sutent et problème de mémoire

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, c'est pas pour moi mais pour ma maman, cancer du rein métastasé au poumon, au rein (7.5cm) et cancer du sein au 1er degré (ouf)

maman a été opérée en aout dernier, ils ont faillit refermé sans elevé, tellement c'était étalé, mais ils ont tenté le coup.

En octobre, rebelotte, sur les poumons et le foie, depuis le 15 février, elle est sous sutent. je crois qu'elle a beaucoup d'effets secondaires (thyroïde (elle est gonflée de partout), teint cireux jaunatre, pas de gout quand elle mange, les pieds et mains commence, du moins je suppose car elle commence à avoir mal aux pieds), fatigue, manque de tonus (elle a des fois du mal à marcher) et depuis 15 jours des pertes de mémoires, des absences.... c'est surtout les derniers effets qui me tracasse, j'ai pas vu ça en effets secondaires, connaissez vous des cas comme celui ci?

Merci par avance pour vos réponses, j'ai longuement hésité à m'inscrire sur le forum mais je pense que vous êtes une bonne petite équipe

Bonjour Fabienne,
Selon la formule consacrée, puisque malheureusement le destin vous a dirigé vers ce site .
Si cela peut vous rassurer, je suis sous sutent aussi et l'ensemble des effets que vous avez cité me concerne. Si certains sont permanents d’autre comme la mémoire se présente de manière sporadiques « en fait ils sont liés » l’hypertension me génère des maux de tète pour la mémoire j’ai des troubles lors de périodes de fatigue, j'ai parfois du mal avec les dates, je cherche mes mots, de ce fait je mets un certain temps à construire mes phrases ce qui est agaçant je le sens pour des interlocuteurs trop speed « à mon gout » ce qui me rassure c’est que pendant les périodes de repos (2 semaines sur 6) ces effets tentent à disparaitre. Pour tous les effets on trouve un antidote plus ou moins efficace, il faut chercher et trouver ceux qui correspondent le mieux, d’une manière générale le meilleur pour moi étant de garder un bon moral, je ne supporte plus les gens qui « négativent » Ils me font fuir .
Pour mieux se connaitre vous pouvez compléter votre fiche d’où êtes-vous et si cela n’est pas indiscret quel âge à votre maman.
Bien cordialement

merci Jean Yves pour votre réponse, car en te que malade, c'est très dur, mais en tant que famille proche c'est pas facile non plus car on ne sait jamais comment s'y prendre (ma mère ne voulant pas parler de sa maladie, je lui en parle que qu'en elle a entamé la discution car ça la saoule d'en parler (et je la comprend ))

Ma maman à 63 ans, ça fait 2 ans qu'elle est en retraite est elle n'a pas eu trop le temps d'en profiter, la 1ère année, il a fallu qu'elle s'occupe de sa mère de 86 ans (cancer du sein) et la 2ème était consacré à son propre cancer vraiment pas cool, mais j'espère que son morale va remonter, car son traitement est en continu car elle avait vraiment perdue trop de poids et le cancero lui a donné du sutent en 37.5 au lieu de 50. En plus, avant de commencer le traitement il a fallu des poches de sang car très anémiée

Elle ne veut pas d'aide extérieur comme des associations ou des forums (mais elle a pas internet et n'en veut pas), c'est dommage, ça lui ferait du bien

prochain scan début mai en espérant qu'il n'y ai pas un autre soucis entre temps, car je ne sais pas si c'est pareil pour vous mais dès que ça se calme sur quelque chose, ça reprend autre part mais on va y arriver!

Bonsoir FABIENNE
Pour ma part je suis sous SUTENT depuis quatre et demi et je suis toujours LA.
Efectivement comme te la dis Jean-Yves ce n'ai pas pour tout le monde identique.
J'ai 66 ans et je suis passé partout les effets secondaires (vésicule, thyroïde qui fais des yoyo, trépané, des rayons).
J e n'ai pas voulu non plus d'aide mais par contre le FORUM m'a fait du bien et surtout une aide précieuse pour certains traitements pour les effets secondaires.
IL FAUT GARDER LE MORAL surtout pour ta maman.
Tu sais il ne faut pas mettre tout sur le traitement, même moi je cherche mes mots.
Amicalement.
GERARD

bonjour papounet 24,

merci pour votre réponse, le moral actuellement n'est pas au plus fort mais ma soeur et moi essayons de la sortir un peu car elle s'isole un peu avec la maladie (par sa couleur et parce que la thyroide l a fait gonfler), elle n'a pas internet donc c'est plutot restreint, mais je lui est dit que je me suis inscrit et elle me pose des questions quand même (ça l'a "rassuré" un peu que la mémoire venait du médoc, elle pensait à des métastases au cerveau et comme elle a d'habitude une mémoire d'éléphant, ça l'a "pertubé")

je vais parcourir le forum pour les effets secondaires, je vais peut être trouver des astuces, par votre biais à tous, pour la soulager un peu

même si le cancéro lui a dit ,que le traitement c'était à vie elle n'y croyait pas, ça lui a fait un petit choc quand je lui ai confirmé que vous tous, étiez depuis plusieurs années avec ce traitement, et quand je l'ai vu dans d'autre rubrique, je lui ai dit qu'il fallait apprivoiser les effets secondaires pour avoir une "bonne qualité" de vie

bon week end à tous

fabienne

Bonjour FABIENNE
Pour les pieds et les mains vous pouvez passez du gel SILAPUR SILICIUM assiocié avec de l'huile essentielle SOLVAROME pour part c'est efficace.
Ca était le cas pour moi en ce qui concerne la tête (le traitement ne la protége pas) est-ce qu'elle à passée un scanner de la tête?
Surtout ne pas avoir peur de poser des questions.
Amicalement
GERARD

Bonjour Gérard,

Merci pour les infos pour les mains, elle veut tout d abord essayer avec du gel d aloe vera apparement c'est assez efficace et y a pas de produits chimiques (je crois qu'il y a la dose en ce qui concerne les produits chimiques avec le traitement déjà )

vous dites que ça était le cas pour vous, c'est que vous avez moins de perte de mémoire et moins de fatigue? son organisme prendra "l'habitude" par la suite?

maman n'a pas passé de scanner de la tête et comme elle ne veut pas appeler son cancéro pour le prévenir de ses pertes de mémoire, il peut pas le deviner tout seul! comme elle repasse un scan courant mai, ça ferait l'occasion! (elle a déjà faillit mettre le feu à la maison, la consommation d'eau à triplé à force d'oublier de fermer l'eau, pareil pour l'électricité... elle travaille pas pour la planète en ce moment )

mais il y a du et on la sort un peu pour se muscler les jambes et s'aérer les neuronnes

amicalement

Fabienne

Bonjour FABIENNE
En ce qui concerne la mémoire c'est différent selon les gens, je ne peux pas me prononcer.
Efectivement elle ne travail pas pour les énergies.
Pour ce qui est de la fatigue, je n'ai plus rien.(il faut du temps)
Amicalement
GERARD

Bonjour gérard,

Déjà vous me soulagez un peu en me disant que la fatigue "diminue" avec le temps, peut être que la mémoire suivra aussi (on verra bien )

Passez une bonne semaine

Fabienne

bonsoir

ma maman est hospitalisée depuis mardi dernier, une embolie pulmonaire, le samu est venu la chercher, elle n'aurait pas passé la nuit, mais heureusement elle est encore là, en reprend petit à petit de la respiration, elle dort beaucoup et est très affaiblie, ça fait 15 jours qu'elle ne mange plus, donc, forcément, ne peut pas se lever

tant pis pour les vacances,elles ont été écourtées, je préférais être à ses côtés plutot que de ruminer dans mon coin à 500km d'elle, ça sera pour une prochaine fois

demain rdv, cardiologue, cancérologue, diététicien et assitante sociale car elle veut aller en maison de repos pour se requinquer après son hospitalisation, pour l'instant, arrêt du sutent

fabienne

Bonjour FABIENNE
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette nouvelle épreuve.
Bonne chance pour la suite.
Amicalement
GERARD

Merci Gérard,

Aujourd'hui, l'oxygène a été enlevé et ma mère mangeait assise (une petite avancée), elle respire un peu mieux. De temps en temps elle doit avoir son oxygène mais ce n'est plus en continu comme au départ, son coeur est très affaibli d'après le cardiologue, la diététicienne refuse le sel (maman est dégoutée car elle met du sel partout ) et comme elle recommence à manger tout doux...mais c'est pas grave, elle a le moral et ce n'est qu'une goutte d'eau par rapport aux épreuves qu'elle a passé la semaine dernière.

l'infirmière nous a dit que les docteurs (cancéro et cardio) allaient se concerter pour faire un scan de la tête à ses organes (je suppose un petscan, c'est ce que nous attendons depuis très longtemps pour nous fixer sur sa situation, ils n'ont jamais voulu lui faire malgrès tous ses organes attaqués), elle a toujours des absences alors que le sutent est arrêté depuis 12 jours (elle était trop fatiguée, son cancéro lui avait dit d'arrêter ce médoc jusqu'au mardi (le jour où elle a fait son oedème))

On verra bien, je sais que c'est une tenace

Bonne soirée

Amicalement

Fabienne

Bonjour,

Je ne sais pas si la situation a évoluer, mais à une époque le PET Scan sur les métas du rein ne donnait rien.

J'avais des méta sur le poumon, et j'ai eu un Pet scan juste avant une opération du poumon afin de les enlever et le résultat du Pet scan fut négatif, par contre l'opération a bien révélé des méta dans le poumon.

A ma connaissance, le scanner est l'outil que nous avons à notre disposition afin de voir l'évolution et aussi la synthi afin de voie les méta sur les Os.

Valide bien avec les toubibs concernant le Pet scan afin de ne pas avoir de déception.

Bon courage

merci la défense,

c'est toujours bon à savoir, je vais voir ça avec les docs si j'arrive à les trouver aujourd'hui.

pour une amie atteinte d'un cancer du sein puis étalé aux poumons, utérus, cerveau, ça a marché, les métas se voyaient

le tout c'est de savoir exactement ce qu'ils veulent faire de son cas, il y a toujours de l'attente entre chaque examen (mais je pense que c'est le lot de tout le monde) et tout peux arriver entre temps, ce qui m'inquiète c'est que tous les traitements liés au cancer (rein et sein) sont arrêtés, il ne faut pas que ça se propage non plus, mais si le coeur ne suis pas, ce n'est pas mieux non plus : chaque chose en son temps!

bonne journée

Fabienne

effectivement il y a quelques temps le Petscan n’était pas indiqué !
mais il semblerait qu'il y ai eu aussi des progrès de ce coté là puisque mon oncologue a décidé, avec mon accord, de passer du scanner au Petscan ! les images sont un peu différentes mais on a l'avantage de voir si les metastases sont plus ou moins virulentes !

En même temps, je crois que chaque hopitaux sont différents, on dirait qu'ils font pas les mêmes protocoles d'un hopital à un autre, c'est fou, il y a vraiment une médecine à 2 vitesses

tu nous diras la suite de ton petscan pour avoir de tes nouvelles Bernard?

bon courage

amicalement

fabienne

Bonjour,

Malheureusement ta réflexion est juste.

Concernant les protocoles mais surtout les phases de Test Phase I à III je peux te dire que dans la définition du protocole, les centres qui vont faire partie de celui ci sont clairement indiqué dès le début.
de plus si un changement a lieu nouvelle inclusion, il sont obligé de passer en commission.

Cela veut dire que si on ne se trouve pas sur un centre de "Pointe" qui travaille sur des protocoles de test, il n'y a pas de chance d'avoir un protocole de Test.

Par contre il est du devoir du médecin, par rapport à ses connaissances, d'analyser la situation et ainsi d'orienter le patient par rapport aux traitements.

Existe t il chez moi et sont ils adaptés ?
Si Oui alors on y va, sinon si il y a des choses meilleurs ou alors que le traitement standard donne des signes de faiblesses, a lui d'orienter vers les autres centres.

La réflexion du début de WE.

une mise au point devrait se faire mi mai, le staff a déjà parlé du cas de ma mère pour savoir s'il fallait arrêter le traitement sutent, et pour eux, oui, il leur faut une réflexion à savoir s'il y a une solution par rapport au problème cardiaque qu'elle a rencontré avec son oeudème pulmonaire....

c'est tout un art d'être médecin, mais pour la famille....c'est très dur car on ne nous dit pas tout

fabienne

Bonjour, tout le monde

Petites nouvelles de maman

Un scan a été fait samedi, son cancer a évolué, son méta au foie est passé de 7cm à 9cm (c'est ce qui préoccupe l'oncologue) et elle avait des métas au poumons (3 je crois) qui ont grossis et d'autres qui sont apparus sur l'autres poumons. Une pleurésie en + surement suite à son oedème pulmonaire et suite au traitement par sutent : en conclusion, le médicament est un échec pour ma mère (tous les effets secondaires qu'il y a sur la piste et son coeur qui en a pris un coup à cause de l'oedème)

Maintenant maman va être à l'afinitor car elle aura moins de problème cardiaque avec ce médicament (apparement) mais l'oncologue avait l'air moins entousiaste qu'avec le sutent donc, je ne sais pas.... on verra bien, le moral est là et elle veut manger des patates nouvelles de son jardin et faire la fête des mères au resto avec nous, c'est son but....c'est toujours ça, mais elle en a marre de la maison de repos l'oncolgue lui a donné 10 jours à faire obligatoire le temps de commencer l'afinitor... est ce que les effets secondaires vont si vite que ça qu'il lui donne 10 jours supplémentaires? elle mange pas à la maison de repos, ma mère qui est habituée aux produits naturels se retrouve avec des soupes chimiques avec grumeaux et de la mal bouffe, vive les maisons de repos heureusement qu'on lui rapporte de la nourriture de chez nous

RDV dans 1 mois avec l'onco.....

affaire à suivre

bonne journée à tous

Fabienne

Bonjour, tout le monde!

Maman sort vendredi, elle est super contente (avec un peu d'angoisse tout de même, mais c'est normal )

Elle va pouvoir fêter la fête des mères comme il se doit, avec 3 générations de maman (c'est ce qu'elle voulait et elle va l'avoir )

Elle est en test en ce moment pour savoir s'il lui faudra une bouteille d'oxygène quand elle sortira et c'est tout .... YES!

Pour l'instant, aucun effet avec l'afinitor mais en même temps, ça fait à peine 1 semaine donc faut attendre

Bonne semaine à tous

Fabienne

Bonjour Fabienne,

Tout cela me semble très positif Cela annonce une super fête des mère J'espère que le beau temps et un beau soleil couronnera de succès cette belle journée.

Tous mes voeux à votre maman

Bien cordialement
Jean-Yves

Jean Yves,

J'espère aussi qu'elle va être en forme, elle a tellement hate de sortir.... en espérant que les effets secondaire de l afinitor ne vont pas pointer le bout du nez ce week end

Dis donc Jean Yves, à voir la réponse que t'as posté sur ty roll, j'ai comme une impression que tu as une baisse de régime je ne te connais pas forcément beaucoup, mais au fil de tes posts t'es plus rentre dedans....rien de grave j'espère (ou je me trompe et c'est tant mieux )

Amicalement

Fabienne

Bonjour Fabienne,

Non rien de grave, c’était suite au message de Ti Roll qui me disait qu’il avait pensé à moi que quelqu'un était mort et qu’il avait probablement la même tumeur que moi et de plus peu de temps avant, quelqu’un de proche m’a appelé au téléphone pour me demander si j’allais bien, parce que dixit : « je viens d’enterrer mon beau-père qui comme tu le sais était atteint d’un cancer, alors je pense à toi » Je lui ai répondu avec humour « t’inquiète, moi ça va bien et pour l’instant ils n’ont pas annoncé d’épidémie ». Mais si à chaque fois qu’un type meurt d’un cancer on pense à moi, j’ai peur que ça finisse par me porter la poisse.
Si non à part cela je vais bien, même très bien, je n’ai plus de douleurs osseuses, plus de pertes de mémoire et les effets secondaires dans leur ensemble restent limités. Le seul truc, j’ai très mal aux jambes pour des problèmes de varices qui se comportent mal avec le Sutent, et après une série d’examens et de consultations, je vais enfin me faire opéré le 10 juin je viens d’avoir la confirmation, aussi il est vrai que j’attends mon prochain scanner du 9 juin et comme chaque période qui précède, je me sens un peu tendu.

Pour ta maman, si elle a tout son monde autour d’elle cela devrait aller, car la joie que cela va lui procurer amènera une bonne dose d’énergie positive, rien de tel pour franchir les passages difficiles. Donc ne t’inquiète pas.
Amicalement
Jean-Yves

J'espère que l'opération va bien se passer, tiens nous au courant, pas facile d'avoir le scanner et l'opération en même temps, ça fait pas mal d'un coup

Ma mère ça la gave aussi qu'on lui dise "untel a un cancer, ça va mieux maintenant, il est mort ...patati patata" c'est logique en même temps, chaque cancer est différent... pas facile de faire abstraction

Un truc, que je fais depuis l'année dernière : LA RELAXATION, je peux te confirmer que psychologiquement et physiquement (même si on ne fais que dormir et respirer (je sais, c'est pas super physique )) mais c'est top! et ça m'a appris à positiver, faire abstraction et apprendre, dès qu'il y a une idée noire ou un soucis de le faire partir en un rien de temps

Il y a un monsieur dans mon groupe qui a des rhumatismes partout, il fait du kiné et celui ci lui a confirmé que la relaxation le faisait plus souple qu'avant (alors qu'il fait la relaxation sur une chaise) comme quoi, la respiration sert beaucoup

Amicalement

Fabienne

Bonjour le monde

La fête des mères c'est super bien passé, maman était super contente elle est revenue avec l'oxygène à la maison, mais tout ce passe relativement bien pour l'instant, pas de réactions avec son nouveau médoc (affinitor), on verra bien, ça ne fait pas si longtemps que ça qu'elle a commencé

Elle ne mange toujours pas beaucoup, mais ça va venir avec le temps, elle a passé 1 mois à ne quasi pas se nourrir comme la maison de repos ne sait pas qu'avec de la bonne nourriture les gens vont mieux

Passez un bon week end

Fabienne