SOS effets secondaires sutent

Bonjour,
Bien que j'essaye de rester positive et optimiste, aujourd'hui je n'en peux plus, j'en ai marre...encore 3 jours de sutent pour cette "cure" ci...
Les effets secondaires se sont aditionnés au fil des 28 jours et là je suis à saturation, mon corps me fait mal de la tête au pieds, tout mon tube digestif est ko, je n'ai plus aucune énergie. Ma tête dit oui au traitement mais on dirait que mon corps dit non. Jusque quand aurais je le courage de supporter ça????Je n'ai pas le chois je sais mais... c'est dur...
Aujourd'hui j'ai besoin de vous...
Marie

Courage petite Marie

le debut des traitements est souvent trés agressif ! peut etre la preuve qu'il agit sur les metas !!

encore deux jours et c'est la zone de repos !! ça ira de mieux en mieux !!

Bonjour,

Si les effet sont trop dur il faut demander des gelule de 0.25 voir de 12.5 et demander à l'oncologue de pouvoir moduler, car si les effets sont variable d'une personnes à l'autre, d'une cure à l'autre, ils sont proportionnel à la quantité de sutent absorbée, à voir avec l'oncologue bien sur.
J'avais cette possibilité et en fait j'ai presque toujours pris la dose prescrite, car justement la tête était ok.

sinon pour les douleur le paracétamol (doliprane 1g me faisait du bien.

Merci à vous.
Pour la dose de sutent je n'ai plus de possibilité de la diminuer, le médecin m'a dit que en dessous de 37,5mg on arrêterait le traitement...
c'est pourquoi jusque maintenant j'ai accepté tous les effets secondaires sans rien dire au médecin ou très peu. Tant que le sutent fonctionne je n'ai pas envie de l'arrêter car après y a t'il encore un traitement pour moi??? je prends le sutent dans le cadre d'une étude clinique pour un sarcome des tissus mous et apparement dans ce type de cancer il n'y a pas beaucoup de traitements qui fonctionnent...
En fait si il y quelques heures j'en avais marre d'être mal fichue au niveau de mon corps en final le plus dur est plutôt d'accepter de ne plus pouvoir faire ce que je veux quand je veux mais quand mon corps me le permet...
Je suis épuisée depuis plus d'une semaine et ne sais rien faire, est ce cette image que mes enfants vont garder de moi???Une maman assise ou couchée qui ne fait rien. Je n'arrêtais jamais, j'étais toujours occupée pour eux et tous les autres, aujourd'hui même si extérieurement j'ai l'air d'aller bien je suis sans énergie dés que je bouge ne fusse que quelques mètres. A 41 ans j'espèrai autre chose, je pensais n'être qu'à la moitié de ma vie maintenant j'espère que demain il ne sera pas trop tard pour bénéficier d'un hypothétique nouveau médicament qui me permettra de voir grandir mes enfants.
J'essaye de me raisonner, mais parfois c'est tellement difficile. Je suis la seule de la famille qui à un cancer, personne n'est touché non plus dans mes proches, ils ont très difficile de comprendre les traitemenst, les effets secondaires, le fait qu'il m'est impossible de continuer à travailler,,...
J'ai trouvé sur ce forum des réponses et un peu de beaume à me mettre sur le coeur, merci à vous.
Marie

Bonjour,

Il ne faut pas culpabilisé car vous avez un cancer. Cela n'est pas une tare !!

Ensuite il faut en parler et ne pas hésiter à instaurer un dialogue avec le médecin. C'est votre droit de dire que vous ne pouvez plus supporter les effets du médicament.

Nous ne sommes pas des souris de Laboratoire.

Il est peut être possible de changer le traitement et ainsi avoir de bon résultat et avec des effets moindres

Je sens une grande lassitude mais cela n'est pas la voie.

La question de la qualité de vie est importante à prendre en compte, et subir toujours n'est pas la solution.
En plus vos proches ont envies de vous voir bouger, etc...

En plus vous êtes dans une étude clinique : Cela veut dire plusieurs choses. Si l'Etude est bien faite normalement il devrait y avoir une partie sur la qualité de vie. En plus à tout moment vous avez le droit de quitter cette étude sans brouille avec le médecin, et ensuite de passer au traitement standard.
Cette Etude est dans la phase Numéro 1 ou 2 ou 3 ?

Il faut en parler et considérer le rapport Bénéfice / Risque / qualité.

Et d’oublié pas, vous êtes une personne qui veut croquer la vie à pleine dents

bon courage

Bonjour,
Voilà 36 h que j'ai pris la dernière gellule de sutent. hier miracle j'étais presque en pleine forme, aujourd'hui j'ai des crampes abdominales, génial!!!!!!
Je sais par expérience (18mois de sutent) que tous les bobos dus à la prise du sutent vont disparaitre dans les heures à venir mais cette fois j'ai eu plus de mal à les supporter. L'état d'esprit dans lequel on se trouve influence t'il l'apparition des effets secondaires?????
Avez vous des trucs et astuces pour les éviter ou les adoucir???
Amicalement.
Marie

Bonjour,
Voilà tous les effets négatifs du sutent ont disparus ou presque. manque de chance les douleurs au niveau de la bête sont revenue, d'ou visite chez l'oncologue et irm prévu la semaine prochaine. Après les douleurs physique la "torture" morale en attendant les résultats...
Saleté de truc...Je suppose que c'est la même angoisse pour chacun d'entre nous en attendant les résultats...Je m'accrochais au sutent car même si les effets sont durs cela fonctionnait et m'évitais des chimios à l'hôpital... Je serai bientôt fixée sur la suite de mon traitement.
Amitié.
Marie

Bonsoir MARIE
C'est la même chose pour tout le monde tranquillise toi, on a l'épée aux dessus de la tête.
Au choix il vaut mieux le traitement surtout si il fait effet.
Amicalement
GERARD

Bonjour,
Voilà j'ai les résultats. Situation stable pas de changement, ouf, suite au " prochain épisode "donc j'ai repris le sutent. Que la période de repos semble courte!!!! En final je suis soulagée de reprendre le traitement comme d'habitude, même si je sais que dans quelques jours je serai moins bien... comme quoi on s'habitue à tout...
Courage à tous.
Amitié
Marie.

saleter de traitement moi meme j'ai des periodes dur mais il ne faut pas laché
pour moi on ma prescrit une petite dose de morphine pour la douleur
et en plus je fait des seances de relaxation sa aide bien bon courage

Bonjour à tous

Voilà un petit article que j'ai écrit sur mon blog à propos du ras le bol que l'on éprouve parfois au niveau des effets indésirables



Emportez par une rafale de vent bousculant notre vie jusqu’ici tranquille, il est bien souvent difficile de récupérer le cap. Comment ne pas craindre le récif, comment ne pas se sentir au bord de la noyade, lorsque surgissent les graves soucis de santé. Chacun réagit à sa manière en fonction de son émotivité. Les comportements vont de la colère à la révolte pour certains, de l’abattement à la paralysie totale pour d’autres.
Pourtant la tempête finit toujours par se calmer, et si ce n’est pas le cas il faut faire en sorte qu’elle s’apaise au risque de sombrer au plus profond de l’océan.
Prendre le temps de la réflexion est une évidence, pourtant… cela nous paraît souvent inaccessible, la gravité des évènements nous ont fait perdre pied, et nos mouvements anarchiques nous conduisent plus surement et plus rapidement qu’un fer à repasser jeté dans l’eau, vers les abysses.
Cette aptitude à prendre du recul, nous l’avons tous en nous. L’essentiel est de pouvoir la déclencher au bon moment
Suspendre la course, ne plus agir de manière épidermique, apprendre à analyser sa situation avec calme et sérénité, sont les ingrédients indispensables pour mieux aller à l’essentiel.
J’avais fait mienne cette devise qui était certes faite de belles phrases, mais qui sur le terrain n’était pas tous les jours facile à appliquer. Il arrivait parfois que la fatigue endurée par de trop longues épreuves d’effets secondaires à répétitions, brouillait sensiblement mon esprit en m’éloignant quelque peu de ma ligne de conduite. Naviguer dans le doute, c’est naviguer dans le brouillard et naviguer dans le brouillard c’est ne plus être en mesure d’apprécier les obstacles qui se présentent à vous. Il me fallait bien du courage pour rectifier le tir, mais je savais que mon salut ne pouvait passer que par la discipline d’une armée en guerre, et j’étais bel et bien en guerre contre le cancer, le motif était suffisamment convainquant pour me donner la force de puiser au plus profond de moi le courage qui arrivait parfois à me manquer.
Du courage il m’en fallait en ce 25 avril qui marquait la reprise de mon traitement. J’étais dans l’état physique et psychologique d’un randonneur auquel après une courte pause on venait de donner l’ordre de reprendre la route, malgré un corps meurtri par de nombreuses courbatures, causées par une d’ores et déjà trop longue marche.
Je ne pouvais pas m’appuyer sur l’espoir d’interrompre pour de bonnes causes le traitement, car Sutent n’avait pas la capacité de guérir, mais simplement de stabiliser la maladie. Les malades qui avaient la bonne fortune d’obtenir ce résultat, et j’en faisais partie, étaient des miraculés. Je n’avais donc pas le droit de bouder ce privilège, même si ce privilège était parfois difficile à assumer.
Le pire dans tout ça, c’est que je ne pouvais m’appuyer que sur l’espoir de ne pas devoir interrompre pour de mauvaises raisons, le traitement. Bon nombre de malades avaient en effet relativement vite atteint la limite du supportable lorsque qu’ils n’avaient pas tout simplement été contraints de changer de chimiothérapie, le Sutent étant devenu sans effet sur le cancer.


Amicalement et joyeux Noël à tous et à toutes.

Joël
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