Mon papa, son cancer et moi

Bonjour tout le monde,

Petite nouvelle sur le forum, j'ai besoin de vous pour aider au mieux mon papa atteint d'un cancer du rein diagnostiqué il y a une année. L'ablation de son rein a eu lieu de le 1er avril 2008, ablation élargie aux surrénales puisque la tumeur était déjà bien installée... la vilaine... l'opération s'est très bien déroulée, son premier scanner post-opératoire était plutôt bon puisqu'aucune métastase n'avait été décelée... malheureusement, le dernier scanner du mois de décembre l'était moins : des métastases pulmonaires ont été mises en évidence. Après avoir rencontré le pneumologue et son chirurgien, son "dossier" est passé en comission et le rendez-vous est pris pour le 02 février prochain avec un oncologue.

J'ai lu avec intérêt une partie des témoignages de ce forum et je prendrais plus de temps pour le dévorer plus longuement ultérieurement. En attendant, j'aimerai vraiment que vous m'aidiez à y voir clair en terme de traitement des métastases afin de ne pas perdre de temps... mon père est actuellement en bonne forme physique et mentale, il est à la retraite depuis une année (sympa comme cadeau de départ...)

Je travaille en milieu hospitalier et mes parents s'appuient "naturellement" beaucoup sur moi pour les guider. J'espère que vous serez d'accord pour m'y aider un peu...

Je me permets quelques questions qui vous ont peut-être déja été posées (veuillez m'en excuser par avance) mais qui me tracassent :

- quel est le traitement à essayer en "premier" ?
- quels sont ses effets secondaires ?
- quel est le traitement à éviter absolument (celui qui ne sert à rien et que certains oncologues prescrivent quand même) ?
- quelqu'un connait-il le Docteur AGOSTINI (hôpital de Chambéy, Savoie) ?
- et enfin, une question que je n'ose pas poser aux médecins par peur de leur réponse... combien de temps peut-on vivre avec cette cochonnerie dans le corps ? parce que les chiffres sur le net sont juste abominables !!!!

MERCI INFINIMENT à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire et à celles et ceux qui prendront le temps de me répondre, même qu'en partie...

Bonne journée et bonne lutte !

bonjour et bonne année Stephy,
Je n'ai pas le même crabe que ton père,le mien étant un rare du foie. Actuellement mon foie va bien, mais j'ai des nodules dans les poumons.
Je suis néophyte dans les divers traitements, mais dans mon cas, à l'institut bergonié, on m'a tout de suite proposé le néxavar. Ce produit était ,à l'origine adresser aux personnes atteintes par un cancer du rein, mais ils se sont aperçu qu'il était efficace contre les crabes du foie.
Dans mon cas, pour l'instant, il a stoppé mon crabe et à lire les autres témoignages, il a l'air d'être une des meilleurs réponses au problème, pour l'instant.
Les effets secondaires sont assez variés et diverges selon les personnes, mais sont assez importants lors de la première période Je l'ai pris 6 semaines, puis j'ai eu une pose d'un peu plus d'un mois, puis je l'ai repris(j'attaque mon 6° mois). Une fois que l'on reprend le traitement, après la pose, ils ne savent pas pourquoi, mais les effets secondaires sont moins contraignants. Le plus important résulte dans son efficacité!
Je ne pourrai pas te dire les traitements à éviter, n'ayant eu que celui-la, pour l'instant.
Ensuite, n'étant pas de ta région, je ne connais pas le professeur nommé.
En ce qui concerne la durée de vie, je suis bien incapable de le dire, car je n'en sais rien. Celà dépend de tout un tas de facteurs. D'abord nous sommes tous différents et ne réagissons pas du tout de la même manière. Ensuite, cela dépend du stade d'évolution de la maladie. Pour finir,cela varie énormément selon comment on lutte et réagit contre cette merde.

Il y a énormément de facteurs à prendre en compte, mais c'est assez insupportable de ne rien savoir, de découvrir au fur et à mesure. Je suis cartésien et apprécie de savoir, mais dans mon cas c'est encore plus délicat, car c'est un crabe très rare(1/10 000).

Quoi qu'il en soit, je vous souhaite bcp de courage et surtout de vous battre! je tire des points positifs de chaque situation que je rencontre et bien là, cela m'a permis d'apprécier encore plus chaque instant de ma vie et de mieux profiter de tous les p'tits plaisirs simples de la vie!
bises
Nicolas

Bonjour à vous tous
Bienvenue STEPHY (malgré tout)
De toute façon c'est l'oncologue qui décidera avec son patient du traitement
Effectivement cela dépendra de son état physique à supporter tel ou tel traitement et surtout l'avancé des métas
Pour ce qui est des effets secondaires NICOLAS te le dit très bien
Je suis dans la DORDOGNE donc impossible de connaître ce docteur
Nicolas te le dis aussi pour l'espérance de vie dur dur de savoir (heureusement)

Pour ma part je suis depuis deux ans sous SUTENT (étant dans le même cas que ton papa) et me réussi pleinement (pour l'instant) mais c'est vrai avec beaucoup d'ennuis côté effets secondaires
Courage
Amitiés
GERARD

re hello Stephy

l'oncologue donnera certainement tous les renseignements nécessaires à ton papa ; tu as le temps de lire quelques renseignements sur ce forum !!

je dirais quand même qu'éviter l'immuno thérapie me semble une bonne chose ! c'est ce que j'ai fait et je ne l'ai jamais regretté !!

pour les chiffres du cancer du rein sur le net ils sont effectivement effrayants !!opéré en 2003 , je suis sous Nexavar depuis presque 3 ans et je suis toujours en (presque) bonne forme !! ce n'est pas le cas de tout le monde, chacun réagit différemment sans que l'on puisse en connaitre les tenants et les aboutissants !!!

Bonsoir Stéphie,

Le cas de ton Papa est très similaire au mien.

Les poummons sont le lieu favori des métas du cancer du rein.
Je suis sous SUTENT depuis 1 an après la découverte de métas dans les 2 poumons 2 ans après ma néphrectomie. Je le supporte assez bien, il (le sutent arrête la progression des métas).
L'espoir existe, tu ne verras pas de nouvelles sur le net car c'est un traitement nouveau.

A+

Norbert

Bonjour,

concernant la durée cela fait 9 ans que j'ai eu une opération et ensuite pas mal d'autres opérations avant d'avoir le privilège des traitements.
Donc cela peut durer très longtemps et aussi chacun réagit différemment avec des évolutions rapide ou non.
L'important est d'avoir une bonne lecture du scanner ce qui n'est pas forcément évident car beaucoup d'endroit, poumon, pancréas, thyroïde, os, crane.
Pour ma part je suis en combinaison immuno thérapie + avastin et pour le moment pas mal. d'accord sur la remarque précédente si uniquement immuno thérapie, mais en association cela marche.
Ensuite dans les traitements il y a des traitements en cachet et d'autres en perfusion.
Concernant le confort les cachets pas mal car pas la peine d'aller à l'hôpital de jour afin de prendre sa dose.
Par contre j'ai l'impression que les effets secondaires des cachets sont un peu plus fort, mais les gens du forum pourront le confirmer.
Ensuite dernier point et non des moindres, à hôpital de Chambéry ont il accès à l'ensemble des traitements sur ce type de métha ?
Bon courage

Merci à tous pour vos réponses, vous lire me fait un bien fou, ça me redonne espoir (même si j'en ai en stock, il n'y en a jamais assez) !!!!

Pour te répondre Ladéfense, c'est bien là mon principal souci... savoir si à Chambéry, ils ont accès à l'ensemble des traitements dans le domaine... c'est une des raisons pour lesquelles je me renseigne auprès de vous, afin d'en connaître un minimum pour pouvoir poser des questions pertinantes à l'oncologue qui va suivre mon père. Je ne veux pas qu'on l'abîme d'avantage !!! j'ai encore du temps avant le 02 février pour mener ma petite enquête. Je sais qu'il existe à Lyon le Centre Léon Bérard, spécialisé dans le traitement des cancers...

Je vous tiens au courant si vous le voulez bien ; en tous cas, je suis super contente de faire vos connaissances...

Excellente fin de week-end à tous...

Je vous embrasse !!! prenez soin de vous !!!

Il y a aussi le CHU Edouard Herriot a Lyon qui est compétant dans le traitement des cancers .J'ai été opérée la bas pour un cancer du rein j'ai depuis un suivi sérieux même si n'ayant pas de métastases je ne prenda aucun médicament pour l'instant .Mais le centre Léon Bérard est aussi sans doute une bonne adresse.

Bonjour stephy,
Mêmes remarques que les intervenants précédents en ce qui concerne le choix du traitement, l'importance capitale de la bonne lecture des scanners :on a découvert très tard et par hasard que l'abdomen de mon mari était truffé de métastases, foie compris, alors qu'il était "suivi" depuis deux ans à la suite de l'ablation d'une minuscule tumeur bien encapsulée sur le rein droit. Seule une énorme opération a permis de ne garder que quelques nodules dans le foie.
Lubomir a été traité un an au nexavar, puis, comme les métastases reprogressaient, il est passé depuis un an, comme Ladéfense, à l'Avastin combiné à l'interféron. Quitte à choisir entre la peste et le choléra, il préférait les effets du Nexavar, car son traitement le fatigue beaucoup, avec courbatures douloureuses et sinusite chronique; mais il est très efficace: recul des métastases de plus de 50% et même disparition de celles qui s'étaient formées à la fin du Nexavar; espérons qu'il pourra faire une pause si les résultats continuent dans ce sens.
Quant à l'espérance de vie...les moyennes statistiques n'ont aucun sens, chaque cas est individuel. Avant sa deuxième opération, on donnait quelques mois à Lubomir; à présent, on lui assure qu'il peut très bien vivre ainsi une dizaine d'années,sans compter la découverte probable de nouveaux traitements! L'entretien du moral et l'hygiène de vie sont donc très importants. J'essaie aussi d'observer au max les conseils "anticancer" qu'on trouve dans des livres comme celui de David Servan _ Schreiber ou le livre de recettes des chercheurs Richard Béliveau et Denis Gingras: cuisine méditerranéenne, indienne ou chinoise, thé vert et fruits rouges...
Je vous tiens les pouces, à toute votre famille, et surtout à ton papa; tu as l'âge de ma fille aînée, grâce à qui nous avons trouvé ce forum, appris à parler ouvertement de cette saloperie, et à mater la peur.
Je t'embrasse, Nicole

je suis dans une étude mais le promoteur de l'Etude est le Centre Leon-Berard à lyon
Adresse :
http://oncora1.lyon.fnclcc.fr/

Je ne connais pas les compétences, mais il me semble qu'il doivent avoir l'ensemble des traitements concernant ce truc.

Bon courage

Bonsoir à toutes et à tous,

J'espère que vous et vos proches vous portez bien... je tiens à vous remercier très sincèrement de vos messages, de vos témoignages, de votre soutien et de vos marques d'affection. Ca me met du baume au coeur : merci à Nicodilitch, Papounet24, Bernard, Norbert, Ladéfense, Nade et enfin, à Nikriz21. Je suis très contente de pouvoir échanger avec vous, même si c'est autour d'un sujet douloureux...

Je termine tout juste ma semaine de travail et sincèrement, je suis vidée ; j'exerce mon métier de secrétaire dans un service d'imagerie médicale et, comment dirais-je, le cancer, c'est mon quotidien... j'accueille tous les jours des patients atteints de cette saloperie, je tape des tonnes de comptes-rendus d'examens annonciateurs de mauvaises nouvelles... des métas par ci, des métas par là... le pire, c'est bien quand je remets les résultats à ces mêmes patients, et qu'ils me remercient... quelle crotte...

Je n'y suis pour rien, je le sais bien, mais il n'empêche que ça me touche...

C'est vrai Nicole, un bon diagnostic est essentiel et de ce côté là, je suis confiante. Je connais le radiologue de mon père et il est compétent.. contrairement à d'autres. En étant "du milieu médical", je vois des choses notamment en matière d'incompétence, qui me font vraiment bondir...

Je me suis renseignée auprès de diverses personnes de mon entourage professionnel quand à la"future oncologue " de mon papa ; elle est à priori compétente et très à l'écoute du bien être de ses patients, ce qui me paraît encourageant et rassurant. Et puis avec un petit peu de recul, je me dis que je peux faire confiance au chirurgien qui a opéré mon père et qui nous a donc orienté auprès du Docteur AGOSTINI.

J'ai donc posé ma journée du 02 février pour conduire mes parents auprès de cette dame... à chaque fois que nous sommes de sortie tous les trois, c'est pour voir un médecin ! sympa comme loisirs vous trouvez pas ?

Je relis ta dernière phrase Nicole, au sujet de la peur... j'avoues avoir une peur bleue de l'avenir, et si le fait d'en parler peut me permettre de la matter, alors je vais me forcer. Je n'arrive pas trop à en parler à mes amies ou collègues, c'est encore trop sensible

Enfin, l'heure est venue de téléphoner à ma mère qui va certainement me demander : "tu as été sur ton forum ?"... je me ferais une joie de lui rapporter toutes vos infos...

Je vous embrasse tous très fort, portez-vous bien, portez-bien vos proches et bon courage !!!!

A très vite !

Ne te force pas, mais surtout ne te retiens pas de parler!Je vois que Lubomir aussi, qui au départ voulait tout garder pour lui car son éducation l'avait dressé à ne pas s'étendre sur ses maux et problèmes personnels, n'a plus de réticences et plaisante de son état, comme beaucoup d'intervenants de ce forum. Rien de plus réconfortant que le rire! (il faut dire que les Tchèques sont passés maîtres dans l'humour noir, avec toutes les catastrophes qu'ils ont connues au cours de l'histoire). Cela aide aussi les amis qui autrement oseraient à peine prendre des nouvelles et se croiraient obligés de prendre une tête d'enterrement pour nous adresser la parole.
En tout cas c'est déjà super que vous soyez confiants dans les compétences de l'oncologue, cela laisse toute l'énergie intacte pour se battre contre le vrai ennemi
Bon courage pour la journée du 2 février et bises,
Nicole

Coucou tout le monde,

Demain est le grand jour, première rencontre avec l'oncologue prévu à 11 heures. Je compte sur vous pour penser à nous, j'y vais plutôt sereine grâce à vous ! enfin, je stresse quand même un peu hein, on ne se refait pas...

Je vous tiens au courant !

A bientôt !

Bonjour STEPHY
Sans problème on croise les doigts
En attente de tes nouvelles
COURAGE et ESPOIR
GERARD

Me voilà, revenue de cette journée stressante...

Le rendez-vous avec l'oncologue s'est parfaitement bien déroulé ; elle est super gentille, nous a reçu mon père, ma mère et moi et nous a expliqué de manière très détaillée la conduite à tenir désormais. Elle nous a proposé le SUTENT (50 mg) comme traitement (quatre semaines à 1 cp par jour, et deux semaines de fenêtre thérapeutique). Elle nous a expliqué les effets secondaires et indésirables, tout en étant relativement rassurante quand à la suite.

J'étais très très heureuse de cet entretien et de cette rencontre... jusqu'à ce qu'elle prescrive une IRM cérébrale à mon père, IRM à faire le plus rapidement possible puisqu'elle veut les résultats avant de débuter tout traitement. Punaise, j'ai une peur bleue, peur qu'il lui découvre des métastases cérébrales en plus de celles de son poumon. Il n'a pas de symptôme particulier, n'a pas de maux de tête, pas de trouble visuel, pas de vertige ; j'essaye de me raisonner mais pour l'heure, je n'y parvients pas... d'un autre côté, c'est toujours pareil, mieux vaut le savoir rapidement. Mais est-ce une exploration systématique avant de débuter le traitement ou pas ?...

D'abord, l'annonce du cancer du rein, puis de l'opération, ensuite les métastases pulmonaires, ça fait beaucoup... ce n'est pas évident à gérer, ni à digérer, et là j'avoues que je n'aie plus trop place...

Vos bons mots me feront du bien... et je serai heureuse d'avoir à nouveau de vos nouvelles. Merci à Papounet24 pour le croisage de doigts

Je vous embrasse toutes et tous !

Portez-vous bien !!!

Bonsoir STEPHY
Pour ma part j'ai exactement le même problème et rassure toi c'est tout à fait normal qu'il y ai un examen approfondie avant tout traitement (j'y suis passé aussi)
J'ai commencé le SUTENT depuis deux ans et tout est en régression voir carrément nécrosé pour les métas sur les poumons, subsiste celui sur la bronche mais il régresse (maintenant je suis au SUTENT 37.5)
Courage
Amitiés
GERARD

Bonsoir Stéphy,

Gérard est plein d'espoir et il nous en donne, moi aussi j'ai des métas qui commencent à faire la gueule après 1 an de traitement au Sutent et j'ai aussi l'espoir car la progressions'est arrêtée. Le naze fait peur à tout le monde mais un bon coup de Sutent ou de Nevaxar et il comprend vite qui est le plus fort et le plus fort c'est Gérard, Nono et les autres copains et copines du site, et bientôt le Papa à Stephy

A+

Nono

Bonjour,

Cela est plutot bien car au moins tu as une personne que veux inspecter l'ensemble des endroits possible.

Il faut savoir que le crabe peut aller
Poumon
Cerveau
Os
mais aussi
Pancréas
Thyroïde
Normalement en contrôle du cancer du rein il faut faire
Scanner abdo & thorax
Tête
scintigraphie des os

Comme tu peux voir tu es dans le standard

Bonsoir le forum,

Si vous saviez comme je vous aime, si vous saviez combien vous lire me fait du bien, et moi qui appréhende systématiquement avant d'entrer dans le forum...

Alors voilà, comme il fallait un rendez-vous d'IRM rapide ("dans les 8 jours" dixit l'oncologue), j'ai demandé à mon chef de service. Il a accepté sans problème de prendre mon père en plus de sa vacation habituelle (délai dd'attente de 15 jours environ), il voulait même le prendre jeudi dernier mais mon père n'était pas libre. Il passera donc son IRM mardi après-midi à 14 h 20 ; il a fait son analyse de sang hier matin, mes parents me l'apporteront mardi et je faxerai ensuite le tout au Docteur AGOSTINI qui nous donnera son feu vert (ou pas) pour débuter le traitement. J'appréhende et suis pressée à la fois, j'ai trop envie d'avoir les résultats, pour savoir ce qu'il en est très exactement...

Vous me dites que la pratique est systématique alors, je vous fais confiance

Je vous tiens au courant quoiqu'il en soit, et vous remercie encore de votre présence.

Super que tu sois bien placée pour avoir des rendez vous rapides, au moins cela réduit l'attente et l'incertitude. Mon mari, lui, passe son IRM de controle demain en huit. On verra si l'Avastin a encore frappé...
Bon courage à toi et à tes parents pour attendre les résultats et bises
Nicole

Juste pour vous dire que papa s'est envolé hier... soit quasiment un an après avoir posté mon dernier message ici...

Il a été traité par Sutent pendant plusieurs mois, ce dernier a été "efficace" jusqu'à l'automne dernier où ce satané crabe a repris le dessus... la descente aux enfers a débuté doucement en décembre 2009 : papa a perdu l'appétit, la force, l'envie... il a été hospitalisé il y a trois semaines mais ça n'a pas suffit...

Il dormait beaucoup, a commencé à ne plus communiquer... puis il s'est mis à délirer mais par moment seulement, sans que l'IRM ne détecte aucune métastase (et ça, ça m'énerve, parce que je sais que les métas se voient à l'imagerie... les médecins ont pensé à des effets secondaires possibles de son traitement et j'en suis convaincue aussi)... j'ai été choquée de le voir bloqué "entre deux mondes", les yeux vitrés et comme cherchant à toucher l'invisible... c'était l'angoisse de lui rendre visite chaque jour... l'angoisse du téléphone en pleine nuit... plus les jours passaient, plus ma famille et moi descendions d'une marche, on était au sous-sol depuis plusieurs mois... et la veille de son départ, il nous a fait le plus joli des cadeaux : il a mangé, oh pas grand chose, une crème dessert mais pour nous c'était le bonheur, il nous a embrassé et fait des calins comme jamais, le sourire aux lèvres... je suis aujourd'hui certaine qu'il savait que son heure était venue. Avec ma mère, on se disait qu'il ressuscitait... et vlan, le lendemain, le médecin nous appelait pour nous demander de venir lui dire au revoir... il s'est éteint dans son sommeil, le visage et les traits apaisés, beau comme un Dieu... il n'a pas souffert, les médecins nous l'ont confirmé, et je l'ai vu sur lui.

Je redoutais ce moment depuis deux ans et demi, je me suis faite vingt fois le film de son départ dans ma tête et étrangement, je me sens comme "soulagée"... soulagée parce qu'en lui disant au revoir, on le dit aussi à ce putain de crabe qui l'habitait...

Mon père est un homme bien, son âme est belle, je sais que de l'autre côté, il n'a pas de souci à se faire, il sera bien, sans souffrance, enfin délivré avec tous les gens qui l'aiment et qui sont déjà dans l'autre monde... je vais tenter d'être forte pour lui même si j'ai la trouille au ventre... cette rage et cette envie de vivre, elle vient de lui...

Ce message pour dire aussi que si je peux aider, de par mon expérience, qui que ce soit, ce sera avec plaisir...

Je souhaite bien du courage à tous ceux qui sont dans le tunnel... mais la mort fait partie de la vie, elle n'est que la suite du chemin... profitez de chaque instant avec les gens que vous aimez, pour ne rien regretter le jour de leur départ...

Je déteste ces cancers qui m'ont enlevé ma belle mère l'été dernier, les pères et mères d'amis... mon grand-père et mon père...

J'espère qu'un jour, on en viendra à bout...

Je vous embrasse...


Papa : JE T'AIME !!!

Bonsoir Stephy,

Mes sincères condoléance pour ton Papa. C'est traitements sont tous dangereux et leurs effets secondaires aussi.

On mourra tous un jour ou l'autre, dis toi que ton Papa ne souffre plus et il est dans un monde meilleur. Penses à toi, tu es jeune et la vie est devant toi.

Sincèrement,

Norbert

Merci Norbert pour tes mots,

Je sais que là où il est, Papa ne souffre plus et c'est ça qui me fait du bien... je t'embrasse et te souhaite tout plein de bonheur...

Bises et prends bien soin de toi !

allo Stephy

ton père est parti un mois juste apres le mien...moi le 26 janvier il nous quittait pour l'au dela....et lui aussi se battait depuis 2ans et demi contre ce fameux cancer du rein....il est parti comme le tien... et ce que tu decris est sensiblement ce que mon père a fait en dernier...alors le mien est parti deouis 5 semaines , mais moi je ne suis pas vraiment soulagée, j'ai beaucoup de colère...
Je4 t'offre mes condoléances à toi et à ta famille


Janik xoxo

Merci Janik pour tes bons mots...

Je passe par des moments difficiles, surtout ceux pendant lesquels je suis seule c'est pourquoi je les évite... et il y a toute cette paperasse à faire... mon frère souhaite obtenir une copie du dossier médical de mon père, il en a besoin parce qu'il est en colère et souhaite obtenir des compléments d'explications... nous allons donc en faire la demande...

Le temps n'apaise pas la souffrance ? j'espère que si...

Bises à tous !!! et encore bon courage...