fait à l'hôpital de Perpignan donc étonnant qu'il t'-envoie sur Montpellier !!!Essai de voir avec lui.
Sinon contente que tu garde le moral.
Nous avons rendez vous nous mardi avec le même urologue que toi. Aujourd'hui les nouvelles ne sont pas bonnes. Découverte d'un lésion au cerveau maintenant donc ce soir je suis perdu !!

je t'embrasse et surtout Garde le moral.

Je suis désolé de lire cette nouvelle.. il faut que vous gardiez espoir, et surtout reste un soutient positif pour ta maman.. meme si je me doute que ça ne doit pas être facile.
Il m envoit à Montpellier car il y a un très bon confrère la bas.. je me suis pas posé de question je me suis dit qu il devait pas le faire à Perpignan. J ai vu le pneumologue j arrête les piqûres et je passe aux cachets.. ça c est positif pour la mère de famille que je suis.. se faire piquer devant ses enfants tout les jours c est pas évident.
J espère que le Docteur Gimel répondra à toute vos questions, il est très humain et a l écoute.. je lui pose toujours plein de question.
Courage à toi et ta maman, et ne perd pas espoir.
Biz Delphine

Merci Delphine ...Non je ne perd pas espoir
Mais j'espère que l'oncologue va nous trouver une solution.
Biz

Barbabulle, vous parler de radiothérapie pour les métastases des poumons, savez vous si c'est de la radiothérapie stéréotaxique,( et non de la radio fréquence)  ce qui peut expliquer le déplacement à Montpellier où elle se pratique au mieu de Perpignan où il semble ne pas être possible d'en bénéficier.

pour la radio thérapie stéréotaxique, (et toute radiothérapie) le régime général prend en charge les transports sans problème après accord préalable selon le nombre de trajets prévus, le secrétariat du service donne le demande et, en ce qui me concerne, le taxi c'est occupé de remplir et d'envoyer.
En résumé c'est de très hautes doses sur une une toute petite dose zone
j'en ai eu deux fois la dernière au printemps 2017, j'en suis très satisfait (je vient de prolonger mon arrêt sutent de 4 mois), pas d'effet secondaire... c'est de la très haute technologie.

j'en parle dans ce sujet
https://nexavar.1fr1.net/t869-radiotherapie-stereotaxique-et-suite
à votre disposition si besoin de plus de précision

Bonsoir François ou franois? ?
vous semblez connaître la radiothérapie stereotaxique? Car aujourd'hui le cancérologue (et selon les résultats du prochain irm) propose à ma maman de pratiquer cette technique sur la métastase au cerveau.
Cordialement

Franois c'est le pseudo et François le prénom
laeti,
Oui je connais la radiothérapie stéréotaxique pour en avoir fait à deux reprises, j'ai lu les deux sujets hier soir et je n'ai pas " tilté" mais au début la radiothérapie stéréotaxique était pour des interventions au cerveau, ce n'est que par la suite que son utilisation a été élargie, en particulier pour les métastases du reins dans certains cas.

Bonsoir Franois
Je suis toujours dans l attente du contact avec l oncologue, j ai essaye d avoir des infos par mon urologue mais en vain, et je vous avouerais que j ai juste compris radiothérapie pour l instant, je sais que c est sans douleur sans anesthésie mais tant que je n ai pas vu l oncologue je n en saurais pas plus.. et c est long d attendre.. pour l instant je suis dans mon second cycle de sutent, donc les effets secondaires sont arrivés bien plus tôt.
Laeti, comment s est passé le rendez vous mardi?

Bonsoir Delphine, le rendez vous avec l'urologue s' est parfaitement bien passée. Je confirme le professionnalisme de ce médecin ainsi que son côté parfaitement humain.
Il sait de quoi il parle et propose de soigner ma maman. Il aimerait pratiquer sur la métastase cérébrale de la radiothérapie ciblée mais il faut que la tumeur fasse maximum 3cm or d'après l'irm elle ferait 3,5cm !!!!!!Donc là j'attends son appel pour savoir ce que l'on fait !!!Ace jour maman a toujours l'oedème. ..hé trouve que c'est long à se résorber donc ça m'inquiète car elle souffre de migraine.

Et toi Delphine comment te porte tu? ?
Je t'embrasse

Coucou
Je suis contente qu il est pu répondre à vos questions. Meme si j aurais préféré ne jamais le rencontrer, je me dis que je suis suivi certainement par l un des meilleurs.
Pour ma part, j attend toujours le rendez vous pour Montpellier, je commence ma 3eme semaine de Sutent, et je douille un peu ce cycle la, j ai la bouche en feu, les lèvres très abîmées et en prime j ai fais une grosse mycose vaginale, alors que je n en avais jamais fais. Mes bb ont repris l ecole la semaine dernière, ce qui me laisse le temps de me reposer la journee, j ai un peu honte de mettre mes garcons si tôt toute la journée à l ecole mais au moins la bas ils font des activités, joue et cours partout.. ce que j ai un peu de mal à faire toute la journée. J espère qu ils ne m en voudront pas plus tard.
Ta maman prend Sutent pour diminuer la tumeur? A t elle un traitement pour diminuer les migraines?
Je t embrassé a très vite
Delphine

Coucou Delphine contente d'avoir de tes nouvelles.
Je me doute que les effets secondaires doivent être pénibles....as tu des médicaments pour estomper ces effets secondaires?
Quant à tes enfants bien sûr qu'ils te ne t'en voudront pas. Et c'est pour eux qu'il faut être forte.
Ça va aller j'en suis certaine. la vie est un perpétuel combat

concernant maman pour l'instant elle n'a pas encore de traitement de sutent et s' il peut lui faire cette fameuse radiothérapie elle n'aura aucun traitement mais honnêtement j'ai un doute car la lésion semble faire 3,5 cm !!!
Pour ces migraines elle prend du doliprane. J'ai tenté d'appeler l'urologue mais il est absent jusque mercredi. Donc obligée d'attendre.
Prends soin de toi..A bientôt

Coucou
Je viens donner un peu de nouvelle. J ai enfin eu mon urologue, j ai un scan de contrôle pendant ma pause sutent, dans environ 15 jours pour voir l évolution des métastases. Si elles ont pas trop grossi, ce que j espère, je vais à Montpellier pour la radiothérapie, car ce n'est pas une procédure normale pour un cancer du rein métastases,normalement je dois continuer le sutent et c est tout, mais vu mon âge, comme m a dit le médecin, il mettent toute les chance de mon côté.. je sais pas si c est très rassurant mais au moins on cherche des solutions.
Rien que de l entendre dire le mot scanner, je suis en stress... je sais pas comment je vais gérer ce nouvel examen, cette peur de la mauvaise nouvelle encore une fois.. en 7 mois j ai vécu tellement de douleur et de déception. Les étapes scanner de la maladie sont terrible et me bouleverse.. la peur prend totalement le deçu.. j espère ne pas m effondrer comme la dernière fois devant le médecin du laboratoire. Et j espère encore plus une bonne nouvelle que rien n est bougé et qu il n y en est pas de nouvelle.

Bonsoir Delphine je comprends parfaitement ta crainte lors des scanners car moi qui accompagne ma mère à chaque contrôle je ressens à peu près la même crainte....Ce n'est pas facile à gérer mais il faut y aller avec la "niac" et surtout croire en ce traitement de sutent qui me semble qd même bien efficace!
où passe tu t'es scanner? A l'hôpital?
Je pense bien à toi et tiens moi au courant .
biz

Merci pour ton gentil message.
Je passe mon scanner a la clinique mutualiste catalane, je passe tout mes examens la bas, je vis à Salses et notre commerce et mes enfants sont à l ecole à la Bressola à ST esteve du coup c est le plus simple pour moi. En sachant que gimel est aussi urologue référent à la clinique catalane donc c est plus simple pour prendre des rendez vous, c est meme sa secrétaire qui prend les rendez vous pour moi.
J espère que tu vas bien et que ta maman a trouvé une solution pour ses migraines.
Biz a bientôt

Bonsoir comment te porte tu?
Biz

Bonjour
Aujourd hui ça va. J ai eu quelques soucis .. pour changer.
Ménorragie du à mon sterilet en cuivre.. j ai du arrêter le traitement, trop faible avec8 de tension j arrivais plus à me lever.
L'hémoglobine est toujours basse mais ça met du temps à remonter. J ai repris mon traitement lundi, et je vois le docteur Gimel le 23. Noel qui approche me fait du bien. On se permet meme en long week-end avec mes enfants en décembre pour aller en Alsace au marché de noel. 😜.
Comment va ta maman? Et toi meme?