info sur ma petite maman

bonsoir Eric et Véro,

Eric, sur ce forum nous sommes tous là pour nous soutenir, que l'on soit malade ou proche du malade, il y a toujours une bonne parole ou de belles phrases pour nous montrer le bon chemin et c'est ce que j'aime bien dans ce forum, y a pas de prise de tête, on est tous dans la même galère

merci de répondre à ces messages, je crache mon venin sur ce forum car je garde tout pour moi (c'est de famille de tout garder et oui, c'est pas forcément bon, mais c'est comme ça, dans notre famille on fait les forts jusqu'au moment où ça bug!)

maman, comme tu dis véro a vraiment le moral en dent de scie, là elle commence à parler à revenir alors qu'elle ne mange même plus, le maxi par jour c'est une pom'pote et café au lait c'est pas comme ça qu'elle va prendre des forces, et on pense qu'elle fait de l ascite ou de l oedeme (apparement c'est pareil au ventre, donc ça doit bloquer au niveau de l'estomac. Demain, avec son accord, je téléphone à une magnétiseuse pour qu'elle agisse sur son ventre, maman y croit et elle a déjà eu à faire à celle ci... donc même psychologiquement ça peut donner de la force à s'alimenter à maman, autant le faire

pour l'aide ménagère, déjà fait on va dire que maman n'a pas apprécié d'avoir une personne qui donne des coups de balai sur les meubles je lui ai dis qu'elle pouvait changer de dame...mais mon père ne se sent pas d'attaque d'assumer ma mère car il a peur qu'elle chute ou qu'elle fasse une crise de je ne sais quoi je lui ai parlé de présence verte mais ils ont pas l'air chaud

suite demain avec une petite visite à la maison de repos, avec les enfants, maman veut les voir (ouf, il fait beau, on ira dehors )

on est tous là pour se battre, on va réussir, non mais KO ce crabe

amicalement

fabienne

bonsoir,

je viens une fois de plus vider mon sac pour réussir à dormir cette nuit (ou du moins essayer)

maman a repris le nexavar depuis une semaine, hier j'y suis allée avec mon père et elle allait "relativement" bien (un peu d'aide pour se relever quand elle était assise basse, sinon dans son siège de chambre elle arrivait à se relever tant bien que mal et elle a marchait avec nous (un peu chateau branlant mais bon))... ma soeur vient de me laisser un message, maman ne peut plus se relever toute seule aujourd hui, ma soeur avait l air super inquiète (ce que je comprend tout à fait car elle n a pas l habitude de gérer les "maux" de ma mère et ne sait pas quoi faire)

demain, elle va appeler les infirmières et moi de mon côté je vais tirer la sonnette d alarme à son oncologue... les infirmières pensent que c'est parce qu'elle ne se nourrit pas (une pom pomme et café au lait par jour) et ma soeur et moi pensons que c'est du au médicament (même si elle est à 2 cachets par jour de nexavar)

je crois qu'elle est au bout de ses forces ma petite maman... sont corps ne veut pas suivre... nous ne savons plus quoi faire et personne bouge même si elles sont gentilles à la maison de repos ça ne fait pas tout, pas de réactivité

suite au prochain épisode...

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne,

A te lire, l'état de ta petite maman devrait, c'est mon avis, être dans ce cas être pris en charge en milieu hospitalier...
Ce n'est pas la gentillesse des aides soignantes, à qui je tire mon chapeau pour leur job, qui va aider ta maman...
Ah si seulement tu habitais dans notre pays, je te recommanderais immédiatement le servic dans lequel maman a été
soignée et dorlotée.
Bien sûr qu'elle ne doit pas avoir beaucoup de forces... mange t'elle des compléments protéidiques ?
Ce n'est pas simple je revis ma situation avec ma tite maman chérie, j'imagine qu'à présent il faut tout d'abord mettre
tout en oeuvre pour qu'elle ne souffre pas et si elle ne souffre pas, mettre tout en oeuvre pour qu'elle reprenne des forces au
plus vite...
Je t'envoie tout mon courage, ainsi qu'à ta maman, surtout ne pas s'alarmer mais s'activer auprès du corps médical.
Plein d'ondes positives...
Bises

Merci véro,

je pense que ce médicament fait plus de mal que de bien, elle a le moral en dent de scie, elle est trop fatiguée, ne mange plus... pour les infirmières et le doc de la maison de repos il n'y a rien d'alarmant ils attendent quoi? une crise cardiaque, un oedeme irréversible?

ma soeur y était ce soir, elle est moins fatiguée qu'hier, elle a pu se reposer car pas de visite, j'y vais demain... on verra bien

elle ne prend pas de substitut, en plus, elle peut en avoir quand elle veut à la maison de repos, ils lui en fournissent mais elle veut pas car elle ne mange plus après (sauf qu'elle a pas du s'apercevoir qu'elle ne mange déjà rien et pourtant on lui dit )

en france on est "relativement" bien suivi, je pense qu'il faut un bon feeling avec les gens on l'a peut être pas elle ne veut plus aller à paris à gustave roussy mais ils sont très réputés pour être très "humains" et qu'ils sont très réactifs (c'est ce qu'il manque à orléans!

que tes ondes positives arrivent jusqu'à moi véro, ça nous ferait un grand bien!

suite au prochain épisode!

amicalement

fabienne

Coucou Fabienne,
Je viens un peu aux nouvelles pour ta maman. As-tu pu avoir des nouvelles de l'oncologue ?
J'espère aussi qu'elle ne souffre pas, j'espère ça surtout.
Le fait que ça te fasse mal de la voir diminuer, je l'ai vécu mais il faut surmonter, esssayer de
continuer à faire ton maximum, je sais que tu le fais déjà mais ta maman, même si elle souffre
de ne pas être en forme, a besoin de toi. Je pense bien à toi et à elle, tous les jours. Courage...
Moi maman me manque un peu plus qu'avant. Parfois ça fait mal, je voudrais tant revenir un
peu en arrière pour encore un peu profiter d'elle même si je pense l'avoir fait mais bon elle est en paix, je dois me le dire.
Bises à vous deux et encore courage ! Cette maladie c'est des hauts et c'est des bas...
Véro

salut véro,

maman comme d'hab est en dent de scie mais elle a décidé de demander à son médecin son dimanche à la maison avec nous... je peux de dire que j'ai une frousse, pas possible car elle est faiblarde mais elle veut retourner dans sa maison... c'est son choix et c'est que pour une journée et elle ne sera toute seule

elle avait repris à bien manger et depuis hier ou avant hier elle remange peu, elle a son ventre rempli d'eau qui bloque au niveau de l'estomac et elle a du mal à respirer (mais son taux d'oxygène est bon), elle a beau le dire à son doc de la maison de repos, ça rentre dans une oreille et ça ressort de l'autre va falloir que je le chope au téléphone cette semaine celui là, il va savoir comment je m'appelle, je ne l'ai jamais eu encore

sinon depuis hier elle fait de la radiothérapie au niveau de son bras pour reconsolider là où ça a cassé et neutraliser les traces de métastases qui ont du se répendre, ça n'a pas l'air de fatiguer maman, c'est déjà une bonne chose

suite au prochain épisode...

et merci véro de te soucier de ma petite maman, tout ce que je souhaite et c'est le cas actuellement c'est qu'elle ne souffre pas et c'est le cas actuellement même si elle a tous ces désagréments

je n'arrive pas à imaginer ma vie sans elle, ma meilleure amie est partie il y a bientôt un an et j'arrive toujours pas à digérer alors maman

courage ma véro

amicalement

fabienne

bonsoir,

maman a passé le dimanche en notre compagnie, dans sa maison et on l'a ramené le soir, ça s'est bien passé, elle était contente, entouré de sa famille... je pense qu'elle a besoin de ça en ce moment et on était au petit soin pour elle... un bon moment tous en famille et ses 6 petits enfants ont compris qu'il fallait être cool et ils l'ont été

demain elle a rdv à l'hopital pour lui enlever l'ascite dans le ventre car elle a du mal à respirer et aujourd'hui elle n'a pas réussi à manger, ça passait plus, je crois qu'il est tant depuis qu'on leur dit... on verra bien comment ça se passe, ça me fait un peu peur... mais c'est pour la bonne cause (enfin j'espère car je ne connais pas trop cette pratique mais apparemment ça revient souvent quand on ponctionne, mais elle est à saturation la dessus )

elle a pas le moral m'a dit papa, j'espère qu'il reviendra quand elle pourra manger... et après sa ponction elle a droit à sa radiothérapie a double dose, elle devait avoir 10 séances et lui en font 5 en plus grosse dose pour faire moins de trajets... ça va lui faire une grosse journée

j'espère qu'elle va tenir le choc ma petite maman

amicalement

fabienne

Coucou Fab,
C'est cool de pouvoir profiter de bons moments en famille et c'est super pour le moral de ta maman malgré ces gênes (d'ascite, de nourriture...).
Il est vrai que les médecins prennent du temps avant de ponctionner car parfois il faut alors le faire régulièrement :-( mais pas toujours donc faut croiser les doigts ! parfois deux trois fois font l'affaire. Le tout aussi est que sa prise de sang ne soit pas trop mauvaise (taux d'ammonium élevé, chute des protéines...). Mais lorsqu'on ponctionne, ça va vite :-), elle sera de suite soulagée donc son moral ira mieux. Faut voir si ça reviendra vite ou pas quoi. Mais si ça revient, n'hésite pas à aller dans un service d'oncologie pour reponctionner et renourrir un peu, faudra pas laisser trainer sinon le sang peut se dégrader très vite et pour les autres organes c'est pas super.
Je vous remets à toutes les deux une grosse bise :-) Allez, la ponction fera du bien ;-)
Courage...du moment que ta maman est prise en mains et peut encore avoir des petits moments de bonheur avec vous c'est ce qui compte :-)

moral à 0 aujourd'hui, ils ont pas voulu la ponctionner car pas assez d'eau, alors c'est quoi qui bloque? j'ai passez 2 heures cette apm pour ne rien me dire, même les infirmières de la maison de repos n'ont pas de dossier de retour

j'ai pas réussi à avoir l'oncologue car il était en staff, demain il est en consultation je vais téléphoner de bonne heure et s'il veut pas me répondre je débarque à l'hopital je vais quand même pas lacher l'affaire maman est anéantie, elle a l'impression d'être abandonner dans un mouroir, elle devient clostro là bas même si elle est bien entouré de sa famille et les infirmières et aides soignantes sont très gentilles avec elles, mais elle sature, elle veut réussir à se remettre d'aplomb pour revenir dans sa maison

on verra demain, la seule chose à faire c'est de se battre (même si mauvaise nouvelle il y aura)

je lui fait un bisous et des ondes positives de ta part véro, je lui parle beaucoup des gens du forums pour lui remonter un peu son petit moral... elle sait qu'elle n'est pas seule

amicalement

fabienne

Mais enfin !!! pourquoi son médecin traitant ne demande pas l'hospitalisation ??? son cas le nécéssite quand même !!! ce n'est pas en maison de repos, de surcroit avec aucun suivi, avec une course perpétuelle après le contact avec l'oncologue que ta maman ira mieux. Je ne comprends vraiment pas non plus et honnêtement je trouve ça HONTEUX et inhumain ! Je ne sais pas comment ça marche en France mais ici, le médecin traitant de maman ne chipotait pas quand il y avait lieu d'intervenir ! il appelait l'hopital et hop hospitalisation ne fut ce que pour qqs jours à essayer qu'elle aille mieux.
Je suis révoltée...ça me rend triste de voir ça
Insistez pour qu'on la prenne en charge, on ne peut pas la laisser ''croupir'' sans rien faire quand même...
Allez, courage Fabienne, ne pas se laisser mettre de côté, la situation est déjà assez difficile comme ça.
Je pense bien à vous...

bonsoir,

ce matin téléphone à l'hosto, impossible d 'avoir l'oncologue j'ai menacé de me déplacer et la secrétaire m'a sortie de voir avec le médecin de la maison de repos qui suis maman car c'est lui qui doit prendre la décision d'hospitaliser maman ...

je téléphone, je tombe sur le doc, il n'a pas le compte rendu du pourquoi du comment, il pensait que l'oncologue avait suivi maman lors de sa ponction, je lui ai dit que non, qu'elle a eu personne, que quelqu'un (qui? je ne sais pas) lui avait dit qu'elle manquait d'eau pour ponctionner. Le médecin m'a dit ce matin qu'au toucher maman était remplie de nodules au niveau du ventre et que,pour lui, ils ne savaient pas où piquer pour ne pas "percer" un de ces nodules (ou méta je ne sais pas), il m'a sorti que maintenant, la seule chose qu'il fallait faire c'est les soins de confort à moins que l'oncologue trouve une autre solution, il va demander à l'oncologue demain matin s'il peuvent poser une "sonde" (je ne sais pas si c'est le terme) au niveau de la poitrine pour pouvoir la nourrir car elle n'a plus de veines correctes (et elle va pas tarder à faire une nouvelle transfusion, donc, place à la transfusion en priorité)

y en a marre, ils se revoient la balle de la maison de repos à l'hopital, personne ne veut prendre de décision... je suis écoeurée... on en a pas parlé à maman, elle paraissait relativement tranquille aujourd'hui et avec papa on ne voulait pas lui foutre le moral à zéro à faire des mauvaises suppositions (ou des bonnes)

mais quand on parle de soins de confort... ça veut tout dire même si on le savait depuis quelques temps

je dois rappeler son médecin de la maison de repos demain après midi, on verra la suite...

on se demande avec ma soeur s'il faut préparer les enfants en leur disant que mamie ne va pas bien et qu'elle risque de décéder... je ne sais pas s'il faut le faire....

amicalement

fabienne

Ah oui, l'ascite est cloisonnée... Maman avait ça aussi mais ça n'a pas empêché qu'on l'ait qd mm ponctionnée ne fut ce que pour soulager un peu, et on lui laissait une sorte de petite poche autocollante à l'orifice pour laisser s'écouler le liquide deux ou trois jours. Tu as qd mm bien fait de remuer un peu les médecins, faut pas charier. Eh oui, les soins de confort.... Je ne sais trop quoi te dire... Pour ma part, j'avais tenu mon fils au courant de l'évolution et de l'issue mais les derniers jours il ne l'a pas vue, je voulais qu'il garde un bon souvenir et il a accepté. Mais bon vous n'en êtes pas là ! en attendant, le mieux est de soulager un max et faire en sorte qu'on s'occupe un peu mieux de ta maman... On lui fait la transfusion à la maison de repos ? Si à l'hopital, autant en profiter pour demander quoi avec l'ascite. Et la prise de sang ? Ta maman bafouille un peu ou non ? elle a de l'ictère ? si ce n'est pas le cas, ce n'est pas encore la fin tu sais... Allez, courage, profite bien d'elle et si elle est sereine c'est important pour elle. Allez, courage, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir et inversément ! Bises à vous

bonsoir,

j'ai eu le doc de la maison de repos cet apm, il a eu un oncologue (pas celui a maman mais un onco qui connait le dossier de maman, il a pu lui dire la marche à suivre et le compte rendu de la non réalisation de la ponction.

maman, donc, n'a pas assez d'eau dans son ventre pour être ponctionné et c'est les nodules ou métastases qui poussent sur l'estomac et qui empêche maman de manger... ils sont actuellement en pleine discussion (oui bien sur pour savoir s'ils poursuivent sur une autre chimio (et tous les effets indésirables qu'il y a) ou laisser tranquille maman et arrêter tous traitements et qu'elle finisse sa vie avec le moins de douleurs possibles

demain elle a son cathéter pour pouvoir hydrater, faire manger, prélever le sang ect et elle va surement avoir une transfusion début de semaine prochaine...

je ne sais plus quoi en penser je sais qu'il n'y a plus d'espoir mais combien de temps ils vont nous laisser dans le vague... on ne sait même plus qi c'est en semaine ou en mois que maman va tenir...

en tous cas, c'est clair que mercredi prochain l'oncolgue à maman va m'entendre parler à ne pas donner signe de vie alors que maman va mal il y aun travail de médecine mais il faut savoir être humain il s'appelle pas dr House encore, ça se saurait (un petit peu d'humour, il en faut quand même )

le docteur a parlé à maman et elle a compris son état, il m'a dit qu'elle n'était pas dupe, mais elle fait bonne figure pour profiter des dernières semaines avec nous

en tous cas tout ce que je sais, c'est que d'écrire me permet d'évacuer... et ça fait du bien

amicalement

fabienne

Vivement mercredi alors... Et n'hésite pas à l'engueuler car après tu sauras plus ;-) Merde hein, qu'ils se rendent un peu compte de l'état d'esprit des patients et des familles qui ne savent si elles peuvent ou non espérer. Pour maman, le nexavar ne marchait plus depuis mi-avril et ils l'ont stoppé,, elle a quand même encore un mois et demi malgré cette saloperie d'ascite et d'ammonium. En tout cas, elle nous avait bien dit qu'elle ne voulait surtout pas de l'acharnement thérapeutique. Perso je pense que ça se comprend mais la décision appartient à chacun. Si j''avais sû tout ça, j'aurais aimé qu'on arrête le nexavar bien plus tôt et qu'elle vive encore quelques mois plus sereinement et sans trop de contrainte. Mais chacun doit savoir ce qu'il y a lieu de faire, pour cela il faut l'info et seuls les oncos connaissent TRES bien les cas de leur patient donc ne pas tournicoter mais profiter un max. A part ça, je ne veux pas alourdir ta tristesse mais je suis avec toi et ta maman... Profite bien Fabienne, quitte à mettre tes petits quelques jours de côté... Bisous et courage, ne pas lacher, on a déjà vu beaucoup de personnes condamnées vivre encore longtemps et sait on jamais, ta petite maman fera partie des chanceux, c'est tout ce que je vous souhaite. A très bientôt, je pense à vous

bonsoir véro,

je viens verser mes quelques larmes qu'il me reste, ça empire de jours en jours et elle a de plus en plus mal au foie elle a eu son machin pour la nourrir et c'est toujours pas commencé je les comprends vraiment pas à la maison de repos, j'appelle demain matin car j'ai su ça tard ce soir

ma soeur m'a téléphoné pour m'informer que c'était pas la forme, encore pire que vendredi quand je l'ai vu, elle a les traits tirés, elle est maigre et très fatiguée... je pense que mercredi quand on va aller à l'onco ils vont la garder... ça va être encore une dure épreuve sachant qu'elle veut toujours revenir à la maison mais les chances sont TRES TRES minces...

je ne peux pas caser mes gars comme ça, les copines que j'ai ont déjà 2 ou 3 gamins et je ne veux pas les séparer parce que maman va mal, séparés ils ne vont pas pouvoir se soutenir car même s'ils se bagarrent tout le temps ils sont souder mes petits,donc pas facile à caser

si y a vraiment soucis, papa reviendra, il n'est qu'à 2 heures de route... pas facile

et je peux te dire que j'ai très peur...

merci véro de me suivre, t'es mignonne comme un coeur

amicalement

fabienne

Bonjour Fabienne,
Je pense que nous suivons tous la dure épreuve que tu traverses actuellement , si personnellement je vous laisse vous exprimer entres filles c'est que les mots me manquent.
Amicalement

Fabienne on te lis et on partage ton angoisse et tes larmes. mais ce n'est pas la meme chose d'etre malade ou accompagnant de malades .
le ressenti est différend et meme accentué lorsque le malade est un de tes parents !
alors oui on vous laisse entre filles ayant vecu ou vivant ces durs moments de la vie .
moi j'ai pas de chance ma genitrice est une vieille peau et elle est en pleine forme à 83 ans !!! hélas !

Courage ma belle ! sois forte pour toi et pour tes garçons !!

Coucou Fabienne,
Je devine ta tristesse, la douleur et les questions que tu te poses mais que tu ne t'avoues pas...
Si ta maman est de plus en plus mal et que l'oncologue décide de la garder, ce qu'il fera je n'en doute
pas car on n'est plus à l'heure de laisser les personnes souffrir, tout ce que je peux te dire c'est que
les dernières semaines où l'espoir s'envole doucement au vu de l'état qui empire, et comme dit par Bernard
et le pêcheur ''vu par les accompagnants'', c'est que tout maintenant va être mis en oeuvre pour que ta
maman n'ait plus mal. Mais n'est ce pas ce que le souffrant désire le plus quand l'heure arrive?
C'est une épreuve de plus en effet, si tu savais...
Il en reste encore deux ou trois je me permets de te le dire honnêtement si ça peut répondre aux nombreuses questions que tu as certainement en tête. Ne m'en veux pas. Tu ne t'en rendras pas compte de suite mais après oui. Alors tout ce que je peux te dire c'est qu'il faut entourer ta
maman, la veiller un maximumsi possible car elle va être mise très certainement sous morphine, parle lui un maximum
avant qu'elle ne s'endorme car peut être qu'elle va s'endormir pour de bon pour s'en aller sans souffrances et
tranquillement. Alors il faudra lui dire avant tout ce que tu as envie de lui dire car après tu ne sauras plus. Il
semble que les personnes plongées dans un semi-coma entendent donc continue aussi le moment où elle sera
dans cette phase là qui peut durer un temps que l'on ne connait pas d'avance... (pour maman 5 jours)
Ce qui est dur aussi, mais eux ne s'en rendent plus compte puisqu'ils ''dorment'', c'est qu'on ne pourra plus lui donner
à boire, ni à manger (les infirmières rentraient dans la chambre de maman avec son plateau puis faisait forcément
demi-tour, moi ça me faisait mal car je savais qu'elle ne mangerait jamais plus...), les pantoufles qui restent au pied
du lit alors qu'elle ne les mettra plus... Des petits détails qui te rendent triste aussi mais pendant ce temps elle, elle est en paix
alors finalement tu verras, tu seras soulagée de la voir dormir sereine et apaisée. ça te fera beaucoup de bien, le tout est de
surmonter les détails et de ne plus garder que ça en tête : elle est bien.
Seule cette idée te sauvera de ton chagrin, il faudra seulement l'accepter et vivre avec.
Profite bien d'elle Fabienne... Moi je n'ai jamais dit à maman quand on lui a mis la perf que c'était de la morphine,
je lui ai dit qu'on avait réuni tous ses médicaments dans une perfusion avec un petit anti douleur pour qu'elle se repose mieux.
Je ne pouvais pas lui dire la vérité mais de toute façon je sais qu'elle le savait...
Je suis désolée d'écrire tout ça pêle mêle mais ça me rappelle trop ce que j'ai vécu il y a quatre mois et si ce que je te dis peut
t'aider à mieux te préparer, je serais contente d'avoir pu un peu te réconforter.
Je te souhaite plein de courage du fond du coeur et pense bien à vous.

Je m'excuse de parler de la fin sur ce forum où des personnes se battent et luttent, je ne voudrais sûrement pas leur faire de
mal en parlant de ce moment car pour eux tout ce qui compte est la vie, la survie et le combat.
Je vous souhaite de le vaincre même si tout le monde comme on sait n'y parvient pas.
Tout mon soutien à Bernard et Le Pêcheur, vous etes des battants et vous vaincrez !

Avec tout mon amitié Fabienne, je pense bien à toi et ta petite famille.

Véro

Bonsoir Fabienne,
Je ne passe presque plus sur le forum, et en tout cas, je n'y ai pas écris depuis la mort de Papa.
Si je peux juste me permettre un conseil, ce serait de bien analyser la situation, on sait, plus ou moins ce qu'il en ai réellement, le plus difficile étant de réussir à se l'avouer... Personnellement, je n'y suis pas arrivé, et du coup, je n'ai pas pu dire à Papa tout ce que j'avais sur le coeur... Je le garderai toujours pour moi!!!
Bon courage à toi et à toute ta famille.
Très cordialement Jérôme

bonsoir tout le monde,

merci pour les messages d'hier, j'ai essayé de laisser un message mais mon ordi faisait n'importe quoi et pas facile d'écrire avec des yeux tous brumeux

je vois la force de volonté que vous avez à vous battre quotidienne contre cette m... , je le vois à travers maman, à travers de mon amie décédée il y a à peine 1 an et je le voie à travers vos messages que vous laissez car il faut une sacrée force de caractère... chapeau à tous

aujourd'hui maman a fait une transfusion car encore les globules dans les chaussettes... et on a vu l'oncologue, le foie passe en dessous des côtes à la palpation ce qui ne devrait pas être le cas, il a quasi doublé de volume. il a parlé à maman qu'il y avait 2 solutions mais que ça n'allait pas l'emmener bien loin (sans dire de temps : semaine, mois)... soit elle se battait et adieu le nexavar et bonjour le torisel dans 15 jours, soit c'était soins palliatifs mais que même avec le torisel ce n'était que repousser de quelques temps.

maman, a choisi le torisel, elle ne veut pas en rester là, et tout à fait consciente de la situation mais veut tenter de pousser jusqu'à noel pour en faire un dernier avec ses 6 petits enfants... c'est son choix

et comme maman a choisi et ben on va continuer jusqu'au bout pour qu'elle avance le plus correctement dans cette phase, je me suis battue toute la journée avec oncologue et médecins et diététiciens pour qu'elle ai à manger par son truc (désolé, je ne veux pas me rappeler de ce nom apparemment ) et qu'elle ai des séances de kiné pour renforcer les muscles des jambes et j'ai gagné depuis ce soir elle est alimentée et de doc de la maison de repos va parler au kiné pour commencer au plus vite (j'aurai du mettre les points sur le i et les barres sur les T il y a 1 mois de ça, ça aurait peut être repoussé l'échéance)

l'oncologue et le médecin remplaçant n'étaient pas fier du tout... mais c'est comme ça, ils ont cas assumer leurs conneries car il y a une patiente entre les 2 et qui compte sur eux... et là je pense qu'ils ont compris

je leur ai dit que la continuité d'une patiente passait par les médocs, la famille et la confiance au corps médical et que le 3ème ne fonctionné vraiment pas et que psychologiquement parlant, même si on sait qu'elle ne va pas tenir longtemps, se sentir entouré prenait beaucoup de sens à ses yeux de leur patients, ce qu'ils oublient des fois (et ils l'ont compris... ouf! et pour combien de temps, je ne sais pas, mais j'espère que ça sera tout bénéfice pour leurs futurs patients)

c'est fou d'en arrivé là....

sinon l'oncologue m'a dit en échéance (si le torisel fonctionne) grand grand maximum 6 mois à maman, sans... peu de temps malheureusement mais maman aura essayé une dernière fois pour elle, pour nous, et pour ses petits enfants et ma soeur et moi seront au côté d'elle tout le temps possible et on pourra lui dire combien on l'aime (à notre façon)

bon courage à tous et battez vous pour ceux qui ne peuvent plus, maman n'a pas était pris correctement en charge dès le début alors tapez dans la butte un max

amicalement

fabienne

Ahhh super ça Fabienne, tu as été courageuse de défendre la position de ta maman face à eux et c'est super s'ils l'ont compris !
Donc il y a tout de même de l'espoir pour ta maman pour reculer l'échéance, c'est ce qui compte ! va savoir toi si ce sera un mois ou six ou dix ou plus ! le fait qu'il lui propose autre chose maintenant que du palliatif n'est pas si négatif. Et si cette fois ta maman est bien suivie un peu plus sérieusement son moral va remonter tu penses bien ! et qui dit bon moral dit que cela aide à supporter la maladie donc bonus :-) Ces nouvelles me font quand même plaisir et je te félicite d'avoir pris le taureau par les cornes, tu ne le regretteras jamais :-) Allez, j'espère que ce nouveau traitement (je ne connais absolument pas) lui fera un peu de bien, qu'elle pourra se remplumer un peu. Et super pour la kiné ! mais qu'elle n'oublie pas de se reposer hein ;-)
Je vous souhaite bonne chance et de meilleurs jours à venir, je t'ai dit il y a de la vie, il y a de l'espoir :-) c'est à ça qu'il faut s'accrocher.
Gros bisous et prends soin de toi.
Véro

Bravo Fabienne,
Tant qu'il y a de la vie il y a espoir!!!
Maintenant je vais vous raconter une histoire.
J'ai une connaissance qui a pris ce crabe dans le cerveau, cellule très rare pronostique 6 mois maximum!!! mais le comble c'est qu'elle est chercheuse dans un grand groupe pharmaceutique , justement sur ce type de cancer. Depuis elle se bat continuant à travailler, essayant toute les dernières recherches se servant d'elle même pour ses recherches, ceci depuis plus de 3 ans 1/2.
Amicalement

bonsoir,

le corps humain à vraiment extraordinaire on ne sait pas comment les gens arrivent à tenir avec une espérance de vie à cours terme et tenir aussi longtemps.... mon amie qui est décédée il y a à peine 1an (seins, poumons et 2 fois au cerveau), on lui a dit qu'elle serait morte au moins 3 fois et elle a tenu 2 ans! mais mon amie était hors norme!!! la force de caractère... pffff j'en voudrais même 1/10 ème tellement elle était surprenante et ne voulait pas lacher l'affaire!

elle a de la chance ton amie d'être dans la recherche, elle travaille pour elle et en plus, elle sait pourquoi (malheureusement) elle le fait... ça c'est un but! bravo à elle

je ne sais pas encore ce que donne le torisel, ça doit être un nouveau, apparement les mêmes molécules que l'affinitor mais en moins fort et avec moins d'effets secondaires... maman c'est avec l'affinitor qu'elle a eu droit à ses transfusions et ses oedèmes à répétition... donc je ne sais pas... en même temps c'est le médicament qu'elle a le plus supporté (elle l'a eu pendant 1 an)

ce soir j'ai appelé, elle a très mal au foie... ils lui ont donné des médocs par perf (je ne sais pas si c'est de la morphine ou s'ils attendent). je verrai bien demain soir quand je sortirai du boulot mais elle avait l'air fatiguée...

j'aurai du taper dans la butte dès le début avec le corps médical, c'est mon regret mais on ne peut pas revenir en arrière

merci pour vos messages, ils me font le plus grand bien...

amicalement

fabienne

La douleur fatigue, d'autant plus sur un corps qui trinque à force de traitement. J'espère qu'aujourd'hui ta maman aura bénéficié d'anti douleurs adéquats. Je pense beaucoup à elle de loin.
Bizz

bonjour,

maman est partie cette nuit, elle allait déjà très mal hier apm.... mais elle ne souffrait pas, peut être de nous sentir et de ne pas pouvoir nous dire des mots.... nous sommes partis car nous savions qu'elle voulait qu'on près de nos petits, alors on a exaucé ses souhaits...

merci à tous et à de nouveaux messages sur le forum même si maman est partie

amicalement

fabienne