Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements
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 le moral dans les baskets

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rosabelle
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arnaud
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arnaud

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MessageSujet: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyMer 23 Mai - 22:52

Bonjour à tous,

Désolé de venir me "plaindre" ici mais ca ne va pas fort.

Le nexavar ne faisant plus effet a mon père, le dr escudier a decidé de l'arreter et lui a proposé un nouveau protocole. A la suite d'examens, ils ont trouvés un tas de metastases dont plusieurs au cerveau. Protocole abandonné et 5 séances de rayons qu'il vient de finir. Papa est epuisé avec ce satanné "crabe" et pour le moment, il n'est pas question d'un nouveau traitement.
Nous sommes desemparés face a tout cela surtout que l'IGR nous a quand meme faiit comprendre que la maladie est tres avancée et qu'il fallait commencer a envisager le pire (tout ca a été dit de facon detournée bien sur).
Papa aura 62 ans en aout et mon fils doit naitra en septembre. J'aimerai tellement qu'il le connaisse et qu'il puisse lui apprendre tout ce qu'un grand pere peut apprendre a ses petits enfants. C'est horrible de savoir qu'il est certainement condamné et qu'on ne peut rien faire !!!!!
Papa je t'aime !
Bref, je sais que personne ne poura rien y faire, mais j'avais juste besoin de parler un peu...
Voila
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zelie

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyJeu 24 Mai - 13:12

Bonjour Arnaud

Ne soit pas désolé de venir te plaindre.Parfois c'est très utile et se lacher fait du bien, il faut exprimer ses peurs ses doutes.

Je suis sincèrement désolé pour ton papa, je comprend tout a fais tes craintes qui sont justifiées, car quand on voit a la vitesse ou cette s....avance on est enclin a penser au pire.
Je comprend ta frustation, ta peur et ta tristesse, quand on sait que la vie peut-être pleine de bonne chose et qu'avec ces maladies là on est frappé en plein coeur.Il faut être fort pour lui.Ta maman aussi a besoin de toi.
J'espere que vous parler dans votre famille afin de ne pas garder pour vous vos douleurs, ton papa a besoin de tout le monde, il ne faut pas s'effondrer, même si parfois on est sur le fil du rasoir.

J'ai beaucoup de peine pour toi, car je me projette comme toi dans mon passé, ma maman est décédé à 44 ans d'un cancer de la gorge, elle na pas connu ses petits enfants et pourtant elle aurait adoré s'amuser avec eux.Puis le départ d'Alain, qui ne verra jamais ses enfants grandir.Tout cela me confronte a la réalité si moche, et pourtant il faut continuer a se battre.Jusqu'au bout je me suis battu et Alain aussi.Cela ne guéri pas, certes mais sa apporte beaucoup de sérénité et de volonté pour l'avenir.
Soi fort pour lui, pour ta maman ta soeur et ton fils.
Parle de ta douleur sa soulage et sa aide à affronter cette maladie, même si on ne la pas soi même en soi on la porte d'une autre manière tout aussi dure.
Bon courage a toi, et si besoin ,ne te gene pas exprime toi, tu peux dire des gros mot on n'en sera pas offusqués!!

Grosses bises et bon courage a toi.
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Filouchet

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyJeu 24 Mai - 13:15

Bonjour Arnaud,

J'ai hésité avant d'écrire... que te dire? Sad

Selon tes propos et la position de l'équipe d'Escudier, il semble que vous deviez vous préparer... ton père en a-t-il connaissance ou conscience?, êtes vous dans une situation qui vous autorise à "valoriser" au mieux cette période, en ce disant ce qu'on ose, ne sais pas ou oublie de dire et de vivre: cet attachement, qui au delà des différences et des conflits de la vie, fait qu'on aime...

Voilà, soit pragmatique, prépare toi, et tes proches, à "vivre" (je sais que le terme est paradoxal) cela pleinement, qu'il subsiste le minimum de regret sur l'exprimé (verbal ou non) et le partagé...

Ton père connaitra peut-être son petit-fils, même si c'est un de ses derniers plaisirs, ce serait super...

Et, malgré cela, sans inconscience, ne pas perdre un petit espoir... Une radiothérapie a nettoyé radicalement les métatases cérébrales de mon ami... les 5 séances de ton père seront peut-être efficaces.
Le Sutent est plus fort que le Nexavar, me semble-t-il? Escudier envisage-t-il quelque chose de cette ordre (ou une autre molécule)? s'il fait de la radiothérapie, c'est qu'il pense qu'il reste une toute petite fenêtre d'éfficacité, non?... je ne crois pas que c'est le genre à s'acharner... mais il se doit aussi de ne pas entretenir trop d'illusion, non plus... le point d'équilibre entre les deux positions est ténu...

Voilà... je ne sais que rajouter... même bien accompagné (compagne, famille, ...) on reste fondamentalement seul pour vivre certaines choses. Il y a une dimension "existentielle" à cela, mais cette solitude "basique" n'équivaut pas à l'abandon et à l'impossibilité totale de partager...

Exprime ton amour, enrichis toi et grandis avec ce que ton père t'apporte cette fois aussi... : c'est la meilleure des façons d'honorer l'amour et la vie qu'il t'a donné, la meilleure des façons de receuillir une humanité à transmettre à ton propre fils, non?

Des mots, tout cela? oui, mais j'espère que certains résonneront et t'aideront.

En pensées, vers toi.
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rosabelle

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyJeu 24 Mai - 16:04

Bonjour Arnaud le moral dans les baskets 483166 ,
après ce que t'ont dit Zélie et Filouchet, je ne sais pas quoi ajouter, sinon que je me sens très émue par ce qu'ils t'ont répondu, et que je ne saurais rien ajouter, sinon que je comprends ton désarroi et que je suis de tout coeur avec toi et ton papa.
Courage
Isabelle le moral dans les baskets 203459
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m.chantal

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyJeu 24 Mai - 19:03

Bonjour Arnaud,
Que dire de plus?Sinon te souhaiter beaucoup de courage et profiter au maximun de ton papa..Et comme dit Filouchet,ne baisse pas les bras,il peut y avoir un peu de répit avec la radiothérapie?
Viens te défouler si tu en as besoin,nous sommes tous dans la même galère et avons tous nos hauts et nos bas,alors nous comprenons et te soutenons très sincèrement....
Amicalement.
Chantal
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arnaud

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyJeu 24 Mai - 21:57

Bonsoir,

Merci à tous de vos sympathie, cela me touche beaucoup. J'aimerai tant que tout cela soit un mauvais cauchemard !!!
Pour répondre à vos "questions", nous sommes une famille très soudée et entourons nos parents avec ma soeur. Bien sur, je garde tout de meme espoir, les miracles existent. Mais c'est dur de regarder egalement la réalité en face. Depuis quelques jours, on commence a parler du pire, alors qu'avant, nous positivions a fond, meme mon père. Aujourd'hui tout est si different. La maladie l'affaiblie enormement et on a du mal a imaginer qu'il puisse profiter pleinement du temps qu'il lui reste. Pourquoi n'a t'il pas un peu de répis ?! En tout cas merci a tous de votre soutient. Meme si je n'ecris pas bcp de messages, sachez que je viens ici regulierement et que je lis tout, sans exception.
Pour commencer par toi Zélie, tu as beaucoup de courage, c'est une nouvelle vie qui commence, meme si nous aurions tous preferé le contraire. Occupes toi bien de tes petits bouts, ils te le rendront.
Pour les autres, même si la maladie prend le dessus pour certains, gardons espoir. Comme dit ma mere, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Meme si parfois c'est dur le le garder.
Encore une fois merci et je vais essayer d'etre plus present ici, bien que mon travail me prenne enormement de temps actuellement.
Courage...
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zelie

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyDim 3 Juin - 21:59

Bonsoir a tous,

A mon tour de venir dire que j'ai le moral dans les basket,le sort s'acharne sur moi!!
Mon papa vient de décéder ce samedi à l'âge de 58 ans, hémorragie gastrique, il se savait malade depuis février et n'a rien dit pour ne pas faire de souci.En 3 jours il est parti, pas souffert car coma très rapide.Mais moi dje souffre. Crying or Very sad
me reveloi plonger 2 mois en arrière, a quelques jours près du décès d'Alain.

c'est trop con la vie.
Même si je sais que mon papa a profiter de la vie même trop bien (beaucoup de fiesta et bonne bouffe), et que cela l'a amené a ce résultat, je me dit que c'est dégueulase.
Qu'ai je fait pour mériter cela, qui à juger bon de le faire disparaitre et crée encore de la peine a mes enfants.Après leur papa,c'est leur papi adoré.
je suis entre la colère, la douleur, la tristesse, tout ceci est un coktail explosif, pourvu que sa tienne. bom

Bon je fais quand bien meme bonne figure, j'ai organisé les funérailles, averti les gens.
Mais j'en ai marre, je vais devoir revivre cette douleur, la plaie est encore à vif.J'en ai marre que le mauvais sort s'acharne sur moi et mes enfants, j'en ai marre de toujours porter tout le monde alors que j'ai envie de craquer, d'hurler très fort,j'en ai marre de ces maladies de merde qui détruisent nos proches.J'en ai marre d'avoir les yeux bouffis, marre d'avoir des trémolos dans la voies, marre d'écouter les paroles des gens hypocrite, marre de me coucher seul le soir sans avoir mon amour pour me reconforter, marre de voir que tout le monde compte sur moi pour tout. le moral dans les baskets 664820
Une infirmière ma demandé si j'étais entouré, oui je le suis, mais eux (Alain et mon papa) me laisse seule!!J'ai été seule pour accompagner Alain, je me suis retrouvé seule au chevet de mon papa lors de son dernier souffle et sa dernière larme.Même si je ne le suis pas réellement je me sens seule, avec tout le poids de mon chagrin.
mais je vais encore être forte ce mardi, je vais lire un texte que j'ai écrit pour mon papounet, lui montrer que dans la famille on est solide.
Après je pourrai peut être me lacher un peu, je ne sais pas?On verra.
En attendant je vous embrasse tous
A bientôt
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cathy




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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyLun 4 Juin - 6:23

Bonjour Zélie,

Je sais à quel point c'est difficile quand les autres vous croient toujours forte. Mais vous avez le droit de craquer, de crier votre colère car ce que vous vivez depuis plusieurs mois et en ce moment est vraiment difficile et à la limite du supportable. N'hésitez pas à venir sur ce forum. Même à distance nous vous soutiendrons autant que nous pouvons. Parfois il est dommage que nous soyons si loin les uns des autres. Je pense très fort à vous, à vos enfants et je vous envoie toute mon amitié.

cathy
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jose

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyLun 4 Juin - 6:45

Bonjour Zélie

Vous avez vraiment le sort qui s'acharche contre vous, il est difficile de trouver les mots, mais malheureusement il faut tenir car il y a baucoup de choses à organiser et en plus vos enfants ont besoins de vous.
J'espère que vous avez de la famille, voir quelques amis pour vous entourer.
La vie est injuste, elle s'acharne.
Venez nous parler, de pouvoir exprimer tes souffrances pourront peut être
vous aider un peu.
Encore toute mes condoléances et courage.
Annick
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rosabelle

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyLun 4 Juin - 17:35

Bonjour Zélie,
que dire, sinon que je suis de tout coeur avec toi. C'est vrai que par moments, on a vraiment l'impression que la vie s'acharne à nous déchirer sans relâche, et maheureusement ces horreurs arrivent souvent en série, j'ai déjà connu cela il y a quelques années. N'essaie pas d'être trop forte, il faut évacuer toute cette peine, sinon c'est à toi que tu vas faire du mal, et tu ne peux te le permettre ni pour toi ni pour tes petits.
Sincères amitiés,
Isabelle le moral dans les baskets 203459
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m.chantal

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyLun 4 Juin - 19:41

Zélie,
Je ne sais plus quoi te dire!!Je ne te connais pas, à part internet ,mais c'est vraiment injuste tout ce qui t'arrive...
Fais toi aider car tu ne peux pas encaisser tout ça toute seule car les enfants sont encore petits et c'est toi qui les réconforte et non le contraire!!J'espère que du coté de ta belle famille tu as des personnes qui t'entourent ou frère ou soeur?
Viens nous parler dès que tu le pourras car c'est inquiètant de te savoir dans cette situation.
Amicalement.
Chantal
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Filouchet

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyLun 4 Juin - 20:13

Zélie,
On se sent impuissant à t'apporter un peu de réconfort avec nos quelques mots si lointains et virtuels...

Même si ton papa a en a bien profité, même s'il en a abusé, c'est bien tôt et "mal à propos" qu'il te fausse compagnie... c'est sans doute aussi cela qui explique qu'il est préféré le silence envers toi...

Gueule ta rage, ne laisse pas la tristesse l'emporter sur la colère!! merde, tu y as le droit à cette colère si droit il doit y avoir...

Bouscule ton entourage, même si tu donnes l'impression d'être celle sur laquelle on peut se reposer, violente-toi pour les violenter un peu aussi...
Leur amour pour toi doit accepter d'ouvrir un peu les yeux sur ce que tu vis et ta détresse...

Et essaie (plus facile à ire), vois comment tu peux obtenir de l'aide, un temps à toi, un temps de prise de parole vis à vis d'un professionnel qui puisse t'accompagner... c'est à dire pas te consoler, mais te renvoyer ce que tu exprimes comme sentiments difficiles afin que tu ne reste s pas bloqué la-dessus et continue à avancer comme ton dynamisme semble l'indiquer, sans "mettre le mouchoir" sur des douleurs que tu risques de bloquer, de trimballer et de "léguer" d'une façon ou d'une autre à tes enfants...

Et ce n'est pas le cadeau dont Alain et toi rèvent pour eux... donc nourris toi de cette horrible peine, tu n'as pas le choix... en "crever vivante" ou t'appuyer dessus pour grandir et continuer ton chemin, continuer d'accompagner tes enfants, continuer à survivre avant de continuer à vivre, comme Alain l'aurait sans doute souhaiter...

Qui suis-je pour parler en son nom? Rien, sauf une âme en peine qui souhaite t'ider un peu, si peu...

Je t'embrasse.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: le moral dans les baskets   le moral dans les baskets EmptyMer 6 Juin - 8:16

Que rajouter !!

on m'avait toujours dit que la vie c'etait une succession de tartines de miel et de tartines de merde !! sans aucune assurance de l'ordre dans lesquelles elles se presentent !! ils semblerraient que les abeilles aient un peu de mal a regenerer du miel en ce moment ! on va tenter de les aider !!

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je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie mes ondes les plus optimistes !!
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