Nouvelles du front, bien que la guerre ne soit pas finie

maman est à son 4ème scaner avec 2 ans de crabe.... comme quoi chaque oncologue n'a pas les mêmes objectifs....

vous avez droit à des petscan? maman n'en a jamis fait et je ne sais pas pourquoi, ça aurait pu éviter les derniers soucis je pense...

amicalement

fabienne

22 scanners, 8 ans et même pas une carte de fidélité...

pour la carte de fidélité, un petit repas à l'hosto sans leur bouffe sous film?

Bon scann aujourd'hui et rendez vous au CLB cette après midi après 11 mois de traitement.
Le résultat est très satisfaisant , ce gros Crabe en a pris la figure , et ceci malgré que mon organisme ne supporte que des cycles de trois semaines de traitement suivi de trois semaines de repos thérapeutique.

L' oncologue qui me suit était très surpris que le Sutent fonctionne à ce point sur ma petite personne avec ces cycles il était satisfait.

Le plus gros nodule de 14mm ( 20 à l'origine) est passé à 9. Ceux de 11mm sont respectivement maintenant à 6 et 4,5mm. D'autres plus petits ont également une réduction significative certain 50%.
amicalement

ça c'est une bonne nouvelle!

Waow tout bon ça !!!! super
Allez on continue d'arrache pied si tout diminue de moitié :-)

Bonjour à tous,
D'abord on passe à la télé!! sur France 5, mardi 27 novembre
"Le cancer du rein au programme".
Pour moi tous va bien le sutent 50mg continu à fonctionner malgré mes cycles de 21 jours et les trois semaines de repos derrière.
Aujourd'hui petite victoire le plus gros nodule passe de 9 à 7mm un autre de 6 à 4 , certains deviennent imperceptible au scann, en résumé ils ont tous régressé malheureusement je sais que la bête est tenace
Ah j'oubliai à la prise de sang ce vendredi baisse de tension , éclatement du nez après évanouissement direction le Samu, rien de cassé a part un gros pansement sur le tif , une belle engueulade de mon épouse!!!
Amicalement

Merci de ces bonnes nouvelles à part cette chute de tension. As tu tes explications? Est-ce dû à un abus de Sutent. Chez nous on dit avoir un coup dans le nez quand on a trop bu, on dit aussi se casser le nez quand on arrive chez quelqu'un et qu'il n'y a personne d'autres façons de parler du pif un peu moins douloureuses.
Amicalement
Joël

Bpnsoir,

Juste un petit mot pour vous féliciter de ce résultat.
ça me donne de l'espoir. J'en suis à ma.... 1ère journée de sutent. Pas d'effet secondaire aujourd'hui, mais j'attend de voir.

Bonne soirée,

Sandrine

Bonjour SANDY LA PETITE

Il faut au moins une semaine pour avoir les effets (si tu en as)

Ca commence normalement par une amertume puis un gout de fer dans la bouche.

Amicalement.

GERARD

Bonjour à tous,
Pour le pif c'est simplement une baisse de tension j'en avais déjà bien avant le crabe!!!
Merci pour ses encouragements mais je n'y suis pour rien car c'est malheureusement l’organisme qui réagit au médoc ou pas!!! j’espère qu'il continuera ainsi pour quelques temps pour moi et pour vous tous ici !!!!
Oui Sandy il faut y croire ne pas se laisser abattre!! Les séquelles si il y en a apparaissent au bout d'une bonne semaine. Pour ma part cela a été une grosse fatigue et un peu d’exéma mais à chaque cycle c'est différents. Maintenant depuis plus de six mois toujours un peu de fatigue et de diarrhée la dernière semaine ( un à trois jours) mais plus d'exéma à part des picotements au main et pieds , des formes d'ampoules apparaissent au mains parfois là j'applique une crème réparatrice "Cicalfate" et deux jours après il n'y a plus rien. Pour le gout de fer cela m'arrive une ou deux fois dans le traitement mais cela disparait par les bains de bouche et un peu de Whisky. donc c'est très bien négociable.
Amicalement.

Sapristi ! c'est que vous devenez des STARS !!! :-)
Super Le Pêcheur cette évolution positive, c'est tout bon :-)))
A quelle heure passe l'émission tu peux nous dire ?
Bisous
Véro

suite

l’émission passe à 13h35

Bonjour à tous,
Aujourd'hui je viens de passer le scann de controle et le résultat est encore positive.
Les nodules continu de régresser , ils se transforment en micro nodules, deviennent imperceptibles d'après mon oncologue. Pour essayer de les apercevoir il faut les rechercher avec le scann de mars 2012 , encore on n'est pas certain de les retrouver.
On me parle aujourd'hui d'une éventuelle rémission partielle. Toutefois on continu le traitement de Sutent car c'est encore trop tôt d'envisager de sauter un cycle. On verra cela en septembre si tout va bien là c'est 15 jours dans un pays lointain surtout que ma tendre sera à la retraite.
Bon il faut que je remette ma barque en place , ensuite j’irai enquiquiner mes petits poissons.
Le sutent ou autre nous fatigue tous en fin de traitement mais cela vaut le coup quand on a la chance qu'il fonctionne.
Amicalement

bonsoir,

très bonne nouvelle! avec les temps qu'il y a, le moral n'est pas à l'honneur et avoir des nouvelles comme ça réchauffe le coeur!!!


YES YES YES

amicalement

fabienne

De mémoire je suis resté un an avec plus rien de visible mais avec sutent, puis pause de six mois, puis re sutent 25 mg a cause de l'apparition d'une ganglion au poumon exactement au même endroit qu'avant. ça fait un an que ce ganglion est de retour, il a diminué, le dernier scanner (mercredi dernier) la révélé exactement identique à la fois précédante.
Ceci pour dire que des pauses sont possibles, mais il faut garder un oeil sur la bête, avec l'étrange et agréable impression de gérer la situation en attendant l'arme fatale pour le naze.

Oui vous avez raison que la bataille est loin d’être gagnée, mais si on peut avoir quelques pauses lors des traitements c'est déjà très positives. Attendre l'arme fatale qui détruira définitivement ce crabe arrivera fatalement un jour prochain. Pour cela je garde tout comme vous un œil sur la bête, c'est parfois difficile ou facile , j'ai uniquement de la fatigue la dernière semaine de traitement , les cinq suivantes je ne me sent absolument pas malade. ( cycle de 3x2). La recherche avance et encore aujourd'hui je viens de lire ce communiqué:

Cancer du foie : l'espoir viendrait d'un virus
Un virus modifié pour attaquer les cellules cancéreuses, empêcher l'"approvisionnement" de la tumeur et stimuler les défenses immunitaires contre les cellules malignes freinerait l'évolution du cancer du foie selon une étude publiée dans Nature Medicine.

Le principe de ces thérapies est donc d'inactiver les virus en enlevant la partie de leur ADN qui les rend dangereux et en les utilisant comme "vecteurs", c'est-à-dire porteurs d'éléments qui vont être capables de moduler l'activité de certaines cellules.

Les créateurs de ce virus transformé en médicament sont les chercheurs d'une société de biotechnologie californienne, Jennerex. Ils se sont associés à plusieurs équipes universitaires américaines, canadiennes, italiennes et sud-coréennes pour le tester.
"C'est la première fois dans l'histoire de la médecine que nous avons pu montrer qu'un virus issu du génie génétique pouvait améliorer la survie de patients atteints du cancer" a déclaré à l'AFP David Kirn
L'un des coauteurs de l'essai.Le virus Pexa-Vec a été fabriqué à partir du virus de la vaccine, utilisé depuis des décennies comme un vaccin, notamment contre la variole. Il a été conçu "pour multiplier et par la suite détruire les cellules cancéreuses, tout en renforçant le système immunitaire du patient" précise M. Kern.
les résultats publiés montrent que le traitement est capable de "réduire la taille de la tumeur" et d'augmenter sensiblement la survie des patients "avec des effets secondaires de courte durée, transitoires et gérables". Il s'agit principalement de symptômes de type grippal qui durent un ou deux jours.

Jennerex souligne que le virus Pexa-Vec, administré soit directement dans les tumeurs soit par intraveineuses a donné des premiers résultats encourageants pour d'autres cancers (colon, reins, poumons et mélanome) lors d'essais en phase 1 et 2 sur un total de 200 patients.

Et cet espoir de nouvelle stratégie thérapeutique fait un beau clin d'œil à l'histoire de la médecine puisque le virus en question est celui de la vaccine. Très schématiquement, il a été vidé de son capital génétique agressif pour aller dans l'organisme à la fois détruire les cellules cancéreuses, empêcher la création des vaisseaux qui permettent à la tumeur de proliférer et rendre le système immunitaire du patient plus agressif à son encontre.

Ces trois mécanismes d'action seraient à l'origine de la réduction de la taille des tumeurs et de l'allongement de la survie des patients atteints d'un carcinome hépatocellulaire qui ont participé à l'essai.

Source : "Randomized dose-finding clinical trial of oncolytic immunotherapeutic vaccinia JX-594 in liver cancer", Nature Medicine, 10 February 2013.

Bonjour tout le monde,

Après un petit moment de silence me re-voilà, 4 mois après l'arrêt du sutent car il ne fonctionnait plus et après 3 mois sous endoxan, les résultats sont "rassurant". Il y a de nouveau stabilisation après avoir eu progression. ouf!!!!! suite aux prochains examens.
En attendant j'essaye de profiter au mieux de mes enfants et de la vie tout simplement.

Vive la vie

Amitié, courage.

Marie

bonjour MARIE ,

je suis content pour toi ! c'est rassurant de savoir que même si un médicament ne fonctionne plus ou pas , les avancés de la médecine permette de continuer à profiter de la vie avec d'autres médoc .
bon courage et profite bien de tes bouts de choux , car comme toi , on a le même age , et deux enfants ; alors je sais ce que tu ressent .

a bientôt

david SNOOP

Bonjour Marie,
Que de bonnes nouvelles tu nous apporte car ta non présence sur le forum m’inquiétai un peu.
Les nouvelles sont rassurantes là c'est le principal. Profite de tes enfants "celui la est un peu petit" de la vie et essaye t'oublier ta maladie garde le moral c'est le moyen le plus efficace avec l'aide de la médecine nous gagnerons tous un jour prochain j'en suis convaincu.

bonsoir,

bien 15 jours que je ne suis pas passée par le forum et 1er message... une bonne nouvelle

on se booste pour les prochains mois Marie... YES!

amicalement

fabienne

Cette fois je n'ai pas de bonnes nouvelles ce foutu crabe a reprit vigueur.
Retour à l'hôpital pour des chimios plus agressive...
C'est la catastrophe à la maison, mes enfants ont peur, mon mari déprime et les autres se taisent ou pleurent.
Merde ! pour moi aussi c'est dur, si eux souffrent psychologiquement en plus de cette torture mental, mon corps me fait mal.
Je veux garder espoir, mais si c'est moi qui dois soutenir mon entourage je ne pourrai pas...
Depuis toujours mes enfants sont mes meilleurs alliés et la encore ce sont eux qui se révèlent les plus forts les plus optimistes, malgré leur jeunes âges. Comme je m'en veux de leur imposer cela...Cette fois je n'ai plus personne à qui parler j'ai l'impression d'être seule et totalement incomprise.

Marie

Que dire sinon que l'injustice dont nous sommes les victimes, est largement aussi douloureuse que la maladie qui nous consume.
Terrible de vivre ces moments pour toi et aussi pour ta famille.
Je pense très très fort à toi, et ta peur de l'avenir je l'a connais bien, car j'éprouve tous les jours un peu plus le même sentiment.
Il faut croire en la médecine, un nouveau traitement t'aidera sûrement à remonter la pente.

Je t'offre toute mon amitié, mais je ne suis malheureusement pas Merlin l'enchanteur qui d'un coup de potion magique efface tous les problèmes.
Redonnes nous de tes nouvelles et qu'elles soient plus rassurantes.

Joël

bonjour marie ,

je rejoint bien évidemment joel , il faut toujours y croire car la médecine progresse et un nouveau traitement , même si le prix a payer est lourd il faut tenir . Alors bien sur j attends rapidement de meilleurs nouvelles de toi , et j'y croit !

a très bientôt marie


David snoop