info sur ma petite maman

bonsoir tout le monde,

je vois que le forum est assez calme en ce moment, mais les rentrées scolaires sont toujours pareilles, tout le monde reprend son petit train train et n'a plus le temps de passer (j'en fais partie )

maman vient d'avoir un scanner car elle reperd encore du poids et elle a mal au niveau du foie (tumeur pas opérable de 9cm) et bien, le couperet est tombé et elle a une perte d'environ 30% sur les méta du foie, des poumons et de la paroie reinale et sa tumeur au foie ne fait plus que 6 cm.... c'est une bonne avancée, ça veut dire qu'affinitor fonctionne un peu

maintenant, il n'y a plus qu'à savoir pourquoi elle a mal et pourquoi elle perd alors qu'elle mange bien

affaire à suivre....

fabienne

Bonjour Fabienne, tant mieux pour ta mère si le traitement fonctionne et il faut comprendre que meme si elle perdu beaucoup de poids, ca prend un certain temps au corps de se remettre de tout ce qu'elle a vécut. Tu vas voir, le poids vas revenir tranquillement et l'énergie aussi et il ne faut pas oublier qu'etre sur un traitement c'est assez tough sur le système et que ca prend beaucoup d'énergie pour contrer les effets secondaires. Par contre je vois que l'appétit semble lui revenir et ca c'est un bon signe pour la guérison et je suis content pour ta mere qui avec son courage elle a réussi a passer a travers et que les bonnes nouvelles vont continuer a suivre. Amicalement Ti-Roll

ty roll

le courage elle l'a et elle est pas prête de dire bonjour à st pierre, il faut juste savoir pourquoi elle a mal et tout sera "presque" résolu.

amicalement

fabienne

Bonjour Fabienne,

Ben voilà de bonnes nouvelles Moins 30 % c’est remarquable les choses devraient progressivement rentrer dans l’ordre, comme dit Ti-Roll l’organisme est très chahuté par tous ces traitements sans compter la période de flou et d’angoisse eu égard au premier traitement qui a été un échec. Avec de tels résultats son moral va remonter et son organisme va de mieux en mieux supporter. Je suis content pour ta maman et pour toi qui te fais des soucis.
Bon courage elle est sur la bonne voie
Amicalement
Jean-Yves

jean yves pour tes encouragements, toi c'est pour bientot ton scan? encore un bon mois je crois....gardons espoir, y a que ça qui fait vivre

amicalement

fabienne

je viens de m'apercevoir que ça fait un bout de temps que je n'est pas laissé ma plume sur le forum... que le temps passe vite

j'espère que tout le monde va relativement bien, j'ai vu de bonnes nouvelles depuis la dernière fois, il y aura des noëls calmes dans les familles et c'est tant mieux!

pour ma petite maman, ça suis son court... toujours les tranfusions, elles se rapprochent mais elle sent quand quand elle en a besoin et elle était tranquille pour les oedèmes depuis aouté et 2 en 2 semaines....mais elle le sent venir aussi

donc, en conclusion, ça suit son court

amicalement

fabienne

Bonjour Fabienne

On espère tous que pour ta maman et pour tous les malades de nouveaux progrès significatifs dans la recherche pour cette nouvelle année qui se profile à l'horizon.

Joyeux Noël à toi et à toute ta famille.

Amicalement Joël

merci Joël,

le combat est dur, sur le forum, tout le monde le sait, mais le principal est de passer de bonnes fêtes de fin d'année en ne pensant pas à cette épée de damocles au dessus des têtes et de profiter de chaque instant, c'est quand il y a la malade qu'on s'aperçoit qu'on a loupé beaucoup de chose et on essaye de se rattraper comme on peut (que ce soit pour les malades ou la famille )

bonne fête de fin d'année


fabienne

des petites nouvelles,

c'est rare les passages en ce moment....

ma petite maman stagne avec ses 47 kg, mais le moral est bon avec ses transfusions tous les 2 mois, ces oedemes qui, un coup viennent toutes les 3 semaines, un coup on en entend pas parler pendant 2 mois... on a même réussi à la sortir pour se promener, elle qui est casanière, c'est cool (casanière depuis tout le temps, c'est pas la maladie qui la fait devenir comme ça)

mais elle a le moral!

fabienne

bonjour les gens

ENFIN j'ai réussi à avoir un rdv pour maman.... le 5 juillet! et ça faisait juste depuis le mois d'avril qu'on s'acharne à l'avoir ce rdv car les centres de radios sans salle de réanimation ont rejeté ma mère au mois de mars car elle avait fait un oedeme le jour de son scanner c'est top les prises de rdv à l'hosto....

maman va pas super top en ce moment, pas forcément le moral... elle perd petit à petit des grammes (et oui, chez elle c'est en gramme qu'on voit ça... mais je pense que pour la plupart de vous aussi) pourtant elle mange correctement, essaye d'aller au resto avec ses amis... mais c'est comme ça! elle a mal depuis quelques jours au foie, comme elle a quelque chose à cet endroit, est ce que ça a rapport, est ce que ça grossi, que ça se détruit avec les médocs... beaucoup de questions en ce moment

on verra bien

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne !
Je passe toujours sur le forum mais moins fréquemment, ce qui ne m'empêche pas de penser à vous tous très fort :-)
Ouf et cool pour la prise de rendez vous mais si vraiment pas top, une hospitalisation ne pourrait pas se justifier ?
Le temps qu'on la remplume un peu ?
En tout cas, j'espère que cela n'est qu'une petite passade et qu'elle ira très vite mieux.
J'ai beaucoup d'admiration virtuelle pour ta petite maman qui me fait énormément penser à la mienne :-)
Bises et courage, donne nous des news :-)

salut véro

elle ne veut pas être hospitalisée pour son poids, mais bon, bientôt sa transfusion (bientôt 2 mois), ça va peut être la remplumer contrairement à mai...

et le moral va peut être remonté comme elle a son rdv (ou faire un coup de calgon juste avant (ça commence à être une habitude))

on verra mais merci pour les encouragements

amicalement

fabienne

petites nouvelles de ma maman,

pas top, elle a mal au foie depuis quelques temps, est ce que ça va être pareil que le dernière fois avec une régression de la tumeur mais ça lui faisait mal à ce niveau quand même? le gama est à plus de 600... pas cool quand même, prochaines infos le 5 juillet avec le scan et le 16 avec son cancéro

elle a eu une prise de sang, celle avant le scan... je sais pas à quoi elle sert, du moins si, à vérifier si son rein tourne bien et non, c'est pas le cas, dans les résultats c'est >60 pas d'insuffisance rénale, < 60 en insuffisance et < 30 en très insuffisance et elle est à 37... mais son doc général ne c'est pas alarmé, je ne sais pas pourquoi...

mais elle espère quand même que ça va bien se passer car en octobre quand ils ont annoncé sa régression elle venait de nous faire un coup de calgon et elle le fait en ce moment (peut être le stress du scan)

amicalement

fabienne

Bonjour,

Normalement la prise de sang avant le Scan est pour determiner si le rein est ok et cela à cause du produit de contraste pendant le scanner.

Cela permet de savoir si on fait le produit de contraste ou pas.

Par contre je ne connais pas la limite indiquant la non injection du produit.

Concernant la tranquillité du Doc par rapport aux resultats, parfois les chiffres ne sont pas les mêmes à cause de la maladie, les valeurs ne sont pas forcement les mêmes.

Si le doc n'a pas appellé le samu alors tout va bien.

Maintenant le stress du scan cela est present, car c'est une étape repetitive avec pas mal d'inconnu. On redoute toujours la lecture du compte rendu afin de connaitre la courbe.

Bon courage

merci la défense pour les infos, donc ils vont surement limiter le produit de contraste alors...

mais bon, aujourd'hui, bien pour maman, elle est allée au restau avec des amis et pas mal au retour... je pense que ça lui a fait du bien de sortir un peu, elle qui est casanière

amicalement

fabienne

bonjour,

petites nouvelles de maman,

elle a passé son scanner et les méta des poumons et surtout du foie a bien augmenté mais le reste (cavité rénale, rein et sein) a diminué donc : mitigé

l'oncologue change de traitement, fini l'affinitor mais maman ne m'a pas dit quel était le nouveau médoc (il est resté au bout de sa langue ) mais plus d'oedème mais bonjour les diarrhé avec le nouveau traitement

suite au prochain épisode

amicalement

fabienne

nexavar, ça y est, c'est annoncé, encore un nouveau

je ne suis pas super tranquille avec ce médicament, je ne sais pas pourquoi

maman a tendance à faire tous les effets secondaires réunis et j'espère qu'ils seront gérable car maman n'est pas bien grosse et si diarrhée et perte de poids.... je ne sais pas ce qu'il y a comme effets secondaires en plus mais.... on verra

bonne soirée et bon courage à tout le monde

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne !
Avec Nexavar, l'alimentation va peut être être plus difficile, les goûts sont pas mal altérés.
Que ta maman n'hésite pas à prendre des compl éments protéinés si c'est parfois pas évident.
C'est assez canon comme traitement mais peut être les effets secondaires s'espaceront.
Je me vois revenir il y a un an, surtout qu'elle fasse en sorte de ne pas trop trop maigrir...
Je vous souhaite plein de courage et que tout aille pour un mieux dans son nouveau traitement.
Avec mes amitiés :-)

bonsoir,

pas gagner pour qu'elle ne maigrisse pas, elle mange mais ne fais que 42 /43 kg... elle arrive pas à reprendre depuis sa dernière rechute... c'est surtout ça qui me fait peur.... le poids et l'ascite... je sais pas pourquoi d'ailleurs... peut être parce qu'elle a fait un arrêt cardiaque à cause de l'eau dans les poumons avec le sutent

au niveau des effets secondaires, ils partent assez vite ou tu en a pour un bout de temps, ça fait un an que tu en prends? c'est ça? en tout cas, dans le dépliant du médoc, vlà les effets secondaires qu'ils mettent (1/10, 1/100, 1/1000....) je sais pas si c'est vrai....

merci pour les encouragements et bonne continuation aussi avec ton médoc

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne
C'est ma maman qui a suivi ce traitement. Elle aussi avait un petit poids mais elle parvenait
à manger ce qui lui goûtait le mieux si je peux dire.
Comme je t'ai dit, quand rien ne veut passer, le mieux est de prendre du Fortimel.
Tu parles d'ascite, elle en fait tjs ?
Allez, courage !
Bien àt toi

Les effets secondaires dont maman souffrait le plus : diarrhée, peaux sèches. Mis à part la fatigue (elle se reposait un peu l'après midi) il n'y a pas eu de vomissements, pas de syndrômes main-pied..

coucou,

excuses, j'ai du mal à suivre en ce moment...; trop d'un coup

c'est pas de l'ascite qu'elle a fait mais une pleurésie (mais je ne sais pas si c'est pareil)

elle se plaignait depuis lundi d'avoir mal au bras, rdv ce matin doc, radio cet apm, le verdict est tombé : métastases au bras.... pffff la poisse

elle est complètement décomposée, elle ne sait plus quoi faire, elle a du mal à digérer la chose... ma soeur et moi lui avons conseillé villejuif et elle a ENFIN accepté en ayant un conseil d'une copine qui est suivie là bas mais pas pour ce cancer, ça fera plus loin (1h15 de route au lieu de 3/4 d'heure mais à orléans ils ne sont pas assez réactif depuis le départ, à chaque fois ils attendent qu'elle ai une rechute pour faire quelque chose

on verra la suite, merci pour ton soutient

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne !
Ne t'excuse pas, j'imagine bien que vos esprits sont ailleurs.
Le temps de digérer ce nouveau problème et puis vous reprendrez force et moral hein ;-)
Je suis de Belgique mais j'ai souvent entendu parler de Villejuif, c'est bien réputé, ils vont
bien prendre soin de ta maman ne t'en fais pas et ça la rassurera et l'aidera donc à avancer.
Ne baissez pas les bras surtout !
Si ça tombe, ils jugeront un autre protocole bien meilleur pour ta maman.
Mais la fatigue est bien normale, ces traitements sont forts malgré tout et le corps trinque
bien sûr.
Donne nous vite de tes nouvelles et gardez le moral, MALGRE TOUT :-)
Mes pensées amicales,
Véro

Bonjour Fabienne, je ne viens pratiquement plus sur le forum... j'essaie d'oublier.
Je sais qu'avec le Nexavar le cancer de Papa n'avait pas évolué... (Tant au niveau des poumons que du foie)( et 3mois de traitement seulement ) par-contre son foie déjà trop abîmé et ses poumons en mauvais état ne lui ont pas permit d'en profiter longtemps. Courage, je partage l'avis de Véro à savoir que Villejuif est un super Hôpital réputé sur la France. Gardez le moral et profites autant que possible de ta Maman.
Cordialement Jérôme

merci pour le petit remontant, c'est mieux que l'alcool

le tout c'est d'avoir le 1er rdv là bas, lundi elle passe une scintigraphie des os et elle va essayer de choper son oncologue au passage qui reviendra de vacances

déjà, une bonne chose, il est ouvert à avoir d'autres avis (c'est un jeune et je crois que ça change tout ), ma copine est très contente entre villejuif et orléans (et c'est le même oncologue que maman a orléans) car ils se concertent et elle ne monte pas à villejuif pour rien, quand il y a des choses qu'ils peuvent voir ou faire sur orléans, ils préfèrent pour la proximité... j'ai confiance en cet hopital même si je sais que je n'aurai plus la même maman... le tout c'est qu'elle n'ai pas mal... c'est tout ce que je veux pour qu'elle puisse apprécier les bons moments avec ses petits enfants tranquillement

le moral il va remonter quand j'aurai avalé la pillule... enfin j'espère (sauf si la scingraphie n'est pas bonne) on verra, verdict lundi

et merci de passer même si les personnes que l'on aime sont parties... même si l'on veut oublier... on peut pas! je pleure encore souvent ma meilleure amie qui à laisser ses 2 bouts de choux en novembre dernier mais c'est aussi des personnes comme ça qui nous faont avancer avec leur courage!!!

amicalement

fabienne